Tyypin 1 diabetesta (T1D) sairastavan lapsen vanhemmuus on kokopäiväisen työn ulkopuolella, ja usein kumpi tahansa vanhemmista hoitaa ensisijaisen roolin päivittäisessä lastenhoidossa. Mutta mitä tapahtuu, kun perhe jaetaan kahteen kotitalouteen eron tai avioeron avulla?
Ikään kuin tämän taudin vaatima yksityiskohtainen ylläpito tunti tunnilta ei riitä, lapsen T1D: n tarpeiden jongleeraaminen kahden kotitalouden välillä voi tulla huomattavan monimutkaiseksi ja stressaavaksi.
DiabetesMine selvitti, mikä voi tehdä T1D: n hallinnasta erillisen tai eronneen perheen sisällä erityisen haastavaa ja mikä voi tehdä siitä menestyvämmän. Ei ole yllättävää, että toistuva viesti, jonka löysimme, oli, että viestintä on avainasemassa.
Diagnoosin aika vs. eron / avioeron aika
"Kun lapsi diagnosoidaan, kysymme kaikki hyvin, hyvin varovasti perheen rakenteesta ja siitä, ketkä osallistuvat tämän lapsen diabeteksen hoitoon, kun tapaamme perheen ensimmäisen kerran", kertoo tri Lindsey Loomba-Abrecht, UC: n lasten endokrinologi Davis Healthin lastensairaala Sacramentossa Kaliforniassa.
"Koulutamme ja koulutamme kaikkia, jotka olisivat mukana potilaan diabeteksen hoidossa", lisää Loomba-Albrecht.
"Mutta mitä emme tee tarpeeksi, on tunnistaa, kun potilas, jolla on ollut diabetes jonkin aikaa, päätyy jakautuneisiin kotitalouksiin. Ja vanhemmat eivät yleensä tarjoa vapaaehtoisia tietoja, ellemme kysy erikseen - mitä emme haluaisi, koska rutiininomaisessa mutta kiireisessä klinikakäynnissä on jo niin paljon tietoa, että käydään läpi niin lyhyessä ajassa. "
Entä jos yksi vanhemmista ei olisi koskaan oikeastaan tehnyt noita päivittäisiä diabetespäätöksiä ennen asumuseroa, ja nyt lapsi asuu tämän vanhemman kanssa puolet ajasta?
Tietysti, mitä nuorempi lapsi, sitä haastavammaksi tämä tulee, koska et voi olla riippuvainen lapsesta viestimään muutoksista insuliiniannoksissaan esimerkiksi toiselle vanhemmalle.
"Tarvitset ehdottomasti hyvän järjestelmän diabeteksen välittämiseksi toisilleen", Loomba-Albrecht sanoo. "Tämä voi olla erittäin haastavaa, jos vanhemmat eivät ole hyvissä olosuhteissa. Vanhempien kanssa on ollut todella kiistanalaisia tilanteita, jotka eivät kommunikoi hyvin keskenään, joten teemme parhaamme kommunikoida molemmille kotitalouksille. "
Loomba-Albrecht korostaa, että monille eronneille tai eronneille perheille kahden vanhemman väliset viestintäasiat voivat olla suurin este lapsen diabeteksen hoidon yleiselle menestykselle.
Valitettavasti luottaminen lapsen terveydenhoitotiimiin ei riitä T1D: n päivittäisten vaatimusten takia. Onnistuneen työsuhteen löytäminen entiseen kumppaniin tai entiseen puolisoon on kriittinen osa lapsesi auttamista menestymään T1D: n kanssa.
Yhteinen vanhempi rinnakkais vanhemmuudessa
Tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa lapsen diabeteksen hoitoon vanhempien kodin ja toisen välillä, ovat erilaiset:
Baac3nes / Getty Images
- tietoa ja kokemusta diabeteksen hoidosta
- aktiivisuustasot (paljon televisiota vs. paljon ulkopuolista toimintaa)
- ravintotottumukset ja valinnat (pikaruokaa vs. kotitekoisia aterioita)
- ruokasäännöt (herkut sallittu vs. hiipivä ruoka tai lisäateriat)
- diabetekseen liittyvät tavat, säännöt ja odotukset lapselle
- suhteet jokaiseen vanhempaan (luottamus vs. luottamuksen puute, valehtelu jne.)
- osallistumistasot diabeteksen tehtäviin (hiilihydraattien laskeminen, annosten laskeminen, verensokeritasojen tarkistaminen jne.)
"Jälleen kahden vanhemman välinen suhteeton diabeteksen hallinnan tuntemus on hyvin yleinen ongelma, ja eron jälkeen, varsinkin kun yksi vanhemmista oli ennen kaikkea vastannut diabeteksen hoidosta", Loomba-Albrecht sanoo. "Kyseisellä vanhemmalla voi olla erittäin vaikea luopua hallinnasta, kun lapsi viettää aikaa toisen vanhemman talossa."
Ensisijaisen vanhemman ansioksi on, että taistelu hallinnasta luopumisesta johtuu todennäköisesti pelosta lapsen yleisen turvallisuuden vuoksi, mutta tämän pitäisi olla enemmän syytä auttaa toista vanhempaa saamaan enemmän diabeteksen hallintaa koskevia tietoja.
Joskus Loomba-Albrecht jakaa, hän on nähnyt verensokerilokeja tai jatkuvan glukoosimonitorin (CGM) tietoja, jotka näyttävät huomattavan erilaisilta yhdessä talossa verrattuna toiseen.
"Lapsi voi kertoa yhdelle vanhemmastaan ottaneensa insuliininsa tai tarkistavan verensokerinsa, kun ei, eikä yksi vanhemmista tiedä, kuinka paljon hän voi luottaa siihen, mitä lapsi sanoo", Loomba-Albrecht sanoo. "Tai yksi vanhemmista saattaa nähdä enemmän tapahtumista, isomman kuvan."
Hauta kirves ja yhdistä
Kun Jeremy Rolfsmeyerin pojalle, Thaymenille, diagnosoitiin T1D 9-vuotiaana, hänen vanhempansa olivat jo eronneet lähes 7 vuotta. Kun hän asui isänsä kanssa Great Fallsissa, Montanassa, hänen äitinsä muutti 80 mailin päähän, meni uudelleen naimisiin ja antoi Thaymenille kaksi nuorempaa sisarusta.
Huolimatta siitä, että avioero ei ollut tuore, Rolfsmeyer sanoo, että asiat eivät olleet erityisen sydämelliset ennen Thaymenin diagnoosia.
"Se ei ollut puhtainta avioeroa eikä se ollut kaikkein pahinta, mutta asiat olivat silti vaikeita", muistelee Rolfsmeyer.
"Hänen äitinsä hallitsi edelleen suurinta osaa Thaymenin suurimmista päätöksistä. Hänen uusi aviomiehensä ei pitänyt siitä, kun hän ja minä kommunikoimme. Meillä oli vielä paljon asioita, joista molemmat loukkaantuimme, joista emme olleet päästäneet irti. "
Thaymenin diagnoosi ja sairaalahoito tapahtui, kun hän oli isänsä kanssa, ja äiti oli vielä 80 mailin päässä.
"Kun hän oli vakaa ja olimme päässeet ER: n läpi ja päässeet pediatriaan, soitin hänelle ja sanoin:" Sinun täytyy tulla tänne. Meidän on opittava paljon. ”
Thaymenin äiti ei tiennyt paljon diabeteksesta tuolloin, eikä tajunnut tämän taudin hoitamisen ja elämisen vakavuutta, mutta hän saapui nopeasti.
"Kun hän pääsi sairaalaan - mutta ennen kuin hän meni hänen huoneeseensa - sanoin:" Tiedän sen tähän asti, olemme riidelleet ja riitelleet ja taistelleet. Mutta se, mihin olet kävelemässä, muuttaa elämäsi, elämäni ja hänen elämänsä ja kuinka kaikki perheemme jäsenet toimivat perustasolla. "
Rolfsmeyer ilmaisi tiukasti entiselle vaimolleen, että poikansa uuden diagnoosin hallinta riippuu suuresti heidän kyvystään kommunikoida keskenään.
"Kaikki on menneisyydessä", Rolfsmeyer muistelee haudan haudasta entisensä kanssa. ”Meidän kaikkien on vedettävä samaan suuntaan, koska tämä vaikuttaa meihin kaikkiin ja se tarkoittaa hänen elämää. Riippumatta ongelmistamme, se on tehty. Meidän on luovuttava kaikesta, mistä olemme keskustelleet, ja mentävä eteenpäin. "
Rolfsmeyer muistuttaa, että hänen entisen vaimonsa luuli aluksi reagoivan liikaa, mutta kun Thaymen ja hänen perheensä oppivat yhä enemmän T1D: stä, hän tajusi taudin voimakkuuden ja vaatimukset.
"Hän sanoi:" Okei, saan sen nyt ", lisää Rolfsmeyer." Ja sovimme, että olisin vastuussa kaikkien tärkeimpien diabetespäätösten tekemisestä, koska olin keskittynyt liikaa tieteeseen. Se pelotti paskaa hänestä ja oli todella ylivoimainen. Tämä oli iso muutos, koska sitä edeltäneiden seitsemän vuoden ajan hän oli vastuussa jokaisesta suuresta vanhemmuuspäätöksestä. "
"Jokainen suhde ei voi menestyä yhdessä vanhempien kanssa"
Luettelo syistä, miksi avioliitto voi päättyä, on loputon, ja jotkut näistä syistä saattavat ilmeisesti tarkoittaa sitä, että vanhemman ei pitäisi olla vanhempansa, varsinkin kun se koskee T1D: n voimakkaita vastuita (ja mahdollisesti hengenvaarallisia seurauksia).
"Kaikki suhteet eivät voi menestyä yhdessä vanhempien kanssa", lisää Rolfsmeyer. "On sellaisia hajoamisia ja avioeroja, joissa molempien vanhempien osallistuminen ei yksinkertaisesti ole lapsen edun mukaista."
Se, onko yksi vanhemmista kamppailu väärinkäytön, alkoholismin, huumeriippuvuuden, mielenterveysongelmien, kieltämisen, laiminlyönnin jne. Kanssa, ovat kaikki ilmeisiä syitä välttää rinnakkaishoitoa, jos lapsi ei ole turvassa vanhemman kanssa. Oikeusjärjestelmän tulisi olla oikeutetusti mukana, kun he kohtaavat nämä ongelmat yhdessä vanhemmassa (tai mahdollisesti molemmissa).
Mutta keskimäärin kahden kohtuullisen terveellisen henkilön avioeroon, jotka molemmat rakastavat syvästi lastaan ja pystyvät huolehtimaan heistä turvallisesti, Rolfsmeyer sanoo, että lapsesi T1D: n vuoksi on olemassa muutama kriittinen vaihe.
”Ensinnäkin kaikkien on vetäydyttävä tajuamaan, että tämä lapsi ei ole omaisuutta. He ovat ihminen, joka - mikäli mahdollista - tarvitsee molemmat vanhemmat elämässään. Ja mikään ei saa olla tuolla tavalla totta. Olipa kyse uudesta kumppanista tai eri kaupungeista, kaikkien tämän lapsen perheiden on tehtävä tämä uhri. "
"Toiseksi," lisää Rolfsmeyer, "molempien osapuolten on todella annettava anteeksi kullekin ja tehtävä vihalla. En välitä onko joku huijata vai mitä se on, anteeksiannon on tapahduttava. Vihamielisyyden on kadettava. Lapsesi vuoksi on oltava avointa ja oikeudenmukaista viestintää. "
Rolfsmeyer tietää aivan liian hyvin, että tämä on helpommin sanottavissa kuin tehty.
"Se on vaikeaa", hän muistelee. ”Avioliitossa oli paljon asioita, joista oli vaikea päästä yli. Mutta toiseksi, kun hänet diagnosoitiin, meidän piti. "
Luo selkeät tiimiroolit
Kuvittele, jos yksi vanhemmista tarkastelee lapsensa CGM-kaavioita ja tekee pieniä säätöjä perusinsuliiniannoksina, kun taas toinen vanhempi katsoo myös toisesta sijainnista ja tekee myös pieniä muutoksia ...
On selvää, että liian monta kokki keittiössä on vaarallinen tapa T1D-hallintaan. Samalla kuitenkin kaikki Perheen on opittava tarpeeksi varmistaakseen, että he voivat tukea ja huolehtia lapsesta asianmukaisesti, jotta he voivat viettää yötä äidin talossa, isän talossa, tädin talossa, isoäidin ja isoisän talossa jne.
Väistämättä yksi vanhemmista tai aikuisista perheenjäsenistä on todennäköisesti johtava asema T1D-hoidossa. Itse asiassa Rolfsmeyeristä tuli perheenjohtaja lapsen diabeteksen hoidossa.
Harley Davidsonin markkinointipäällikkö päivätyössään Rolfsmeyer on kuin kaikki muut T1D-lapsen vanhemmat: kokopäiväinen haiman korvike. Mutta vaikka isä on johtava, muiden perheenjäsenten on oltava valmiita astumaan Thaymenin hoitoon, kun hän on heidän kanssaan.
"Thaymen viettää aikaa talossani, isovanhempiensa ja äitinsä talossa", selittää Rolfsmeyer. "Kaikilla kolmella rintamalla on erilainen ymmärryksen ja koulutuksen taso."
Kyseenalaista kaikki ja opi
Rolfsmeyer kuvailee itseään "pakko-oireiseksi" oppijaksi, joka kaivautui syvälle taudin tieteeseen, kyseenalaisti epämääräisen ohjauksen ja koulutuksen terveydenhuollon tiimiltä, joka ei kannustanut häntä huolehtimaan korkeasta verensokerista, ja pyrki oppimaan mahdollisimman paljon päivittäinen insuliinin hallinta.
"Aluksi endokrinologi sanoi esimerkiksi:" Ei ole väliä kuinka korkealle hän menee, kunhan hän palaa takaisin 3 tunnin sisällä ", muistelee Rolfsmeyer, joka koki, ettei vanhan koulun diabeteksen filosofia ollut tarpeeksi hyvä. poikansa terveydelle, erityisesti kun otetaan huomioon diabeteknologian ja insuliinivaihtoehtojen merkittävä kehitys.
Thaymenin äiti odottaa myös Rolfsmeyeriltä opastusta ja ohjausta, ja hän sanoo olevansa aina valmis oppimaan lisää ja ymmärtämään enemmän joka askeleella.
"Hän soittaa minulle, kun on kysymys tai kysymys, selittää olosuhteet ja kysyy mitä tehdä. Yritän aina selittää, miksi verensokerin heilahtelu tapahtuu, jotta hän voi oppia ”, Rolfsmeyer lisää.
Isoäiti ja isoisä suhtautuivat Thaymenin diabeteksen hoitoon aluksi eri tavalla.
"He ovat sukupolvesta, joka uskoo lääkärin tuntevan parhaiten, kuuntele lääkäriä", Rolfsmeyer sanoo. "Mutta olen selittänyt heille, että kaikki, mitä he opettavat, ovat selviytymistaidot. Loput ovat meistä itse. "
Rolfsmeyer haki myös koulutusta ja tukea terveellisempien verensokerien saavuttamiseksi pojalleen Scott Bennerin Juicebox Podcastista - jossa hän on vieraillut keskustellen diabeteksesta ja avioerosta. Hän hyvittää myös oppimista Juicebox Facebook -ryhmästä, joka on täynnä muita tehtävälähtöisiä vanhempia.
Tänään Thaymenin tiimi, jossa on äiti, isovanhemmat ja isä ruorissa, on auttanut häntä elämään erittäin täyttä ja terveellistä elämää T1D: n kanssa. Thaymenin menestys riippuu valtavasti näiden perheessä olevien aikuisten kyvystä kommunikoida positiivisesti ja usein keskenään.
"Tässä vaiheessa entinen vaimoni ja minä olemme nyt parempia ystäviä kuin olisimme koskaan naimisissa", Rolfsmeyer asettaa kultaisen standardin kaikille eronneille tai eronneille lukijoille. ”Puhumme säännöllisesti puhelimessa emmekä aina diabeteksesta. Meidän oli päästävä irti kaikesta menneisyydestä, ja se oli sen arvoista. "
