Puhumme paljon diabeteksesta elämisestä täällä (hei, olemme D-blogi!), mutta olemme erittäin tietoisia siitä, että muut sairaudet vaikuttavat moniin PWD-veljiin, joista yksi on gluteeni-intoleranssi.
Ottaen huomioon, että tänään on kansallinen keliakiataudin päivä, wOlemme innoissamme isännöimästä kalifornialaista D-Mom Wendy Roseä, joka bloggaa Candy Heartsissa ja jonka teini-ikäinen tytär elää sekä tyypin 1 diabeteksessa että keliakiassa. Wendyn tytär on nyt 15-vuotias, ja vuosien varrella hän on jakanut hyviä käytännön neuvoja kaikille vanhemmille, jotka käsittelevät tätä yhdistelmää (vihje: kaikki on suunnitteilla eteenpäin).
T1D ja gluteeniton neuvoja Wendy Rose
heinäkuu 2005: Tytär # 1 diagnosoitu tyypin 1 diabetes
2. marraskuuta005: Sisäänmenetetty menettäisimme sairausvakuutuksemme 12/31 jälkeen.
14. joulukuuta 2005 (10 am-ish): Sain aviomiehen virkattyötarjous eri puolilla maata, jotta hänellä olisi pääsy työhönvakuutus. (Myös - laita talo markkinoille).
14. joulukuuta 2005 (2 pm-ish): Varhaisessa synnytyksessä toisen lapsemme kanssa. (Myös – Viisitoista hiusleikkaus. Kyllä tein.)
15. ja 20. joulukuuta05 (2 am-ish): Tytär # 2 saapuu.
Tammikuu 2006: Husband lähtee uudelle työpaikalle.
Ja luettelo jatkuu ... uusi työpaikka, diabeteksen omaavan lapsen lastenhoidon selvittäminen, tytär # 3, uuden kodin rakentaminen, insuliinipumpun siirtyminen, diabeteksen lähettäminen kouluun ...
Siihen aikaan kun tyypin 1 tyttärelleni diagnosoitiin keliakia vuonna 2008, olin melko varma, että se olisi sananlasku, joka rikkoo tämän kamelin selän. En tiennyt, mistä aloittaa tai miten olisimme koskaan saavuttaneet mitään, joka muistuttaisi taas normaalin tunteen. Minulta kesti muutama kuukausi löytääksesi urani, mutta olen iloinen voidessani kertoa, että pystyimme käsittelemään tämän gluteenittoman asian menestyksekkäästi ... juuri ajoissa oman keliakian diagnoosini vuonna 2009.
Nykyään Addy on itsenäinen teini-ikäinen, mutta nämä molempien diagnoosien tasapainottamisen alkuvaiheet tuntuvat aivan kuin eilen. Tyttäreni keliakian ja T1: n hallinta sosiaalisessa ympäristössä voi olla haaste, mutta sen ei tarvitse pilata kaikkea hauskaa!
Tässä on muutama esimerkki yleisistä tilanteista ja siitä, miten hallitsemme niitä (d):
Luokka- ja syntymäpäiväjuhlat: Teen erän gluteenittomia cupcakeja käyttämällä modifioitua GF Betty Crocker -reseptiä. Kun ne ovat täysin jäähtyneet, pakkanen, koristelen ja pakastan ne yön yli yhtenä kerroksena ennen kuin laitan ne pakastepusseihin seuraavana päivänä. Sitten pidän puolet pakastimessa kotona ja lähetän toisen puoliskon säilytettäväksi koulussa pakastimessa. Kun on juhlien aika, vedä vain yksi ulos ja… WALA !!! ... hiilihydraatteina laskettu gluteeniton hoito sulaa noin 15 minuutissa!
Aina kun oli meidän vuoromme tarjota luokan välipala, lähetin aina jotain gluteenitonta kaikille. Hedelmät Roll-Up-luokassa ovat yleensä minun valintani. Nämä välipalat ovat opettajan helppo ohittaa, koska ne ovat kauniisti valmiiksi pakattuja ... ja BONUS - hiilihydraattimäärä on lueteltu.
Syntymäpäivinä pizzanivelissä toin mukanamme oman pizzamme. Yhdessä suosituimmista paikoista alueellamme toin itse kypsentämättömän pizzan folioilla vuoratulla evästearkilla, he juoksivat sen uunin läpi ja sitten viipaloin sen omalla kodin pizzaleikkurilla.
Myös sokerikeksien koristelu on yleensä melko suosittua toimintaa lapsille. Halloweenin ja ystävänpäivän välillä en voi edes laskea, kuinka monta tyttöäni on koristanut evästeitä vuosien varrella. Jotta voin olla valmis, pidän erää tätä gluteenittomia sokerikeksejä taikinaa pakastimessa. Leikkaa vain pala, sulaa, kaada, leikkaa ja paista. Valikoiman evästeiden avulla olemme aina valmiita! Kutsun näitä: A1C-evästeemme!
Potlucks: Toin yleensä samat lapsiystävälliset ruokalajit aina, kun osallistumme potluckiin: Paistettua makaroni-juustoa TÄMÄN reseptin avulla (miinus leivänmuruja, käyttämällä gluteenittomia jauhoseoksia tavallisten jauhojen sijaan ja korvaamalla gluteeniton pasta ) yhdessä pannun kookospähkinäsuklaa Nirvana-baareja (HELLO Herkullinen !!). Tuomalla sekä pääruoan että jälkiruoan pystyin rentoutumaan tietäen, että tyttäreni nautti hauskanpidosta joidenkin suosikkiruokiensa kanssa! {Sivuhuomautuksena: MINUL KOSKAAN ei ollut jäämiä kotiin tuomiseen. Kaikki raivoivat näitä ruokia ... se oli win-win! Kuka tarvitsee gluteenia ?!}
Yritän myös saapua vähän aikaisin potluck-tyylisiin kokouksiin ja tuoda mukanani joitain GF-maissilastuja ja / tai laatikko GF-keksejä. Haluan nähdä levityksen ja kurkistaa etikettejä etukäteen. Minulla on tapana myös alkaa tutkia erilaisia laskutapahtumia ja muuta ennen kuin viiva muodostuu, ja kauhaan häpeämättömästi joitain dippejä, joita pidän gluteenittomina, jotta voin asettaa ne syrjään ennen kuin muu osapuoli alkaa saastuttaa niitä gluteenilla sisältävät keksejä ja vastaavia.
Sleepovers: Joten, tässä on asia. Tyypin 1 diabeteksen lähettäminen lepotilaan voi olla haittaa. Tyypin 1 diabeteksen ja keliakian lähettäminen nukkumaan, ei ... ei ole helppoa. Kukin diagnoosi esittää erikseen omat haasteensa. Yhdistä nämä kaksi, ja se voi olla suorastaan ylivoimainen.
Keliakian suhteen soitin etukäteen isäntä-äidille selvittääkseen hänen suunnitelmansa tarjoamastaan ruoasta ja pakkasin sitten samat gluteenittomat vaihtoehdot tyttärelleni. Kaikki illallisesta popcorniin juomiin aamiaiseen. On ollut täysin normaalia, että tyttäreni hyppää oven läpi gluteenittomalla leivänpaahtimellaan ja pakastetulla gluteenittomalla vohvelilla. {Mitä? Kaikki lapset eivät tuo mukanaan omaa leivänpaahdinta juhliin?}
Nykyään lähetämme vain satunnaisen pussin gluteenittomia välipaloja jakamaan ystäviensä kanssa. Hän on oppinut, mitä ruokia hän voi ja mitä ei. Hän tietää, miten tilata itselleen gluteeniton pizza. Hän osaa lukea tarroja, eikä välitä tarttua salaattiin tai hedelmiin, jos nämä näyttävät olevan hänen turvallisimpia vaihtoehtoja.
T1: n osalta tie itsenäisyyteen on ollut ylös- ja alaspäin suuntautuva ajo. Matkan varrella olemme keksineet asioita, jotka toimivat ... ja ne, jotka eivät toimi! Ajan ja kokemuksen avulla olemme kehittäneet muutamia perussääntöjä:
- Sinun on vastattava vanhempasi teksteihin / puheluihin välittömästi. Tuo laturi. Lisää äänenvoimakkuutta. Tee se ärsyttävän kovaksi, jos sinun täytyy. Kerro ystävillesi, että se on sopimuksen rikkoja. Kaikkien on käsiteltävä sitä. (Vanhempasi yrittävät olla tekemättä sinua virheenä.) Vanhempasi tarvitsevat myös puhelinnumeron päästäkseen isäntävanhempaan.
- Sinun on lähetettävä kuvia ja pyydettävä apua boluksen selvittämiseen, jos tuntuu jumissa.
- Tarkista verensokerisi ja kohtele vastaavasti klo 22. Ei hiilihydraatteja klo 22 jälkeen. Jos teet jotain, johon liittyy hiilihydraatteja klo 22.00 jälkeen, tarkista vanhemmaltasi, jotta tiedämme, mihin aikaan viimeinen bolussi tulee olemaan.
- Käytä Dexcomia ja varmista, että Share on yhteydessä.
- Ei yöpymisiä ystävien kanssa, jotka eivät tiedä diabeteksestasi. Sinusta riippuu, kenelle päätät paljastaa diabeteksesi, mutta yöpymiset on varattu ihmisille, jotka ymmärtävät, että sinun on huolehdittava itsestäsi heidän läsnä ollessa.
Olemme myös tarkastelleet / harjoittaneet glukagonia muutaman valitun ystävän kanssa. Nämä ovat samat ystävät, jotka ovat pyytäneet pääsyä hänen Share-tietoihinsa ja jotka pitävät laukkua Skittleitä (tai vastaavia) reppussaan. He ovat oppineet, että he ovat tärkeä osa vertaisryhmää, ja odottavat mielellään häntä.
Riippumatta mistä sosiaalisesta tilanteesta lapsesi on menossa, gluteenin ei pitäisi estää heitä. Valmistautumalla luovasti etukäteen, muista varmasti mahtavia muistoja nauttien suosikkiruokasi! Kuka sanoo, että et voi saada (gluteenittomia) kakkusi ja syödä sitäkin?
Rakastan sitä, Wendy! Olet pelisi kärjessä - ja kuva tyttärestäsi, joka tottelee pitkin omaa leivänpaahdinta, sai meidät hymyilemään. Keliakia ja tyyppi 1 voivat olla kaksinkertaiset lyönnit, mutta hoidat kaiken hyvällä käytännönläheisyydellä ja hieman kevyesti, joten lisää voimaa sinulle!