Useimmille tyypin 1 diabetesta sairastavan lapsen vanhemmille pikkuisen jättäminen lastenhoitajan hoitoon voi olla kauhistuttavaa. Onneksi yhteisöllämme on ollut viimeisten 15 vuoden aikana suuri resurssi SafeSittingsissä, joka on New Yorkin Kimberly Rossin muodostama organisaatio, jolla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 10-vuotiaana. Hän näki tarpeen teini-ikäisenä, ja hänellä oli mahdollisuus luoda Tämä ohjelma on tarkoitettu erityisesti diabetesta sairastavien lasten vanhemmille, jotta löydettäisiin T1D-kokemusta omaavia lapsia.
Jos et ollut kuullut tästä ohjelmasta, on nyt aika tutustua!
Kesällä 2018 SafeSittingsistä tuli virallinen osa Kalifornian voittoa tavoittelematonta tyyppiä Beyond Type 1: tä, ja se toivoo menestyvänsä ja kasvavansa organisaation sateenvarjon alla. Tämä on yksi monista merkittävistä itsenäisistä D-yhteisöohjelmista, jotka BT1 on napsauttanut, TuDiabetes-verkkoyhteisöstä viime vuonna Karhun Jerryyn, ja viimeisimpänä Jesse Was Here -ohjelma surevien D-perheiden puolesta. Nyt he lisäävät lastenhoitoa räjähtävään resurssivalikoimaansa.
Miksi T1D-lastenhoito-ohjelma?
Meillä oli tilaisuus puhua Beyond Type 1: n perustaja- ja toimitusjohtaja Sarah Lucasin ja itse diabetesta hoitavan äidin kanssa ohjelmasta, miksi tämä projekti on niin tärkeä hänelle ja hänen yhteisölleen.
“SafeSittingsin perusti yli vuosikymmen sitten Kimberly, jolla oli idea, että hänestä tulisi ihanteellinen lastenhoitaja tyypin 1 perheelle. Noin vuosi sitten aloimme puhua hänen kanssaan siitä, että tästä tulee Beyond Type 1 -ohjelma. Kun ajattelemme, minkä tyyppisiä ohjelmia joko otamme käyttöön tai rakennamme, haluamme tarjota palveluja tai ohjelmia, jotka täyttävät aukon. " Sarah selittää.
"Globaalisti rakentamamme ulottuvuuden ja yhteisön kanssa tunsimme voivamme ottaa hänen ohjelmansa pohjan ja auttaa laajentamaan sitä. Kimberly on esimerkki joku, joka tuli luoksemme ja sanoi: "Loin tämän ja se on jännittävää. Se palvelee pientä väestöä, mutta tiedän, että Beyond Type 1 -sateenvarjon alla siitä voi tulla jotain, joka voi tavoittaa vielä enemmän ihmisiä. "Se on meille ihanteellinen tilaisuus."
“SafeSittings on helppokäyttöinen ja intuitiivinen sivusto. Luot tilin joko lapsenvahti, jolla on tyypin 1 asiantuntemus, tai tyypin 1 perhe, joka etsii lastenhoitoa. Suurin osa luetelluista istuimista on ihmisiä, joilla on itse tyypin 1 diabetes. Nämä profiilit ovat muutos alkuperäiseen järjestelmään, koska niiden avulla käyttäjät voivat päivittää niitä samalla tavalla kuin muut online-käyttäjätilit. Tyypin 1 ulkopuolella palvelun ennustetaan olevan entistä vakaampi, kun yhä useammat ihmiset tulevat mukaan ja suosittelevat tarkistamaan sivuston säännöllisesti, onko alueellasi ihmisiä liittynyt. "
"Ytimessä se on melko yksinkertainen hakupalvelu. Kun lisää ihmisiä liittyy ja tarjoaa palvelujaan ja tehtäviään ihmisille, se vain lisää kattavuutta. Se on vain Yhdysvalloissa juuri nyt - sanoisin, että tavoite on juuri nyt, kun muut ohjelmamme tulevat globaaleiksi. Haluaisimme, että ihmiset ilmoittautuvat istuimiksi ja perheiksi, jotka etsivät jotakuta. Mitä enemmän yhteisö osallistuu, sitä parempi ohjelma tulee olemaan. "
Huomaa, että tämä on foorumi ihmisten yhteydenpitoon, ja portaalin järjestäjät eivät tarkista istujia; perheiden on eläinlääkärin hoitajia ja päinvastoin.
Neuvoja tyypin 1 lasten vanhemmille
Kuten todettiin, Sarah on itse D-äiti; hänen tyttärelleen Marylle diagnosoitiin tyyppi 1 7-vuotiaana ja hän lähestyy nyt 20-vuotista merkintää tyypillä 1. Hän on kanavoinut tämän kokemuksen selvästi työhönsä ja jakaa sen anteliaasti.
"Tärkeintä olisi, että sinulla on tietysti oikea sopivuus ja että sinun on varustettava heidät oikealla koulutuksella", Sarah sanoo. ”Tyypin 1 lapsen omistamisen kauneus on se, että heillä on jo perusasiat ja he voivat auttaa tarjoamaan hoitoa todennäköisesti intuitiivisemmalla tavalla. He todella ymmärtävät, he voivat tunnistaa ylä- ja alamäet helpommin, he tietävät mitä tehdä, kun on kyse insuliinin annostuksesta ja vastaavista. Meillä ei koskaan ollut ylellisyyttä ottaa tyypin 1 lapsenvahti, kun Mary oli nuori, joten minun piti tehdä paljon työtä ihmisten kouluttamiseksi. "
Sarah järjestää istuinten viettämään aikaa hänen kanssaan tarkkailemaan ja oppimaan tyypin 1 hallintaa ennen lentämistä yksin lapsensa kanssa. Tuo aika ei ole pelkästään koulutuksen vaan myös mukavuuden ja luottamuksen rakentaminen sekä vanhemmalle että lapsenvahvistimelle. Sarah maksaisi istuimille myös heidän ajastaan, joten hän vietti mukavasti niin paljon aikaa heidän kouluttamiseensa kuin hän tunsi tarvitsevansa.
"Jos sinulla ei ole tyypin 1 lapsen ylellisyyttä omalla alueellasi tällä hetkellä SafeSittingsin kautta, suosittelen, että lapsesi saapuu etukäteen, jotta voit käydä läpi heidän kysymyksensä, tuntea olosi mukavaksi ja olla suoraviivainen hätätoimenpiteiden suhteen. mutta sinun ei tarvitse viipyä niissä, paljolti hätätapauksissa, kävelet läpi tehtävän ja jatkat eteenpäin ”, hän neuvoo. Aloittaminen hoitajalta, jolla on lastenhoitokokemusta, tarkoittaa, että vanhempien on annettava vain diabeteksen hoitokoulutus. Sarah varoittaa, että on mahdollista valmistautua liikaa ja että asuminen mahdollisissa hätätilanteissa ei ole viisasta.
Ensisijainen tavoite tilapäisen hoitajan löytämiselle tyypin 1 lapselle on sellaisen henkilön löytäminen, johon luotat, riippumatta siitä, onko hänellä tyypin 1 kokemusta vai ei. Toinen painopiste on viestintä, hän vaatii.
”Viestintä on avain ja varmista, että voit kävellä ovesta luottavaisin mielin. He auttavat sinua vanhempana menemään ulos ja tekemään mitä sinun on tehtävä, olipa kyse sitten työstä, seurustelusta tai virkistämisestä. Sinun on varmistettava, että sinulla on oikea henkilö ja olet aseistanut heidät sillä, mitä he tarvitsevat. "
Katso Sarahin äskettäin julkaistu artikkeli "Joten olet löytänyt lastenhoitajan T1D-lapsellesi - ja mitä?" luettelo kahdeksasta tärkeästä tapasta valmistautua ”palkkaatko lastenhoitajan kokopäiväisesti vai illanviettoon, vaihdatko lastenhoitotehtäviä toisen vanhemman kanssa vai lunastatko perheenjäseneltä sirun”.
Neuvoja tyypin 1 diabeteksen hoitajille
Tyypin 1 hoitajille on lisäetuna yhteisön kasvaminen ja mentoroinnin rakentaminen. Sarah selittää, että tyypin 1 ihmisten, jotka tarjoavat tätä palvelua, on tiedettävä tekevänsä jotain erikoista sekä vanhemmille että lapselle. Monissa tapauksissa tyypin 1 hoitajalla oli todennäköisesti enemmän kokemusta diabeteksesta kuin vanhemmilla. Joissakin tapauksissa he saattavat työskennellä sellaisen perheen hyväksi, joka on saanut uuden pelottavan tyypin 1 diagnoosin ja voi tarjota mukavuutta ja kaivattua tauon vanhemmille. Sarah neuvoo edelleen, että he tapaavat vanhemmat kärsivällisesti ja lempeästi.
"Tärkeintä, kun olet tekemisissä vanhemman kanssa, joka on hermostunut, ahdistunut tai ehkä ei ole jättänyt lastaan diagnoosin jälkeen, on olla vain kärsivällinen. Muista olla kärsivällinen vanhempien suhteen, anna heidän kirjautua sisään ja rauhoittaa heitä. He ovat todennäköisesti myös univajeita ”, hän sanoo. ”Useimmat vanhemmat toimivat vaaratasolla 2 koko ajan, kun sinulla on lapsia ulkona maailmassa. Heidän terveytensä ja turvallisuutensa on asia, josta pelkäät eniten, mutta hallitset vähiten. Kun sinulla on diabetesta sairastava lapsi, olet aina tasolla 5 tai 6, ja kun jotain tapahtuu, kuten korkea tai matala tai pumppupaikka repeytyy, olet heti 10: ssä ja kestää jonkin aikaa palata takaisin. ”
"Myös teini-ikäisille tai aikuisille, joilla on tyypin 1 hoito, muiden auttaminen on yksi parhaista tavoista" antaa takaisin ". Jos voit käyttää tätä tietoa muiden auttamiseen, se tarjoaa sinulle myös arvokkaan näkökulman. ”
T1D-resurssit lastenhoitoon ja sen ulkopuolelle
"Tyypin 1 lapsen omistamisen kauneus on se, että heillä on jo perusasiat ja että he voivat auttaa tarjoamaan hoitoa todennäköisesti intuitiivisemmalla tavalla", Sarah sanoo. "Tätä resurssia ei ollut olemassa meille, se on yksi syy siihen, että olen niin intohimoinen siihen. Se on yksi asioista, jotka Beyond Type 1: n ulkopuolella voimme tarjota tyypin 1 yhteisölle helpottamaan hoitajien taakkaa. "
Beyond Type 1 on uudistanut resurssisivunsa erilaisilla materiaaleilla, jotka auttavat tyypin 1 parissa työskenteleviä perheitä ja lastenhoitajia. Näihin resursseihin kuuluu The Smart Sitter's Guide from Insulet, sivuston tukikumppani. Tuossa 40-sivuisessa sekä vanhemmille että lapsille suunnitellussa kirjasessa hahmotellaan väliaikaisten hoitajien kouluttamisen perusteet alkaen tyypin 1 perustiedot ja päättyen hiilihydraattilaskentaan. He ovat myös laatineet lomakkeita ja tarkistuslistoja molemmille.
Tyypin 1 ulkopuolella on luotu useita hyödyllisiä oppaita paitsi istuvien, myös kaikkien muiden, jotka viettävät säännöllisesti aikaa tyypin 1 omaavan henkilön kanssa - selkeillä selityksillä kaikesta CGM: n perusteista glukagonin antamiseen.
Siellä on myös erityisiä oppaita opettajille, valmentajille ja isovanhemmille, jotka saattavat hoitaa säännöllisesti T1D-lasta. Siellä on myös opas sisaruksille ja jopa BFF-opas läheisille ystäville.
Etkö ole enää lapsi? Heillä on myös T1D-oppaita poikaystäville / tyttöystäville, professoreille, pomoille ja työtovereille.
Ota mukaan
Jos sinulla on tyypin 1 lapsi tai tyyppi 1 ja olet kiinnostunut tarjoamaan lastenhoitopalveluja, tämä on arvokas ohjelma, johon voi osallistua. Tyypin 1 lisäksi kannustaa käyttäjiä tarkistamaan säännöllisesti, jos alueellasi ei ole lapsia tai lapsia vielä, koska sivusto kasvaa, sitä enemmän tämä yhteisö käyttää sitä."Se palvelee erittäin tärkeää tarvetta, ja olemme siitä innoissamme. Tyypin 1 ulkopuolella on strateginen painopiste, pyrimme täyttämään aukot, ja tämä on erittäin tärkeä aukko ”, Sarah sanoo. "Haluaisimme mielellämme yhteisön avun kertoa ihmisille tästä ohjelmasta ja jakaa sen!"
.jpg)
