Jos kansallinen uutislähetys ja valtion lainsäätäjät eivät riitä, ensisijaisen TV-ohjelman, joka käsittelee ongelmaa, pitäisi olla merkki siitä, että se syttyi tuleen. Juuri näin on Insuliinin kohtuuhintaisuuskriisin kohdalla - kuten FOX-TV-sarja Resident käsitteli räjähtävää hinnoittelua ja insuliinin annostelua viime aikoina.
Saimme kiinni The Resident -toimittajasta ja käsikirjoittajasta Andrew Chapman, joka asuu itse tyypin 1 kanssa ja on yksi kolmesta diabetesta sairastavasta PWD: stä suosittavan lääketieteellisen draaman henkilökunnassa, joka on jo toisella kaudella. Haastattelumme Chapmanin kanssa on alla, ja siihen liittyviä päivityksiä # insulin4all -asiainliikkeestä, joka kasvaa kaikkialla Yhdysvalloissa ja maailmanlaajuisesti.
Aiheesta on viime aikoina tullut myös joukko valtavirran mediatarinoita, mukaan lukien korkean profiilin paikka, jossa esiintyi D-peep -edustajaa TODAY-näyttelyssä ja D-Mom, joka todisti kongressin huumehinnoittelupaneelissa. Lisäksi Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimiva voittoa tavoittelematon T1International järjesti toisen kerran vuodessa protestinsa insuliinin hinnasta Eli Lillyn pääkonttorin edessä Indianapolisissa 30. syyskuuta.
"Luulen, että tämä viimeisin tunnustamisaalto on todella niin monien ihmisten kovan työn ansiota", sanoo T1Internationalin perustaja Elizabeth Rowley. "Tähän omistetut vapaaehtoiset tekevät kokoaikaisen työnsä ja insuliinin ja tarvikkeiden maksamisesta huolehtimisen lisäksi aaltoja saadakseen tämän julkiseen tutkaan ja saadakseen poliitikkojen näkemään tämän asian olemuksen. ”
TV-ohjelma käsittelee diabetesta varoen
Niille, jotka eivät tunne FOX-draamaa The Resident, joka debytoi tammikuussa 2018, se käsittelee amerikkalaisen terveydenhuollon sotaa viikoittain.
"Yritämme löytää nykyaikaisesta amerikkalaisesta terveydenhuollosta ongelmallisia asioita - rahat, jotka korruptoivat lääketieteellistä hoitoa, vastuuttomat ja huonot lääkärit, tapoja, joilla terveydenhuolto ei reagoi amerikkalaiseen yleisöön", Chapman kertoo.
Diabetes on mainittu muutaman kerran ensimmäisellä ja toisella kaudella, vaikka aikaisemmissa viitteissä ei kaivettu vakavaan pääsyn ja kohtuuhintaisuuden kysymykseen. Kauden 2 äskettäisessä toisessa jaksossa esitys keskittyi erityisesti insuliinin hinnoitteluun ja annosteluun sekä laajempaan "on tai ei ole" -teemaan, jolla on varaa lääketieteelliseen ja diabeteksen hoitoon.
Jakso esitettiin aikaisin syyskuun lopulla Hulu-suoratoistopalvelussa, ja sitten se lähetettiin kaikille muille FOX: lla seuraavalla viikolla maanantaina 1. lokakuuta. Tässä jaksossa 13-vuotias tyttö nimeltä Abby tulee ER: ään epätoivoinen insuliinin tarve ja myöhemmin turvautuu ottamaan niitä, kun häntä ei heti nähdä. Lopulta osoitetaan, että hän oli siellä saadakseen lisää insuliinia, koska hän on luokitellut lääkettä sen törkeästi korkeiden kustannusten vuoksi.
Yhdestä kohtauksesta on lyhyt videoleike, ja se on erityisen tehokas, joka käsittelee ongelmaa:
Samaan aikaan toinen potilas - nuori poika - pääsee tutkittavaksi onnettomuuden jälkeen ja lopulta haava poistetaan, mikä tarkoittaa, että hän on itse diabeetikko; vaikka hänen tapauksessaan hänen vanhempansa eivät vahingoita taloudellisesti, joten kustannukset eivät ole huolenaiheita.
Se on spoilereillemme; sinun on tarkkailtava itse nähdäksesi, miten kaikki sujuu. Mutta meidän on sanottava, että näiden kahden juoni on rinnakkain tehty melko hyvin ja tekee asian selvästi selväksi siitä, kuinka viallinen amerikkalainen terveydenhuoltojärjestelmämme on.
Keskustelu Andrew Chapmanin kanssa, Resident-tuottaja
Tapasimme äskettäin Andrew Chapmanin puhelimitse, ja hän jakoi meille oman D-tarinansa:
Hänellä diagnosoitiin tyyppi 1.5 (LADA tai piilevä autoimmuunidiabeetti aikuisilla) noin kahdeksan vuotta sitten, 40-luvun puolivälissä. Hän ei ole vielä saanut insuliinia johtuen suurelta osin ahkeruudesta syödä vähän hiilihydraatteja, käyttää liikuntaa ja käyttää metformiinia - yhdessä insuliinia tuottavien solujensa kanssa, jotka edelleen ampuvat ja antavat hänelle "kuherruskuukauden" D-hallinnan tasolle. Vaikka hän ja hänen endokrinologinsa ymmärtävät, että hän hiipii kohti insuliiniriippuvuutta, sitä ei ole vielä tapahtunut.
Hän on ollut kirjoittaja monissa TV-ohjelmissa ja elokuvissa vuosien varrella, jotkut ovat ilmestyneitä ja toiset eivät koskaan nähneet päivänvaloa. Hän on myös julkaistu kirjailija nimellä Drew Chapman! Kiehtovia juttuja ja hienoa tietää, että hän on kaveri D-peep.
Vaikka Chapman hyvittää kirjoittajiensa kiltavakuutuksen olevan "upea" ja auttanut suojelemaan häntä kohtuuhintaisuudelta, kuten niin monet, hän on hyvin tietoinen insuliinin hinnoittelusta ja luokittelukriisistä ja on tuntenut intohimonsa tuoda se esiin.
"Asukkaana -kirjailija on täydellinen foorumi puhua sydämestäni läheisistä ja rakkaista asioista", Chapman sanoo."Kaksi asiaa, joista halusin todella puhua ja käsitellä näyttelyssä - että rikkaat ja köyhät ihmiset saavat eri tasoista terveydenhuoltoa Amerikassa, vaikka he käisivätkin saman lääkärin kanssa; ja se, että insuliinin hinnat ovat katon läpi ja kuinka se on villin epäoikeudenmukaista. Joillakin ei ole varaa siihen, ja he alkavat annostella ja jopa kuolevat sen seurauksena. Se on niin järkyttävää minulle, että näin tapahtuu. Se on vain hullua ja traagista. Joten halusin valaista sitä. "
Ilmeisesti ei tarvinnut paljon vakuuttavaa saada se käsikirjoitukseen, kun otetaan huomioon, että yli 16-jäsenisestä kirjoittajahenkilöstöstä kaksi muuta kirjailijaa Chapmanin lisäksi elää myös itse diabeteksessa - yksi on tyyppi 1 lapsuudesta lähtien ja toinen on tyyppi 2 Puhumattakaan siitä, että tämä asia on tullut esiin usein puhuessasi lääkäreiden ja sairaanhoitajien kanssa, jotka tulevat kuulemaan näyttelystä, Chapman sanoo.
Vaikka hän ei ole seurannut # insuliini4all-keskusteluja eikä se ollut suoraa vaikutusta tähän tarinaan, hän sanoo, että kansalliset tiedotusvälineet ja edellä mainitut kokemukset olivat keskeisiä vaikuttajia.
Chapman sanoo toivovansa palata tähän asiaan tulevaisuudessa Resident-lehdessä. Hän viittaa myös siihen, että hän ei halua "syyttää potilasta"-mentaliteettia, erityisesti siltä osin kuin se koskee PWD-potilaita ja T2-potilaita, jotka kohtaavat tämän leiman niin usein. Hän ei ollut mukana menneisyydessä mainitsemassa diabeteksessa näyttelyssä, mutta hän käyttää omalla äänellään varmistaakseen, että käsikirjoitukset ovat tarkkoja eivätkä perusta - kuten niin usein tapahtuu, kun diabetesta kuvataan televisiossa tai televisiossa elokuvia. POV: n ottaminen osaksi käsikirjoitusta näyttelyssä on valtava!
Mitä tulee hänen toiveisiinsa siitä, mitä tästä viimeaikaisesta jaksosta voi seurata, Chapman sanoo yksinkertaisesti, että kyse on yleisön tietoisuuden lisäämisestä.
"Insuliinin hinnoittelu on todella traaginen asia, ja siihen on suhtauduttava ainakin vakavasti, joten valaistetaan sitä", hän sanoi. "Emme tee" asianajotelevisiota "; se ei ole sitä, mistä olemme kiinnostuneita. Katsomme asioita, tuomme ne esiin ja dramatisoimme niitä. Anna ihmisten reagoida kuten he haluavat. Jos Diabetes-yhteisö näkee tämän auttavan ongelmaa lopulta pääsemään valtavirtaan ja päättää piketoida Pharmaa, niin hienoa. Tai jos se vain aloittaa keskustelun ihmisten välillä, se on fantastista. Se on kaikki mitä voimme todella tehdä ja mitä mielestäni olemme tehneet tässä jaksossa. "
Tukee Chapmania ja The Resident -tiimiä lyömään tätä puistosta. Nautimme jaksosta, vaikka sen todellisuus toi sydänsärkyä. Toivomme, että tämä jakso auttaa nostamaan tämän kansallisen keskustelun ja kaiken edunvalvontarintamassa tapahtuvan profiilin.
(BTW, kuuntele tätä Diabetes Connections -podcastia, jossa on keskustelu isäntä Stacey Simmsin ja Chapmanin välillä!)
Lilly Diabetes -protesti kasvaa
Lilly-mielenosoitukseen 30. syyskuuta osallistui yli 80 ihmistä, melkein kolme kertaa niin monta kertaa kuin vuotta aiemmin järjestetyssä ensimmäisessä mielenosoituksessa. Osallistuin henkilökohtaisesti tähän alkuperäiseen mielenosoitukseen ja kirjoitin siitä viime vuonna, ja vaikka en voinut osallistua tähän viimeisimpään mielenosoitukseen, siitä tuli melko paljon uutisia. Joistakin tapahtumista ja kuvista on myös täysi live-webcast-lähetys.
Yhdessä sydäntä murtavassa segmentissä Minnesotan äiti Nicole Smith-Holt (joka menetti poikansa Alecin vuonna 2017 kohtuuhintaisen insuliinin annostuksen vuoksi) osoitti, kuinka hän toi poikansa tuhkan insuliinipullossa Lilly-esittelyyn. VAIN. VAU.
"Tapahtuma oli inspiroiva meille kaikille", kertoi T1Internationalin Rowley. ”Voit tuntea niiden potilaiden tuskan, voiman ja päättäväisyyden, jotka ovat valmiita jatkamaan toimia tai ryhtymään toimiin ensimmäistä kertaa. Emme ole menossa mihinkään, kunhan ihmiset joutuvat uhraamaan asioita, kuten vuokra, ruoka, laskut ja mielenrauha, insuliinin törkeän hinnan takia. "
Olimme ottaneet yhteyttä Lillyyn juuri ennen suunniteltua mielenosoitusta ja kysyneet, aikooko joku yrityksestä osallistua vai onko heillä erityinen vastaus. Lillyn viestintäjohtaja Greg Kueterman tarjosi tämän lausunnon sähköpostitse:
"Sitoutuminen tähän asiaan on tärkeää, ja mielenosoitukset ovat tapa saada äänesi kuulemaan. Lilly on sitoutunut tarjoamaan tapoja auttaa ihmisiä, joilla on vaikeuksia antaa insuliiniamme."
Uh huh. Ei paljon siellä, Lilly ... vakavasti.
Joka tapauksessa ihmiset jatkavat kaduille (kirjaimellisesti), ja # insulin4all -lehden yleisuutisten kasvu jatkuu - D-vanhemmista, jotka jakavat kamppailunsa ja pelkonsa apteekkitarra-shokin jälkeen, 22-vuotiaalle Hattie Saltzmanille Kansasissa Kaupunki, joka on jakanut oman perheensä insuliinin hinnoittelutarinan uutiskanavilla ja TODAY-näyttelyssä elokuussa, ja D-Mom Nicole Smith-Holt, joka on ollut mediapiirissä ja todistanut kongressin senaatin komiteassa elokuussa poikansa kuolemasta taivaan insuliinin hintojen seurauksena. Tällä kaikella on selvä aaltoilu koko maassa.
Lobbauskokous insuliinin hinnoittelusta
Lilly-mielenosoituksen jälkeisenä päivänä pidettiin niin kutsuttu # insulin4all -toimintapäivä, jossa Diabetes-yhteisöä kehotettiin ottamaan yhteyttä osavaltioidensa ja liittovaltion lainsäätäjiin insuliinin hinnoittelun suhteen. Twitter ja muut kanavat valaisivat tätä asiaa ja toimintakehotuksia, ja toivottavasti rohkaistiin enemmän lainsäätäjiä keskittymään tähän aiheeseen.
Samaan aikaan Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) järjesti ensimmäisen edunvalvontakoulutuksen samana viikonloppuna, ja 1. lokakuuta ryhmä D-puolustajia kokoontui Capitol Hillille korottaakseen äänensä kongressin jäsenille ja henkilökunnalle. Tämä ryhmä ilmeisesti osallistui yli 30 kokoukseen kongressin kansan kanssa ja kongressin henkilökunnan tiedotustilaisuuksiin - joihin kaikkiin kuului ihmisiä jakamaan omia tarinoitaan ja ihmisiä ympäri D-yhteisöämme aiheista, joihin sisältyi kohtuuhintaisen insuliinin saanti.
Rowleylle, joka on seurannut # insulin4all -liikkeen kasvua sen alusta lähtien vuonna 2014, on vaikuttavaa nähdä tämä tarttuva tapa.
"Minulle tämä kaikki on osoitus siitä, että ruohonjuuritason liikkeillä on valtaa ja että kärsivälliset äänet saavat lopulta aikaan muutoksen, kuten historiallisesti olemme nähneet", Rowley sanoo. "Edunvalvonta ei muuta asioita yhdessä yössä, mutta se muuttaa asioita vähitellen voimakkailla tavoilla, jotka kestävät vuosikymmeniä tai ikuisesti. Sitä näemme tapahtuvan vuosien varrella ja tämän viimeisen huomion lisääntyessä insuliinin hinnoittelukysymyksessä. "
Toistamme tuon mielipiteen täälläKaivosja kallistakaa hattujamme kaikille niille, jotka työskentelevät oikeudenmukaisen ja asianmukaisen pääsyn saamiseksi tähän elämää ylläpitävään lääkitykseen.