Kaikki tarvitsevat joskus avustavaa kättä. Nämä organisaatiot tarjoavat yhden tarjoamalla suuria resursseja, tietoa ja tukea.
Rintasyöpä on yleisin syöpä naisten sukupuolesta syntyneiden ihmisten keskuudessa. Se vaikuttaa vuosittain yli 1,5 miljoonaan ihmiseen ympäri maailmaa. American Cancer Societyin viimeisimpien lukujen mukaan yhdellä kahdeksasta Yhdysvalloissa elävästä naisesta diagnosoidaan rintasyöpä elinaikanaan.
Rintasyöpä tapahtuu, kun rintasolut jakautuvat ja kasvavat ilman normaalia hallintaa. On raportoitu, että 50-75 prosenttia rintasyöpistä alkaa maitokanavista, kun taas vain 10-15 prosenttia alkaa lobulista ja muutama alkaa muusta rintakudoksesta.
Vaikka monet rintasyövän tyypit voivat aiheuttaa kertakorvauksen rinnassa, kaikki eivät. Monet rintasyövät löytyvät seulontamammogrammeista, jotka voivat havaita syövät aikaisemmassa vaiheessa, usein ennen kuin ne voidaan tuntea ja ennen kuin oireet kehittyvät.
Vaikka rintasyöpään on yleensä viitattu yhtenä sairautena, todisteet viittaavat siihen, että on olemassa useita rintasyövän alatyyppejä, joita esiintyy eri nopeuksilla eri ryhmissä, jotka reagoivat erilaisiin hoitoihin ja joilla on vaihteleva, pitkäaikainen eloonjäämisaste. Rintasyövän varoitusmerkit eivät myöskään ole samat kaikille.
Vuosina 2006--2015 rintasyövän kuolleisuus laski vuosittain, mikä on laskenut sekä hoidon parantamisen että varhaisen havaitsemisen vuoksi. Nykyinen tutkimus paljastaa edelleen elämäntapatekijöitä ja -tottumuksia sekä perittyjä geenejä, jotka vaikuttavat rintasyövän riskiin.
Nämä kolme organisaatiota auttavat rintasyöpää sairastavia ihmisiä löytämään vaikeasti löydettäviä resursseja ja tarjoavat samalla yhteisöä diagnoosin kaikissa vaiheissa oleville.
Sharsheret
Kun 28-vuotiaalla juutalaisella äidillä Rochelle Shoretzilla todettiin rintasyöpä vuonna 2001, hänellä oli paljon tarjouksia auttaa aterioiden yhteydessä ja kuljettaa poikansa koulun jälkeisiin ohjelmiin.
Se, mitä hän todella halusi, oli puhua toisen kaltaiselle nuorelle äidille, joka voisi auttaa häntä siirtymään keskustelemaan vaikeista aiheista lastensa kanssa - kemoterapiasta johtuvasta mahdollisesta hiustenlähtöstä siihen, millainen olisi valmistautuminen juhlapyhiin, kun hän tiesi. oli edessään hengenvaarallinen sairaus.
Rochelle löysi tietoa taudistaan monissa paikoissa - mutta hän ei löytänyt resursseja, jotka voisivat auttaa häntä elämään rintasyövässä nuorena juutalaisena naisena. Hän halusi paikan, johon nuoret juutalaiset kääntyisivät pimeimpinä aikoina, riippumatta siitä, missä he asuivat, ja löytäisivät "sisaria", joiden kanssa he voivat jakaa syöpämatkansa.
Joten hän perusti Sharsheretin.
"Sharsheret on juutalaisyhteisön vastaus rintasyöpään ja ainoa kansallinen järjestö, joka käsittelee rintasyöpää ja munasarjasyöpää sairastavien juutalaisten naisten ja perheiden ainutlaatuisia huolenaiheita", kertoi Adars Fleischmann, Sharsheretin tukiohjelmien johtaja.
"Se on inspiraatio, joka innostaa meitä tekemään päivittäin tekemäämme työtä."
Noin yhdellä 40: stä Ashkenazi-juutalaista syntyperää olevasta ihmisestä on mutaatio BRCA1- tai BRCA2-geenissä, noin 10 kertaa koko väestöstä. Tämä mutaatio lisää rintasyövän, munasarjojen ja muiden siihen liittyvien syöpien kehittymisen todennäköisyyttä.
Sharsheret kouluttaa sekä syöpä- että juutalaisyhteisöjä tästä riskistä ja tarjoaa jatkuvaa kulttuurisesti merkityksellistä tukea niille, joilla on riski sairastua syöpään, joilla on diagnosoitu syöpä, ja niille, jotka kamppailevat toistumisen tai perhe-elämän ongelmien kanssa.
"Jatkossa on, että kouluttamalla juutalaisyhteisöä lisääntyneestä perinnöllisestä rinta- ja munasarjasyövästä sekä tukemalla rinta- ja munasarjasyöpää sairastavia naisia ja perheitä 12 kansallisella ohjelmallamme pelastamme kirjaimellisesti ihmishenkiä", Fleischmann sanoi.
BreastCancerTrials.org
Idean BreastCancerTrials.org (BCT) -kehitykseen keksivät vuonna 1998 Joan Schreiner ja Joanne Tyler, kaksi rintasyöpää sairastavaa ihmistä, jotka halusivat oppia kliinisistä tutkimuksista, mutta lääkärit eivät rohkaisseet niitä.
BCT on voittoa tavoittelematon palvelu, joka kannustaa rintasyöpään vaikuttaneita ihmisiä harkitsemaan kliinisiä tutkimuksia rutiininomaisena vaihtoehtona hoidolle. Ne auttavat ihmisiä löytämään yksilöllisiä diagnooseja ja hoitohistoriaa vastaavia kokeita.
BCT: n avulla voit myös selata yli 600 tutkimusta hakemalla avainsanoja tai valitsemalla kokeiden luokka, kuten immunoterapia. BCT: n henkilökunta kirjoittaa kaikki koeyhteenvedot, jotta ne ovat ymmärrettäviä lukutaitotason ihmisille.
Ohjelman johtaja Elly Cohen liittyi BCT-tiimiin vuonna 1999 pian sen jälkeen, kun Joan ja Joanne toivat ideansa Kalifornian yliopistoon San Franciscoon. Cohenia oli äskettäin hoidettu varhaisvaiheen rintasyövästä, ja hänet houkutteli BCT - sekä henkilökohtaisesta kokemuksestaan rintasyöpään että henkilönä, jonka äiti kuoli sairauteen.
"Tämä näkökulma sai minut täysin tietoiseksi siitä, kuinka diagnoosiemme välillä tehdyt tutkimukset antoivat minulle hoitovaihtoehtoja, joita äitini ei ollut käytettävissä ja jotka todennäköisesti edistivät 18 vuoden eloonjäämistäni", Cohen sanoi.
Vuonna 2014 BCT kehitti Metastatic Trial Search -työkalun, joka on suunniteltu erityisesti metastaattista rintasyöpää sairastaville.Työkalu on kehitetty yhteistyössä viiden rintasyövän edunvalvontaorganisaation kanssa, ja se on tällä hetkellä upotettu 13 asianajoryhmän verkkosivustoon, jotka tarjoavat helpon pääsyn kokeisiin henkilön luotettavassa yhteisössä.
Vuonna 2016 BCT vieraili yli 130 000 kertaa.
"Minua pitää jatkossa sitoutumiseni auttamaan potilaita pääsemään kokeellisiin, mahdollisesti hengenpelastushoitoihin ja lisäämään heidän henkilökohtaista tietoisuuttaan siitä, että jokainen tutkimukseen osallistuva potilas auttaa nopeuttamaan kriittisen rintasyövän tutkimuksen vauhtia", Cohen sanoi.
Kirkkaan pinkki
Vuonna 2006, vain 23-vuotiaana, Lindsay Avneristä tuli maan nuorin nainen, joka kävi läpi riskiä vähentävän kaksoismastoektomian.
Lindsay menetti isoäitinsä ja isoäitinsä rintasyövän hoidossa ennen syntymää ja kun hän oli nähnyt äitinsä taistelevan sekä rinta- että munasarjasyöpää vastaan vasta 12-vuotiaana, hänelle tehtiin geenitestaus 22-vuotiaana.
Testi paljasti, että hänellä oli mutaatio BRCA1-geenillä - mutaatio, joka lisäsi merkittävästi rintasyövän ja munasarjasyövän riskiä. Arvioidessaan hänen vaihtoehtojaan Lindsay kohtasi resurssien puutteen hänen kaltaisilleen henkilöille: niille, joilla ei ollut rinta- tai munasarjasyöpää, mutta jotka halusivat olla ennakoivia terveytensä suhteen.
Vuonna 2007 Lindsay perusti Bright Pinkin, kansallisen järjestön, jonka tehtävänä on pelastaa ihmishenkiä rinta- ja munasarjasyövältä antamalla naisille mahdollisuus elää ennakoivasti nuorena. Bright Pinkin ohjelmat tarjoavat rintojen ja munasarjojen terveyskasvatusta naisille heidän jokapäiväisessä elämässään ja terveydenhuollon tarjoajille päivittäisessä käytännössä.
"Tapaan päivittäin ihmisiä, jotka jakavat tarinoita läheisistä naisista, joiden henki olisi voitu pelastaa, jos heillä olisi pääsy Bright Pinkin tarjoamaan koulutukseen ja resursseihin", sanoi Bright Pinkin toimitusjohtaja Katie Thiede. "Perustamisestamme lähtien olemme antaneet lähes miljoonalle naiselle valtuudet toimia ennakoivasti rintojen ja munasarjojen terveyden puolustajina - ja olemme niin ylpeitä tästä vaikutuksesta."
Bright Pink loi riskinarviointityökalun nimeltä Risk Your Risk. Viiden minuutin tietokilpailussa kysytään perheen terveydestä, henkilökohtaisesta terveyshistoriasta ja elämäntapatekijöistä, ennen kuin se tarjoaa henkilökohtaisen lähtötilanteen rinta- ja munasarjasyövälle.
Jen Thomas on San Franciscossa toimiva toimittaja ja mediastrategi. Kun hän ei haaveile uusista paikoista vierailla ja valokuvata, hänet voidaan löytää lahden alueelta kamppailemalla sokeiden sokkojensa Jack Russell Terrierin kanssa tai näyttää kadonneilta, koska hän vaatii kävelyä kaikkialla. Jen on myös kilpailukykyinen Ultimate Frisbee -pelaaja, kunnollinen kalliokiipeilijä, vanhentunut juoksija ja pyrkivä ilma-esiintyjä.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
