Kaikki ovat huolissaan tyttäreni autismin parantamisesta. Olen keskittynyt taisteluun hänen hyväksynnän puolesta.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina.
Tuijottaen vastasyntyneen tyttäreni silmiin, vannoin hänelle. Riippumatta siitä, mitä tapahtui, olisin hänen suurin kannattaja.
Lisää hänen persoonallisuutensa paljastui, kun hän kasvoi. Hänellä oli kummajaisia, joita ihailin. Hän humisi jatkuvasti, eksynyt omaan maailmaansa. Hän oli epätavallisen kiehtonut kattoihin ja seiniin. Molemmat saivat hänet nauramaan.
Pikkulapsena hänen pakkomielteensä satunnaisiin ruumiinosiin asetti meidät kiusallisiin vaikeuksiin. Nauramme edelleen ajasta, jolloin hän antoi poliisille spontaanin popin takapuolelle odottaessamme kadun ylittämistä.
Hänellä oli myös omituisuuksia, joita en kestänyt.
Yhdessä vaiheessa hänen akvafobiasta tuli melkein hallitsematon. Jokaisesta aamusta tuli taistelu pukeutumisesta ja päivänvalmiudesta. Hän ei koskaan sopeutunut päivittäiseen rutiiniin tai syönyt säännöllisesti. Meidän oli pakko antaa hänelle ravistelua ja seurata hänen painoaan.
Hänen kiinnostuksestaan musiikkiin ja valoihin tuli aikaa vievää häiriötekijää. Hän pelkäsi helposti, ja meidän piti vapauttaa kaupat, ravintolat ja tapahtumat äkillisesti ilman varoitusta. Joskus emme olleet varmoja siitä, mikä hänet laukaisi.
Rutiininomaisen fyysisen aikana hänen lastenlääkäri ehdotti, että testattaisimme hänet autismin varalta. Olimme loukkaantuneita. Jos tyttärellämme olisi autismi, tiedämme varmasti.
Hänen isänsä ja minä keskustelimme lääkärin kommenteista kotimatkasta. Uskoimme tyttäremme olevan omituinen, koska hänen vanhempansa ovat omituisia. Jos huomasimme sitten pieniä merkkejä, liitoimme ne siihen asti, että hän oli myöhäinen kukinta.
Emme koskaan korostaneet hänen varhaisia takaiskujaan. Ainoa huolemme oli pitää hänet onnellisena.
Hän ei ymmärtänyt kieltä nopeasti, mutta ei vanhemmatkin veljensä. Seitsemänvuotiaana hänen vanhempi veljensä oli kasvanut puhevaikeudestaan ja hänen nuorimmasta veljestään tuli lopulta ääni 3-vuotiaana.
Emme koskaan korostaneet hänen varhaisia takaiskujaan. Ainoa huolemme oli pitää hänet onnellisena.
Taistelen tyttäreni hyväksynnän puolesta
Olin niin tukahdutettu kasvamaan sotilasriippuvaisena, halusin antaa lapsilleni vapauden kasvaa asettamatta heille kohtuuttomia odotuksia.
Mutta tyttäreni 4. syntymäpäivä kului ja hän oli edelleen kehityksessä jälkeen. Hän oli jäänyt ikäisensä taakse, emmekä voineet enää sivuuttaa sitä. Päätimme saada hänet arvioimaan autismin varalta.
Yliopisto-opiskelijana olen työskennellyt autistisen lapsen ohjelmassa julkisissa kouluissa. Se oli kovaa työtä, mutta rakastin sitä. Olen oppinut, mitä merkitsi lasten hoitaminen, jonka yhteiskunta mieluummin kirjoittaa pois. Tyttäreni ei käyttäytynyt kuin kukaan lapsista, joiden kanssa työskentelin läheisesti. Pian sain selville miksi.
Tyttöjä, joilla on autismi, diagnosoidaan usein myöhemmin elämässä, koska heidän oireensa esiintyvät eri tavalla. He osaavat peittää oireita ja jäljitellä sosiaalisia vihjeitä, mikä tekee autismista vaikeamman diagnosoida tytöillä. Pojat diagnosoidaan korkeammalla nopeudella, ja työskentelin usein luokkahuoneissa ilman naisopiskelijoita.
Kaikella alkoi olla järkeä.
Itkin, kun meille annettiin hänelle virallinen diagnoosi, ei siksi, että hänellä oli autismi, vaan siksi, että vilkaisin tulevaa matkaa.
Vastuu suojella tyttäreni vahingoittamasta itseäni, samalla kun suojelemaan häntä vahingoittamasta muita, on ylivoimainen.
Teemme joka päivä kovasti töitä ollaksemme tarkkaavaisia hänen tarpeisiinsa ja pitääkseen hänet turvassa. Emme jätä häntä sellaisen henkilön hoitoon, johon emme voi luottaa tekemään samoin.
Vaikka hän on onnellisesti asettunut esikouluun ja kukoistanut arkaisesta, hiljaisesta tytöstä pomoksi, seikkailunhohtoiseksi, kaikki ovat huolissaan hänen kiinnittämisestä.
Vaikka hänen lastenlääkäri kannustaa meitä tutkimaan kaikkia mahdollisia ihmisten tiedossa olevia ohjelmia autismin lapsille, hänen isänsä tutkii vaihtoehtoisia hoitoja.
Kotimme on varustettu erilaisilla lisäravinteilla, emäksisellä vedellä ja kaikilla uusilla luonnollisilla hoidoilla, joista hän saa tietoa verkossa.
Toisin kuin minä, hän ei ollut alttiina autistisille lapsille ennen tyttäremme. Vaikka hänellä on parhaat aikomukset, toivon hänen rentoutuvan ja nauttivan hänen lapsuudestaan.
Vaistoni on taistella hänen hyväksynnän puolesta, ei yrittää "parantaa" häntä.
En synny enää lapsia, enkä halua käydä geenitesteissä yrittääkseni selvittää, miksi tyttäreni on autistinen. Emme voi tehdä mitään sen muuttamiseksi - ja minulle hän on edelleen täydellinen vauva.
Autismi on etiketti. Se ei ole sairaus. Se ei ole tragedia. Se ei ole virhe, että meidän on käytettävä loppuelämämme yrittää korjata. Tällä hetkellä olen valmis aloittamaan vain terapian, joka auttaa parantamaan hänen viestintää. Mitä nopeammin hän voi puolustaa itseään, sitä parempi.
Riippumatta siitä, poistammeko isovanhempien huolenaiheet, jotka eivät ymmärrä hänen kehitysviiveitään, vai huolehdimmeko siitä, että hänen tarpeet täytetään koulussa, hänen isänsä ja minä olemme valppaana hänen hoidostaan.
Otimme yhteyttä hänen koulunsa johtajaan, kun hän saapui kotiin koulusta epätavallisen kylmillä käsillä. Tutkimus paljasti, että luokkahuoneen lämpö epäonnistui sinä aamuna ja opettajan avustajat laiminlyöivät ilmoituksen siitä. Koska tyttäremme ei voi aina välittää vikaa, meidän on tehtävä työtä ongelman tunnistamiseksi ja ratkaisemiseksi.
En pidä kaikkia hänen persoonallisuuspiirteitään ja käyttäytymistään autismiin, koska tiedän monet hänen tekemästään tyypillisestä ikäryhmälle.
Kun hänen isänsä paljasti diagnoosin vanhemmalle, joka oli reagoinut vihaisesti sen jälkeen, kun hän törmäsi lapseensa leikkikentällä ja jatkoi juoksemista, muistutin häntä, että 4–5-vuotiaat lapset oppivat edelleen sosiaalisia taitoja.
Kuten hänen neurotyyppiset sisaruksensa, olemme täällä antamassa hänelle työkalut, joita hän tarvitsee menestyäkseen elämässä. Olipa kyse akateemisesta lisätuesta tai toimintaterapiasta, meidän on tutkittava käytettävissä olevat vaihtoehdot ja löydettävä tapa tarjota se.
Meillä on paljon enemmän hyviä päiviä kuin huonoja. Synnyin iloisen lapsen, joka herää nauramaan, laulaa keuhkojensa yläosassa, pyörii ja vaatii halata aikaa äidin kanssa. Hän on siunaus vanhemmilleen ja veljilleen, jotka rakastavat häntä.
Hänen diagnoosinsa jälkeisinä päivinä surin mahdollisuuksista, joita pelkäsin, ettei hänellä ehkä koskaan ole.
Mutta siitä päivästä lähtien olen saanut inspiraatiota verkossa löydetyistä autismin naisista. Heidän tavoin uskon tyttäreni saavan koulutuksen, treffin, rakastumaan, menemään naimisiin, matkustamaan ympäri maailmaa, rakentamaan uraa ja saamaan lapsia - jos hän sitä haluaa.
Siihen asti hän on edelleen valo tässä maailmassa, eikä autismi estä häntä tulemasta naiseksi, jonka hänen on tarkoitus olla.
Shanon Lee on Survivor Activist & Storyteller, jonka ominaisuuksia ovat HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One ja REELZ-kanavan Scandal Made Me Famous. Hänen työnsä ilmestyy The Washington Postissa, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman's Day ja Redbook. Shanon on Women's Media Center SheSource -asiantuntija ja virallinen jäsen raiskauksia, väärinkäytöksiä ja insestejä käsittelevän kansallisen verkoston (RAINN) puhujatoimistossa. Hän on elokuvan ”raiskaukset ovat todellisia” kirjailija, tuottaja ja ohjaaja. Lisätietoja hänen työstäänMylove4Writing.com.
