Tarvitsetko apua diabeteksen kanssa liikkumisessa? Voit aina kysyä D’Mineelta!
Tervetuloa jälleen osoitteeseen viikoittainen Q & A-sarake, jota isännöi tyypin 1 veteraani- ja diabetekirjailija Wil Dubois. Tällä viikolla Wil kertoo, kuka voi saada insuliinipumpun Powers That Be mukaan ja miksi.
{Onko sinulla omia kysymyksiä? Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen [email protected] }
Diane, D-äiti Floridasta, kirjoittaa: Lääkäri sanoi, että tyttäreni ei "pätevä" insuliinipumpulle sairaalan standardien mukaan. Voitteko puuttua siihen? Miksi sinun pitäisi "saada" (saada vakuutus)?
Wil @ Ask D’Mine vastaa: Vakuutus - tai helvetin hyvä työ - on luonnollisesti tärkeä pätevyys insuliinipumpulle. Useimpien järjestelmien vähittäismyyntihinta on nykyään lähestymässä kymmenen suurta, ja se on vain pääsyn hinta. Pumpun todelliset kustannukset, jos et ole tukahduttanut 10 000 dollaria ensinnäkin, ovat jatkuvat tarvikkeet, jotka itse voivat taskusta käsin lähestyä tuhatta taalaa kuukaudessa.
Joten vakuutuksen, joka auttaa maksamaan kustannuksia, on varmasti karsinta. Mutta me molemmat tiedämme, ettei täällä tapahtunut. Mitä lääkäri sanoi, hän ei tuntenut tyttäresi olevan hyvä ehdokas pumpulle, ja mitä haluat tietää, mikä tekee PWD: stä hyvän tai huonon pumpun ehdokkaan.
Olin melko varma, että tiesin vastauksen tähän, mutta päätin ottaa yhteyttä muutamiin asiantuntijoihin tarkistamaan asiaa. Keskustelin Barbara Davis -keskuksen tohtori Robert Sloverin kanssa; Joslinin tohtori Michelle Katz; ja tohtori Fran Kaufman, joka työskentelee sekä USC: n että insuliinipumppujen valmistajan Medtronicin palveluksessa. Luonnollisesti minulla ei ollut niitä kaikkia mukanani samassa huoneessa samaan aikaan.
Harmi. Se olisi ollut hauskaa.
Joka tapauksessa soitin kullekin heistä ja kysyin heiltä, kuka on hyvä pumpun ehdokas. Itse asiassa luulen, että mitä todella kysyin heiltä, oli: kuka tekee huonon pumpun ehdokkaan? Ei ole yllättävää, että tohtori Kaufman sanoi: "Kaikkia tyypin 1 diabetesta sairastavia tulisi harkita pumppuhoidossa." Muista, että lasten endokrinologin lisäksi hän on myös pumpun myyjä. Teknisesti hänen nimensä on lääketieteellinen johtaja ja varapuheenjohtaja globaalista sääntelystä, lääketieteellisistä ja kliinisistä asioista, Medtronicin diabetesryhmästä tai lyhyesti CMOVPGRMCADGM: stä.
Mutta Kaufman sanoo, että pumpun käyttämiseen ei tarvita "mitään erityistä älykkyysosamäärää, terveyslukutaitoa tai kielitaitoa" ja että hän ei tuntenut olevan huono pumpun ehdokas. Keskusteltuani hänen kanssaan muutaman minuutin, kuvasin häntä seisovan ruisku- ja kynäkumulla heiluttavan lippua, jossa luki "Pumput kaikille!" Luulisin, että jos sinä ja tyttäresi olisit nähnyt tohtori Kaufmanin, tyttösi olisi jo pumpannut.
Sillä välin tohtori Katz kertoo minulle, että vain noin 2/3 hänen potilaistaan on pumpuissa. Mutta se ei johdu siitä, että hänen toinen 1/3 on huonoja ehdokkaita. Se on vain, että he eivät halua laitetta kiinnitettävän ruumiisiinsa - vaikka hän tuntee sen siellä ovat ihmiset, joiden ei pitäisi olla pumpuissa. Kuka se olisi? Katz sanoo, että pahin mahdollinen ehdokas on ”joku, joka osallistuu minimaalisesti diabeteksen hallintaan. Joku, joka ei seuraa, ei ymmärrä hiilihydraattien laskentaa tai korjauksia - hoitaa vain vähän diabeteksen hoitoa. "
Hänen suurin huolenaiheensa liittyy riskeihin, jotka liittyvät ironisesti yhteen insuliinipumpun suurimmista ominaisuuksista: Insuliinipumput poistavat perusinsuliinin (pitkävaikutteisen). Sen sijaan he toimittavat pieniä tippoja nopeasti vaikuttavaa insuliinia koko päivän. Ajatuksena on, että nopeus voidaan ohjelmoida vastaamaan kehon tarpeita tarkemmin kuin 24 tunnin perusinsuliinilla on mahdollista, ja se on totta - paitsi jos pumppu irtoaa jotenkin PWD: stä, jota ei voi vaivautua tarkistamaan verensä sokeria. Sitten DKA: n (diabeettisen ketoasidoosin) spectorista tulee hyvin todellinen, hyvin nopeasti.
Tohtori Slover on samaa mieltä Katzin kanssa sanomalla, että hän on huolissaan vähäisessä määrin sitoutuneista potilaista, koska pumppupotilas "ei enää asu perusinsuliinin turvaverkon kanssa", mikä hänen mielestään on hyvä suoja DKA: ta vastaan. Selvä. Olin liian lyyrinen koko kilpi-asian kanssa.Hän itse asiassa sanoi, että basal on "todennäköisesti estää DKA: ta", mutta runollinen "basalin turvaverkko" oli suoraan hevosen suusta.
Kuinka kihloissa on? Pumppureille Slover kokee, että alin palkki testaa neljä kertaa päivässä, vaikka useammin se olisi parempi. Mutta hän arvelee, että jos pumppu testaa ennen jokaista ateriaa ja ennen nukkumaanmenoa, he tekevät kaiken.
Mutta Slover sanoo myös, että tämä saattaa muuttua pian. Hän on kyynärpäähän kliinisissä kokeissa uusimmista ja suurimmista diabeteksen laitteista, jotka tulevat putkilinjaan, ja hän sanoo: "Päivä voi tulla, kun testaus ei ole yhtä tärkeää" kuin nyt. Itse asiassa hän sanoo, että uusi tekniikka voi muuttua, kuka on hyvä pumpun ehdokas. Kun lähestymme keinotekoista haimaa, PWD, joka on nykyään maailman pahin pumppuehdokas, voi hyvinkin olla juuri se henkilö, jonka haluaisit eniten laittaa tulevaan pumppuun, koska se tekee potilaalle mitä potilas ei tehdä itselleen. Mutta Sloverin mielestä päivä on vielä 4-5 vuoden päässä.
Tietenkin kaikki kolme asiakirjaa ovat yhtä mieltä siitä, että lopullinen köyhä ehdokas on edelleen: Henkilö, joka ei yksinkertaisesti halua pumppua. Jopa pumppuasianajaja Kaufman sanoo, ettei hän "koskaan pakottaisi ketään" hankkimaan sitä. Katz, jonka kolmasosa potilaista välittää pumppuja, sanoo, että on "mahdollista hallita todella hyvin" joko pumpulla tai ilman sitä; ja Slover sanoo sulkevan pois ”lapset, jotka eivät halua tehdä sitä”, huolimatta vanhempien haluamasta. Slover lisää: "Emme vastaa vanhempien vaatimuksiin."
Joten palautan sen sinulle, Diane. Ensimmäinen: Kuka haluaa pumpun? Onko se tyttäresi vai oletko sinä? Riippumatta siitä, miltä sinusta tuntuu, se on hänen diabetes ja hänen ruumiinsa. Se tekee siitä hänen valintansa. Toinen: OK, sanotaan, että hän todella haluaa pumpun. Kuinka kihloissa hän on? Työskenteleekö hän kovasti diabeteksen parissa? Vai onko hän täysin löysä?
Jos hän ei aio ponnistella, niin tämän päivän pumput eivät todellakaan ole riittävän turvallisia. Jopa kaikkein automaattisin niistä, Medtronicin 670G, vaatii sormenpäiden testejä, jotta se toimisi. Jos hän on liian irti sormenpäistä, pumppu on hänelle vaarallisempi kuin laukaukset.
Toisaalta, jos hän haluaa sitä, jos hän on halukas työskentelemään sen kanssa ja jos hän ymmärtää, että nykyiset pumput eivät ole handsfree-, ajattelemattomia laitteita, niin asiantuntijat kuin minäkin olemme samaa mieltä: Hän täyttää vaatimukset.
Sinun tarvitsee vain löytää asiakirja, joka on pätevä näkemään sen.
Tämä ei ole lääketieteellisen neuvonnan sarake. Olemme PWD: t vapaasti ja avoimesti jakamassa keräämiemme kokemusten viisautta - omaa ollut-siellä-tehty-että tietoa kaivannoista. Bottom Line: Tarvitset edelleen lisensoidun lääketieteen ammattilaisen ohjausta ja hoitoa.