Tänään toivotamme tervetulleeksi kaivoksen pitkäaikaiseen D-peepiin Jhenn Kinnearin Toronton alueelle Kanadaan, joka diagnosoitiin yli kolmen vuosikymmenen ajan luokkakoulussa ja työskentelee nyt kirjanpitäjänä insinööritoimistoissa.
Hänen kiehtovassa D-tarinassaan on mukana koko klaani, koska hän on diabetesta sairastavan perheensä perheessä useiden sukupolvien keskuudessa (!) dramaattinen kuvitteellinen novelli insuliinin saannista kirjoitettu äskettäin. Lue lisää saadaksesi lisätietoja Jhennistä ja hänen diabeteksen sukuhistoriastaan.
Perhekertomus diabeteksesta
Olen perheeni tyypin 1 4. sukupolvi, mikä tarkoittaa, että potin onnea illallisilla saat usein hiilihydraattien määrän yhdessä ruokalajin kanssa. Kyllä, minulla on ollut diabetes 34 vuoden ajan. Mutta olisi oikein sanoa, että olin tietoinen tästä taudista kauan ennen kuin minulle diagnosoitiin tyyppi 1. Ei missään suuressa lääketieteellisessä yksityiskohdassa, vain yleinen tietoisuus siitä, että jokaisella pienellä lapsella on isoisänsä - mutta minun tapauksessani se oli isoisä minulle annettiin aamulla munan neula tai tarvitsin syödä ateriansa määrätyinä aikoina, eikä evästeitä… OK, ehkä ruoansulatuskanavan, kaikki diabeetikkona oheislaitteet 1970-luvun lopulla. Minulla on muitakin muistoja hänestä, mutta nämä pysyivät varmasti minussa.
Tämä tietoisuus "diabeteksesta" muuttui henkilökohtaiseksi todellisuudeksi omalla diagnoosillani 11-vuotiaana. Kuten kuka tahansa, joka on täytynyt täyttää "perheen sairaushistoria", tietää, että tyypin 1 diabetes on yksi tarkistettavista laatikoista, ja minä Voin tarkistaa, että ruutu menee kolme sukupolvea ennen minua. "Peritty alttius"? Ah… joo. Tämän vuoksi diabeteksen tarinani alkaa ennen kuin tulin mukaan. Vuosien mittaan olen kuunnellut kappaleita tarpeeksi, että niistä on tullut muutakin kuin vain tarina. Joten jaan tämän nimenomaisen sukuhistoriani, jossa on vähän "perheen opetusta" heitetty maustamaan sitä!
Äitini puolelta isoisäni William, villakauppias Lontoossa, syntyi vuonna 1856, ja isoisäni (lääkäri) mukaan hänellä diagnosoitiin myöhään elämässäni diabetes. Tuolloin, 1930-luvulla Englannissa, minun on oletettava, että se oli todennäköisesti hänen kuolemansa syy (tai ainakin osallistunut siihen).
Molemmilla hänen poikillaan (isoisäni John ja iso setäni Geoffrey) diagnosoitiin tyypin 1 diabetes nuorena aikuisena, vaikka tuolloin se oli vielä ”diabetes mellitus”. Iso setäni, syntynyt vuonna 1916 ja diagnosoitu noin vuonna 1936, kuoli klo. 31 tuberkuloosista. Kuten isoisäni tapauksessa, oletan, että diabeteksen saaminen tuolloin olisi vain pahentanut muita lääketieteellisiä ongelmia. Olen utelias, oliko insuliinin löytäminen Torontossa oikeaan aikaan muuttanut Geoffreyn terveyttä Isossa-Britanniassa.
Isoisäni, syntynyt vuonna 1914, valmistui lääketieteellisestä koulutuksestaan, hankki sisätautien erikoisammattitutkinnon ja vietti neljä vuotta erikoislääkärinä sotilassairaaloissa Britanniassa, Euroopassa ja Intiassa. Kun hänellä oli diagnosoitu diabetes, hän oli 30-vuotias ja jo naimisissa (kuten onnella olisi, sairaanhoitajalle). Yhdellä hänen lapsistaan diagnosoitiin myös tyyppi 1 31-vuotiaana. Joten se on kolme sukupolvea peräkkäin, jos pidät kirjaa, ja katto on mielestäni virallisesti pinottu.
Takaisin John: hän oli lääkäri ja tutkija, eikä hänen diagnoosinsa estänyt häntä tulemasta tunnetuksi psykiatriksi. Hän oli muun muassa Toronton psykiatrisen sairaalan tutkimuslaboratorioiden johtaja. Jossain vaiheessa hän tapasi endokrinologi tohtori Hans Selyen, joka tunnetaan nimellä "stressitutkimuksen isä", ja Selyen teoria stressitekijöistä, joilla on merkitystä sairaudessa, vaikutti voimakkaasti isoisäni teoriaan oman diagnoosinsa suhteen. Varoitus: "Lore" -osa tulee täältä - koska tämä seuraava pala perustuu kaikki tarinoihin, jotka kerrotaan teekupin äärellä.
Kun isoisäni tutki psykosomaattista lääketiedettä stipendin aikana New Yorkin sairaalassa Cornellin yliopistossa, hän ja jotkut muut nuoret lääkärit tekivät ilmeisesti itselleen "sääntelemättömiä" lääketieteellisiä kokeita. Kuvittelen tämän aina kuten Flatliners-elokuva - kaikki valkoiset takit ja dramaattisesti tummat käytävät - mutta todellisuudessa se oli todennäköisesti vain nörtti lääkäreitä, jotka kiinnittivät itsensä EKG-koneisiin ja ottivat LSD: tä. Hänen teoriansa oli kuitenkin, että näiden kokeiden aiheuttama "äärimmäinen" stressi, joka aiheutti hänen kehonsa, olivatpa ne mitä tahansa, laukaisi hänen diabeteksensa.
Isoisäni kuoli ennen minun ja yhden hänen lapsen diagnoosia - ihmettelen, mikä hänen otteensa olisi ollut, olisiko hän yrittänyt tunnistaa, mikä stressitekijä laukaisi sen? Olisiko se ollut jotain, johon olemme sitoutuneet?
Äidilleni diagnosoitiin 50-luvun lopulla tyypin 2 diabetes ja hän käyttää insuliinia. Olen joskus miettinyt, onko "vanhempi = T2" lääketieteellinen ennakkoluuloja täällä, jos ehkä hän on väärin diagnosoitu T1, koska tule - katso historiaa! Isovanhempi, vanhempi, sisarus ja lapsi? Mutta taisteluni ei ole taisteluni, ja mitä minä edes taistelisin? Etiketti? Niin kauan kuin hän on terve, olen onnellinen.
Katse eteenpäin, tuon neljännen sukupolven T1D-julisteen lapsena, olen kasvotusten tuon pinotun kannen kanssa. Perheemme seuraava sukupolvi kasvaa. Minulla on poika, ja veljelläni ja serkkuillani on omat lapsensa, ja olemme kaikki tietoisia perheen sairaushistoriasta. Nyt 7-vuotias, suloinen, kärsivällinen lapseni on tottunut siihen, että äitinsä saa hänet pissalle kepille joka kerta, kun hänellä on kasvupurkaus ja hän on liian nälkäinen, janoinen tai väsynyt vain varmistaakseen, ettei siellä ole mitäänavainkysymyksiä' siellä. Ehkä kansi pysyy sellaisena kuin se on, ei enää kortteja jaettu, ei enää diagnooseja. Sormet ristissä.
Joten tässä olet, se on perheeni T1D-tarina. Enemmän kuin minä koskaan täytän lääketieteellistä lomaketta; se on tarina, joka on mielestäni ainutlaatuinen ja kiehtova, enkä halua jakaa sitä. Diabetes on vain yksi ketju perheeni peitossa, mutta se on sideketju, joka yhdistää sukupolvet kaksinkertaisen kierukan ompeleen kanssa!
Haluan ajatella, että suhtaudun tähän tautiin enimmäkseen myönteisesti (koska mikä on toinen vaihtoehto?). Stressistä huolimatta luulen, että se on tehnyt minusta hyvän suunnittelijan, erinomaisen riskinarvioinnin, perehtyneen ravitsemukseen, ja minulla oli melko hyvä iho teini-ikäisenä ... Kaikki tämä ei vähennä jatkuvaan ahkeruuteen liittyvää henkistä uupumusta, mutta toisinaan siellä on pieni kirkas täplä T1D-maisemassa täällä ja siellä. 2000-luvun alussa käytin tietyn tyyppisiä testiliuskoja ja olin yksi verkkokilpailun voittajista. Palkinto oli matka Las Vegasiin tapaamaan BB Kingiä (joka oli tuolloin kyseisen testiliuskan tuotemerkin edustaja). Sain istua hänen viereensä lounaalla House of Bluesissa, käydä läpi "sormenpistoista", kuunnella hänen kertovan tarinoita musiikin aloittamisesta ja myöhemmin samana iltana nähdä hänet konsertissa. Joten joo, se oli hyötyä!
"Diabetes Doomsday" -juttu
Kuten mainittiin, Jhennin novelli kiinnostaa meitä "Elinkustannukset"joka osoittaa jatkuvasti törkeää kysymystä insuliinin hinnoittelusta ja saatavuudesta täällä Yhdysvalloissa - jossa lause "välitämme asiakkaistamme" on ontto ja katkera. Tässä hän kertoo meille siitä:
"Tämä tarina kirjoitettiin kilpailua varten, joka koski tosielämän, välittömiä tuomiopäivän skenaarioita ja erityisesti sitä, kuinka" Rikkaat / Yrityksen ahneus "voisi olla vastuussa. Sen on tarkoitus olla jännittävä, ja koska yleisö / tuomarit eivät todennäköisesti olleet T1: itä, se on hieno bitti. En ole varma, missä aion jakaa sen julkisesti tässä vaiheessa, koska minulla ei ole verkkosivustoa tai blogia tai mitään - ja epäilen, että se voittaa kilpailun, vaikka ehkä voin tehdä siitä käsikirjoitustiedot ja hanki se Ron Howardille. LOL."
Kiitos, Jhenn, sukuhistoriasi jakamisesta ja novellisi kurkistamisesta. Suostumuksellasi annamme sen mielellämme lukijoidemme saataville Google-dokumenttien kautta:lue ”Elinkustannukset” -tarina täältä.
-diversity-in-the-diabetes-community.jpg)
.jpg)
