Älä käytä vammaisten vanhempia asiantuntijoina

Se, miten näemme maailman, muodostaa sen, keneksi valitsemme - ja pakottavien kokemusten jakaminen voi kehittää tapaa, jolla kohtelemme toisiamme, parempaan suuntaan. Tämä on voimakas näkökulma.

Olen autisti - ja rehellisesti sanottuna, olen kyllästynyt autististen lasten vanhempiin, jotka hallitsevat keskustelua autismin puolustamisesta.

Älä ymmärrä minua väärin. Olen uskomattoman kiitollinen siitä, että vartuin kahden vanhemman kanssa, jotka kannattivat minua samanaikaisesti ja opettivat minua itsensä puolustamiseksi.

Turhauttavaa on, kun vanhempieni kaltaiset ihmiset - jotka kasvattavat autistisia ja vammaisia ​​lapsia, mutta eivät itse ole vammaisia ​​- ovat aina ainoat asiantuntijat, jotka ovat tosiasiallisesti vammaisia.

Kun luen aiheista, jotka vaikuttavat autismiyhteisöön, haluan kuulla autistisista ihmisistä

Haluan autistisen henkilön näkemyksen siitä, miten majoitustilat tuodaan työpaikalle tai miltä näyttää siirtyminen yliopistokursseilla opiskelijana.

Jos luen tarinaa siitä, kuinka autistit voivat luoda esteettömiä kursseja, haluaisin kuulla ennen kaikkea nykyisiltä tai entisiltä yliopistojen autistiopiskelijoilta. Millä he kamppailivat? Mitä resursseja he käyttivät? Mikä oli lopputulos?

Olisin kunnossa, jos tarinaan sisältyisi myös lähteitä, kuten yliopiston pääsyneuvoja, joku, joka työskentelee yliopiston vammaispalvelutoimistossa, tai professori. He voisivat täydentää tarinan tarjoamalla sisäpiiriläisen näkemyksen siitä, mitä autistiset opiskelijat voivat odottaa ja miten voimme parhaiten puolustaa tarpeitamme.

Tweet

Mutta on harvinaista nähdä tällaista tarinaa. Vammaisten ihmisten asiantuntemus omasta elämästämme jätetään usein huomiotta ja aliarvioiduksi, vaikka olemme viettäneet vuosia - ja joissakin tapauksissa koko elämämme - vammaisuutemme kanssa.

Olemme parhaiten ymmärtäneet yhteisömme, pääsytarpeemme, majoituksemme ja kulttuurimme - mutta olemme usein jälkikäteen vammaisuutta koskevissa keskusteluissa.

Kun kirjoitin erittäin empaattisuudesta autistisena ihmisenä, haastattelin autistisia aikuisia, jotka halusivat hajottaa myytin, jonka mukaan autistit eivät voi olla empaattisia. Käytin elämääni ja muiden autististen aikuisten kokemuksiani hajottaakseni miksi monet autistit erehtyvät tunteettomina ja empatioina.

Se oli uskomaton kokemus.

30–40-vuotiaat autistiset ihmiset ovat ottaneet yhteyttä minuun sanoen, että tämä oli ensimmäinen kerta, kun he lukivat jotain autismista ja empatiasta, joka omaksui tämän lähestymistavan tai jonka autisti kirjoitti vanhemman tai tutkijan sijaan.

Tämän ei pitäisi olla epätavallista. Silti liian usein autisteja ei kutsuta jakamaan asiantuntemustaan.

Myös vammaisten lasten vanhemmat ovat tärkeitä, ja ymmärrän heille omien resurssien tarpeen

Voi olla todella hyödyllistä lukea parhaista tavoista auttaa lastasi liikkumaan vammaistensa kanssa ympäri maailmaa. Toivotan vain niitä resursseja myös mukana vammaiset äänet.

Mutta eikö olekaan uskomatonta, jos oppaan kanssa työskennellä lapsesi kanssa, jolla on ADHD, olisi neuvoja erityisesti ADHD-aikuisilta, jotka tietävät ja ymmärtävät, millaista oli olla lapsi, joka kamppailee muistaa, että heidän on pestävä astiat kahdesti viikossa?

ADHD-aikuisilla on vinkkejä - elinikäisestä kokemuksesta ja hoidosta kliinikkojensa kanssa - ja he tietävät, mikä voi toimia tai ei, tavalla, jota vanhemmat, joilla ei ole ADHD: tä, eivät.

Päivän lopussa, kun annamme ihmisille mahdollisuuden jakaa äänensä ja kokemuksensa, kaikki voittavat.

Vammaisten käyttäminen elämämme ja kokemuksemme asiantuntijoina muotoilee myös tapaa, jolla suhtaudumme vammaisuuteen

Sen sijaan, että vammaiset ihmiset asetettaisiin apua tarvitseviksi ihmisiksi ja vanhemmiksi asiantuntijoiksi, jotka voivat auttaa meitä, se asemoi meidät puolestapuhujiksi, jotka ymmärtävät vammaiset ja tarpeemme parhaiten.

Se kehittää meidät ihmisiksi, jotka voivat tehdä aktiivisia päätöksiä sen sijaan, että he tekisivät päätökset puolestamme. Se antaa meille sitoutuneen roolin elämässämme ja tavan, jolla vammaisuutta (ja erityistilannettamme) koskevat kertomukset esitetään.

Riippumatta siitä, olemmeko eläneet vammaisten kanssa koko elämämme tai saaneet ne juuri uudestaan, vammaiset ihmiset tietävät, millaista on elää mielessämme ja ruumiissamme.

Meillä on syvällinen käsitys siitä, miltä näyttää liikkuminen maailmassa, puolustaminen itsellemme, vaatia pääsyä, luoda osallisuutta.

Se tekee meistä asiantuntijoita - ja on aika arvioida asiantuntemustamme.

Alaina Leary on toimittaja, sosiaalisen median johtaja ja kirjailija Bostonista, Massachusettsista. Hän on tällä hetkellä Equally Wed -lehden apulaispäätoimittaja ja sosiaalisen median toimittaja voittoa tavoittelemattomalle We Need Diverse Books -lehdelle.