Koska niin monilla diabetesyhteisömme kamppailee varmistaakseen vain perustiedot, joita he tarvitsevat pysyäkseen hengissä, olemme enemmän kuin koskaan riippuvaisia potilasaktivisteista. Yksi liikkuja ja ravistaja on pitkäaikainen tyypin 1 Gail deVore Denverissä, Coloradossa.
70-luvun alussa lapsena diagnosoitu Gail on nyt johtava kaikessa #WeAreNotWaiting -teknologiatilasta, jossa hän palvelee Nightscout Foundation -säätiön hallituksessa, todistamaan ennen kongressia insuliinin hinnoittelusta ja auttaa luomaan valtion laki hätätilanteiden täyttämistä varten. Hän esiintyi äskettäin HBO: n VICE News -jaksossa levittääkseen sanaa pääsy- ja kohtuuhintahaasteistamme. Ja se raapii vain kaiken sen pinnan, jonka Gail on nähnyt ja tehnyt vuosiensa aikana T1D: n kanssa.
Tervetuloa Gail, kun hän jakaa henkilökohtaisen tarinansa ja asianajotoimintansa Mine-lukijoiden kanssa tänään:
Oma diabeteksen elämäni ja taisteluni kohtuuhintaisesta insuliinista, kirjoittanut Gail deVore
Kun insuliinin hinta alkoi nousta enemmän kuin olin koskaan kokenut, tiesin, etten voi olla hiljaa. En voi istua paikallaan, kun ihmiset kuolevat, koska heillä ei ole varaa insuliiniin.
Tämän elämää ylläpitävän lääkkeen tarve on koskettanut elämääni lapsesta asti; D-elämäni tarina seuraa monin tavoin modernin diabeteksen hoidon ja tekniikan kehitystä.
Diabeteksen pimeät keskiajat
Minulla diagnosoitiin tyypin 1 diabetes 11-vuotiaana, ystävänpäivänä vuonna 1972. Sitä ei tuolloin kutsuttu T1D: ksi, vaan nuorten tai lapsuuden diabetekseksi. Diagnoosihetkelläni ei ollut ketään muuta T1D-perheessä, vaikka ensimmäisellä serkulla on nyt identtiset kaksoset, jotka diagnosoitiin noin 15 vuotta minun jälkeeni.
Diagnoosini aikaan insuliini oli käsikauppalääke, jonka vanhempani poimivat apteekista aina kun sitä tarvittiin. Se maksoi meille kaikille 1,49 dollaria per pullo. Otin vain lääkärin neuvoa insuliinimäärän. Olin tiukalla ish-ruokavaliolla, jossa ei oletettavasti ollut sokeria. Näin selvisin joka päivä.
Ainoa käytettävissä oleva testi glukoosipitoisuuden testaamiseksi kotona oli Clinitest. Yhdistimme 5 tippaa virtsaa ja 10 tippaa vettä koeputkeen, lisättiin sitten Clinitest-tabletti, odotimme sen kiehumista, ravistettiin sitä hieman ja verrattiin väriä kaavioon. Sikäli kuin tiesin, ainoa väri, josta Clinitest pystyi ilmoittamaan, oli ORANSSI - virtsani 4+ sokerin väri. Äitini tiesi aina, kun en käyttänyt virtsaa testattavaksi, kun kerroin hänelle, että väri oli tummansininen - sokeriton. Se oli alkeellinen, merkityksetön testi. Meillä ei ollut mitään tapaa tietää, onko ottamamme insuliinin määrä tehokas; meillä ei ollut aavistustakaan verensokeristamme. A1C-testausta ei ollut silloin.
Ainoa verensokerimittaus, joka meillä oli käytettävissä, oli mennä lääkäriin, imeä injektiopullo verta käsistäni ja odottaa sitten useita päiviä saadaksesi tulokset laboratoriosta kertoa minulle, missä BG (verensokeri) oli arvontapäivänä, noin viisi päivää aiemmin. Hyödytön.
Tämä oli käytännössä sama kuin ajo katsottaessa taustapeilistä ja silmät sidottuina. Todellisuudessa elimme pimeässä.
Jotenkin vanhempani selvisivät kamala hormonaalisista teini-ikäisistäni. On todennäköistä, että kesädiabetesleirit, joissa käyin, ja lääkärijoukkueeni tukijärjestelmä auttoivat minua läpi kaiken. Itse asiassa olen edelleen yhteydessä muutamaan leirikaverini ja entiseen lääkäriini ja hänen vaimoonsa. Kävin Camp Hope'ssa Kansas Cityssä kaksi tai kolme vuotta, ennen kuin minusta tuli teini-ikäinen, ja sitten osallistuin Camp Discoveryyn Wichitassa kolme tai neljä vuotta sen jälkeen. En pysynyt neuvonantajana, kun vietin kesän 16-vuotiaana matkustaessani lukiokuoroni kanssa. Pysyn yhteydessä useaan näistä leiriläisistä, enkä vaihdtaisi näitä vuosia diabeteksen leirillä mihinkään - T1D on siellä normi, ja on uskomatonta, kuinka hämmästyttävää kuulumisen tunne voi olla meille.
Kaikkien näiden alkuvuosien ajan insuliini oli edullinen. Siihen mennessä kun valmistuin perustutkintoni vuonna 1983, insuliini oli vain noin 20 dollaria pullosta, eikä se silti vaadi reseptiä. Ja vuonna 1983 sain ensimmäisen kodin glukoosimittarin, joka oli kalibroitava ennen jokaista testiä, ja veri oli huuhdeltava testiliuskasta ennen kuin kiinnitin sen mittarin matkalaukkuun. En usko, että käytin sitä kovin usein, mutta ainakin se oli työkalu, jota minulla ei ollut ennen.
Diabetes-tekniikan parantaminen
Vuoteen 1985 mennessä insuliinipumpputekniikka oli valmistunut reppukokoisista kenkälaatikoihin. Hyppäsin sisään molemmilla jaloilla. Ensimmäinen insuliinipumppuni oli Betatron II vuonna ‘85. Vaikka se oli osa toisen sukupolven pumppuja, infuusiolaitteiden neuloja valmistettiin edelleen nikkeliseoksesta - joka tunnetaan nyt erittäin allergisena metallina, erityisesti naisilla.
Pumpun akku oli spiffy ladattava yksikkö, joka toimitettiin kahdella paristolla, joten yhtä voitiin ladata yön yli, kun pumppu kävi jatkuvasti nukkumisen aikana. Ainoa asia oli, että muutaman kuukauden latausjakson jälkeen akut alkoivat turpoaa. Meille ei ilmoitettu siitä ihanasta ominaisuudesta. En voinut saada akkua ulos pumpusta ilman ruuvimeisseliä, jotta se olisi vankka. Akun käytön jatkaminen johti erittäin räjähtävään akkuun.
Käytin Betatron II: ta hieman yli kaksi vuotta ennen raskautta, raskautta ja poikani synnyttämistä. Viime kädessä minun piti luopua siitä allergisen reaktion ja kauhistuttavan akkutilanteen vuoksi.
Pari vuotta myöhemmin aloin käyttää parempia pumppuja paremmilla infuusiosarjoilla (ja paremmilla paristoilla). Taaksepäin katsottuna olen hämmästynyt mielestäni "paremmasta". Mikään niistä ei ollut käyttäjäystävällinen, mutta se oli parempi kuin ei mitään. Olen nyt omistanut ja käyttänyt pumppuja, jotka ovat valmistaneet Medtronic (neljä niistä), Deltec, Dysetronic, Animas ja Tandem t: slim.
Kaikkien näiden vuosien ajan, vaikka insuliini oli kohtuuhintainen, jouduin taistelemaan vakuutusturvan kanssa osoittaakseni välttämättömyyden jokaiselle laitteelle, jota tarvitsin hoitaa itseäni. Minun piti saada ystäviä HR- ja vakuutusasiamiehiin. Minun piti kirjoittaa kirjeitä kongressin ihmisille. Minun piti kirjoittaa kirjeitä laitevalmistajien toimitusjohtajille. Minun täytyi löytää vakuutusyhtiömme korkean tason johtajien puhelinnumerot ja soittaa heille säännöllisesti varmistaakseni, että sain tarvitsemani.
Opin, että oli eduksi tuntea kaikki ja varmistaa, että he tunsivat minut.
Kun diabetes muuttuu kohtuuhintaiseksi
Huomasin insuliinin hinnoittelukysymyksen ensimmäisen kerran vuonna 2001, jolloin maksun palkkani nousi 80 tai 100 dollariin. Olin järkyttynyt, mutta silti liian uusi koko "vain lääkemääräyksellä annettavalle insuliinille" päivälle ymmärtääksesi, mitä tapahtui. Minulla kesti vähän aikaa (ehkä pari vuotta) selvittääksesi vakuutussopimusmääritykset, jotka minun oli ymmärrettävä ennen työn hyväksymistä tai verratessasi vakuutussuunnitelmia etuusrekisteröinnin aikana.
T1: n asettaminen etusijalle yksinhuoltajana yksituloisessa kotitaloudessa ei ole helppoa. Minulla ei ole säästöjä. Ei eläkettä. Muuta ei näytetä työelämässä kuin terve.Avioeroni jälkeen, kun poikamme oli 7-vuotias, entinen aviomieheni muutti pois Coloradosta ja kasvoin poikani yksin. Hän meni yliopistoon 13 vuotta sitten, ja olen nyt naimisissa uudelleen viimeiset viisi vuotta.
Omistan nyt IT-konsulttiyrityksen. Mutta ennen kuin voin vakuuttaa itseni, en voinut lopettaa suuryrityksen työtä. Ainoa tapa varaa siihen oli ACA (Colorado oli varhainen adoptoija). Lopetin yritystyöni vuonna 2007 enkä ole katsonut taaksepäin. Kyllä, hoidan myös poliittisia kampanjoita. Se on taika työskennellä itselleni - saan taistella kaikella keskellä yötä.
Asianajajaksi tuleminen
Päätämättä täällä oleviin poliittisiin vakaumuksiin haluan kertoa, että olen ollut mukana poliittisissa kampanjoissa vuosikymmenien ajan vuodesta 1976 lähtien, jolloin isäni juoksi virkaan. Siitä lähtien olen ollut joko vapaaehtoinen vapaaehtoinen tai kampanjapäällikkö. Se on uuvuttavaa ja kiitämätöntä, mutta uskomattoman ilahduttavaa, kun ehdokkaamme voittavat. Erikoisuuteni on kerätä rahaa kampanjoihin. Minulla on nyt pari pyyntöä, jotka auttavat keräämään rahaa pian alkaviin kampanjoihin.
Olen myös ollut mukana Diabetes Online -yhteisön (DOC) eri osa-alueilla Internet-ajan alusta lähtien. Oli ryhmä, johon osallistuin jo 90-luvun puolivälissä ja jossa puhuimme vaikeuksista saada lääkemääräyksiä laitteista ja ongelmista T1-tehtävissä. Olen myös ollut pitkään Insulin-Pumpers.org -yhteisön jäsen, tavannut muita T1-verkostoja verkossa ja IRL: ssä sekä auttanut organisaation varainhankinnassa.
Mitä #WeAreNotWaitingiin ja CGM: ään pilvessä, kirjoitin alkuperäisen käyttäjän ohjeet Nightscoutin asentamista varten ja kuuluin alkuperäiseen tukitiimiin. Työskentelin tiiviisti James Weddingin kanssa säätiön muodostamiseksi. Olen edelleen apurahapäällikkö ja arvioin yli 100 hakemusta seuraavaa lukuvuotta varten.
Puhuminen ja verkostoituminen!
Tällä hetkellä insuliini on niin kallista, että monet potilaat ja perheet joutuvat tekemään hengenvaarallisia päätöksiä yrittäessään varata reseptejä. Meillä ei ole missään kääntyä, paitsi hallituksemme lainsäädäntöelimissä, tarjota meille helpotusta.
Nyt on meidän aika puhua saadaksemme lainsäätäjämme huomion. Monet valtiot tekevät pieniä askelia tarjotakseen helpotusta, mutta muiden valtioiden lainsäätäjät eivät ymmärrä tilanteen vakavuutta. Ilman ääntä meillä ei ole mahdollisuutta.
Olen aina tuntenut velvollisuuden tehdä mitä voin tehdäkseni eron.
Diagnoosini jälkeen ainoa diabetekseen liittyvä organisaatio oli American Diabetes Association Wichitassa. Osallistuin vapaaehtoisesti erilaisiin tapahtumiin, käyin kesäleirillä ja autoin järjestämään ja johtamaan retkeilyretkiä Coloradoon diabeetikoille.
Kun olin vanhempi yliopistossa, olin lobbausryhmän johtaja. Ensimmäinen työni valmistumisen jälkeen oli yhteisön järjestäjä. Olen toiminut monissa eri johtokunnissa ja vapaaehtoistyötäni monissa organisaatioissa. Olen yksi The Nightscout -säätiön perustajajäsenistä, toimin JDRF Rocky Mountain -yksikön hallituksen kehityskomiteassa ja olen Colorado Consumer Health Initiativen politiikkakomiteassa. Kaikki nämä organisaatiot keskittyvät maailman ja yhteisön parantamiseen.
Liittymälläni näihin järjestöihin ja haluessani puhua omasta tilanteestani insuliinin antamisessa olen tavannut monia lainsäätäjiä, todistanut Coloradon osavaltion Capitolin lainsäädännön tukemiseksi ja todistanut Yhdysvaltain talon valvonta- ja tutkinta-alivaliokunnalle. energia- ja kauppakomitean lausunto. Minut on kutsuttu puhumaan suurille terveydenhuollon konferensseille, HBO: n Vice News on haastattellut minua ja johtanut työpajoja henkilökohtaisten tarinoidemme kertomisesta.
Olen ystävystynyt edustaja Diana DeGetten (jonka tyttärellä on T1D) toimiston henkilökunnan kanssa. Heidän toimistonsa kutsui minut todistamaan viime kuussa. Pidän säännöllisesti yhteydessä heihin ja autan palvelemaan T1D: n resurssina tarpeen mukaan. Olen työskennellyt heidän kanssaan toisessa tutkimushankkeessa: insuliini, josta en ole vielä valmis keskustelemaan, mutta voin jakaa, että he ovat uskomattoman tukeneet minua tässä tutkimuksessa.
Olen tehnyt kotitehtäväni. Olen tutkinut mahdollisia ratkaisuja. Olen tutkinut muiden valtioiden lainsäädäntöä. Olen kirjoittanut ehdotuksia. Varmistan, että minulla on tosiasiat edustamaan lainsäätäjiä diabetesta sairastavien tarpeita.
Taistelussa vakuutusyhtiöiden kattavuudesta en ole koskaan lopullisesti kieltäytynyt. Olen tehnyt tätä yli 20 vuotta. Yhdessä vaiheessa minulle annettiin oma oikeusasiamies United Healthcare -yrityksessä varmistaakseni, että sain tarvitsemani. Nimet ovat haalistuneet muistista noista alkuaikoista, mutta tiedän, että kun soitan kenelle tahansa, mitä tarvitsen ratkaista jotain, he tietävät tarkoittavan liiketoimintaa. Minulla on samanlainen suhde nykyiseen vakuutusliikkeeseen. Itse asiassa nykyinen vakuutukseni tarkistaa sopimusta Edgepark Medicalin kanssa jatkuvien ja naurettavien palvelukysymysten vuoksi kyseisen toimittajan kanssa. Barbara Davisin diabeteksen keskuksen ihmiset ovat hiljattain kutsuneet minut auttamaan heitä Medicaid-kattavuusprojektissa. Ja lääkäri on pyytänyt minua kirjoittamaan paperin myös tieteellisen lehden lähettämistä varten. Se on työn alla.
Jälleen, kuten tein vuosia sitten, huomaan olevani tavoitettavissa, soittamassa, tapaamassa ihmisiä, kättelemässä, esittelemässä itseäni, tarjoamalla neuvoja - varmistaen, että tunnen kaikki ja että he tietävät kuka olen. Vasta nyt varmistan, että he tietävät kuka edustan: jokaisen diabetesta sairastavan henkilön ääni, jolla ei ole varaa insuliiniin.
En voi eikä tule olemaan hiljaa.
Kiitos, että jaoit kaiken, mitä teet auttaaksesi tätä D-yhteisöä, Gail!
.jpg)
.jpg)
