Kun tekniikka muuttaa jatkuvasti diabeteksemme lopputulosten seuraamista ja purkamista, logistinen kysymys siitä, miten ja milloin jakaa kaikki tiedot tehokkaimmin lääkäreillemme ja muille terveydenhuollon ammattilaisille, voi rehellisesti sanottuna olla ylivoimainen.
Otimme yhteyttä potilaisiin, hoitopalveluiden tarjoajiin, ohjelmistokehittäjiin ja diabeteksenopettajiin saadaksemme neuvoja siitä, miten voit parhaiten jakaa diabeteksesi tiedot asiakirjasi kanssa kärsimättä stressin aiheuttamasta sulatuksesta prosessissa. Saatat olla yllättynyt (tai ei) kuullessasi, että paperilla on edelleen suuri rooli.
Tiedot terveellistä elämää varten
Tohtori Carla Cox on rekisteröity ravitsemusterapeutti ja sertifioitu diabeteksenopettaja (CDE). Hän on jo pitkään ollut eturintamassa yrittäessään selvittää parhaita käytäntöjä diabeteksen tietojen jakamiseksi, kun potilaat ja lääkärit pyrkivät kulkemaan aidan alitiedotuksen ja ylitiedotuksen välillä (jos sellainen on mahdollista).
Cox kannattaa myös tietojen lataamista ja perehtymistä ennen tapaamista. "Älä odota palveluntarjoajan tai kouluttajan tarkistavan tietosi puhelimessa, ellei siitä ole sovittu aiemmin", hän sanoo. ”Tapaamisissa on yleensä vähän aikaa, joten yritä ladata, löytää langaton yhteys, ja kaikki on aikaa vievää ja turhauttavaa kaikille.
Arjen aikakausien aikakaudella Cox neuvoo, että paperi on edelleen tehokasta.
"Tule valmistautumaan tulostetun kopion kanssa!" hän sanoo. "Vaikka yritämme olla tietoisempia paperijätteestä, toimistossa on erittäin vaikea katsoa näyttöä, etenkin puhelinta ja ajatella tietoja läpi."
Tulostettuja aineistoja voidaan jakaa läheisemmin ja vuorovaikutteisemmin palveluntarjoajan kanssa, ja sekä potilas että lääkäri voivat merkitä ja tehdä muistiinpanoja tulosteista, mikä voi olla erittäin hyödyllistä, Cox sanoo.
Tärkeintä on tulostaa oikeat tiedot ja tulostaa ne mielekkäällä tavalla. Keskity trenditietoihin.
"Erityisesti tyypin 1 diabetes on sellainen" tällä hetkellä "-tyyppi", Cox sanoo. Onko sokeritasoni korkea tai matala, mitä minun pitäisi tehdä nyt? Mutta muutosten, joiden pitäisi tapahtua, katsotaan tosiasiallisesti suuntauksia. Pudotanko todella yön yli? Kuulen usein yksilöiden kuvaavan matalia yön yli, mutta kun tarkastelemme trenditietoja, saatamme nähdä ne harvoin. Se yksi kerta oli vain niin pelottavaa, että se muistetaan. "
Cox sanoo mieluummin trenditietoja, jotka heijastavat tunti-tunti-vuoroja päivittäisistä muutoksista. "Tuo trendit osoittava" spagettikaavio ", lokikirja, jos se on pumpun lataus, ja pumpun asetukset varmasti", hän sanoo. "Tuo myös aika, joka osoitti ajan, alueelle ja sen ulkopuolelle."
Lopuksi, muista, että joskus tiedot ylittävät myös numerot.
Cox sanoo, että vaikka Time in Range- ja A1C-keskustelut ovat ratkaisevan tärkeitä, ne eivät ole kaikki. Tarvitseeko henkilö virkistystä terveelliseen ruokavalioon? Eri syömiskäytännöistä? Onko matalat glukoosiarvot harjoituksen aikana? Onko tulevia matkasuunnitelmia? Onko olemassa samanaikaisia sairauksia (tunnottomia tai tuskallisia raajoja, psykososiaalisia huolenaiheita)? Tapaamisen ei pitäisi koskea vain numeroita, vaan terveellisestä elämästä! "
Perhe kääntyy datan sideaineiden puoleen
Koska ei ollut suunnitelmaa diabeteksen seurannasta ja jakamisesta, Ohmerin perhe Michiganissa loi itselleen polun ja loi lopulta työkalun, josta voi olla hyötyä kaikille.
Vuosien varrella he näkivät D-datan seurannan ja jakamisen tapana muodostaa parempi yhteys T1D: hen ja sitoutua siihen perheenä, kertoo D-Mom-bloggaaja ja asianajaja Amy Ohmer, jonka kaksi tytärtä, Reece ja Olivia, asuvat molemmat tyypin 1 kanssa.
Olivia diagnosoitiin vuonna 2006, kun hän oli 3-vuotias. Ja sitten kolme vuotta myöhemmin, hänen vanhemmalle sisarelleen Reecelle, silloin 8, diagnosoitiin myös T1D.
"Olivia ja minä diagnosoitiin, kun olimme todella nuoria", Reece sanoo. "Tarkastellessamme verensokereita ja kaikkia diabeteksemme tietoja oli, että tulostaisimme arkit perheenä, mikä todella auttoi, koska kolmevuotiaana tai kahdeksanvuotiaana et ehkä ole aivan tiedä mitä tapahtuu. Yritämme tehdä muutoksia näiden tietojen perusteella. Vanhetessamme otimme hitaasti vastuun muutosten tekemisestä ja oman diabeteksen hoidosta, mikä on ollut todella mukava siirtyminen. "
Heidän äitinsä Amy Ohmer sanoo, että tietojen jakaminen on "kehittyvä prosessi", mikä tarkoitti sitä, että selvisi, mikä toimi heille parhaiten. "Meille, jotka saivat erityisesti kaksi diabetesta sairastavaa lasta, oli apua latausten suorittamisessa etuajassa. On todella vaikeaa mennä tilanteeseen, jossa olet lääkärin vastaanotolla ja yrität levittää verensokereita paikan päällä. "
Ohmer on samaa mieltä siitä, että vaikka paperitulosteet saattavat tuntua nykyään joillekin ihmisille, tietojen pitäminen etukäteen tässä muodossa auttaa lieventämään stressiä ja potentiaalista tuomiota, joka toisinaan tulee lääkärin vastaanotolle. ”Tapaamisissa huomasin, että reagoisin enemmän kuin kuuntelen. Ajattelin aina: 'Voi luoja, mitä teimme sinä tiistaina? Mitä me hämmentimme? ’Oli voimakkaampaa, että olemme itse tarkistaneet tietomme etukäteen, voidaksemme keskustella tapaamisen tuloksista.”
Ohmer-perhe otti nuo arkit ja järjesti ne vuosittaisiksi sideaineiksi, jotka olivat täynnä neljännesvuosittaisia diabeteksetietoja. Se oli prosessi, joka järjesti sen, mitä he tarvitsivat jakamaan lääkäreiden kanssa, sekä virtaviivaista että hauskaa lapsille. Lisäksi he käyttivät tarroja merkkipaalujen merkitsemiseen. Vuoden lopussa he pystyivät katsomaan kutakin sideainetta ja kokemaan, että he olivat onnistuneet hallitsemaan terveyttään.
"Näemme tämän sideaineen, jolla oli kaikki nämä saavutustarrat käymällä näillä vierailuilla ja käsittelemällä kaikkia näitä asioita, joita tavallisten lasten ei todennäköisesti tarvinnut käsitellä", Amy sanoo. "Pelastimme heidät, koska silloin siitä tuli todistus:" Voi luoja. Ensimmäinen vuosi on tehty. Toinen vuosi on tehty. Kolmas vuosi on tehty. ””
Reece ja Olivia käyttävät nyt Dexcom G6 CGM: ää, joten heidän tietoprosessinsa on muuttunut. Nyt 15 ja 17, heillä on enemmän itsenäisyyttä myös lääkäreiden vierailuissa. Mutta he silti valmistelevat ja tarkistavat tietoja, joita he seuraavat etukäteen käyttämällä Dexcomin Clarity-sovellusta iPhonessa.
"Tavoitteena tuolloin oli, ollakseni rehellinen, luultavasti pitää ne hengissä ja terveinä", Amy sanoo. "Mutta nyt kyse on:" Okei, pystytkö menemään matkustamaan yksin? Voitteko ajaa yliopistoon ja saada tarvittavat tiedot ymmärtämään, kuinka verensokeria hallitaan kahden tunnin automatkalla? Oletko onnistunut pysymään vanhemmassa yön juhlissa kaiken toiminnan kanssa eikä kukaan tiedä, että sinulla on diabetes? " Joten tämä on todellisuus nyt missä olemme. Se on heidän saavutuksensa, ja se on enemmän heidän henkisessä sideaineessaan kuin heidän fyysisessä sideaineessaan.
Reece ja Olivia ovat itse luoneet lomakkeen T1D-teini-ikäisille ja nuorille aikuisille, jotka on täytettävä ennen lääkärikäyntejä, jotta he voisivat paremmin kommunikoida lääkäreiden kanssa.
"Minulla on tämä elävä muisto siitä, että olen 10-vuotias ja järkyttynyt kaikesta", Reece sanoo. "Tunteita on niin paljon, et osaa ilmaista mitään niistä. Joten pääsisin noihin tapaamisiin, ja minulla olisi asioita, jotka haluaisin sanoa, mutta unohdin heti kaiken heti, kun pääsin huoneeseen. Joten muoto tapahtui. Kaikki asiat, jotka halusin tuoda esiin siellä ollessani, kirjoitettiin muistiin, ja sitten päätimme jakaa sen, jotta muut lapset voisivat käyttää sitä ja kykyä paremmin puhua palveluntarjoajiensa kanssa ja saada puhua asioista, joita heillä oli todella halusin. "
Michiganin yliopiston kanssa luotu lomake sisältää kahdeksan kysymystä, jotka vaihtelevat elämäntapakysymyksistä tavoitteiden asettamiseen. Se on tarkoitettu käytettäväksi CGM: n tai muun potilaan ja lääkärin tarkistaman tiedon kanssa - tekemään niin kuin CDE Cox suosittelee ja varmistettava, että keskustelu keskittyy potilaan elämässä tärkeisiin asioihin.
Potilastietojen latausopas
Tohtori Joyce Lee uskoo enemmän siirtymiseen paperittomiin terveystietoihin ja lääkäreiden lisääntyvään mukavuuteen tarkastelemalla digitaalista diabetesta koskevia tietoja.
Lee on lastenlääketieteen tutkimusprofessori Michiganin yliopiston lääketieteellisessä koulussa ja professori Michiganin yliopiston kansanterveyskoulussa. Hän on käsitellyt diabetesdataa sekä tutkijan että diabeteksen tarjoajan näkökulmasta.
Monilla lääkäreillä on lääketieteellisiä avustajia, jotka lataavat insuliinipumpputiedot PDF-kuviin, jotka tuodaan potilaan sähköisen potilastiedon "media" -välilehteen, jotta heitä voidaan käyttää vierailulla, hän sanoo.
"Lataa tietosi potilasportaaliin juuri ennen käyntiä", hän sanoo. "Se säästää niin paljon aikaa ja nopeuttaa vierailua valtavasti!"
Tästä huolimatta, koska nyt on saatavilla niin monta tietoyhteysalustaa, hoitopalvelujen tarjoajien on usein selvitettävä ja vaihdettava potilaiden välisiä tietorajapintoja. Lee sanoo, että työnkulun sujuvuuden takaamiseksi palveluntarjoajat yrittävät käyttää yksittäisiä järjestelmiä useille laitteille, missä he voivat.
Hän suosittelee rekisteröitymistä sovelluksiin ja alustoihin, jotka lataavat tietoja automaattisesti laitteistasi, kuten Tidepool, Glooko / Diasend ja Dexcomin Clarity for CGM -tiedot. Hän lisää, että potilaiden tulisi pyytää hoitoklinikkaansa lisäämään heidät näiden klinikkojen luetteloon näillä alustoilla, jotta tietojen jakaminen potilaan ja lääkärin välillä olisi helppoa.
Lee viittaa UM-lastenlääketieteellisen klinikan luomaan potilastietojen latausoppaaseen. Se hahmottaa kaiken, mitä sinun on tiedettävä ladataksesi tietoja suosituista tuotteista, kuten Abbott FreeStyle Libre, Medtronic ja Omnipod -pumput sekä erilaiset sovellukset.
Tietoihin perustuva tila
Se, miten käytämme tietoja ja olemme tekemisissä terveydenhuollon tarjoajien kanssa, on varmasti muuttumassa meille kaikille. Tähän asti potilaat ovat voineet tarkastella takautuvia tietoja vain terveydenhuoltotiiminsä kanssa. Tästä on hyötyä, mutta monet uskovat, että voimme tehdä paremmin.
Jeff Dachis, One Dropin perustaja ja toimitusjohtaja, joka asuu itse T1D: n kanssa, työskentelee kohti maailmaa, jossa kaikki nämä tiedot voivat todella auttaa meitä ennustamaan, mitä seuraavaksi tapahtuu diabeteksemme kanssa. One Drop on diabeteksen hallintaympäristö, joka pyrkii käyttämään mobiililaskennan ja tietojenkäsittelytieteen voimaa diabetesta sairastavien ihmisten elämään parhaan elämänsä.
"Datatieteen avulla voimme nyt käyttää tietojamme katsomaan tulevaisuutta ja tekemään muutoksia reaaliajassa", Dachis sanoo. "Yhden pisaran verensokeriennusteet automaattisella päätöksenteon tuella tekevät juuri sen. Vain yhdellä verensokeriarvolla One Drop voi ennustaa verensokerisi jopa 24 tuntia etukäteen käyttämällä omia tietojasi yhdessä yli kahden miljardin muiden diabetesta sairastavien henkilöiden kanssa. "
Yhtiö käynnisti myös uudet 8 tunnin verensokeriennusteet tyypin 2 diabetesta sairastaville ihmisille, jotka perustuvat tekoälyyn perustuvaan Predictive Insights -tekniikkaansa.
Dachisin rinnalla työskentelee tohtori Mark Heyman, diabetespsykologi ja sertifioitu diabeteksenopettaja, joka perusti diabeteksen ja mielenterveyden keskuksen (CDMH) San Diegon alueelle. Hän toimii nyt kliinisen toiminnan ja innovaatioiden johtajana yhdessä pudotuksessa.
Sekä Dachis että Heyman näkevät diabeteksen datapohjaisena tilana. "Tietomme voivat antaa sinulle mahdollisuuden saada kaiken irti elämästäsi joka päivä", Dachis sanoo.
Tässä on muutama Dachisin ja Heymanin vinkkejä, jotka auttavat potilaita saavuttamaan tämän tavoitteen valmistautumalla lääkärin vastaanotolle:
- Tarkista tietosi huolellisesti ennen tapaamista. Jos näet jotain epätavallista tai et ymmärrä, tee itsellesi muistiinpano puhua siitä lääkärillesi. Tietojesi tarkistaminen voi tehdä sinusta mukavampaa esittää kysymyksiä ja auttaa sinua tuntemaan itsesi kumppaniksi lääkärisi kanssa eikä vain antamaan ohjeita.
- Anna tietojen konteksti. Numerot voivat kertoa meille paljon, mutta ne eivät aina kerro koko tarinaa. Tiedot ovat kuin palapeli, joukko paloja, jotka yritämme sovittaa yhteen, jotta niistä olisi järkeä. Älä katso vain numeroita, vaan myös keskustele lääkärisi kanssa siitä, mitä elämässäsi tapahtui näiden numeroiden yhteydessä. Tämä voi antaa lääkärillesi arvokasta tietoa, joka voi auttaa sinua ymmärtämään, mitä toimia seuraavaksi.
Aivan kuten Ohmerin perhe, Dachis ja Heyman uskovat valtavasti valmistautumisen voimaan. Useat pienet valmisteluvaiheet, jotka on toteutettu ennen nimittämistä, voivat muuttaa maailmaa siitä, kuinka tehokkaasti ja vaikuttavasti diabetesta koskevat tiedot jaetaan lääkärin kanssa.
Mutta Dachis varoittaa, että prosessi on räätälöitävä vastaamaan henkilökohtaisia tarpeitasi, aikarajoitteitasi ja mukavuutta tietojen jakamisen avulla.
"Milloin ja miten tietoja jaetaan ennen tapaamistasi, sinun tulee keskustella lääkärisi kanssa", Dachis sanoo. ”Joillakin lääkäreillä saattaa olla aikaa tarkistaa tietoja ennen nimitystä, ja jotkut saattavat mieluummin tehdä sen vierailun aikana. Huolimatta lääkärisi mieltymyksistä, sinun tulee tuntea omat tietosi ennen käyntiä ja tunnistaa ongelmat tai ongelmat, joihin haluat puuttua. "
"Tietosi ovat sinun, ja sinulla on aina mahdollisuus valita kenen kanssa jaat tietojasi", Dachis sanoo. "Voi olla hyödyllistä välttää tietojen jakamista ihmisille, jotka eivät ymmärrä diabetesta tai tuomitsevat sinut."
Viime kädessä valinta siitä, mitä tietojesi kanssa tehdään, on sinun käsissäsi.
.jpg)
