Mikä on multippeliskleroosi?
Multippeliskleroosi (MS) on krooninen sairaus, joka hyökkää keskushermostoon (CNS) ja aiheuttaa usein vammaisuuden. Keskushermosto sisältää näköhermon, selkäytimen ja aivot. Hermosolut ovat kuin johtoja, jotka johtavat sähköisiä impulsseja solusta toiseen. Nämä signaalit antavat hermojen kommunikoida. Kuten johdot, hermosolut on käärittävä eristyksen muotoon toimiakseen oikein. Hermosolujen eristystä kutsutaan myeliiniksi.
MS aiheuttaa asteittaista, arvaamatonta vahinkoa keskushermoston myeliinille. Tämä vaurio aiheuttaa hermosignaalien hidastumista, änkyttämistä ja vääristymistä. Myös hermot voivat vahingoittaa itseään. Tämä voi aiheuttaa MS-oireita, kuten tunnottomuutta, näön menetystä, vaikeasti puhuvaa, hidasta ajattelua tai jopa kyvyttömyyttä liikkua (halvaus).
Lääkäri haluaa todennäköisesti aloittaa hoidon heti diagnoosin jälkeen. Lisätietoja siitä, mitä on otettava huomioon, kun arvioit MS-hoitosuunnitelmaasi.
Yksilöllinen kohtelu
Jokainen MS-tapaus on erilainen. Tästä syystä hoitosuunnitelmat on suunniteltu vastaamaan yksilöllisiä tarpeita. Oireet voivat tulla ja mennä, pahenevat vähitellen, ja joskus tärkeimmät oireet häviävät. On tärkeää kommunikoida säännöllisesti lääkärisi kanssa, varsinkin kun oireet muuttuvat.
Hoidot keskittyvät immuunijärjestelmän myeliinihyökkäysten aiheuttamien vahinkojen hidastamiseen. Kun hermo itsessään on vaurioitunut, sitä ei voida enää korjata. Muiden hoitomenetelmien tarkoituksena on tarjota oireiden lieventämistä, hallita leimahduksia ja auttaa sinua selviytymään fyysisistä haasteista.
Oikeiden kysymysten esittäminen
Lääkärit kannustavat nyt MS-potilaita ottamaan aktiivisemman roolin hoidonsa valinnassa. Tätä varten sinun on oltava perehtyneempi terveydenhoitoon ja harkittava monia tekijöitä mieltymystesi ja yleisten hoitotavoitteidesi perusteella.
Kun aloitat tutkimuksen, on tärkeää miettiä sinulle tärkeimpiä tekijöitä. Esitä itsellesi seuraavat kysymykset:
- Mitkä ovat hoitotavoitteesi ja odotuksesi?
- Oletko tyytyväinen antamaan itsellesi injektioita kotona?
- Haluatko mieluummin infuusion lisensoidulla klinikalla?
- Voisitko muistaa antaa pistoksen tai ottaa suun kautta otettavia lääkkeitä päivittäin, vai ottaisitko mieluummin lääkityksen harvemmin?
- Mitä haittavaikutuksia voit elää? Mitä sivuvaikutuksia on sinulle vaikeinta selviytyä?
- Voitteko hallita säännöllisten maksa- ja verikokeiden aikatauluttamisen tarpeen?
- Vaikuttaako matka- tai työaikataulu kykyysi ottaa lääkkeesi ajoissa?
- Pystytkö säilyttämään lääkkeesi turvallisesti ja poissa lasten ulottuvilta, jos tarvitset?
- Oletko raskaana tai suunnittelet raskautta?
- Otatko jo lääkkeitä tai ravintolisiä?
- Mitkä lääkkeet kuuluvat tietyn vakuutussuunnitelman piiriin?
Kun olet vastannut näihin kysymyksiin itse, keskustele avoimesti ja rehellisesti lääkärisi kanssa.
Saatavilla olevat hoitovaihtoehdot
Tieto siitä, mitä hoitovaihtoehtoja sinulla on, on ensimmäinen askel päätöksessä MS-hoitosuunnitelmastasi.
Kortikosteroidihoito
MS-iskujen aikana tauti aiheuttaa aktiivisesti fyysisiä oireita. Lääkäri voi määrätä kortikosteroidilääkkeen hyökkäyksen aikana. Kortikosteroidit ovat eräänlainen lääke, joka auttaa vähentämään tulehdusta. Esimerkkejä kortikosteroideista ovat:
- prednisoni (suun kautta)
- metyyliprednisoloni (laskimoon)
Taudin modifioivat lääkkeet
Hoidon päätavoitteena on hidastaa taudin etenemistä. On tärkeää hoitaa MS-tauti jopa remission aikana, kun sairaudesta ei ole näkyviä merkkejä. Vaikka MS: tä ei voida parantaa, sitä voidaan hallita. Strategiat hidastaa MS: n etenemistä sisältävät useita erilaisia lääkkeitä. Nämä lääkkeet vaikuttavat eri tavoin myeliinivaurioiden hidastamiseen. Suurin osa luokitellaan tautia modifioiviksi terapioiksi (DMT). Ne on kehitetty erityisesti häiritsemään immuunijärjestelmän kykyä tuhota myeliini.
Kun tutkitaan MS: n DMT: itä, on tärkeää ottaa huomioon, pistetäänkö ne, infusoidaan vai otetaanko ne suun kautta.
Injektoitavia ovat:
- beeta-interferonit (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameeriasetaatti (Copaxone, Glatopa)
- peginterferoni beeta-1a (Plegridy)
Seuraavia lääkkeitä otetaan suun kautta pillereinä joko kerran tai kahdesti päivässä:
- fingolimodi (Gilenya)
- teriflunomidi (Aubagio)
- dimetyylifumaraatti (Tecfidera)
Nämä DMT: t on annettava infuusiona luvan saaneella klinikalla:
- natalizumabi (Tysabri)
- alemtuzumabi (Lemtrada)
- okrelitsumabi (Ocrevus)
Kustannukset ja vakuutukset
MS-hoidon kustannukset voivat olla stressin lähde sinulle ja perheellesi. MS vaatii elinikäistä hoitoa. Vakuutusyhtiöt kattavat suurimmaksi osaksi vaihtoehtoja jossain määrin, mutta takaisinmaksut ja kolikkotakuut voivat lisääntyä ajan myötä.
Ennen kuin aloitat tietyn lääkkeen, tarkista vakuutuksestasi, kuinka paljon kustannuksista olet vastuussa. Saatavilla voi olla halvempia hoitovaihtoehtoja, joita vakuutusyhtiönne tarvitsee kokeilemaan ennen kuin voit kokeilla kalliimpaa vaihtoehtoa. Jotkut MS-lääkkeet ovat äskettäin patentoimatta, mikä tarkoittaa, että edullisia yleisiä vaihtoehtoja voi olla saatavilla.
Tietyt lääkkeiden valmistajat voivat tarjota korvausohjelmia ja auttaa navigoimaan vakuutussuunnitelmissa. Tutkittaessa MS-taudin hoitovaihtoehtoja voi olla hyödyllistä ottaa yhteyttä lääkeyhtiön potilastukiohjelmaan. Näihin ohjelmiin kuuluu usein sairaanhoitajien lähettiläitä, puhelinpalveluita, tukiryhmiä ja potilaslähettiläitä. Kansallisella multippeliskleroosiseuralla on luettelo käytettävissä olevista ohjelmista.
Sosiaalityöntekijä voi myös auttaa sinua navigoimaan hoidon kustannuksissa. Lääkäri voi ohjata sinut yhteen.
Kunkin hoitovaihtoehdon mahdollisten sivuvaikutusten arviointi
Ihanteellisessa tilanteessa voit löytää tasapainon MS-oireiden ja lääkkeiden sivuvaikutusten välillä. Jotkut lääkkeet voivat vaikuttaa maksan toimintaan ja vaativat säännöllisiä verikokeita varmistaakseen, että maksasi ei vahingoita. Muut lääkkeet voivat lisätä tiettyjen infektioiden riskiä.
Kortikosteroidit voivat aiheuttaa seuraavia haittavaikutuksia:
- painonnousu
- mielialan vaihtelut
- odottamattomat tai pysyvät infektiot
Koska useimmat DMT: t vaikuttavat immuunijärjestelmän toimintaan jossain määrin, on tärkeää seurata kaikkia sivuvaikutuksia. Sairautta modifioivien aineiden yleisimpiä haittavaikutuksia ovat:
- kuume
- flunssan kaltaiset oireet
- lisääntynyt infektioriski
- pahoinvointi
- oksentelu
- ihottuma
- kutina
- hiustenlähtö
- päänsärky
- punoitus, turvotus tai kipu pistoskohdassa
Monet näistä haittavaikutuksista häviävät useiden viikkojen aikana. Voit hallita niitä myös käsikauppalääkkeillä.
Pidä terveydenhuollon tarjoaja aina silmällä mahdollisista haittavaikutuksista. Lääkäri saattaa joutua säätämään annostasi tai vaihtamaan sinut uuteen lääkkeeseen sivuvaikutusten vakavuuden mukaan.
Tietyt lääkkeet voivat aiheuttaa syntymävikoja, joten on tärkeää olla ottamatta näitä lääkkeitä, jos olet raskaana. Kerro heti lääkärillesi, jos tulet raskaaksi hoidon aikana.
Kuinka hoito vaikuttaa elämäntyyliisi?
Suun kautta otettavien, injektoitavien ja infusoitujen lääkkeiden välillä on otettava huomioon monia elämäntapatekijöitä. Esimerkiksi suun kautta otettavia lääkkeitä on yleensä otettava joka päivä, kun taas injektioita ja infuusioita annetaan harvemmin, jopa niin vähän kuin puolen vuoden välein.
Jotkut lääkkeet voidaan ottaa kotona, kun taas toiset vaativat käyntiä klinikalla. Jos päätät ottaa itse ruiskutettavan lääkityksen, terveydenhuollon ammattilainen opettaa sinulle, miten pistät itsesi turvallisesti.
Saatat joutua suunnittelemaan elämäntapasi lääkkeiden ympärille. Useat lääkkeet vaativat usein laboratorion seurantaa ja käyntejä lääkärisi kanssa.
MS-oireiden ja mahdollisten hoidon haittavaikutusten hallitsemiseksi sinun tulee olla aktiivinen osallistuja hoitosuunnitelmasi. Noudata neuvoja, ota lääkkeesi oikein, syö terveellistä ruokavaliota ja pidä huolta yleisestä terveydestäsi. Fyysisesti aktiivisena pysyminen auttaa myös.
Viimeaikaiset tutkimukset osoittivat, että säännöllisesti liikuttavat potilaat saattavat hidastaa joitain taudin vaikutuksia, kuten heikkenevää kykyä ajatella selkeästi. Kysy lääkäriltäsi, onko liikuntaterapia sinulle sopiva.
Voit myös hyötyä kuntoutuksesta. Kuntoutukseen voi liittyä toimintaterapia, puheterapia, fysioterapia ja kognitiivinen tai ammatillinen kuntoutus. Nämä ohjelmat on suunniteltu hoitamaan sairautesi tiettyjä näkökohtia, jotka voivat vaikuttaa toimintakykyyn.
Pitäisikö sinun osallistua kliiniseen tutkimukseen?
Hoitojen viimeaikainen kehitys on antanut useimmille MS-potilaille mahdollisuuden elää suhteellisen normaalia elämää. Joillekin hyväksytyille hoidoille tehdään kliinisiä lisätutkimuksia, ja uudet lääkkeet etenevät jatkuvasti kliinisen putken läpi. Lääkkeitä, jotka voivat kannustaa vaurioituneen myeliinin uusiutumista, tutkitaan parhaillaan. Kantasoluhoidot ovat myös mahdollisuus lähitulevaisuudessa.
Nämä uudet hoidot eivät olisi mahdollisia ilman kliinisten kokeiden osallistujia. Kysy lääkäriltäsi, jos olet ehdokas kliiniseen tutkimukseen alueellasi.
Lopetetaanko hoito koskaan?
Useimmat MS-potilaat voivat odottaa ottavansa DMT: tä loputtomiin. Mutta viimeaikainen tutkimus viittaa siihen, että lääkehoito voi olla mahdollista lopettaa erityistapauksissa. Jos sairautesi on ollut remissiossa vähintään viisi vuotta, kysy lääkäriltäsi, onko lääkkeiden lopettaminen mahdollista.
Alarivi
Muista, että voi kestää kuusi kuukautta vuoteen, ennen kuin lääke todella alkaa toimia. MS-lääkkeet on suunniteltu hallitsemaan puhkeamista ja hidastamaan hermostosi vaurioita. Lääkkeet eivät paranna tautia, joten et ehkä huomaa muita merkittäviä muutoksia kuin että MS ei pahenee.
Vaikka MS: lle ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa, käytettävissä on monia hoitovaihtoehtoja. Sinulle parhaiten sopivan hoitosuunnitelman suunnittelu edellyttää läheistä yhteistyötä lääkäreiden kanssa. Heidän on punnittava lukuisia tekijöitä arvioitaessa hoitovaihtoehtoja. Harkitse toisen lausunnon saamista, jos et ole tyytyväinen lääkärisi tarjoamaan.
