Kun Johnin ja Pam Henryn tyttärellä todettiin tyypin 1 diabetes 6-vuotiaana vuonna 2003, he havaitsivat heti tarvinnan työkalulle, joka voisi auttaa heitä pitämään välilehtiä hänen terveydestään ja turvallisuudestaan, kun hän oli poissa koulusta. Ei vain sitä, mutta he tarvitsivat apua navigoidessaan tässä uudessa maailmassa, jossa lukemattomia tunteja vietettiin puhelimessa lääkäreiden, koulun sairaanhoitajien, sairausvakuutusviranomaisten sekä ystävien ja perheen välillä.
He tekivät lopulta BlueLoop-nimisen verkkoalustan, joka mahdollisti tehokkaan glukoositietojen kirjaamisen, joka voitiin helposti jakaa kaikkien asianosaisten kanssa tekstiviestien tai sähköpostin kautta.
Se oli yli vuosikymmen sitten, ja heidän tyttärensä Sarah, nyt 22 (yksi kolmesta lapsesta), opiskelee sairaanhoitoa sertifioiduksi diabeteksen kouluttajaksi. Mutta Henryt ovat edelleen kovaa työtä BlueLoopissa, josta he ovat kasvaneet uskomattomaksi työkaluksi ja ohjelmaksi, joka auttaa tuhansia äskettäin diagnosoituja perheitä - jotka eivät ehkä vielä tiedä paljoa diabeteksesta tai ovat valmiita jatkuvasti yhteydessä olevien edistyneiden maailmaan diabeteksen tekniikka.
Erityisesti BlueLoop listattiin lokakuun 2018 numerossa Vanhemmat aikakauslehti 20 parhaan innovaation joukossa, jotka vaikuttavat lastensairaaloihin eri puolilla maata, ja ainoa keskittyi diabetekseen. Ja huhtikuun alussa, BlueLoop tarttui keskeiseen sponsorointiin Tandem Diabetes Care -yhtiöltä, jossa Kalifornian pumppuyritys markkinoi BlueLoop-työkalua asiakkailleen ja päinvastoin kaikille BlueLoop-käyttäjille, jotka saattavat olla kiinnostuneita aloittamaan pumpun.
Tämä on vain yksi monista sopimuksista, joita John Henry kertoo meille työskentelevän kouluhoitajien, leirien ja sairaaloiden verkoston lisäksi keinona levittää tietoisuutta tästä perheille suunnatusta hyödyllisestä alustasta ja mobiilisovelluksesta.
"Perheet ovat hukkua"
"Perheet ovat hukkua ensimmäisenä vuonna, jolloin he eivät välttämättä ole valmiita muihin kytkettyihin laitteisiin", Texas D-Dad sanoi äskettäisessä puhelinhaastattelussa. ”Paine pysyä 80-150 mg / dl välillä ensimmäisenä vuonna on epärealistinen. Se aiheuttaa tarpeetonta stressiä ja ahdistusta, koska hyperpainopiste on verensokereissa. Tuemme 100% CGM: ää, mutta nämä uudemmat liitetyt laitteet luovat tämän ajattelutavan. BlueLoopin avulla voimme antaa näille äskettäin diagnosoiduille perheille hieman näkökulmaa, jotta heidän ei tarvitse siirtyä paniikkitilaan. Siellä, mitä teemme, ei ole paljon resursseja. "
BlueLoop on tuottanut 17200 plus-ilmoitusta 16 vuoden kuluessa sen ensimmäisestä julkaisemisesta. Käyttäjiin kuuluu yksittäisiä perheitä, jotka haluavat "yksinkertaisemman" tavan kirjata diabetesta koskevat tiedot ilman monimutkaisemman D-tekniikan kelloja ja pilliä sekä ensisijaisesti koulun sairaanhoitajia, diabetesleirejä, sairaaloita ja kliinikkoja.
Työnsä tueksi Henrys perusti voittoa tavoittelemattoman My Care Connect Foundation -säätiön noin viisi vuotta sitten.
"Olemme tavallaan General Motorsin tavoin… tuotamme autoa ja tarvitsemme jälleenmyyjäverkostoja auttaaksemme niitä myymään. Joten luotamme niin sanottuihin jälleenmyyjiin, kuten koulun sairaanhoitajien leireihin ja sairaaloihin varmistaaksemme, että vasta diagnosoidut perheet, jotka ovat vasta ratissa, tietävät, että tämä on ominaisuus, että heillä on kojelaudassa, kun he oppivat ajamaan tätä uutta auto."
John kertoi meille, että he ovat lisänneet yli 3000 uutta käyttäjää BlueLoopiin viime vuonna - 50% enemmän kuin edellisenä vuonna. Tämä on 650 niin sanotun "silmukan" tuoman uuden sairaanhoitajan lisäksi, ja suurin osa heidän perheistään, jotka käyttävät BlueLoopia, elävät ensimmäisenä vuonna tyypin 1 diabeteksessa.
BlueLoop Diabetes Platform ja mobiilisovellus
Tässä on katsaus BlueLoopiin:
Mitä se tekee: Tämä on Internet-pohjainen verkkoalusta, joka ei vaadi mobiilisovellusta, vaikka Androidille, iPhonelle ja iPod Touchille on saatavilla BlueLoop-sovellus. Luot tilin - joko perheen tai koulun version - aloittaaksesi verensokerien, hiilihydraattien, liikunnan ja muiden diabetesta koskevien tietojen kirjaamisen. Kyllä, kaikki on manuaalinen syöttö, mutta John ei usko, että siitä on hyötyä äskettäin diagnosoiduille vuorovaikutuksessa heidän diabeteksensa kanssa. Se toimii lähettämällä tekstiviestejä tai sähköposteja vanhempien, lääkäreiden ja koulun sairaanhoitajien välillä. Voit myös ladata asiakirjoja, jotka sisältävät koulun 504 suunnitelmat, lääkärin määräykset, lääkeannokset ja rokotustiedot.
Se on ilmainen. BlueLoop on 100% ilmainen ihmisten käyttöön. Tämä on liiketoimintamalli, jonka Henrys haluaa varmistaa, että se pysyy paikallaan, jotta perheiden ei koskaan tarvitse maksaa sen käytöstä. Vaikka joillakin diabetesleireillä voi olla infrastruktuurikustannuksia, jotka liittyvät solu- tai WiFi-yhteyksiin sekä iPadeihin kirjautumisen käyttämiseen, BlueLoop-alusta itsessään pysyy ilmaiseksi. Siellä sponsorointi tulee pelaamaan, John sanoo.
Äskettäin diagnosoiduille + heikossa asemassa oleville populaatioille: Varmasti siellä on paljon muita diabeteksen sovelluksia, jotka seuraavat, tallentavat ja jakavat diabeteksen eri näkökohtia. Tämä on ainutlaatuinen, koska se on suunnattu vasta diagnosoiduille perheille, meille kerrotaan. John sanoo, että perheille, joilla on uusi diabetes, ei ole paljon apua hoidon koordinoinnissa, ja heidän on yleensä pidettävä kirjallisia tai digitaalisia lokikirjoja diagnoosin jälkeisinä ensimmäisinä kuukausina. Jopa ne, jotka aloittavat CGM: n ja kytkivät CGM: t ja pumput aikaisin, saattavat saada D-dataa, mutta eivät ymmärrä kokonaiskuvaa, mitä kaikki tarkoittaa. Tämä on erityisen tärkeää ottaa huomioon haavoittuvassa asemassa oleville väestöryhmille Diabetes-yhteisössä, kuten sellaisille, jotka ovat taloudellisesti tai taloudellisesti vaarassa, koska heillä ei ole pääsyä liitettyihin laitteisiin tai kehittyneempiin työkaluihin.
"BlueLoop voi tuoda mielenrauhaa päivällä." Hän lisää, että kun diabeteksen hallinta muuttuu luonnollisemmaksi ja nämä liitetyt laitteet alkavat kutoa maailmaansa, joidenkin perheiden ei tarvitse enää käyttää BlueLoopia.
Insuliinin annostelulaskin ja ohitusseuranta: Vuonna 2017 käyttöön otettu tämä on yksi uusimmista ominaisuuksista, joita BlueLoop tarjoaa, ja se on jonkin verran ainutlaatuinen digitaalisessa diabeteksen maailmassa. Ajattele perinteistä insuliinin annostelulaskuria ja annosseurantaa yhdistettynä emojia käyttävään toimintoon pitämään välilehtiä syistä, miksi joku ei ehkä noudata kyseistä insuliinin annostelun neuvoja. Voit seurata otettuja annoksia sekä merkitä ne, kun ehdotetuista annoksista otetaan erilaisia määriä - jos et ole varma hiilihydraateista, ennen tai jälkeen liikuntaa, nukkumaanmenoa korjaava, pelko hypoglykemiasta jne.
John sanoo: "Käytämme hyytelöpapuhahmoja, jotka näyttävät pieniltä Minions-Disney-Disneyiltä. Käyttäjät voivat valita useita syitä, ja nämä pienet kuvakkeet näkyvät sairaaloille jaetuissa raporteissa. Joten kun lääkärit laativat raportteja, he voivat nähdä käyttäytymisen ja puhua niistä tavoilla, jotka eivät välttämättä ole yhtä ilmeisiä vasta diagnosoiduille. Se voi auttaa kliinistä päätöksentekoa ottamaan mukaan ravitsemusterapeutin tai auttamaan kliinikkoa keskittymään perheen käyttäytymiseen lisätietojen avulla. "
Sairauspäivät: MyCareConnect on työskennellyt Wisconsinin lasten sairaalan kanssa perustanut sairauspäiväprotokollia, jotka tarjoavat perheille BlueLoop-opastusta sairauksien ja diabeteksen navigoinnissa. On online-opas, jossa on kysely, jossa kysytään verensokereista, kyvystä syödä tai juoda ja ketoneista. Kätevää tietoa etenkin niille, jotka eivät ole asuneet T1D: n kanssa pitkään aikaan!
BlueLoop for Type 2: Olemme myös kiinnostuneita kuulemaan, että MyCareConnectilla on visio T2D-spesifisestä BlueLoop-versiosta, joka tarjoaisi helpon diabeteksen kirjaamisen ja jakamisen toiminnot sekä muistutuksia lääkkeiden noudattamisesta ja motivaatioresursseista. Avain on pitää se yksinkertaisena, John sanoo, ja he toivovat voivansa kerätä varoja ja lisätä tämän version vuoden 2019 loppuun mennessä.
BlueLoopin vieminen diabeteksen leireille
Sen lisäksi, että se on suunnattu suurimmaksi osaksi sairaanhoitajille ja äskettäin diagnosoidulle D-yhteisölle, BlueLoopin integraatio diabetesleireihin on asia, johon Henrys on keskittynyt jo monta vuotta. He ovat tuoneet BlueLoopin kymmeniin diabetesleireihin eri puolilla maata, ja he toivovat voivansa laajentaa tätä määrää ja tarjota BlueLoopia leireille ilmaiseksi.
John sanoo, että jotkut leirit ovat epäröivät rajoitettujen WiFi-signaalien takia, mutta se ei tarkoita, että nämä asetukset eivät onnistu. He tutkivat matalan kiertoradan satelliittiteknologian avulla tuoda lisää solukkoyhteyksiä etäasetuksiin, joissa laitteiston alhaisemmat ennakkomaksut ja vain 400 - 500 dollaria vuodessa mahdollistaisivat BlueLoop-järjestelmän näissä leireissä.
He keskittyvät myös tutkimukseen D-Campissa. Viime kesänä BlueLoop otettiin käyttöön yli 600 leiriläiselle ja yli 60 henkilökunnalle, jotka käyttivät tablettipohjaista versiota diabeteksen tietojen keräämiseen kesän aikana. He aikovat jatkaa sitä vuosina 2019 ja 2020 kerätyn tiedon avulla auttamaan wokia perheiden kanssa ja osoittamaan tämäntyyppisen työkalun hyödyt leireille ja klinikoille.
Olemme olleet Pamin ja John Henryn ja heidän BlueLoop-palvelunsa faneja jo monien vuosien ajan - ja vaikka näillä päivillä olisimme yhteydessä kaikkiin niihin liittyviin hoitotekniikoihin, mielestämme on ratkaisevan tärkeää, että meillä on tällainen foorumi aluksella ja tuetaan vasta diagnosoitua.
-force-be-with-you.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
