Yleiskatsaus
Tulevaisuutesi idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF) kanssa saattaa näyttää epävarmalta, mutta on tärkeää ryhtyä nyt toimiin, jotka helpottavat etenevää tietä sinulle.
Jotkut vaiheet edellyttävät elämäntapamuutoksia heti, kun taas toiset vaativat sinua ajattelemaan eteenpäin ja valmistautumaan vastaavasti.
Tässä on joitain huomioita IPF-diagnoosin jälkeen.
Järjestä
Organisaatio voi auttaa sinua hallitsemaan paremmin IPF: ääsi useilla tavoilla. Se auttaa sinua hallitsemaan hoitosuunnitelmaasi, mukaan lukien lääkkeet, lääkärin tapaamiset, tukiryhmäkokoukset ja paljon muuta.
Sinun tulisi myös harkita fyysisen asuintilan järjestämistä. Sinulla voi olla vaikeuksia liikkua IPF: n edetessä. Sijoita taloustavarat paikkoihin, joihin on helppo päästä, ja säilytä niitä määrätyssä tilassa, jotta sinun ei tarvitse etsiä niitä kodistasi.
Käytä suunnittelijaa, jossa on tapaamisia, hoitoja ja sosiaalisia velvoitteita, jotta voit pysyä hoidossa ja priorisoida tärkeät asiat. Et ehkä voi sitoutua niin moniin toimintoihin kuin ennen diagnoosi, joten älä anna kalenterisi olla liian kiireinen.
Järjestä lopuksi lääketieteelliset tietosi niin, että rakkaasi tai hoitohenkilökunta voi auttaa sinua hallitsemaan IPF: ää. Saatat tarvita enemmän apua ajan myötä, ja jos organisaatiojärjestelmät ovat käytössä, ihmisten on helpompaa auttaa sinua.
Pysy aktiivisena
IPF-oireiden edetessä joudut ehkä laskemaan takaisin tekemiesi toimintojen lukumäärää, mutta sinun ei pitäisi vetäytyä kokonaan elämästä. Löydä tapoja pysyä aktiivisina ja päästä ulos nauttimaan siitä, mitä voit.
Liikunta voi olla hyödyllistä monista syistä. Se voi auttaa sinua:
- parantaa voimaa, joustavuutta ja verenkiertoa
- nukahtaa yöllä
- hallita masennuksen tunteita
Sinulla voi olla vaikeuksia harjoitusrutiinin ylläpitämisessä, jos oireesi pahenevat. Keskustele lääkärisi tai keuhkojen kuntoutusryhmän kanssa neuvojen saamiseksi IPF: n kanssa.
On muita tapoja pysyä aktiivisina, jotka eivät sisällä fyysistä liikuntaa. Harjoittele harrastuksiasi tai sosiaalista toimintaa muiden kanssa. Käytä tarvittaessa mobilisoitua laitetta navigoidaksesi talosi ulkopuolella tai sen ympäristössä.
Lopeta tupakoiminen
Tupakointi ja käytetty savu voivat pahentaa hengitystäsi IPF: n avulla. Jos tupakoit, keskustele lääkärisi kanssa siitä, miten lopettaa diagnoosisi jälkeen. He voivat auttaa sinua löytämään ohjelman tai tukiryhmän, joka auttaa sinua lopettamaan.
Jos ystävät tai perheenjäsenet tupakoivat, pyydä heitä olemaan tekemättä sitä lähelläsi, jotta vältät altistumisen käytöltä.
Lisätietoja IPF: stä
Diagnoosin jälkeen on hyvä oppia mahdollisimman paljon IPF: stä. Kysy lääkäriltäsi kysyttävää, tutki tilaa Internetissä tai etsi lisätietoja tukiryhmistä. Varmista, että keräämäsi tiedot ovat luotettavista lähteistä.
Yritä olla keskittymättä vain IPF: n elinkaaren loppuasioihin. Opi kuinka voit hallita oireita ja pitää elämäsi aktiivisena ja täyteen mahdollisimman pitkään.
Vähennä stressiäsi
Stressi tai emotionaalinen rasitus IPF-diagnoosin jälkeen on yleistä. Saatat hyötyä rentoutumistekniikoista stressin vähentämiseksi ja mielesi helpottamiseksi.
Yksi tapa vähentää stressiä on tarkkaavaisuus. Tämä on eräänlainen meditaatio, joka vaatii sinua keskittymään nykyhetkeen. Se voi auttaa sinua estämään negatiiviset tunteet ja muotoilemaan mielentilaasi.
Vuoden 2015 tutkimuksessa ehdotettiin, että tietoisuusohjelmat voivat vaikuttaa positiivisesti mielialaan ja stressiin ihmisillä, joilla on keuhkosairaus, kuten IPF.
Saatat löytää myös muita meditaation, hengitysharjoitusten tai joogan muotoja, jotka auttavat vähentämään stressiä.
Etsikää emotionaalista tukea
Stressin lisäksi IPF voi johtaa mielenterveysolosuhteisiin, kuten masennukseen ja ahdistukseen. Keskustelu lääkärin, neuvonantajan, rakkaasi tai tukiryhmän kanssa voi auttaa emotionaalista tilaa.
Kognitiivinen käyttäytymisterapia mielenterveyden ammattilaisen kanssa voi auttaa sinua selvittämään tunteesi tilasta. Joissakin tapauksissa lääkäri voi suositella lääkkeitä erityisten mielenterveysolosuhteiden korjaamiseksi.
Pysy hoidon yläosassa
Älä anna IPF: n näkymien häiritä hoitosuunnitelmaa. Hoidot voivat auttaa parantamaan oireitasi ja hidastamaan IPF: n etenemistä.
Hoitosuunnitelmasi voi sisältää:
- säännölliset tapaamiset lääkärisi kanssa
- lääkkeitä
- happihoito
- keuhkojen kuntoutus
- keuhkosiirto
- elämäntapamuutokset, kuten muutokset ruokavalioon
Vältä etenemistä
On tärkeää olla tietoinen ympäristöstäsi, jotta voit välttää ympäristöjä, jotka lisäävät oireidesi vakavuutta.
Vähennä sairastumisriskiäsi pesemällä kätesi säännöllisesti, välttämällä kontakteja vilustuneilla tai flunssalla olevilla henkilöillä ja saamalla säännöllisiä rokotuksia flunssaan ja keuhkokuumeeseen.
Pysy kaukana ympäristöistä, joissa on savua tai muita ilman epäpuhtauksia. Suuret korkeudet voivat myös aiheuttaa hengitysvaikeuksia.
Valmista taloudelliset asiakirjat ja käyttöiän päättymissuunnitelmat
Yritä laittaa taloudelliset asiakirjat ja käyttöiän päättymissuunnitelmat järjestykseen IPF-diagnoosin jälkeen. Vaikka et halua ajatella tilan lopputulosta, näiden esineiden hoitaminen voi antaa sinulle mielenrauhan, ohjata hoitoasi ja auttaa rakkaitasi.
Kerää taloustietosi ja välitä tiedot jollekin, joka hoitaa asioita.
Varmista, että sinulla on valtakirja, tahto ja ennakkomääräys. Valtuutuksesi toimii lääketieteellisen hoidon ja rahoituksen päätöksentekijänä, jos et pysty siihen. Ennakkodirektiivissä hahmotellaan toiveesi lääketieteellisistä toimenpiteistä ja hoidosta.
Löydä elämän lopun hoito
On tärkeää oppia sairaanhoitopalveluista ja muista palveluista, joita saatat tarvita tulevaisuudessa. Tämä auttaa tarjoamaan sinulle ja rakkaillesi tukea keuhkojen toiminnan heikkenemisen myötä.
Palliatiivinen hoito keskittyy kivun hallintaan eikä vain elämän lopussa. Sairaalahoitoa on tarjolla niille, joilla voi olla elää vain kuusi kuukautta tai vähemmän. Voit saada molempia hoitotyyppejä kotona tai sairaanhoitopalvelussa.
Ottaa mukaan
On monia tapoja hallita elämänlaatua ja valmistautua haasteisiin, jotka seuraavat IPF-diagnoosia.
Varustaminen itsellesi hyödyllisiä tietoja, pysyminen sitoutuneina ja aktiivisina, hoitosuunnitelman noudattaminen ja elämän lopun asioiden valmistelu ovat joitain tapoja, joilla voit edetä.
Muista kysyä lääkäriltäsi tai lääketieteelliseltä tiimiltäsi kaikista kysymyksistäsi, kun navigoit elämässäsi IPF: n avulla.
