Kun vietämme tänään virallisesti veteraanipäivää, kunnioitamme kaikkia maamme palvelijoita sotilaallisessa menneisyydessä ja nykyisyydessä, olemme kiitollisia jakamaan tarinan PWD: stä (diabeetikko) Tom Goffesta Pohjois-Carolinassa. Hän palveli Yhdysvaltain armeijassa yli vuosikymmenen ajan, mutta tyypin 1 diagnoosi 30-vuotiaana nopeasti ja valitettavasti lopetti 14-vuoden sotilasuransa.
Olemme kuulleet vastaavia tarinoita aiemmin ja pidämme niitä aina sydänsärkyisinä, mutta tärkeinä myös jakaa koulutustarkoituksiin - ja tässä tapauksessa ilmaisemme arvostuksemme Tomin palvelusta ja jatkuvasta puolustamisesta PWD: n veteraaniasiain hoidossa. Puhuimme äskettäin Tomin kanssa puhelimitse hänen ajastaan armeijassa, hänen T1D-diagnoosistaan, diabetekseen liittyvistä komplikaatioista, jotka ovat sisältyneet hänen elämäänsä armeijan jälkeisessä elämässä, ja kuinka hän on siirtynyt VA-terveydenhuoltojärjestelmään.
Haastattelu armeijan veteraani Tom Goffen kanssa
DM) Ensinnäkin, Tom, voitko kertoa tarinasi olla armeijassa ja kuinka T1D muutti kaikkea?
TG) Minut diagnosoitiin 30-vuotiaana vuonna 1994. Siinä vaiheessa minulla oli ollut noin 14 vuoden palvelus Yhdysvaltain armeijassa. Olin vastuussa neuvonnasta, koordinoinnista ja teknisestä avusta monien sotilaallisten järjestöjen koulutuksen ja operatiivisen toiminnan suunnittelussa ja toteuttamisessa. Lisäksi minulla oli johtotehtäviä neljän miehen tiimijohtajana, yhdeksän miehen joukkojohtajana, 39 miehen joukkueen kersanttina ja 243 upseerin ja miehen ensimmäisenä kersanttina.
Diagnoosini ajankohtana olin Washington D.C.: ssä kersanttina, joka on keskitason varapuheenjohtaja. Aina kun käynnistät television ja pidetään lehdistötilaisuus jonkun pukeutuneena, siinä yksikössä palvelin.
Minun diagnoosi tuli saman vuoden tammikuussa, ja syyskuuhun mennessä olin ulos kadulla päästämisen jälkeen. Joten vuoden sisällä menin virallisesta CBRN (aseiden erikoislääkäri) -saattajasta Yhdysvaltain lehdistötoimistoon sinne, missä Etelä-Bronxin sotilaat menevät kuolemaan.
Vau, se tapahtui nopeasti… mikä on vakiomenettely niille, joilla on diagnosoitu diabetes armeijassa?
Et pääse armeijaan, jos sinulla on jo tyyppi 1. Kun olet insuliiniriippuvainen, et voi pitkälti pysyä aktiivisessa asepalveluksessa. Tapa, jolla puolustusministeriö käsittelee sitä, luokitellaan välittömästi "ei-käyttöönotettavaksi", koska se vaatii lisäresursseja sellaisen henkilön hoitamiseksi, joka ei ehkä pysty maksamaan enemmän kuin joku, jolla ei ole diabetesta. Jotkut tyypin 1 henkilöt voivat jäädä sisään, jos heillä on rooli pöydän takana tai jotain, joka ei vaadi ulkomaille menemistä. Lyhyt vastaus on kuitenkin: Kun saat (diabeteksen), olet poissa. Näin tapahtui kanssani.
Mitä tapahtui, kun sinut diagnosoitiin?
Noin kaksi kuukautta aikaisemmin olin asettunut Koreaan ja siirtynyt DC: hen, jossa minulla alkoi olla oireita - liiallinen jano, virtsaaminen, nuo yleiset oireet - vedellä, joka oli kätketty kaikkialle. Osa sotilaskulttuurista on, että jatkat parhaasi ja kytkeydyt mukaan, koska jos sinua vedetään sairauden takia, jonkun muun on kannettava kuormasi. Siellä on kulttuuri imemään sitä ja käsittelemään sitä.
Mutta eräänä päivänä en vain voinut hakata sitä enää. Menin rykmentin tukiasemalle ja yksi lääkäreistä kävi läpi oireeni ja lähetti minut klinikalle, koska hän luuli minulla olevan diabetes. Tuolloin en tiennyt, mikä se oli ollenkaan. Menin ja sain verikokeen ja palasin töihin. Noin tunnin kuluttua tuli puhelinsoitto, joka kertoi minulle: "Sinulla on tyypin 1 diabetes, Walter Reed Am -sairaalan hormonitoimisto odottaa sinua, mene sinne välittömästi." Se oli noin 30 minuutin ajomatka. Joten nyrkkeilevä GI, jonka olen, pysähdyin ja nappasin pari viipaletta pizzaa matkalla ja suuren rasvaisen koksi, koska se olisi viimeinen kerta, kun voisin nauttia tästä syyllisyydestä. Ja hoitoni, jonka sain Walter Reedissä, oli huippuluokkaa, koska minulla ollut endokrinologi oli hoitanut George H.W. ja Barbara Bush kilpirauhasen sairaudesta.
Tuolloin en ollut naimisissa ja asuin yksin, ja tämä upouusi diagnoosi opetti minulle, kuinka tehdä laukaus, tarkistaa verensokeri tiputus- ja pyyhkimismittarilla ja verrata numeroa testiliuskasäiliöön. Seuraavana päivänä olin taas töissä - se oli paljon omaksuttavaa kerralla. Mutta tuolloin työskenteli minulle 48 ihmistä, ja minun piti silti tehdä työni diabeteksesta riippumatta.
En tajunnut, että heti kun minut diagnosoitiin, minut liputettiin lääkärintarkastukseen, jotta voisin pysyä armeijassa. Hyvin ilmeinen vastaus oli ei, vaikka minulle annettiin mahdollisuus vaihtaa työpaikkaa, jotta voisin kokata tai virkailija pysyä valtioissa lopettaakseni 20 vuotta. Minulle se ei ollut houkutteleva vaihtoehto, koska jos armeija teki jotain ulkomailla, halusin olla siellä. Lopulta he pääsivät päästämään minut eroon syyskuussa ’94.
Mitä teit armeijan jälkeen?
Menin kotiin vähän. Mutta työpaikkoja siviilimaailman ydinbiologian kemian asiantuntijalle on vähän, joten pystyin saamaan VA: n asettamaan minut yliopiston kautta ammatilliseen kuntoutusohjelmaan. Se tapahtui Fordhamissa New Yorkissa, ja pääaineeni oli johtaminen ja sivuaineena taloustiede.
Kun olin armeijassa ja ollut siellä jonkin verran köyhä, ja koska olin erittäin huono opiskelija, päätin ansaita rahaa. Sain työpaikan Wall Streetillä työskentelemällä välitysyrityksessä ja tein sen noin kahden vuoden ajan, suunnilleen siihen aikaan, kun osakemarkkinat alkoivat kaatua. Näin, että tulin ja ajattelin, että minun oli löydettävä jotain vakaampaa. Joten sain työpaikan valtiovarainministeriöön DC: ssä ja pysyin siellä viisi vuotta. Työskentely byrokraattina on sielua tuhoavaa, joten ryhdyin puutyöhön pitämään mieleni mielessä. Seuraava asia, jonka tiesit, olin lehden toimittaja Hieno puutyö Connecticutissa ... mistä vaimoni on kotoisin. Muutin sinne ylös ja tapasin hänet ja asuin siellä vähän.
Melko urapolun muutos. Mitä tuli seuraavaksi?
Silloin minulla oli valtava sydänkohtaus, enkä voinut toimia sen jälkeen jonkin aikaa. Vaimollani oli tilaisuus täällä Pohjois-Carolinassa, joten muutimme alas tänne, Raleigh'n eteläpuolelle. Se oli noin kahdeksan vuotta sitten. Sen jälkeen terveyden palauttamiseksi vietin jonkin aikaa maataloustyöntekijänä paikallisessa viinitilassa, jossa pidin yllä ja korjasin 11 viinirypäleen lajiketta ja avustin viinien tuotannossa ja pullotuksessa sekä varastojen hallinnassa - ennen kuin muutin poliittiselle areenalle osa Pohjois-Carolinan yleiskokouksen kongressin ehdokkaan ja lainsäätäjän avustajasta.
Katsotko koskaan taaksepäin ja tunnetko pahaa siitä, että sinun on lähdettävä armeijasta diabeteksen seurauksena?
Se tapahtuu, mutta yksi veteraaniasiain terveysjärjestelmän käytöstä on se, että se antaa sinulle näkökulman. Voit nähdä siellä muita sekaisin ja paljon huonommassa kunnossa kuin sinä olet. Joten joka kerta kun aloin tuntea itseni alas, menen sinne ja ajattelen: "OK, pärjään hyvin. Minulla ei ole niin paha tilanne. "
Voitko puhua diabeteksen hoidosta, jota saat VA: lla?
Se ei ole olennaisesti erilainen kuin mikään muu terveydenhuoltojärjestelmä, jossa on porrastettu kiireellisen hoidon, hätä- ja sairaalajärjestelmä. Ainoa ero on, että rahan aihe ei koskaan tule esiin koskaan. Jos olet sairas, sinut turvatarkastetaan ja he hoitavat sen. Et koskaan murehdi lääkityksestä tai hoidosta siellä. Veteraaniasiat ovat Yhdysvaltojen suurin integroitu terveysjärjestelmä, mikä tekee siitä erilaisen ja byrokraattisemman, mutta he yrittävät noudattaa jotain samanlaista mallia (muiden klinikoiden).
Suuri osa hoidosta ja kustannuksista riippuu kuitenkin veteraanin vammaisuudesta. Päästäksesi järjestelmään, lähetä paperityöt, joissa lukee "Minulla on tämä ongelma palvelusta lähtien." Ja joku arvioi sen ja määrittää, kuinka suuri osa terveydentilastasi johtuu asepalveluksesta ja kuinka paljon ei. Tämän perusteella sinulle on annettu vammaisuusluokitus 0–100%. Jos sinulla on jotain, joka liittyy palveluun - kuten minä, olin aktiivisessa päivystyksessä ja minulla diagnosoitiin T1 - ne kattavat tyypin 1 ja kaiken sen mukana olevan. Jos jotain muuta syntyy, kuten minulle, on munuaisten vajaatoiminta, neuropatia, sydänongelmat ... voit palata takaisin ottamaan toisen pureman omenassa ja ne nostavat luokitustasi. Aluksi minulle annettiin 30%: n luokitus (vain T1D-diagnoosini perusteella), joka on juuri tarpeeksi kattamaan diabetes. Mutta kun aloin kehittää komplikaatioita, minut törmäsi 100%: iin, joten ne kattavat kaiken ja kaiken, mukaan lukien sairaalahoidot, avohoidot, lääkkeet ja kestävät lääketieteelliset laitteet.
Vau, se on melko kattavuus! Mitä työkaluja käytät henkilökohtaisesti diabeteksesi hallintaan?
Aluksi aloitin ruiskuilla ja injektiopulloilla vuonna ’94. Silloinkin endokrinologini esitteli minut kaverille, jolla oli insuliinipumppu, mikä oli iso juttu, mutta ei jotain, johon olin valmis silloin. Kun työskentelin valtiovarainministeriössä, minulla oli yksityinen vakuutus ja menin insuliinikynille.Sitten Connecticutissa vaihdoin lääkäreitä ja CDE, joka oli myös tyyppi 1, oli yksi ensimmäisistä 20 ihmisestä, jotka koskaan käyttivät insuliinipumppua, joten hän sai minut pumppuun. Olin myös yksi ensimmäisistä, jotka käyttivät Dexcom CGM: ää, kun se ilmestyi ensimmäisen kerran. Olen myös käyttänyt Medtronic-tavaraa ja käytän juuri nyt Minimed 670G -laitetta, mutta harkitsen muutosta diabeteksen komplikaatioiden vuoksi. Tällä hetkellä minulla on myös noin 22% munuaisten toiminnasta ja se lisää insuliinin metaboloitumista. Lisät gastropareesiin, enkä usko, että siellä olisi insuliinipumppukone, joka pystyy käsittelemään sitä.
OK, puhutaan komplikaatioista. Ensinnäkin, voitko jakaa enemmän gastropareesin kanssa elämisestä?
Lyhyesti sanottuna vatsa ei pysty toimimaan kunnolla - se on halvaantunut vatsa, karkeana käännöksenä. Mukana on kaksi mekanismia: Yksi on neuropatian aiheuttama hermokysymys, toinen on solutasolla. Koska gastro tekee glykeemisen kontrollin yhä mahdottomammaksi, ongelmana on, että voin istua ja syödä kinkkuvoileivaa lounaaksi, ja se ei hajota ja muutu hiilihydraateiksi glukoosille vasta monta tuntia myöhemmin. Vatsani saattaa toimia tänään hienosti, mutta huomenna sama kinkkuvoileipä voisi istua siellä 12 tuntia. Joten vaikka olen juuri ampunut insuliinia käsittelemään sitä, siellä ei ole glukoosia, jos vatsani ei muunna kyseistä ruokaa niin kuin sen pitäisi. Joten saatan mennä matalaan ja hoitaa sitä, ja sitten aterian jälkeen voi lopulta potkaista ja tunteja myöhemmin olen yli 400 mg / dl.
Se on eräänlainen kuin autosi ajaminen 30 sekunnin viiveellä kaasupolkimella lähiliikenteessä. Tyypillisiä oireita ovat selittämättömät glukoosin vaihtelut, pahoinvointi, oksentelu ja turvotus vain pienistä aterioista, joissa tuntuu kuin olisit syönyt kiitospäivän illallisen. Ne ovat tärkeimpiä, ja kummallakin tavalla se osuu naisiin enemmän kuin miehiin.
Jotain muuta, mikä voi tulla esiin, on ”diabeettinen ripuli”, jossa hermot ovat täysin laukaistuja ruoansulatuskanavan hallinnassa. Voit saada ikäviä GI-ongelmia, ja nämä ovat kaksi diabeteksen komplikaatioista, joista he eivät koskaan kertoneet minulle. Yritä hallita diabetesta molempien kanssa on lievästi sanottuna haaste. Olen käyttänyt melkein jokaista lääkettä, ja sillä on itsessään ongelmia. Se on hauskaa GI-komplikaatioista ja diabeteksesta.
Mikä on hoito?
Työskennellessäni maailmanluokan endon kanssa olen käynyt läpi gastro-leikkauksen. Ensimmäinen oli helmikuussa ja minulla oli juuri toinen lokakuun lopulla. Menin VA: n ulkopuolelle Wake Forest Baptist -sairaalaan Pohjois-Carolinaan. Kolme gastrointestinaalihoitoa ovat: lääkkeet, jotka eivät yleensä toimi hyvin, "mahalaukun sydämentahdistimet", jotka ovat kuin sydämentahdistimet, mutta toimivat vatsan hyväksi, tai gastroplastia, johon liittyy endoskoopin kuljettaminen vatsaan venttiilin laajentamiseksi, pitämiseksi auki ja lisää toksiini-injektioita pitämään se auki. Menettely kestää noin 30-45 minuuttia ja 4-6 viikkoa sen jälkeen, tiedätkö, toimiiko se vai ei. Minun piti se tehdä helmikuussa, eikä se tehnyt mitään minulle, ja minulla oli vasta äskettäin. On 50% mahdollisuus, että se toimii ensimmäistä kertaa, ja on 40% mahdollisuus, että toinen toimii. Se ei ole pysyvä ratkaisu, vaikka niin olisikin, joudut palaamaan 6–9 kuukauden välein. Näemme, miten tämä menee.
Uh. Entä mainitsemasi munuaisten vajaatoiminta?
Viimeisen parin vuoden aikana munuaisten toiminta on heikentynyt hitaasti. Kuten mainitsin, munuaisfunktionopeus on tällä hetkellä 22–23%, ja he asettavat sinut elinsiirtoluetteloon 20 prosentilla ja asettavat sinut dialyysihoitoon, kun saavutat 10 prosenttiin. Munuaislääkärini halusi päästä käyrän eteen, joten kun saavuin siihen pisteeseen, voisin päästä luetteloon ollessani silti suhteellisen terve. Oma endo sanoi myös gastron ja kaiken muun kanssa: "Poika tarvitsee haimaa", joten meidän pitäisi yrittää tehdä molemmat.
Muutaman viime kuukauden aikana minulla on ollut joitain hypoglykemiaan liittyviä sairaalahoitoja, ja aloitimme neliön nollasta. He ovat jo alkaneet seuloa minua elinsiirtojen varalta, mukaan lukien psykologiset kokeet ja sosiaaliset työt, rintakehän röntgenkuvat ja koko joukko verikokeita. Mutta VA suorittaa samanaikaisen munuaisen ja haiman siirron vain yhdessä paikassa maassa, joka on Iowa Cityssä, Iowa - ja olen Pohjois-Carolinassa. Koska olen tutkija, aloin tarkastella elinsiirtotietoja tuossa VA-sairaalassa, ja he ovat tehneet kolme vuodesta 1984. Mutta he katsoivat minua sydänkohtauksella ja kahdella stentillä ja sanoivat, että olen kelvoton, koska sydämeni ei ole tarpeeksi hyvä ja ei täytä seulontakriteerejä. Munuaisten toiminta on myös kunnossa (22%: lla 20%: n sijaan), joten en tarvitse uutta munuaista ilmeisesti. Se ei ole hyödyllistä.
Se on kamalaa! Mitä nyt tapahtuu?
Ajattelin, että se oli pois päältä ja potkaisin sen mielestäni, mutta elokuussa minulla oli pari alarajaa, joiden vuoksi olin sairaalassa, ja lääkärini sanoi, että tarvitsen elinsiirron tai kuolen. Hän aloitti pallon liikkumisen uudelleen ja nyt sydämeni on kunnossa ja oli hyvä mennä. Mutta elinsiirtokoordinaattori tutkii yksityiskohtia selvittääkseen, onko se mahdollista ja mitä voidaan tehdä Iowassa. Vaimoni ja minä menisimme edestakaisin Iowaan, ja se on vastenmielistä, jos ajattelet sitä. Minulla ei ole aavistustakaan, millaisella aikajanalla se voisi olla, jos se sallitaan sen lähettämisen jälkeen. On mielenkiintoista miettiä, millainen haimansiirto olisi, mutta uskon sen nähdessäni.
Vau ... kuinka paljon diabeteksen hoitoa odotat VA: lla?
En tiedä tarkkoja lukuja, arvaan, että alle yhdellä prosentilla - luultavasti puolet 1 prosentista - VA-alueen ihmisistä on tyyppi 1. Suurimmalla osalla on tyypin 2 diabetes. Syynä on, ettet pääse ensin armeijaan, jos sinulla on tyyppi 1, ja suurin osa asiakaskunnasta on vanhempia miehiä, jotka ovat saaneet diabeteksen. Joten joka kerta, kun menen sisään, olen kuin pieni uutuus klinikalla. Huomaat myös, että monet VA-sairaalat sijaitsevat yhdessä opetussairaalien kanssa, joten sinulla on lääkäreitä ja lääketieteen opiskelijoita, jotka houkuttelevat valtavan potilasjoukon. Potilaista ei ole pulaa. Se on suhde, joka toimii hyvin molemmille. Joten hoito on todella hyvää, koska saat parhaita, huippuluokan lääkäreitä suuremmille alueille. Mutta pääsy voi joskus olla haaste, varsinkin kun joillakin erikoisuuksilla (kuten T1D) on lyhyt henkilöstö, joten sinut on lähetettävä hoitoon muualle maahan.
Mitä muuta voit jakaa VA-diabeteksen hoidosta?
Kaksi asiaa, jotka todella masentavat minua, koskevat yksityistä hoitoa ja lääkkeiden ja työkalujen saatavuutta.
Ensinnäkin, kun menen VA-sairaalaan maanantaina, voin nähdä endo-muistiinpanoni keskiviikkona ja lukea kaikista potilastiedotteista tehdyistä testeistä ja suunnitelmista. Aina kun olen käynyt tavallisessa (yksityisessä) sairaalassa tai klinikalla, en koskaan näe kyseisiä juttuja edes potilasportaalien kautta. VA voi valittaa heidän omistamistaan verkoista ja tietokoneista, mutta potilaan näkökulmasta pääsen käsiksi tiedostoni ja viestini lääkäreilleni, täyttämään reseptit hiiren napsautuksella ja saamaan ne nopeasti ja näen muistiinpanoni ja tapaamiseni. Se ei ehkä ole niin kaunis, mutta se on paljon hyödyllisempi.
Toinen asia on, että jos tiettyä laitetta ei ole luettelossa hyväksyttäväksi, se vaatii DC: tä saadakseen sen - vaikka se on vain erilainen versio siitä, mitä yksityisvakuutuksen saaneet ihmiset käyvät läpi koko ajan. Siunaa hänen sydämensä, mutta endo voi saada byrokraatit huutamaan tuskasta ja taivuttaa heidät hänen tahtonsa mukaan. Jos hän koskaan lopettaa VA: n, en välitä, jos minun täytyy poimia poppulloja tien reunasta, jotta voisin nähdä hänet. Teen sen.
Kiitos, että jaoit tarinasi kanssamme, Tom. Ja tietysti, kiitos palvelustasi - vaikka diabetes suistui siltä. Kiitämme sinua ja kaikkia maamme palvelijoita!
.jpg)
.jpg)
