Voit tunnistaa näyttelijä Victor Garberin lukuisista osista, joita hän on pelannut vuosien varrella, esimerkiksi elokuvien rooleista Titanic ja TV-ohjelmia Alias ja Huomisen legendat, teatteriesityksiin, joihin sisältyy viime vuodenHei Dolly!”Broadwaylla. Mutta tiesitkö myös, että hän on osa diabeteksemme heimoa, joka on lähellä kuusi vuosikymmentä elää tyypin 1 diabeteksen kanssa?
Meillä oli viime aikoina ehdottoman ilo olla yhteydessä Victoriin, kiitos ystäviemme voittoa tavoittelemattomalle Beyond Type 1: lle, jonka kanssa Victor on ollut mukana jo useita vuosia. (Rakastimme myös ironiaa, kun puhuimme Victorin kanssa pääsiäisviikonloppuna tietäen, että hän oli soittanut Jeesusta musikaalissa Godspell takaisin 70-luvun alussa.)
70-vuotias kanadalainen näyttelijä on kotoisin Lontoosta, Ontariosta, joka sattuu olemaan ”insuliinin syntymäpaikka”, ja muotokuva hänen tarinastaan roikkuu seinällä historiallisen Banting Housen sisäpuolella tuossa pienessä kaupungissa.
Puhelinhaastattelussamme Victor osoitti, kuinka kiltti, avoin ja maanläheinen hän on - pohtiessaan uraansa, diabeteknologian edistymistä ja kuinka tärkeäksi hän pitää yhteisöä. Hänen sanoinsa, vertaistuki on avainasemassa ja on kriittistä kohdata diabetes "tiiminä, koska olemme kaikki mukana yhdessä".
Näyttelijä Victor Garber elämästä diabeteksen kanssa
DM) Victor, kiitos paljon siitä, että vietit aikaa lukijoillemme. Voitko aloittaa jakamalla oman diagnoositarinasi?
VG) Minut diagnosoitiin juuri 12. syntymäpäivänsä ympärillä. Se oli epäselvä, emmekä voineet todella jäljittää sitä kenellekään lähisukulaisistani, ainakin aluksi. Myöhemmin huomasimme, että minulla oli toinen serkku, joka oli tyyppiä 1, joten perheenä olimme altistuneet sille, mutta emme todellakaan tienneet siitä muuta.
Olin melkein kuollut, kun he saivat minut lääkäriin, koska tietysti emme tienneet, mitä tapahtui. En ollut tajuton, muistan sen, mutta olin lähellä. Se oli järkyttävää ja traumaattista, ja muistan äitini kasvojen ilmeen, kun hän seisoi siellä isäni kanssa. Hän oli televisio-persoona ja näyttelijä, ja muistan, että diagnoosi ei tuhonnut minua, mutta äitini kärsi enemmän kuin minä - kuten odotan, että useimmat vanhemmat ovat diagnosoineet lapsia. Ja se oli minulle vaikea asia nähdä hänet tuskissaan. Ja sitten se alkoi ja teet mitä teet.
Menitkö diabeteksen leirille, kun olit nuori ja diagnosoitiin ensimmäisen kerran?
Kyllä tein. Minulle diabetesleiri oli elämää muuttava kokemus. Vastustin enkä halunnut mennä, mutta kävi kaksi viikkoa, joita en koskaan unohda kahdeksi kesäksi, kun olin 13- ja 14-vuotias. Se oli Camp Banting Ottawassa, Ontariossa. Muistan, että olin niin peloissani ja ajattelin, etten voisi osallistua, ja tietysti näin ei ollut ... huomaat, ettet ole yksin. Toveruus, nauru ja tuki olivat merkittäviä. Minulle ikäisenä olin juuri oikea hetki. Mielestäni diabetesleiri on todella konkreettinen etu, ja mielestäni kaikkien pitäisi voida mennä diabetesleirille, jos he voivat.
Millaista oli olla nuori aikuinen, jolla oli tyypin 1 diabetes 1960-luvulla?
Noina päivinä se ei ollut mitään sellaista kuin me teemme nyt. Teit virtsatestejä ja keitit neuloja insuliini-injektioita varten, eikä meillä ollut tekniikkaa, jota teemme nyt. Kun olin 16-vuotias ja olin asunut tämän kanssa vähän aikaa, lähdin kodista ja koulusta ja muutin Torontoon näyttelijäksi ... itse asiassa kansanlaulajaksi. Tämä johti The Sugar Shoppe -yhtyeeseen, esiintymisillä Ed Sullivan Show- ja Tonight Show -näyttelyissä Johnny Carsonin kanssa. Kun ajattelen nyt, miten menetin koskaan selville, menetetään minussa. Minulla oli hubris - en usko, että se oli rohkeutta - ja olin vain päättänyt elää elämäni.
Onneksi minulla ei ole tähän mennessä ollut paljon vakavia komplikaatioita, jotka ovat todella suistaneet minut raiteilta. Olen nyt 70-vuotias, joten minusta tuntuu siltä, että olen jotenkin säästynyt tältä diabeteksen puolelta - varsinkin kun en ollut tarkkaavainen huolehtimaan itsestäni niin aikaisin kuin nyt. Onneksi minulla oli järkeä minua kohtaan siitä, ettei minusta tule hullua, kun olin nuorempi; En koskaan joutunut huumeisiin, vakavaan juomiseen tai vastaavaan. Toki, söin asioita, joita en olisi pitänyt syödä, mutta olin tietoinen diabeteksestani. Ehkä siksi olen edelleen täällä ja tunnen olevani hyvin onnekas voidessani tehdä mitä olen.
Onko diabetes koskaan estänyt sinua etsimästä unelmiasi?
Olen tehnyt elämässäni asioita, jotka ovat yllättäneet minut, koska voisin tehdä ne diabeetikkona. Ja tämä on viestini nuorille: Voit tehdä tämän. Kun katsot ympärillesi ja näet, mitä maailmassa tapahtuu, ihmisistä, jotka kamppailevat tulemaan Amerikkaan ja mitä he käyvät läpi, tämä on todella pieni asia elää suuressa järjestelmässä.
Kuinka päädyit Beyond Type 1 -ohjelmaan?
On vaikea kuvitella aikaa, jolloin en tuntenut Sarah Lucasia, joka perusti Beyond Type 1: n. Hän löysi minut ja tavoitti minua, ja tapasimme ja ajattelin, että tämä nainen tekee jotain todella mielekästä. Toki jokainen tutkimusorganisaatio tekee jotain tärkeää. Mutta pääset pisteeseen, jossa kaikista muista organisaatioista tulee niin valtavia ja alat miettiä "Mitä täällä todella tapahtuu?"
Tunsin eräänlaista välitöntä rakkautta tyypin 1 ulkopuolelle, koska se on niin läpinäkyvä ja voi vaikuttaa välittömästi diabetesta sairastavien ihmisten elämään. He ovat kohdistaneet nuorempia ihmisiä ja sosiaalisen median ihmisiä, ja se on niin yleismaailmallista. Minulle oli paljon järkevämpää kuin illallisten lukumäärä, joissa olen istunut keräämään rahaa diabetekselle. Tietysti kaikki on tärkeää. Mutta tämä menee suoraan lähteeseen ja auttaa ihmisiä, tarjoamalla tukea mielekkäillä tavoilla joka päivä. Minuun vaikutti silloin ja olen edelleen vaikuttunut tänään, ja olen iloinen voidessani olla osa sitä kaikin mahdollisin tavoin. Uskon Beyond Type 1: ään ja siihen, mitä he tekevät sydämestään. Niillä on varmasti vaikutusta, ja se on sydäntä lämmittävä minulle.
Et ollut oikeastaan puhunut paljon julkisesti tyypistä 1 ennen sitä, vai mitä?
Olin käynyt muutamassa tapahtumassa ja illallisella, mutta en todellakaan ollut. (Yhdistäminen BT1: n kanssa) oli myös ensimmäinen kerta, kun olen koskaan ollut sosiaalisessa mediassa puhumassa diabeteksesta. En ole koskaan ollut tuo henkilö. En ole Facebookissa, enkä vain jaa elämäni maailmalle. Nyt oleminen Instagramissa on ainoa asia, jonka minua on pakotettu tekemään.
Lähetän mielelläni, milloin se voi tavoittaa ihmisiä, tyypin 1 ulkopuolella tai laajemmassa Diabetes Online -yhteisössä. Siksi aloin jakaa enemmän elämästäni diabeteksen kanssa useammin kuin niiden illallisten ja tapahtumien lisäksi, joissa voin puhua ihmisten kanssa, koska kyse on sosiaalisesta mediasta ja siitä.
Sosiaalinen media on aina seikkailu, eikö olekin?
Se on paholainen, jonka tiedämme. Minulla on siitä suurempia sekavia tunteita (joskus negatiivisia), paitsi jos se voi tavoittaa jonkun syrjäisissä osissa maailmaa, voi yhdistää yhteisön saadakseen tukea ja tietoa. Se on tarkoitus ja syy tehdä se minulle.
Näetkö itsellesi vastuun jakaa enemmän diabetesta?
Kyllä vain. Ihmiset ovat kiinnostuneita elämästäni tekemäni työn takia, ja se voi merkitä ihmisille jotain. Joten kyllä, tunnen vastuun, koska olen tyypin 1 kasvot ja ääni, ja vanhempi henkilö - jos haluat, vanhempi kansalainen - joten haluan ihmisten tietävän, että tällainen diagnoosi ei ole kuolemantuomio . Varmasti se vaikuttaa elämääsi. Sinun on tehtävä tällä tavalla elämän kannalta tarvittavat muutokset parhaalla mahdollisella tavalla. Mutta se ei tarkoita, ettet voi saavuttaa asioita, jotka haluat saavuttaa, suuressa määrin. Jos voin innostaa yhtä ihmistä näkemään sen, mikä on parempaa, oikeastaan?
Mainitsit olevasi vanhempi tyypin 1 kanssa ... Siihen aikaan on ollut vaikea löytää muita aikuisiisi eläviä T1D: tä kuin sinä, paitsi ehkä Mary Tyler Moore?
Tunsin Marian hieman, ja hänellä kesti kauan päästä ulos ja puhua siitä. Siitä ei juuri puhuttu noina päivinä, kuten nyt. Oli eräänlainen häpeä, koska et ollut "normaali" maailman silmissä, ja ehkä edes itse. Se on muuttunut täysin ja onneksi ihmiset voivat jakaa nämä osat itsestään julkisesti. Luojan kiitos. Sitä teemme nyt kaikki, harrastamalla itseämme, jotta voimme inspiroida ihmisiä. Meidän ei tarvitse piiloutua diabeteksen kanssa.
OK, puhutaan upeasta näyttelijäurastasi. Kuinka diabetes oli tekijä aloittaessasi?
Tuolloin en puhunut siitä paljon, joten se ei oikeastaan ollut ongelma. Mutta ihmiset, joiden kanssa työskentelin, kaikki tunsivat. Kun olin 20-vuotiaissani ja tein sen alkuperäisen tuotannon Godspell Torontossa soittaen Jeesusta kaikkien niiden muiden ihmisten kanssa, joista tuli niin kuuluisia, he kaikki olivat tietoisia. Siellä oli purkki hunajaa, jota pidimme lavalla, koska emme koskaan poistuneet lavalta ja se oli niin aktiivinen show. Jokaisessa esityksessä ja näytelmässä, jonka tein, puhuin näyttämöpäällikön ja muiden kanssa varmistaakseni, että lavan puolella oli appelsiinimehua tai jotain. Ehkä kaikki eivät ymmärtäneet tarkalleen, mikä tyypin 1 diabetes oli, mutta he tiesivät, että jos toimisin oudosti, tarvitsisin tuon hunajan tai appelsiinimehun.
Onko sinulla eroja teatterin ja elokuvien tai TV: n välillä T1D-hallinnoinnin yhteydessä?
Siinä on ero. Viimeinen asia, jonka tein lavalla (vuonna 2018), oli “Hei, Dolly! ” Broadwaylla, eikä ollut ollut lavalla vuosia. Minun piti todella selvittää diabeteksen hallinta uudelleen. Minulla oli vaikeuksia selvittää, mitä ja milloin syödä ennen esitystä, enkä koskaan ratkaissut sitä, mutta onneksi pääsin läpi ilman kriisejä.
Se oli mielenkiintoista. En todellakaan ollut koskaan lavalle tarpeeksi kauan mennäksesi matalalle, mutta oli aikoja, jolloin lähdin lavalta ja tajusin, että minulla oli oltava mehua tai glukoosia. Mutta minulla ei koskaan ollut mitään ongelmia lavalla. Tietysti minun pukeutujani ulkopuolella oli appelsiinimehua ja glukoosivälilehtiä, ja hän oli todella ahkera verensokerini suhteen - siihen pisteeseen asti, että joskus ajattelin: "Olen kunnossa, lähde ja jätä minut yksin!" Mutta hän on suurin ja huolehti minusta. Elokuvien kanssa enimmäkseen istut ja se on erilaista väärinkäyttöä ... joka päivä on erilainen päivä, ja jokainen vaatii erilaisia asioita diabeteksessa. Joskus sille ei ole mitään syytä, ja ihmettelet, kuinka voit olla yli 200, kun et ole syönyt mitään ja liikkut koko päivän? Se hämmentää minua.
Eristyykö mitään diabeteksen tapahtumista käyttäytymisen aikana?
Olen kertonut tarinan Titanic, missä Leonardo DiCaprio meni ja sai minulle ruokalevyn, koska verensokerini laski. Se oli hänestä niin ystävällinen. Kun olin tekemässä Alias Jennifer Garnerin kanssa hän pystyi kertomaan kenellekään muulle. Hän sanoi minulle: "Tarvitsetko appelsiinimehua?" Ja sanoisin "Ei, olen kunnossa". Mutta hänellä oli tällainen kuudes aisti siitä, ja hän sanoi voivansa kertoa sen silmäni katsauksella. Hän oli aina oikeassa. Olen ollut hyvin onnekas. Näyttelijänä se eroaa liikkuvuudesta tai kaukoliikenteen kuorma-auton kuljettajasta, joten minulla oli tämä automaattinen tukijärjestelmä missä tahansa.
Ajan myötä on ollut pari esimerkkiä, joissa olen mennyt matalalle. Muistan, että tein kerran elokuvan, jossa minulla oli todella huono matala verensokeri ja jouduimme kuvaamaan uudelleen. Mutta on ollut hyvin harvoissa tilanteissa, joissa en ole voinut työskennellä, ehkä vain siinä, missä se tarvitsi uudelleenkuvauksen. Joten olen kiitollinen siitä.
Vastuuvelvollisuuden vuoksi minun on joka kerta kun teen elokuvan tai sarjan, käydään läpi lääkärintarkastus. He kysyvät, onko minun koskaan pitänyt kaipaamaan työtä, ja kaikki tämäntyyppiset kysymykset. Joten kaikki nuo asiat ovat osa tämän tekemistä ja välttämättömiä, jotta voisimme jatkaa.
Onko sinulla suositeltavia hypo-hoitoja?
Perinteisesti hunaja tai appelsiinimehu. Mutta nyt teen lisää omenaviipaleita jääkaapissa. Jos minulla on pari alhaista verensokeria, se yleensä toimii. Ja sitten on se luottamus ... että verensokerini nousee, jos odotan. Olen niin hermostunut ja ajattelen, että ehkä jos minulla on myös mehua, niin se tehdään. Mutta sitten olet jälleen 200. Yritän edelleen selvittää sen. Ja se menee diabeteksen hallintaan kokonaisuudessaan.
Onko muita ruokaa löytöjä?
Rakastin syödä kaurahiutaleita joka aamu rusinoilla ja kaikella muulla, mutta se on paljon hiilihydraatteja ja johti alhaisiin tasoihin (insuliinin annostelun jälkeen), joten muutin kaiken. Olen nyt syönyt gluteenittomia paahtoleipää mantelivoin kanssa ja ehkä puoli kupillista mustikoita aamulla. Joten menen paremmin sen kanssa. Kyse on jatkuvasti löytävästä uudelleen siitä, mikä toimii.
Entä uusi diabeteknologia? Mitä laitteita käytät?
Aloitin Medtronic-pumpulla monta vuotta sitten, mutta olen siirtynyt OmniPodiin ja käytän myös Dexcom G6 CGM: ää. Vastustin sitä jonkin aikaa ja lopulta antautuin sille. Ajatus siitä, että jotain on aina ruumiillani, vain kauhistutti minua. Tietysti kohtasin sen ja se muutti elämääni. Minulla on loputtomasti enemmän vapautta. Työskentelen tällä TV-sarjalla, joka on tulossa ensi vuonna, ja CGM antaa minulle mahdollisuuden tuntea olonsa mukavammaksi ja tuntea rutiini. Parasta on myös se, että jos minulla on nouto klo 5.00, minun ei tarvitse syödä etukäteen ja se antaa minulle paljon enemmän mielenrauhaa. Se on tehnyt elämästäni paljon helpompaa kuin silloin, kun olin vasta aloittamassa. Silloin sinun piti vain selvittää se itse.
Käytätkö tietojen jakamista Dexcom CGM: n kanssa, jotta muut voivat pitää välilehtiä glukoosipitoisuuksistasi, varsinkin kun suoritat?
Ei, en jaa tietoja, vaikka lääkäri näkee tietoni (takautuvasti). Käytän itse puhelintani nähdäksesi Dexcom-tiedot. En ole hyvä laitteiden kanssa, ja olen vain kiinni siitä, että minulla on (OmniPod) PDM ja puhelin CGM: lle. Se on kaikki mitä voin selvittää.
Olen onnekas, että minulla ei ole ollut tilanteita, joissa olisin ollut tajuton tai tarvinnut glukagonia, ja olen aina tietoinen alamäestään. Kumppanini Rainer on hyvin tietoinen tapahtumasta ja on upeaa, mutta jakamisen suhteen en ole tarvinnut asiaa, enkä ole hyödyntänyt sitä täysin. Mielestäni on hienoa saada tämä vaihtoehto, etenkin lapsille, joissa heidän vanhempansa tai opettajat saattavat pitää heitä silmällä. Minulle olen hyvin tietoinen siitä, mitä verensokerini ovat, ja herään ja tarkistan puhelimeni keskellä yötä, ja olen siitä erittäin ahkera.
Ja sinulla on aina Pod- tai CGM-kenkäsi jossain pukujen alla, eikö?
Kyllä koko ajan. Mutta et todennäköisesti näe sitä. Johtajieni kanssa on myös kirjoittamaton sääntö: että en tee mitään siellä, missä vaatteeni irtoavat. Koskaan. Tietysti minulla oli myös tämä ehto aiemmin, mutta varsinkin nyt diabeteksen laitteideni kanssa. Minulla ei ole koskaan ollut ongelmia.
Onneksi OmniPod on niin pienikokoinen ja Dexcom CGM on hyvin pieni, joten ne eivät häiritse pukuja. Onneksi olen myös tietyn ikäinen mies, eikä kenenkään tarvitse nähdä minua tiukassa puvussa, joten olemme kaikki säästyneet siitä. Jätän sen ystävilleni, kuten Nick Jonas. Hän on todellakin sukupuolisymboli, ja rakastan ehdottomasti, että hän on niin tuleva ja julkinen tyypistään 1. Se on todellakin ollut siunaus tyypin 1 ulkopuolelle, missä se on yleisö. Kun ajattelen taaksepäin, kun aloitin vasta tämän taudin kanssa, ei ole vain hämmästyttävää, että se on mennyt niin nopeasti, mutta diabeteksen tekniikassa nähdyt edistykset ovat hämmästyttäviä - haluan korostaa sitä enemmän kuin mitään. Olemme kulkeneet pitkän tien, vaikka olen turhautunut joskus, ettemme ole menneet pidemmälle.
Mikä turhauttaa etenkin?
Minulla on tällainen salaliittoteorian rakentaminen aivoissani, lääkeyrityksistä ja niiden toiminnasta. Ja muuten, ne näyttävät olevan todistettu totta joka kerta, kun otan uutiset käyttöön. Näiden yritysten tekemä rahamäärä on säädytöntä, ja melkein jokainen televisiossa näkemäsi mainos on huumeita. Olen vain turhautunut kaikesta ja edistyksen puutteesta näissä asioissa. Tiedän, että on ihmisiä, jotka yrittävät puuttua tähän ja parantavat diabeteksen kaltaisia sairauksia, mutta minusta tuntuu siltä, että meitä ajoittain pidätetään. En halua olla että kaveri, mutta ihmettelen, mitä on tekeillä.
Mitä sanoisit diabeteksen pikanäppäimistön aiheista?
Emme voi käsitellä emotionaalisesti lääketeollisuutta ja ihmisiä, jotka eivät pysty saamaan insuliinia tarpeen mukaan. Se ei vain voi jatkua. Olen aina ollut onnekas, enkä ole koskaan joutunut käsittelemään sitä henkilökohtaisesti. Vaikka insuliinin hinta on nyt tähtitieteellisesti korkea, olen onnekas voidessani varata sen ja onnekas, että vakuutukseni kattaa sen. Mutta en vain tiedä, miten ihmisten odotetaan elävän näin, kun he eivät voi.
Joka kerta kun luen tai näen mitään siitä, mieleni menee tavallaan tähän pyöriin, koska en voi seurata kaikkea. Kuten kun luin äidistä, jonka poika kuoli annostellessaan insuliinia, koska hänellä ei ollut varaa siihen, se vain ajaa minut hulluksi. Ehkä en ole tarpeeksi älykäs ymmärtämään asiaa. Mutta aion kohdata kongressin JDRF: n lasten kongressin tapahtumaan heinäkuussa puhuakseni tästä asiasta. Olen kertonut heille, että niin kauan kuin he kirjoittavat kaiken minulle, teen sen, koska en voi vain puhua tästä pääni yläosasta ja valittaa ja huutaa. Olen iloinen, että voin olla ääni ja yrittää siirtää neulaa. Tämä on lopetettava ja ratkaistava, se ei ole OK ja sietämätöntä.
Kun kotikaupunkisi on Lontoossa, Kanadassa, miltä tuntuu, kun muotokuvasi näytetään Banting Housessa, joka merkitsee ”insuliinin syntymäpaikkaa”?
Se on todella hämmästyttävää ja nöyrää. Muistan päivän, jonka olin siellä istuessani sängyssä (jossa tohtori Banting nukkui ja heräsi ajatuksella insuliinista diabeteksen hoidossa). Minulla oli tällainen ylivoimainen tunne tunne. Että hän heräsi ja keksi tämän käsityksen, juuri siellä. Minusta tuntuu kunnioitetulta. Mutta enimmäkseen on kiitollisuutta siitä, että olen syntynyt tarpeeksi myöhään, jotta voisin olla tämän löydön vastaanottaja. Kauan ennen sitä aikaa kuolin. Se, että insuliinin löytäjät myivät patentin hintaan 1 dollari, jotta kenelläkään olisi varaa siihen, ei kadota minua, missä olemme nyt insuliinin hinnoittelussa. Tätä ei voida hyväksyä tri Bantingille.
Mitä seuraavaksi sinulle ammattimaisesti?
Etsin aina enkä ole valmis jäämään eläkkeelle; enkä voinut taloudellisesti. Etsin käsikirjoitusta, joka innostaa minua, olipa kyseessä näytelmä, TV tai elokuva. En todellakaan ole siinä erityinen, mutta etsin kirjoitusta, joka kannattaa tehdä. Olin juuri elokuvassa, jossa kerrottiin DuPontin kemiallisista päästöistä, ja pelkkä kyseisen käsikirjoituksen lukeminen vain nosti minut haluamaan olla osa sitä. Se on todella pelottava ja kauhistuttava tarina, mutta se on kerrottava. Kirjoitus oli niin hyvää, ja sitä etsin aina.
Minulle on olennaista, että haluan osallistua tarinaan ja tapaan, jolla se kerrotaan, eikä sitä ole aina helppo löytää. Minulle, varsinkin tässä elämässäni, kyse on "jokapäiväisestä" ja ilon löytämisestä toiminnastani - olipa kyse elämästä tällä hetkellä tai jotain diabetekseen liittyvää. Mietiskelen ja teen joogaa stressin vuoksi, ja se on todella tärkeä näkökohta terveydelle. Haluan vain elää tänään ja olla esimerkki lapsille ja ihmisille, joilla ei ehkä ole (tasapainoa) elämässään. On helppo tuntea hukkua ja riittämätöntä, ja käyn varmasti läpi myös tämän, mutta elämämme vaikutuksissa aliarvioimme niin paljon - olipa kyse ystävällisyydestä tai tuesta. Tapa, jolla maailma on tänään, en vain tiedä, mitä muuta tehdä.
Kiitos vielä kerran aikaa puhua, Victor! Me niin arvostaa suhtautumistasi elämään ja erityisesti diabetekseen.
Voit kuulla lisää Victorilta Juicebox Podcastista ja Diabetes Connections -podcastista.