Joskus paras hoito on lääkäri, joka kuuntelee.
Se, miten näemme maailman, muodostaa sen, keneksi valitsemme - ja pakottavien kokemusten jakaminen voi kehittää tapaa, jolla kohtelemme toisiamme, parempaan suuntaan. Tämä on voimakas näkökulma.
Kroonista sairautta sairastavan henkilön ei pitäisi tarvita puolustamaan itseäni, kun olen eniten sairas. Onko liikaa odottaa lääkäreiden uskovan sanoja, jotka minun on pakotettava ulos kipupiikkien keskellä, kun olen vedänyt itseni ensiapuun? Silti olen niin usein huomannut, että lääkärit tarkastelevat vain potilashistoriaani ja sivuuttavat aktiivisesti suurimman osan sanoistani.
Minulla on fibromyalgia, tila, joka aiheuttaa kroonista kipua ja väsymystä, sekä pesulista luetteloon liittyvistä sairauksista. Kerran kävin reumatologin luona - autoimmuunisairauksien ja systeemisten tuki- ja liikuntaelinten sairauksien asiantuntijan luona - yrittäen hallita tilaani paremmin.
Hän ehdotti, että kokeilisin vesiharjoituksia, koska vähävaikutteisen liikunnan on osoitettu parantavan fibromyalgian oireita. Yritin selittää monia syitä, miksi en voi mennä uima-altaalle: Se on liian kallista, se vie liikaa energiaa vain uimapukuihin pääsemiseksi ja poistumiseksi, reagoin huonosti klooriin.
Hän pyyhkäisi jokaisen vastaväitteen sivuun eikä kuunnellut, kun yritin kuvata pääsyesteitä vesiharjoitteluun. Kokemukseni ruumiissani pidettiin vähemmän arvokkaana kuin hänen lääketieteellinen tutkintonsa. Lähdin toimistosta turhautuneena itkien. Lisäksi hän ei tarjonnut mitään hyödyllisiä neuvoja tilanteen parantamiseksi.
Joskus kun lääkärit eivät kuuntele, se voi olla hengenvaarallinen
Minulla on hoitoresistentti kaksisuuntainen mielialahäiriö.En siedä selektiivisiä serotoniinin takaisinoton estäjiä (SSRI), masennuksen ensilinjan hoitoa. Kuten monien kaksisuuntaisen mielialahäiriön kohdalla, SSRI-lääkkeet tekevät minusta maanisen ja lisäävät itsemurha-ajatuksia. Silti lääkärit ovat toistuvasti sivuuttaneet varoitukseni ja määrän ne joka tapauksessa, koska ehkä en ole vielä löytänyt oikeaa SSRI: tä.
Jos kieltäydyn, he merkitsevät minut vaatimustenvastaiseksi.
Joten päädyin joko konfliktiin palveluntarjoajani kanssa tai otan lääkityksen, joka pahentaa väistämättä tilaani. Tämän lisäksi itsemurha-ajatusten lisääntyminen on usein saanut minut sairaalaan. Joskus minun on myös vakuutettava sairaalan lääkärit, että en, en voi ottaa SSRI-lääkkeitä. Se on laskenut minut joskus outoon tilaan - taistelen oikeuksistani, vaikka en myöskään välttämättä välitä asuuko vai ei.
"Riippumatta siitä, kuinka paljon työtä olen tekemässä sisäisen arvoni suhteen ja olen asiantuntija sille, mitä tunnen, ammattilainen, jota yhteiskunta pitää lopullisena terveystietojen tuomarina, on kuulematon, sivuutettu ja epäilevä, on tapa horjuttaa itseäni -arvoinen ja luottavainen omaan kokemukseeni. "
- Liz Droge-Young
Nykyään mieluummin leimataan vaatimustenvastaiseksi sen sijaan, että riskisin henkeni ottamalla lääkettä, jonka tiedän olevan minulle huono. Silti ei ole helppoa vakuuttaa lääkäreitä siitä, että tiedän mistä puhun. Oletetaan, että olen käyttänyt Googlea liikaa, tai että "murhaan" ja korvaan oireeni.
Kuinka voin vakuuttaa lääkärit siitä, että olen tietoinen potilas, joka tietää, mitä ruumiini kanssa tapahtuu, ja haluan vain hoitokumppanin diktaattorin sijasta?
”Minulla on ollut lukemattomia kokemuksia siitä, että lääkärit eivät kuuntele minua. Kun ajattelen olla musta nainen, jolla on juutalaisten syntyperä, yleisin ongelma minulla on lääkäreiden alentava todennäköisyys, että minulla on sairaus, joka on tilastollisesti vähemmän yleistä afrikkalaisamerikkalaisilla. "
- Melanie
Luulin vuosien ajan ongelmaksi minä. Ajattelin, että jos vain löydän oikean sanayhdistelmän, lääkärit ymmärtävät ja antavat minulle tarvitsemani hoidon. Vaihtaessani tarinoita muiden kroonisesti sairaiden ihmisten kanssa olen kuitenkin huomannut, että lääketieteessä on myös systeeminen ongelma: Lääkärit eivät usein kuuntele potilaita.
Mikä vielä pahempaa, joskus he eivät vain usko elämäämme kokemuksiin.
Vammainen aktivisti Briar Thorn kuvaa, kuinka heidän kokemuksensa lääkäreistä vaikuttivat heidän kykyyn saada lääketieteellistä hoitoa. "Pelkäsin käyntiä lääkäreissä, kun vietin 15 vuotta syylliseksi oireihini, koska olin rasvaa tai minulle kerrottiin kuvittelevani sitä. Kävin vain hätätilanteissa enkä nähnyt muita lääkäreitä, ennen kuin tulin liian sairas toimimaan muutama kuukausi ennen kuin täytin 26 vuotta. Tämä osoittautui myalgiseksi enkefalomyeliitiksi. "
Kun lääkärit epäilevät rutiininomaisesti kokemuksiasi, se voi vaikuttaa siihen, miten suhtaudut itseesi. Vammainen kirjailija Liz Droge-Young selittää: "Riippumatta siitä, kuinka paljon työtä teen sisäisen arvon puolesta ja olen asiantuntija sille, mitä tunnen, kuulematon, sivuutettu ja epäilevä ammattilainen, jonka yhteiskunta pitää lopullisena terveystietojen tuomarilla on tapa horjuttaa omaa arvoni ja luottamustani omaan kokemukseeni. "
Melanie, vammainen aktivisti ja kroonisten sairauksien musiikkifestivaalin #Chrillfest luoja, puhuu puolueellisuuden käytännön seurauksista lääketieteessä. ”Minulla on ollut lukemattomia kokemuksia siitä, että lääkärit eivät kuuntele minua. Kun ajattelen olla musta nainen, jolla on juutalaisia syntyperiä, yleisin ongelma minulla on lääkäreiden alentava todennäköisyys, että minulla on sairaus, joka on tilastollisesti vähemmän yleistä afrikkalaisamerikkalaisilla. "
Melanien kokemuksia ovat kuvanneet myös muut syrjäytyneet ihmiset. Suurikokoiset ja naiset ovat puhuneet vaikeuksistaan saada hoitoa. Nykyisen lainsäädännön mukaan lääkärit voivat kieltäytyä hoitamasta transseksuaalisia potilaita.
Tutkijat ovat ottaneet huomioon myös lääketieteen puolueellisuuden
Viimeaikaiset tutkimukset ovat osoittaneet, että lääkärit määräävät vähemmän kipulääkkeitä mustapotilaille verrattuna valkoisiin potilaisiin, joilla on sama tila. Tutkimukset ovat osoittaneet, että lääkäreillä on usein vanhentuneita ja rasistisia vakaumuksia mustista potilaista. Tämä voi johtaa hengenvaarallisiin kokemuksiin, kun lääkärit uskovat todennäköisemmin rasistista rakennetta kuin mustat potilaat.
Serena Williamsin äskettäinen ahdistava kokemus synnytyksestä osoittaa edelleen liian yleistä puolueellisuutta, jota mustat naiset kohtaavat lääketieteellisissä tilanteissa: misogynoir tai rasismin ja seksismin yhdistetyt vaikutukset mustiin naisiin. Hänen täytyi pyytää toistuvasti ultraääntä synnytyksen jälkeen. Aluksi lääkärit harjasivat Williamsin huolenaiheita, mutta lopulta ultraääni osoitti hengenvaarallisia verihyytymiä. Jos Williams ei olisi kyennyt saamaan lääkäreitä kuuntelemaan häntä, hän saattaa olla kuollut.
Vaikka olen viettänyt yli vuosikymmenen viimein myötätuntoisen hoitotiimin kehittämiseen, on edelleen erikoisuuksia, joissa minulla ei ole lääkäriä, jonka puoleen voin kääntyä.
Silti olen onnekas siinä, että olen vihdoin löytänyt lääkäreitä, jotka haluavat olla kumppaneita hoidossa. Tiimini lääkäreitä ei uhata, kun ilmaisen tarpeeni ja mielipiteeni. He tunnustavat, että vaikka he ovat lääketieteen asiantuntijoita, minä olen oman kehoni asiantuntija.
Esimerkiksi tuin äskettäin tutkimusta ei-opioidisista kipulääkkeistä lääkäriini. Toisin kuin muut lääkärit, jotka kieltäytyvät kuuntelemasta potilaan ehdotuksia, yleislääkäri piti ajatustani mieluummin kuin hyökkäyksenä. Hän luki tutkimuksen ja myönsi, että se oli lupaava hoitojakso. Lääkitys on parantanut huomattavasti elämänlaatua.
Tämän pitäisi olla kaiken lääketieteellisen hoidon perustaso, mutta se on niin uskomattoman harvinaista.
Lääketieteessä on jotain mätää, ja ratkaisu on edessämme: Lääkäreiden on kuunneltava potilaita enemmän - ja uskottava meihin. Olkaamme aktiivisia osallistujia lääketieteelliseen hoitoon, ja meillä kaikilla on parempi tulos.
Liz Moore on kroonisesti sairas ja neurodivergentti vammaisten oikeuksien aktivisti ja kirjailija. He asuvat sohvallaan varastetulla Piscataway-Conoy -maalla DC: n metroalueella. Löydät heidät Twitteristä tai lue lisää heidän työstään osoitteessa liminalnest.wordpress.com.
