Vuonna 2019 yli 300 000 ihmisellä Yhdysvalloissa diagnosoitiin rintasyöpä. Diagnosoiduista 6 prosenttia ihmisistä sai diagnoosin metastaattisesta rintasyövästä (MBC).
MBC on rintasyöpä, joka on levinnyt rinnasta muihin kehon osiin, kuten maksaan, keuhkoihin, aivoihin tai luihin. Se tunnetaan myös nimellä vaiheen 4 rintasyöpä.
Monet ihmiset, jotka kehittävät MBC: tä, on jo aiemmin hoidettu rintasyöpään. Kuukausia tai vuosia alkuperäisen hoidon jälkeen rintasyöpäsolut voivat levitä ja kasvaa kehonsa muihin osiin.
MBC-diagnoosin saaminen voi olla "erittäin ylivoimainen", Hope Wohl, voittoa tavoittelemattoman järjestön Breastcancer.org toimitusjohtaja, kertoi Healthlinelle.
”Jokainen kokee sen omalla ainutlaatuisella tavalla, mutta ihmiset kokevat usein hallinnan menetyksen. Siellä on paljon pelkoa ja stressiä. Voi olla viha, masennus, sekavuus, yksinäisyys ”, Wohl sanoi.
"He keksivät myös, kuinka navigoida tässä perheen, ystävien, työnantajien ja heidän terveydenhuoltotiiminsä kanssa. Yhtäkkiä on paljon ihmisiä kommunikoimaan jostakin, jonka he itse ovat vasta alkaneet kääriä mielensä ympärille ", hän jatkoi.
Breastcancer.org tarjoaa erilaisia tietoja ja tukipalveluja auttaakseen ihmisiä selviytymään MBC: n aiheuttamista tunteiden, kysymysten, päätösten ja haasteiden tulvista.
Puhuimme Wohlin kanssa saadaksemme lisätietoja siitä, miten hänen organisaationsa auttaa ihmisiä hallitsemaan tätä tautia.
Lisätään ihmisille tietoa
Kun joku saa tietää, että hänellä on MBC, heillä voi olla monia kysymyksiä tilasta ja hoitovaihtoehdoista. Voi olla vaikeaa tietää mistä löytää tarvitsemansa vastaukset ja tuki.
"Jokaisella yksilön diagnoosilla metastaattisesta rintasyövästä on omat ainutlaatuiset muuttujansa, ja se auttaa ihmisiä todella seulomaan ja ymmärtämään, että se on avainasemassa auttamaan heitä saamaan jonkin verran hallinnan tunnetta", Wohl sanoi.
”Yksi Breastcancer.org-sivuston keskeisistä periaatteista on, että haluamme antaa ihmisille tietoa. Tieto on voimaa ”, hän jatkoi.
Auttaa ihmisiä saamaan paremman ymmärryksen ja hallinnan tunteen, Breastcancer.org tarjoaa lääketieteellisesti tarkastettua tietoa MBC: n oireista, oireista, diagnoosista ja hoidosta. Se tarjoaa myös vinkkejä syövän hoidon hallintaan, kommunikointiin rakkaansa kanssa, emotionaalisen tuen löytämiseen ja päivittäiseen elämään navigoimiseksi taudin kanssa.
"Meillä on lääketieteellisesti tarkastettua sisältöä metastaattisesta rintasyövästä, meillä on tutkimusuutisia, meillä on blogeja, meillä on podcasteja ja meillä on videoita, jotka ovat usein hyödyllisiä kuulemaan vastaavissa tilanteissa olevia ihmisiä puhumaan kokemuksistaan ja siitä, miten he ovat päässeet läpi se ”, Wohl sanoi.
"Sitten meillä on tietysti peer-to-peer digitaalinen ihmisyhteisö keskustelupalstalla, jossa metastaattinen rintasyöpä on yksi aktiivisimmista foorumeista", hän lisäsi.
Tarjotaan emotionaalista tukea
Breastcancer.org-sivuston keskustelupalsta tarjoaa tilan, jossa MBC-potilaat voivat jakaa käytännön vinkkejä ja elämäntapoja sekä etsiä emotionaalista ja sosiaalista tukea.
"Se muuttuu aina minulle, kun menen sisään katsomaan, kuinka ihmiset tukevat toisiaan. Tiedät kyllä: Kuinka tämä testi sujui? Olemme kanssasi. Ajattelemme sinua”, Wohl sanoi.
"Toivomme, että useimmilla ihmisillä on onni olla ympärillä ihmisiä, jotka huolehtivat ja rakastavat heitä, mutta on hyvin erilaista kokemusta saada tukea henkilöltä, joka kävelee enemmän kengissäsi ja ymmärtää sen", hän lisäsi.
Wohl kertoi Healthlinelle, että monet MBC-potilaat kokevat tarpeen pysyä vahvana lapsilleen, puolisoilleen tai muille yhteisöjensä jäsenille.
Yhteisön keskustelupalsta on paikka, jossa he voivat ilmaista avoimesti tunteensa muiden samankaltaisten haasteiden edessä.
"Se on paikka, jossa he voivat todella vain olla ja jakaa mitä tapahtuu, ja tietää, että muut ovat siellä auttamassa heitä sen läpi", Wohl sanoi. "Mielestäni se on todella tärkeää."
Tapaa ihmisiä missä he ovat
MBC: n hoitoprosessi voi tuntua pikemminkin maratonilta kuin sprintiltä.
MBC-potilaat saattavat joutua kokeilemaan erilaisia hoitoja taudin etenemisen hidastamiseksi ja oireiden hallitsemiseksi. Vaikka MBC on parantunut harvoin, uudet hoidot antavat monille taudista kärsiville ihmisille mahdollisuuden elää pidempään kuin koskaan ennen korkeampalla elämänlaadulla.
"Ihmiset, joille on diagnosoitu metastaattinen rintasyöpä, ymmärtävät, että heidän on jatkettava oppimista ja hoitamista tämän kanssa loppuelämänsä ajan", Wohl sanoi.
"Joten heidän on otettava se askel askeleelta. Yritä purkaa sen valtavuus vähitellen ja olla yhtä lempeä itselleen kuin mahdollista, kun esiin tulee asioita, jotka voivat yllättää heidät ”, hän jatkoi.
Kun henkilön tila tai elämänolosuhteet muuttuvat tai uusia hoitovaihtoehtoja tulee saataville, heillä voi olla uusia mahdollisuuksia tai haasteita. Heidän tukitarpeet voivat myös muuttua.
”Saattaa olla kohta, jossa joku tarvitsee vain virtuaalisen halauksen. Siinä kaikki. He eivät halua oppia mitään ”, Wohl sanoi.
Joku muu, se voi olla päinvastoin. He ovat kuin: "Kerro vain, mitä tapahtuu, ja voimme käsitellä tunteita myöhemmin", hän jatkoi.
Breastcancer.org pyrkii tapaamaan ihmisiä missä he ovatkin, tarjoamalla laajan valikoiman tietoja ja tukiresursseja auttamaan heitä prosessin kaikissa vaiheissa - diagnoosista, varhaisesta hoidosta kliinisiin kokeisiin, elämän lopun suunnitteluun, ja kaikki siltä väliltä.
Nouto
Vaikka MBC: tä ei ole helppo hallita, on syytä toivoa.
"Metastaattinen rintasyöpä ei ole toivoton", Wohl sanoi, "ja ihmiset elävät yhä pidempään sen kanssa, toisten elämänlaatu on melko poikkeuksellista."
Breastcancer.org ja muut potilaan edunvalvontaorganisaatiot voivat auttaa ihmisiä löytämään tarvitsemansa tiedot ja tuen MBC: n ymmärtämiseen ja hallintaan samalla kun he yhdistävät heidät muihin yhteisön jäseniin, jotka kokevat samanlaisia kokemuksia.
”Löydä ihmisiä ja resursseja, joihin voit todella luottaa ja joiden kanssa voit tuntea olosi turvalliseksi. Etsi joukkue, joka voi tukea sinua sekä informatiivisesta että emotionaalisesta näkökulmasta ”, Wohl neuvoi.
"Ja kuten me teemme niin monissa asioissa elämässä, etsi muutama ihminen, joka voi olla oikea tapa olla, olipa he sitten muita metastaattisia sairauksia, ystäviä, perhettä tai terveydenhuollon ammattilaisia", hän lisäsi.
