Haavaisen paksusuolentulehduksen hallinta tarkoittaa elämän arvaamattomuuden hyväksymistä.
Chortling täytti ilmaa, kun 1-vuotias lasteni juoksi kohti vettä, mutta setänsä pyysi hänet melkein tyhjälle rannalle Pacificassa Kaliforniassa.
Se oli joulua seuraava päivä, ja hän oli juossut rannalla ainakin puoli tuntia veljeni ja sisareni kanssa. Neljä meistä olimme ainoat perheestämme, jotka jäivät kaupunkiin lomajuhlien jälkeen.
Oli mahdotonta olla hymyilemättä tarkkaillessaan heitä kolmea, mutta olin myös kateellinen. Haavaisen paksusuolitulehduksen (UC) puhkeamisen keskellä olin tuntenut itseni tarpeeksi hyvin, kun saavuimme ensimmäisen kerran rannalle, mutta nyt tunsin olevani liian sairas tekemään enemmän kuin istua katsomassa niitä.
Olen kunnossa, olen kunnossa, Sanoin sisaruksilleni. Istun täällä, ei tarvitse muuttaa suunnitelmiamme.
Minulla diagnosoitiin UC - tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), joka aiheuttaa pitkäaikaista tulehdusta ja haavaumia ruoansulatuskanavassa - kun olin 19-vuotias.
Olen elänyt koko aikuisen elämäni hoitamalla sairauteni ja epävarmuutta siitä, etten tiedä kuinka hyvin tunnen itseni milloin tahansa.
Se on pitkään vaikuttanut siihen, minkä tyyppisiä suunnitelmia teen ja onko niitä tekemässä ollenkaan. En tiennyt tyttäriäni ja sisaruksiani sinä päivänä mustasukkaisesti tarkkaillessani, että kaikki käytäntöni odotusten hallitsemisessa ja asioiden ottamisessa helpoksi olisi hyödyllinen edessä olevan maailmanlaajuisen pandemian aikana.
"Yksi asia, jonka olen huomannut asiakkaiden kanssa [COVID-19-pandemian] aikana, on se, että jotkut heistä yrittävät ryöstää alas ja odottaa pandemiaa, kun taas toiset ovat halukkaampia löytämään luovia ratkaisuja tarpeidensa täyttämiseksi, ”Sanoo Ned Presnall, LCSW, sosiaalityön professori Washingtonin yliopistossa St. Louisissa ja kliinisten palvelujen johtaja Plan Your Recovery -ohjelmassa.
"Voi olla, että kroonisista sairauksista kärsivillä ihmisillä on enemmän kokemusta luovasta ongelmanratkaisusta, joten he voivat olla paremmin valmistautuneita tekemään kompromisseja myös pandemian aikana", hän lisää.
Toivovat parasta, suunnittelevat pahinta
Kun pandemia pakotti suuren osan Yhdysvaltojen koillisosasta lopettamaan maaliskuun puolivälissä, minulla ei ollut erityisen vaikeaa pysyä siellä.
Olen kokenut flunssa-ajanjaksoja, jolloin minun on pitänyt olla steroidiprednisonilla (joka voi estää kehosi kykyä torjua infektioita) leimahduksen vuoksi tarkoitin, että pesin käteni yli 20 kertaa päivässä ja lähdin talosta vasta, kun se oli ehdottoman välttämätöntä .
Jos jotain, kaikkein turhauttavin osa oli kasaantuminen. Olen lyhyesti huolissani siitä, etten pystyisi saamaan tuotemerkin vaippapyyhkeitä, jotka eivät ärsytä lapseni ihoa.
Pandemian jatkuessa kävi selväksi, että asiat eivät palaa normaaliksi myöhään kevääseen tai alkukesään, kuten monet meistä ajattelivat maaliskuussa.
Joten aloin tehdä sitä, mitä olen tehnyt päivistä lähtien jo ennen UC-diagnoosia, kun kävin lääkärin luona sen jälkeen, kun lääkäri yritti selvittää, miksi minulla ei ollut ruokahalua, olin menettänyt 20 kiloa ja ollut niin väsynyt - toivon parasta , suunnittele pahin.
Toivottavasti voit juosta rannalla tyttäresi kanssa, ole kunnossa katsomassa. Toivottavasti voit syödä illallista ystävien kanssa, olla valmis kysymään, tulevatko he luoksesi noutopaikalla vai peruuttavatko ne kunnolla.
Toivottavasti (ja työskentele melko kovasti hoitotiimisi kanssa varmistaaksesi), että voit mennä suunnitellulle raportointimatkalle Ecuadoriin, selvittää suunnitelman A, B ja C, jotta se toimisi, mutta ole myös valmis joutumaan vetäytymään viimeinen minuutti.
Kroonisen sairauden hallinta tarkoittaa elämän arvaamattomuuden hyväksymistä.
Käännetty pandemian termeille, se tarkoittaa toivoa, että kaupassa on jauhoja, mutta tilaa se joka tapauksessa. Toivottavasti isäsi voi tarkkailla tyttäresi muutaman tunnin ajan, jotta voit työskennellä, ja pyytää apua parhaalta ystävältäsi, kun jollekulla isäsi toimistossa diagnosoidaan COVID-19.
Toivottavasti voit syödä ulkona ystävien kanssa, mutta ole hyvä jättämällä tai pyytämällä siirtämään pöytiä, jos fyysistä etäisyyttä ei pakoteta. Hyväksy, että elämä tulee olemaan epävarmaa vielä yhden, ellei kahden vuoden ajan, ja luo uusia rutiineja tämän uuden normaalin ympärille.
"Ihmisten on hyväksyttävä tietty arvaamattomuus, joka voi tuntua turhauttavalta", Presnall sanoo.
"Yksi tapa käsitellä tätä on saada rutiini, jota noudatetaan leimahduksen aikana", hän lisää. "Rutiinit ovat rituaalisia, ja ne voivat saada meidät tuntemaan itsemme hallitsevammiksi hallitsemattomilla hetkillä."
Viime kuukausien aikana olen onnistunut laatimaan päivittäisen rutiinin, ja se on auttanut. Silti pelkään tätä tulevaa talvea Koillisosassa.
Kesällä se tuntui lyhyeltä hengähdystauolta. Voisin mennä ulos ja nähdä ystäviä etäisyydeltä pitäen naamiota.
Pian on liian kylmä tehdä niin nautinnollisesti.
Kuvittelen, että monet ihmiset tuntevat samanlaista, jopa ne, jotka eivät hallitse kroonista sairautta.
Rajojen asettaminen
Vuosien varrella taudini on pakottanut minut olemaan tuskallisen rehellinen siitä, mitä tarvitsen, eikä pyytämään sitä anteeksi.
"Positiivisen lähtökohdan, myötätunnon omien odotustenne ympärillä ja itsensä puolustaminen on erittäin tärkeää, jotta pystymme hallitsemaan tätä aikaa", sanoo Akua Boateng, PhD, Philadelphiassa toimiva lisensoitu ammattineuvoja. "Meillä on suuret odotukset olla joustavia, mutta tärkeämpää on kysyä mitä tarvitset."
Kysymys ihmisiltä, ovatko he saaneet influenssan, ja sanomalla "ei" tapaamisille talvikuukausina, jos he eivät ole, on nyt tullut ruokakaupasta poistuminen, jos ihmiset eivät ole naamioita, ja soittaminen johtajalle, jos työntekijöitä ei ole " t.
Itsetuntemuksen harjoittaminen
Tämän pandemian eläminen on niin vaikeaa, mutta meidän kaikkien on oltava lempeitä itsellemme.
Kuten ystäväni on kertonut minulle vuosien varrella, pysy keskittymässä omaan joogamattoosi. Älä vertaa matollasi esiintyviä poseeroja jonkun toisen kanssa. Se on myös hyvä elämänneuvonta - varsinkin nyt.
Olemme ei Kaikessa tässä yhdessä pandemia ei kohdista meitä kaikkia samalla tavalla, etkä voi verrata kokemuksia tai odotuksia.
Voit kuitenkin olla ystävällinen muille ja itsellesi.
Bridget Shirvell on kirjailija, joka asuu perheensä kanssa Bronxissa. Hänen työnsä on ilmestynyt Civil Eatsissa, Martha Stewartissa, The New York Timesissa ja muissa.
