Kahdeksan vuotta on kulunut siitä, kun Michelle Page-Alswager Wisconsinissa menetti poikansa Jesse-tyypin 1 diabeteksen, mutta hänen perintönsä jatkuu sydämessään ja koko Diabetes-yhteisössä - ja Jessen tarina on nyt uuden voittoa tavoittelemattoman ohjelman perusta suremiselle perheet, jotka ovat menettäneet omat rakkaansa diabeteksen vuoksi. Sen tarkoituksena on tarjota vertais- ja yhteisötukea, mutta myös luoda perintöosa, jolla lopulta kerätään varoja hautakiville sekä maksetaan kadonneiden viivästynyt sairausvelka.
Uusi ohjelma, jonka nimi on Jesse Was Here, käynnistetään kansallisena surunvalvontapäivänä 30. elokuuta. Kaliforniassa toimivan asianajo-organisaation Beyond Type 1 sateenvarjo, Michelle Alswagerin johdolla.
"Hän on tämän ohjelman kipinä", tyypin 1 johtaja ja D-Mom Sarah Lucas sanoo Alswagerista. ”Tämä tulee juuri oikeaan aikaan, jolloin ei ollut edes hetkeä ajatella, ettemme edetä tämän kanssa. Koko tiimimme mielestä tämä on hyvin erityinen ohjelma… täyttämään aukko ja vaikuttamaan mukavuuden ja tuen tarjoamiseen. "
Niille, jotka eivät ole koskaan tavanneet tai kuulleet Michellen tarinaa aiemmin, hän on intohimoinen D-puolestapuhuja, joka on tehnyt lukemattomia värejä Diabetes-yhteisössä vuosien varrella. Mutta siihen liittyy sydänsärky ja kyyneleet, ja niin paljon hyvää, mitä hänen poikansa perintö on tähän mennessä tuottanut, toivomme tietysti, ettei sitä olisi koskaan tarvinnut.
Jesse Alswagerin elämän kunnioittaminen
Jesse diagnosoitiin 3-vuotiaana vuonna 2000, ja D-Mom Michelle hyppäsi melko nopeasti Diabetes-yhteisön syvään päähän. Hänestä tuli paikallisen JDRF-osaston toimitusjohtaja Wisconsinissa, hän järjesti Triabetes-tapahtuman, johon osallistui 12 ihmistä suorittamassa Ironman-triatlonhaastetta, ja tuki erilaisia Ride for the Cure -tapahtumia. Mutta Jessein 11-vuotiaana hän käski häntä "lopettamaan diabeteksen puhumisen koko ajan", joten hän meni töihin naislehteen. Pian tämän jälkeen Michelle tapasi aikuisilla diagnosoidun PWD: n ja ammattilaisen lumilautailijan Sean Busbyn, joka oli luonut diabeteksen lumilautailuleirin lapsille. He alkoivat työskennellä yhdessä voittoa tavoittelemattomassa Insulin-ratsastuksessa, ja tietysti Jesse osallistui siihen ja rakasti sitä.
Sitten kaikki muuttui 3. helmikuuta 2010.
Jesse oli 13-vuotias, ja yhtäkkiä hän oli poissa tyypin 1 suoran seurauksena. Michelle sanoo, että Sean antoi muistopuhelun Jessein hautajaisissa ja tapasi työtoverinsa Mollien, ja he päätyivät naimisiin Jessen 15. päivänä. syntymäpäivä pari vuotta myöhemmin. Vuosien varrella Michelle jakoi tarinansa koko yhteisössä, ja siitä on tullut ääni niille, jotka ovat kohdanneet saman sydänsärkyvän, pahimmassa tilanteessa olevan äkillisen kuoleman skenaarion sängyssä.
"Aina hänen kuolemansa taustalla minusta lukuun ottamatta sitä, että se on kauhistuttavin asia, jonka äiti voi koskaan kokea, oli se, että en vain menettänyt poikaansa sinä päivänä, mutta minulla oli myös tämä pelko, että aioin menettää yhteisöni ”, hän kertoo meille.
"Kukaan ei puhunut siitä, että lapset menettävät henkensä diabeteksen takia, eikä paljon lääkäreitä kertonut vanhemmille (kuoleman) olevan yksi pahimmista sivuvaikutuksista", hän sanoo. Joten hän alkoi omistautua tietoisuuden lisäämiseen ja tarinansa jakamiseen.
Tietenkään hän ei menettänyt tuen yhteisöä.
Tuki äskettäin sureville perheille
Michellen nimi on ollut melko näkyvissä D-yhteisössä, hänen työstään Riding on Insulin, hänen blogikirjoituksiinsa, liittymiseen Beyond Type 1: n johtokuntaan ja viimeksi kesäkuussa 2018 Diabetes Daily -tiimiin myyntijohtajana.
Joka vuosi vuodesta 2010 lähtien hän on pitänyt vuosittaisen muiston nimeltä "JessePalooza", joka ei ole vain suunniteltu "juhlimaan viileän lapsen elämää", vaan myös antamaan yhteisölle keinon päästä eroon ja kerätä rahaa hyväntekeväisyyteen liittyviin diabeteksen aiheisiin.Se on kerännyt yli 150 000 dollaria JDRF: lle, Riding on Insulin ja Beyond Type 1: lle vuosien varrella, ja heidän viimeisin tapahtuma heinäkuussa 2018 toi yli tuhat ihmistä lahjoittamaan 10 000 dollaria pelkästään tänä vuonna. Vau!
Tärkeää on kuitenkin, että Michelle kertoo meille, että vuosien varrella yhteydenpidossa muihin, jotka ovat menettäneet ihmisiä T1D: lle, hän on huomannut, että näille sureville henkilöille ei tarvittu kaivattua infrastruktuuria vertaistukea varten.
"Tajusin, että vanhemmilla, jotka ovat menettäneet, ei ole sitä", hän sanoo. "He saattavat olla yksin Kaliforniassa tai yksin Uudessa-Seelannissa käsittelemässä surua ja menetystä. Joten toin yhteen tämän satojen ihmisten yhteisön tähän Facebook-ryhmään, jotta he voisivat löytää toisen henkilön, joka seisoo kengissään. "
Vaikka paikallisia surunsaantiryhmiä on olemassa, Michelle sanoo, että kaikkien tarina on erilainen ja että tyypin 1 diabeteksen vuoksi menetetty henkilö eroaa auto-onnettomuudessa tai jotain muuta kuolleesta. Hän halusi T1D-menetykseen liittyvän yhteisön - jossa ihmiset, jotka menettivät jonkun vuosia sitten, saattaisivat tarjota äskettäin sureville perheille ikkunan tulevista asioista ja oppia hyväksymään, että "minun ei pitäisi tuntea syyllisyyttä tunteani iloa ja että voin elä vain elämääni. "
Keväällä 2018 Michelle otti ajatuksen Beyond Type 1: n harkittavaksi, koska hän oli työskennellyt voittoa tavoittelemattomien organisaatioiden kanssa muissa projekteissa ja ohjelmissa. Yhteys oli välitön. Michelle sanoo, että Beyond Type 1 oli luonnollinen sovitus tähän ohjelmaan, koska ne palvelivat melkein "yhteisön mikrofonina" DKA-tietoisuuden lisäämiseksi ja näiden vaikeimpien T1D-kuolemaan liittyvien ongelmien ratkaisemiseksi. "Se ei ollut järkevää", sanovat sekä Michelle että BT1: n päällikkö Sarah Lucas kumppanuudesta.
"Yhteisössämme on koko joukko ihmisiä, jotka ovat melkein näkymättömiä, ja he vain kelluvat siellä", Sarah sanoo. "Ihmiset joko eivät halua myöntää, että he ovat menettäneet jonkun T1-kuolemaan, tai on niitä, jotka eivät koskaan kuuluneet yhteisöön, koska heidän rakkaansa kuoli ennen diagnoosia. Näimme kaikkien näiden tarinoiden kuplivan, mutta heillä ei todellakaan ollut kotia. Tarvetta on niin paljon enemmän, ja toivomme tämän koko ohjelman tarjoavan sen. "
Mitä "Jesse oli täällä" tekee
Lyhyesti sanottuna tässä uudessa ohjelmassa keskitytään yhteisöllisyyteen ja vertaistukeen tarjoamalla:
- Resursseja alkupäiviin, viikkoihin ja kuukausiin - hautauspalvelun suunnittelusta tai muistorahaston luomisesta rakkaasi harkittuun poistamiseen sosiaalisesta mediasta tai tyypin 1 selittämisestä muille.
- Jakaa tarinoita niiltä, jotka ovat kokeneet menetyksiä - toiset elävät tyypin 1 kanssa, toiset menetetyn diagnoosin ja DKA: n vuoksi.
- Vertaistukikytkennät: Olipa kyseessä vanhemmat, sisarukset, puolisot tai rakkaansa: Tämä perustetaan yksityisryhmiin tietyssä Jesse Was Here -sovelluksessa. "Tämä on turvallinen, suljettu yhteisö niille ihmisille, jotka surevat yksityisesti yhdessä", Michelle sanoo. Jokaisessa vanhemman / sisaruksen / puolison / parhaan ystävän roolissa on myös järjestelmänvalvojan tyyliin mentoreita, jotka ovat kokeneet kokemuksen henkilökohtaisesti, mikä antaa heille mahdollisuuden myötätuntoa ja ohjata keskustelua tarpeen mukaan.
Pohjimmiltaan kyse on ajatuksen omaksumisesta, jonka "Henkilösi oli täällä", sekä Michelle että Sarah sanovat.
Mobiilisovellus luodaan pro bono -toiminnolla, ja sen tarjoaa Mighty Networks, ja Beyond Type 1 pyrkii rahoittamaan tämän Jesse Was Here -sivuston lahjoitusten avulla. Ihmisistä voi jopa tulla "Perustajaystäviä" sitoutumalla monivuotiseen taloudelliseen tukeen.
Michelle sanoo, että vertaistuki on valtava, varsinkin silloin, kun ihmiset surevat. Omasta kokemuksestaan puhuessaan hän sanoo, että monet haluavat vain tehdä jotain rakkaansa nimessä, mutta eivät usein tiedä minne kääntyä tai miten kanavoida surunsa ja emotionaalinen energiansa.
"Tarjoamme ihmisille työkaluja tehdä niin ... ja auttaa heitä tavalla, jolla minua autettiin", Michelle sanoo. Hänen Facebook-ryhmässään on satoja vanhempia ja perheenjäseniä, jotka ovat olleet yhteydessä jo useita vuosia, ja hän odottaa, että kun Jesse Was Here virallisesti julkaisee, he tavoittavat (valitettavasti) yli 1000 ihmistä hyvin nopeasti.
Pysyvä perintö ja lääketieteellisen velan vapauttaminen
Toinen suuri tavoite Jesse Was Here -yritykselle on tarjota perheille mahdollisuuksia juhlia rakkaitaan perintöprojektien kautta ja samalla lisätä T1D-tietoisuutta tai tukea muita menetyksiä selviytyviä.
Tähän voi hyvin sisältyä mahdollisuus antaa ihmisille tapa luoda omat sivunsa ja "seinät", kirjoittaa viestejä ja perustaa omat yksilölliset perintöprojektinsa.
"Kun lapsesi kuolee, et ajattele näitä kustannuksia", Michelle sanoo. "Useimmilla ihmisillä ei ole ylimääräistä 15 000 dollaria pankkitilillä maksamaan hautajaiskustannuksia lapselleen. Tai hautakivi tai jatkuvat sairauskulut, jotka johtuvat sairaalahoidosta tai ambulanssista. Kaikki Beyond Type 1 -yrityksen jäsenet olivat yhtä mieltä siitä, että täällä on tehtävä palvelu. "
Siihen voi myös liittyä jossain vaiheessa perheiden auttaminen maksamaan hautakivistä tai maksamatta olevat sairausvelat, jotka voivat viedä läheisten kuoleman jo kauan sitten.
Sarah sanoo, että ajatus viivästyneiden lääketieteellisten kustannusten maksamisesta tulee osittain teoksesta Beyond Type 1, jonka hän teki äskettäin multimediansa aiemmin Healthy-tarinankerrontahankkeessa, jossa kuvataan 16 kuukauden ikäisen Reegan Oxendinen menetetty diagnoosi ja DKA-aiheuttama kuolema pohjoisessa Carolina. He oppivat, että perhe maksoi edelleen lukuisia kustannuksia silloinkin, kun heidän pikkutytönsä oli kuollut vuonna 2013, he olivat edelleen koukussa kuukausilaskulle, joka koski kuluja Reeganin kuolemaan johtaneina päivinä. Osana Aikaisemmin terveellistä ja ensimmäistä kertaa Beyond Type 1 päätti käyttää omia lahjoituksiaan maksamaan perheen jäljellä olevat sairausvelat.
Nyt Jesse Was Here -ohjelmassa org toivoo, että siitä tulee pidemmän aikavälin osa siitä, mitä he voivat tehdä surevien perheiden hyväksi D-yhteisössä. Sarah Lucas kirjoitti tämän kirjeen verkossa käynnistettäessä ohjelmaa 30. elokuuta.
Kirjoittaminen seinälle
Mistä ohjelman nimi tuli? Yksinkertainen: Se tuli hetkestä, jolloin Jesse kirjoitti nimensä kultamerkillä leirin seinälle.
Kesällä 2009 Michelle vei perheensä leiriytymään paikallisesti Wisconsiniin, ja lomakeskus antoi ihmisten kirjoittaa seinille. Hänen lapsensa tekivät niin onnellisina, ja Jesse kirjoitti suoraan klassikon: "Jesse oli täällä."
Kuusi kuukautta myöhemmin hän oli poissa.
Michelle sanoo, ettei voinut lopettaa ajattelemasta, että lomakeskus maalaisi poikansa sanat. Hänen perheensä yritti ottaa yhteyttä lomakeskukseen seinäpaneelin leikkaamiseksi muistoksi, mutta yritys oli suljettu, joten kukaan ei voinut neuvotella siitä. Se tuhosi hänet, Michelle muistelee.
Mutta pian sen jälkeen, mitä hän voi kuvata vain "taikaksi", hänen kotonaan ilmestyi seinä, jossa oli lause "Jesse oli täällä". Hän piti sitä olohuoneessaan vuosia ripustamatta sitä, mutta lopulta ystäväni teki sille mukautetun kehyksen, ja hän pakasi sen pois tuodakseen sen esiin joka vuosi hänen syntymäpäivänään ja kuolemansa vuosipäivänä. Viimeinkin vuonna 2017 muutettuaan uuteen taloon hän löysi täydellisen paikan ripustaa se.
"Uskon todellakin, että maailmankaikkeus on vienyt minut näiden sanojen polulle sen suhteen, mikä edessäsi on tyypin 1 ulkopuolella, auttamaan muita perheitä heidän surussaan", Michelle sanoo. "Koska vanhempina haluamme vain, että lapsemme muistetaan, että heillä on paikka sydämessämme, vaikka he ovat poissa tästä maailmasta."
Jessen perintö elää selvästi ja kasvaa koskettavaksi lukuisiin ihmisiin.
Aivan kuten Jesse teki niin monta vuotta sitten tuolla leiriseinällä, hänen nimensä on nyt kaiverrettu uuteen virtuaaliseinään verkossa, jonka koko maailma voi nähdä. Ja tässä ohjelmassa käytetty kuva on sopiva - valkoinen voikukka puhaltaa tuulessa, ja siemenet kulkeutuvat kauas ja kauas.
Tämä on Jessen tarinan kohtalo: kylvää maailmaa inspiraatiolla, aivan kuten hän teki elämässä kaikille, jotka tuntevat hänet.
-with-diabetes.jpg)
.jpg)
