Mikä kunnia on tänään jakaa tarina New Yorkin miehestä, joka on nyt hyvin omaksunut hänet seitsemäs vuosikymmen tyypin 1 diabeteksesta: Richard Vaughn, Beating the Odds -sovelluksen kirjoittaja.
Richard diagnosoitiin vuonna 1945 kauan ennen nykyistä insuliinipumppujen, jatkuvien glukoosimonitorien ja älypuhelinsovellusten kohinaa. Helvetti, ihmisinsuliini ei edes ollut saatavilla tuolloin!
Tänään #ThrowbackThursday -päivän hengessä olemme kutsuneet hänet miettimään diabeteksen hallinnan historiaa hänen vuosikymmenien ajan.
”Ei valituksia” seitsemän vuosikymmenen diabeteksen jälkeen
Minulla diagnosoitiin diabetes syyskuussa 1945 6-vuotiaana.
Todellisesta päivämäärästä ei ole tietoja, mutta äitini ja minä muistimme, että se oli muutama päivä syntymäpäiväni jälkeen 10. syyskuuta. Olin aina halunnut saada päivän diagnoosi varten, joten lopulta valitsin päiväksi 15. syyskuuta että tunnistan D-vuosipäiväni, koska se voi olla enintään kaksi tai kolme päivää vapaasta todellisesta päivämäärästä.
Lääkäri kutsui sitä "sokeridiabetekseksi". Silloin ei ollut tyyppejä, ja kaikille diagnosoiduille annettiin insuliinia sikojen ja lehmien ruumiista.
Varhaisina vuosina minulla ei ollut suuria terveysongelmia. Rannikkelin melko helposti. Olin aina erittäin laiha, ehkä hieman alipainoinen. Minulla oli korkea virtsasokeri joka päivä ja yleensä yöllä. Oli kuitenkin joitain öitä, joilla minulla oli erittäin huono hypo. Makuuhuoneeni ovi jätettiin aina auki yöllä, ja huoneeni oli heti käytävän toisella puolella vanhempieni huoneesta. Äiti oli avainasemassa minun sykkeessäni, ja valitukset, jotka tekisin, kun saisin hypon. Hän hyppäsi sängystä ja tarttui lasiin, joka sisälsi useita ruokalusikallisia sokeria. Hän pysähtyi kylpyhuoneeseen, täytti lasin osittain vedellä, sekoitti seosta lusikalla ja tuli huoneeseeni. Isä kohotti vartaloani, istui sängyllä takanani ja tarttui minuun, kun äiti kaatoi hitaasti sokerivettä suuhuni. Se toimi yleensä erittäin hyvin, mutta joskus suuni suljettiin niin tiukasti, että hän ei päässyt nesteeseen. Jotkut näistä hypoista olivat erittäin huonoja, ja niistä tuli kohtauksia. Sitten kesti kauan saada minut vaiheeseen, jossa he saivat minut juomaan osan sokerivedestä. Äiti hieroisi nestettä huulilleni, ja minä nuolisin niitä. Tämä antoi minulle juuri tarpeeksi sokeria, jotta aloin rentoutua, ja sitten hän sai minut nielemään osan sokerivedestä.
Tulisin ulos näistä hypoista, en muista mitään osaa tapahtuneesta. Äiti antoi minulle kaikki yksityiskohdat monta vuotta myöhemmin. Olin aina niin kiitollinen, että he pitivät minusta niin hyvää huolta silloin. Minulla ei ole aavistustakaan, kuinka monta näistä kohtauksista minulla oli ennen aikuista, mutta tiedän, että heitä oli paljon.
Silloin meillä ei ollut glukoosimittareita sormesi sietämiseen ja verensokerisi testaamiseen. Sen sijaan se oli virtsan testausmenetelmä, jossa joudut käyttämään kemian asetuksia glukoosin testaamiseen.
Jos meillä olisi mittareita testaukseen, perus- ja bolusinsuliiniin sekä hiilihydraattien laskemiseen, asiat olisivat olleet hyvin erilaiset. Hypotyyppejä on saattanut olla vähemmän vakavia, ilman kouristuksia aiheuttaneita kauheita alamäkiä.
Eläininsuliini, jota käytin ensimmäisten 50 vuoden aikana, ei ollut bolusta eikä perusannosta. Se toimi samalla tasolla koko päivän ja koko yön. Luulen, että taso oli liikaa yöllä, ja se oli luultavasti syy siihen, että minulla oli alhainen verensokeri niin monta kertaa nukkuessani. Tuo insuliini oli 24 tunnin insuliini, joka annettiin vain yhtenä injektiona päivässä. Ei ollut mitään tapaa saada erilaisia annoksia eri tasoilla eri aikaan päivästä.
Hypotooppien estämiseksi koulussa en saanut leikkiä muiden lasten kanssa leikkikauden tai kuntosalin aikana. Se oli niin läpi kaikki luokat 1-12. Pelasin kotona naapuruston ystävän kanssa, mutta äiti seurasi minua tarkasti. Päivän aikana pystyin yleensä tuntemaan alamäkeäni ennen kuin ne pahenivat. Kerroin äidille, ja hän antoi minulle sokeria. Kuljetin mukanani pientä sokerisäiliötä schooI: ssa. Minulle ei koskaan annettu karkkia. Luulen, että vanhempani eivät halunneet minun tietävän karkkien ja muiden sokerilla makeutettujen asioiden makua. Talossa ei koskaan ollut jäätelöä, ja oletin, ettei karkkeja ollut koskaan, mutta useita vuosia sitten sisareni kertoi minulle mielenkiintoisen tarinan. Kun ostimme ruokakaupassamme, karkkia ei ostettu. Isä pysähtyi myöhään illalla kotiin töistä ja osti karkkia. Se varastoitiin erittäin korkealle keittiön kaappiin. En koskaan nähnyt sitä. Siskolleni annettiin karkkia, ja hän söi sen keittiössä. Jos menisin keittiöön, kun hän söi karkkia, hän piilotti karkin selän taakse, selkä seinää vasten. En koskaan tullut epäileväksi. Hän odotti yli 50 vuotta kertoakseen minulle. Olen iloinen siitä, että hän sai karkkia, ja olen iloinen siitä, että en ole koskaan maistanut sitä.
Kun vaimoni Anita ja minä menimme naimisiin vuonna 1964, käytin edelleen eläininsuliinia. Hallintani oli parempi, vähemmän matalilla, mutta oli joitain öitä, joilla minulla oli huonoja hypo-oireita ja muutama kohtaus. Anita oppi käsittelemään noita alamäkiä ja teki hienoa työtä. 1980-luvulla hänen täytyi soittaa paikallisille ensihoitajille. Se tapahtui kolme kertaa, ja minulle annettiin glukagonipistoksia. Ensimmäistä kertaa minut vietiin sairaalaan, mutta ei kaksi muuta kertaa. Injektioiden jälkeen pystyin heti nousemaan ylös ja kävelemään. On hämmästyttävää, kuinka nopeasti glukagon voi toimia. Kahdessa muussa tilanteessa ensihoitajat antoivat minun allekirjoittaa lomake, joka antoi minulle luvan jäädä kotiin, ja välttää sairaalaan menemistä.
1990-luvulla aloin käyttää Humalog-sekoitusta ja hiilihydraattilaskentaa. Minulla oli mittari verensokerini testaamiseen kotona. Hallintani parani niin paljon! Aloitin vuonna 2007 insuliinipumpun käytön, ja hallintani parani entisestään. Lopetin, että verensokerijärjestelmät olivat hyvin matalat. Silloin lasketut matalat eivät olleet tarpeeksi huonoja, jotta tarvitsisin apua.
Anitalla on kuitenkin muistoja siitä, miten se oli ennen. Hän katselee minua kuin silloin. Hän ei voi nukkua hyvin, ellei kerro hänelle verensokeritasoni kello 1, 4 ja 7 aamulla. Se häiritsi unta paljon vuosien ajan, ja minun piti tehdä sormetikku kolme kertaa yön aikana. Oli vaikea nukahtaa takaisin joihinkin noihin aikoihin.
Se on niin paljon helpompaa nyt minun CGM. Voin katsoa CGM: ää, antaa hänelle numeron ja mennä sitten takaisin nukkumaan. Ei ongelmaa!
En ole koskaan häirinnyt Anitaa siitä, että sain minut tekemään nuo yötarkastukset. Hänen täytyi sietää niin monta hypoteosta yöllä avioliittomme neljän ensimmäisen vuosikymmenen aikana, eikä hän koskaan valittanut. Hän ei koskaan osoittanut mitään paniikin tai pahenemisen merkkejä tuolloin. Hän on saattanut pelastaa henkeni joskus. Rakastan häntä niin paljon siitä, että hän teki työnsä ja teki sen hyvin. Hänellä on tuskallisia muistoja siitä, miten se oli ennen, ja annan hänelle numeroni yöllä on vähiten mitä voin tehdä hänelle. En koskaan valittaa. Ei koskaan!!
Kiitos, että jaoit tarinasi, Richard. Vau, hämmästyttävää kuulla, kuinka diabeteksen työkalut ovat kehittyneet ja kuinka rakkaus ja tuki ovat taika-aineita selviytymiselle ja menestymiselle!
