Alun perin julkaistu 26. syyskuuta 2018.
Tänään viimeisimmän haastattelusarjamme kanssa vuoden 2018 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajien kanssa puhumme T2D-puolestapuhuja Phyllisa Deroze. Hän on amerikkalainen Floridan Pompano Beachiltä, joka asuu tällä hetkellä ulkomailla Arabiemiirikunnissa ja työskentelee kirjallisuusprofessorina.
Dramaattisen diagnoosin jälkeen vuonna 2011 ”Dr. P ”(koska hänet tunnetaan usein verkossa) löysi nopeasti Diabetes Online -yhteisön ja on tullut ääni monille alipalveluneille. Hän loi Black Diabetic Info -sivusto ja käyttää sosiaalista mediaa jakamaan tarinansa, nostamaan ääntään ja torjumaan leimautumista sekä monimuotoisuuden ja osallisuuden puutetta.
Tässä hän kertoo meille kaikesta, samoin kuin ajatuksensa siitä, miten paremmin antaa enemmän tyypin 2 diabetesta sairastaville ihmisille.
Haastattelu Phyllisa Derozen kanssa seisomaan tyypin 2 diabeteksesta
DM) Ensinnäkin, voitko kertoa meille, kuinka diabetes tuli omaan elämään?
PD) Minulla diagnosoitiin tyypin 2 diabetes 15. helmikuuta 2011. Aluksi minulla diagnosoitiin väärin elektrolyyttien epätasapaino ja kerroin "juo Gatorade". Viikon juomisen jälkeen sokeripitoisia juomia äärimmäisen janon, usein virtsaamisen ja näön hämärtymisen oireeni olivat pahentuneet, ja menehtyin kylpyammeessani. Kun minulla diagnosoitiin diabetesta oikein päivystyspolitiikassa Fayettevillessä, Pohjois-Carolinassa, verensokerini oli 593. Minulla ei ole suvussa diabetesta.
Vau, kuinka kamala kokemus ... Menitkö takaisin lainkaan alkuperäiseen sairaalaan, jossa sinut oli diagnosoitu väärin kertoakseni heille, että kyseessä oli T2D?
En KOSKAAN palannut siihen paikkaan. Pääasiassa siksi, että kun ajattelin, mitä sanoisin tai mikä olisi reaktioni, viha vain täytti aukot ja ajattelin, että on viisasta olla asettamatta itseäni kohtaamaan henkilöä, joka on vastuussa melkein kuolemani aiheuttamisesta. Juin vain vettä ennen kuin hän käski minun juoda Gatoradea. Voin vain rukoilla, ettei se toistu jollekulle muulle.
Oletko kuullut muista kaltaisistasi vääristä diagnooseista?
En ole kuullut sellaista tarinaa, mutta olen kuullut erilaisista vääristä diagnooseista. On surullista, koska kun luet asioita, kuten "50% T2: n kanssa elävistä ihmisistä ei tiedä sitä", todellisuus on, että monet eivät tiedä sitä, koska heidän kliininen tiiminsä ei tiedä. Minun ei olisi pitänyt lähteä lääkärin vastaanotolta ilman, että verensokerini oli tarkistettu ensimmäisellä käynnillä, varsinkin kun olin ilmoittanut hänelle oireistani. Joten emme voi laittaa kaikkia syytöksiä diabeetikoille siitä, etteivät he tiedä. Kaiken kaikkiaan olen kuullut muutamia tarinoita ihmisistä, joille on diagnosoitu väärin T2, mutta heillä on T1.5 (LADA), ja toiset väärin diagnosoitu minkä tahansa tyyppisellä diabeteksella, jolla oli oireita, jotka todella aiheuttivat steroidit.
Millaista diabeteknologiaa ja työkaluja käytät?
Käytän tällä hetkellä Abbott Freestyle Libre-, iGluco-sovellusta, One Drop- ja Accu-Chek -mittareita. Libren osalta minulla ei ole muuta kokemusta jatkuvista glukoosimonitoreista, koska T2-potilaalla on melkein mahdotonta päästä CGM: ään. Libre oli minulle pieni voitto, koska se antaa minulle mahdollisuuden saada joitain tietoja keholleni, jotka olen halunnut saada.
Esimerkiksi nyt tiedän, että verensokerini laskee usein välillä 1–3. Toivon, että Libre hyväksyttiin käytettäväksi muissa sivustoissa käsivarren lisäksi. Se irtoaa siellä usein. Se antaa minulle kyvyn EI pistellä sormiani niin paljon, ja se on mitä rakastan siinä, samoin kuin ennustusnuolet, jotka kertovat minulle, onko verensokerini nouseva, laskeva tai vakaa. Se ei kuitenkaan ole hieno matalien kiinniotossa.Se voi näyttää 30 pisteen eron, joten kun se lukee vähän, pistän sormeni säännöllisen mittarini kanssa vahvistamaan.
Diabetes-tekniikka on varmasti muuttunut vuosien varrella ... onko havaintoja muutoksista?
Olen erittäin vaikuttunut One Drop -mittarin tyylikkäästä suunnittelusta. Se on suunniteltu toimimaan ja tyylikkäästi, ja se on tärkeää. Haluaisin nähdä enemmän laitteita, jotka on suunniteltu muotia ajatellen. Loppujen lopuksi meidän on kannettava tai käytettävä näitä työkaluja päivittäin.
Kuinka tarkalleen sinusta tuli amerikkalaisen kirjallisuuden professori, joka asuu Arabiemiirikunnissa?
Vuonna 2013 sain Fulbright Scholar -apurahan opettaa ja suorittaa tutkimusta Arabiemiirikunnissa. Apuraha oli tarkoitettu yhdeksi lukuvuodeksi. Kun se päättyi, jatkoin ja jatkan amerikkalaisen kirjallisuuden kurssien opettamista. Pääasiallinen tutkimusalueeni on naisten tekstejä, ja kirjoitettava artikkeli kertoo kirjallisuustutkimuksen ja lääketieteellisten muistelmien risteyksestä - lyhyesti sanottuna tutkimalla potilaan asianajotyön merkitystä kirjallisuuden näkökulmasta.
Vau. Voitteko kertoa, kuinka olitte itse mukana Diabetes Online -yhteisössä (DOC)?
Löysin DOC: n pian sen jälkeen, kun minut oli erotettu sairaalasta. Etsin verkosta vastauksia kysymyksiini, joita minulla oli, ja ihmisille, jotka ymmärsivät mitä koken. Koska kenellekään perheessäni ei ollut diabetesta, minun piti löytää vertaistuki jostain ja törmäsin DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) -puheluradio-ohjelmaan ja viikoittaiseen twitter-chatiin. Se oli minulle kultakaivos. Kaiken kaikkiaan olen ollut mukana DiabetesSisters, The Type 2 Experience, DSMA: n twitter-keskusteluissa ja Diabetes Blog Week - ne ovat auttaneet pitämään minut yhteydessä virtuaaliseen yhteisööni ja antaneet rohkeutta jakaa oma tarinani.
Olet nyt DOC: ssa tunnettu luomalla alustoja, jotka tukevat värejä ja tyypin 2 vaikutusmahdollisuuksia. Voitko kertoa lisää niistä?
Blogini Diagnosed Not Defeated tuli ensin. Halusin löytää blogille motivoivan otsikon ja jotain, josta voisin pitää kiinni silloin, kun tarvitsin motivaatiota. Diagnoosi oli täynnä traumaa ja kamppailin ymmärtääkseni, miten tämä tapahtui minulle. En tiennyt paljon diabeteksesta ja pelkäsin, että se voisi suistua joistakin tulevaisuuden suunnitelmistani, jos annan sen. Joten mottoni "diagnosoitu ei voitettu" on muistutus siitä, että en anna diabeteksen varastaa unelmani.
Musta diabeettinen tieto tuli vuotta myöhemmin löydettyään hyvin vähän tai ei lainkaan positiivista tietoa diabeteksesta mustissa yhteisöissä. Löysin lähinnä synkät tilastot ja halusin olla osa kertomuksen muuttamista.
Mitä sanoisit monimuotoisuudesta ja osallisuudesta D-yhteisössämme, verkossa ja offline?
Yhtenä DOC: n ainoista mustista naisista, joilla on T2, voin sanoa, että se on usein yksinäinen. Haluaisin nähdä lisää, mutta ymmärrän, että kaikki ovat valmiita olemaan julkisia diagnoosistaan ja myös silloin, kun sinulla on T2, syntyy häpeää ja leimautumista. Jopa DOC: n ihmisiltä (jotka ovat mielestäni kaikkein loukkaantuneimpia). On päiviä, jolloin minun on otettava askel taaksepäin. Olen hyvin kiitollinen ihmisistä, joilla on T1, jotka ovat huolehtineet, ymmärtäneet ja osallistuneet taisteluun T2: n leimautumista vastaan.
Olen iloinen nähdessäni, että Cherise Shockley on luonut naisvärejä diabeteksessa, Instagramissa, Twitterissä ja muualla verkossa. Nautin käymisestä Instagramissa ja näen kyseisen yhteisön. Olemme olleet näkymättömiä niin kauan, joten olen iloinen nähdessäni läsnäolon.
Aivan. Kuinka luulet voivamme kannustaa useampia T2: itä puhumaan ja jakamaan tarinoitaan?
Syleile heitä. DOC: ssa on monia ihmisiä, jotka tekevät tyypistä toissijaisen ja tulevat elämään jakamaan elämänsä diabeteksen kanssa. Nämä ihmiset ovat olleet erittäin tärkeitä, kun pääsen jakamispaikkaan. Uskon, että jos olisi enemmän toimintoja, jotka on suunniteltu yhdistämään kaikki tyypit, T2: n jakaminen saattaa lisääntyä.
OK, heti ylös: mikä on diabeteksen suurin haaste tällä hetkellä?
T2-ihmisille se on diagnoosin leima. Valitettavasti meitä syytetään diabeteksemme aiheuttamisesta ja se estää monia T2-ihmisiä liittymästä DOC: ään tai muihin ryhmiin. Uskon, että diabeteksen leima on suurin ongelma tällä hetkellä, ja meidän on torjuttava sitä.
Yksi stereotypioista T2: ista on, että he eivät ole fyysisesti aktiivisia, mutta olet varmasti pudonnut tuon myytin työntämällä itseäsi kohti tavoitetta tehdä viisikymmentä 5k maratonia, eikö?
Minulla ei todellakaan ole paljon muuta sanottavaa siitä, että se kuulostaa hyvältä. LOL. Jossain vaiheessa tajusin, että olin suorittanut melkein 30, ja päätin, että viisikymmentä 5k: n ääni kuulostaa hyvältä maalilta. En ole kiire ja minulla ei ole erityistä aikajanaa. Vain elämässäni. Olen keskimäärin 7-10 kilpailua vuodessa. Joten se vie jonkin aikaa.
Olen tullut nauttimaan kilpailujen harjoittelusta ja kilpailupäivästä. On todella jännittävää tavata muita ihmisiä, jotka kuten sinäkin ovat harjoittaneet tälle päivälle. Siinä on jotain erityistä, ja vika on purrut minua. Kilpailujen ehkä kaunein puoli on, että läsnä on ihmisiä kaikista urheilullisista kyvyistä. Kun aloitin, ainoa tavoitteeni oli olla viimeinen. Tänä vuonna suoritin 5 MILE-kilpailun… (8 + k) Mitä ajattelin ?! Pääsin viimeiseksi. Mutta olin niin ylpeä itsestäni viimeistelystä.
Onko sinulla ideoita siitä, miten voimme kaikki paremmin taistella diabeteksen leimautumisen suhteen?
Uskon, että jos ihmiset pysähtyvät ja ajattelevat saamiaan ja pysyviä viestejä, he näkevät, että suuri osa siitä on järjetöntä. Esimerkiksi diabetes on kasvava epidemia. Tämä tarkoittaa, että se leviää. Se ei selvästikään voi johtua genetiikasta. Kyse ei selvästikään ole siitä, että miljoonat ihmiset eivät harrastaisi. Epidemia on suurempi kuin nämä asiat, ja jos ihmiset ymmärtäisivät sen, he eivät osoittaisi sormiaan diagnosoiduille ihmisille. Söin terveellistä. Menetin 50 kg. Treenasin. Minulla ei ole sukututkimusta. Ja sain T2. Joten kun on kyse T2: n "estämisestä", tein oikeudenmukaisen osuuteni. Diagnoosi ei ole minun vikani. Se ei ole kenenkään vika ja toivon, että tämä olisi ensisijainen ajatus T2-diabeteksen suhteen.
Mitä diabetesta voi tehdä paremmin?
Auta ihmisiä voittamaan häpeän tai hämmennyksen tunne diabeteksesta. Jälleen kerran, kun laitteet on suunniteltu sulautumaan jokapäiväiseen elämäämme, niiden integrointi on helpompaa. Auta helpottamaan diabeteksen hallintaa. Olen ollut erittäin vaikuttunut esimerkiksi digitaalisten lokikirjojen kehityksestä. Kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, jouduin kantamaan paperia ja kynää, ja nyt se on puhelimessani, ja voin lähettää lokin sähköpostitse itselleni. Tämä on helpottanut elämääni ja minulla on kyky olla huomaamaton, kun haluan olla.
Mitä odotat eniten DiabetesMine Innovation Summit -kokouksessa?
Tunnustan olevani gadget-gal ja innostun hyvin uusista teknologisista laitteista. Odotan innolla, että löydän mitä uutta ja mitä tulevaisuuteen on suunniteltu diabeteksen maailmassa. Minulla on omia ideoita laitteista, jotka tekisivät elämästäni paremman toivon, ja osallistuminen innovaatiohuippukokoukseen antaa minulle upean mahdollisuuden olla yhteydessä muihin, jotka työskentelevät ahkerasti parantaaksemme elämäämme.
Kiitos, että käytit aikaa puhua, Phyllisa! Odotamme tapaamistamme henkilökohtaisesti Innovation Summitissa ja kuulemme oivalluksesi.
