Kun kongressi yrittää korjata Amerikan rikki terveydenhuoltojärjestelmää, diabeetikoiden tulisi tietää, että kaksi omaa on nyt Yhdysvaltain edustajainhuoneessa.
Hyvä Diabetes-yhteisö: tapaat edustajat Kim Schrierin (D-Washington) ja Daniel Lipinskin (D-Illinois), joilla molemmilla on tyypin 1 diabetes. Nämä kaksi ovat tällä hetkellä ainoat T1D: t kongressissa, vaikka monilla muillakin on diabetesta sairastavia lapsia tai perheenjäseniä, ja luonnollisesti molemmat ovat kahden puolueen kongressin diabeteksen edustajakokouksen jäseniä. Erillisissä puhelinhaastatteluissa molemmat välittivät, kuinka heidän henkilökohtainen kokemuksensa kroonisen sairauden hoidosta antaa heille välittömän uskottavuuden puhuessaan kollegoidensa kanssa terveydenhuollon kysymyksistä, mukaan lukien taivaalliset kustannukset.
"Diabetekseni on saanut minut tietoiseksi sairausvakuutuksen elintärkeydestä ja tarpeesta käsitellä lääkkeiden korkeita hintoja", kertoo Lipinski, joka on ollut kongressissa vuodesta 2005 lähtien ja jolla diagnosoitiin T1D aikuisena noin kaksi vuosikymmentä etukäteen. "Tiedän hyvin, kuinka paljon insuliini maksaa", hän lisäsi, koska hänen on ostettava kattavuus Affordable Care Actin (ACA) pörsseistä.
Schrierin asiantuntemus ei tule vain diabeteksesta, joka hänellä on ollut teini-iästä lähtien, mutta myös 17 vuoden kokemuksesta työskennellä lastenlääkärinä ennen kuin hän liittyi Yhdysvaltain taloon vuonna 2019 - erityisesti kongressin ainoana naislääkärinä ja ensimmäisenä - kuka tahansa lastenlääkäri.
Lukuisten kongressikokousten jälkeen lääkkeiden hinnoista ja tänään (huhtikuun 2. päivänä) pidetystä talon energia- ja kauppakomitean insuliinihinnoista vastaavasta alakomiteasta on hyvä aika oppia näistä kahdesta diabetesta sairastavasta PWD: stä. terveydenhuollon poliittinen myrsky.
Kaksi poliitikkojen diabetesmatkaa
Nyt ensimmäisenä kongressinaisena Schrierin matkan politiikkaan muotoilivat nimenomaan hänen oma terveydenhuolto- ja urapolunsa vuosien varrella. Hänellä diagnosoitiin T1D vuonna 1985 16-vuotiaana, ja hänellä oli tyypillisiä oireita ylimääräisestä janoista ja usein virtsaamisesta. Onneksi hänen äitinsä, opettaja, tunnisti oireet ja toi hänet lääkäriin, kun hänen verensokerinsä oli noin 250 mg / dl - ei vielä vaarallisesti korkea.
Tuolloin kodin verensokeritestit olivat juuri tulleet saataville, ja hän sanoo: "Tein paljon niitä" ennen kuin sain insuliinipumpun vuonna 1990 ja viime aikoina CGM: n (jatkuva glukoosimonitori). Itse asiassa hänen diabeteslääkärinsä ja roolimallinsa varttuessa oli tunnettu endo Dr.Fran Kaufman, jonka Schrier kiittää innoittamasta häntä tulemaan lastenlääkäriksi.
Diabeteksen hoitaminen uudessa työssä ei ole ollut helppoa. "Minun on käveltävä viisi mailia päivässä", jotta voisin pysyä kunnossa, Schrier sanoo ja lisää, että hän kuljettaa granola-baareja estääkseen matalan verensokerin. "On myös ollut vaikeaa sopeutua kolmen tunnin aikaeroon" DC: n ja hänen kotikuntansa välillä Washingtonin osavaltiossa, koska edestakaisin matkustaminen vaikuttaa hänen perustarpeisiinsa.
Lipinski diagnosoitiin puolestaan vuonna 1984, kun hän oli 23-vuotias ja työskenteli systeemianalyytikkona Swissairissa Zürichissä, Sveitsissä. Paikallinen lääkäri havaitsi T1D: nsä, kun hän menetti paljon painoa ja hänellä oli yksi jakso, jossa "verensokerini oli niin korkea, että melkein menetin", hän muistelee.
Lipinski teki 27 vuoden ajan useita päivittäisiä injektioita ja hänellä oli mitä hän kuvaili melko hyväksi kontrolliksi. Sitten hän siirtyi Omnipod-pumppuun kolme vuotta sitten. Hän sanoo, että pumppu ja CGM ovat helpottaneet D-hallintaa. Hän mainitsi myös säännöllisen liikunnan arvon diabeteksen hoidossa sanoen, että hän juoksee tai nostaa painoja kuusi päivää viikossa.
Vastakkaiset poliittiset taustat
Diabeteksen jakaminen ei tietenkään tarkoita, että nämä kaksi jakavat poliittisia näkemyksiä.
Entisen kongressiedustajan Bill Lipinskin poika Lipinski on ollut poliittisella areenalla suurimman osan elämästään. Hän internoitiin poliitikoille 90-luvulla ja opetti valtiotieteitä ennen liittymistään kongressiin.
Hän nojaa enemmän oikealle joissakin asioissa. Lipinski on ollut pitkään "elämän puolesta" ja äänesti jopa alkuperäistä ACA: ta vastaan vuonna 2010. Keskustaisen, "verovelvollisen" Blue Dog Coalitionin jäsen, vuoden 2018 esivaaleissa häntä vastustivat tärkeimmät eturyhmät, jotka tukivat Schrieriä hänen kilpailussaan. , mukaan lukien jakamaton ja suunniteltu vanhemmuus.
Sitä vastoin Schrier ei ollut koskaan ennen ollut politiikassa. Mutta ahdistuneina republikaanien kehotuksista poistaa ACA, hän päätti astua poliittiselle areenalle ensimmäistä kertaa ja juoksi menestyksekkäästi kongressin jäseneksi vuonna 2018. Hän teki terveydenhuollon uudistuksen allekirjoituskysymyksensä ja kampanjoi Medicare-palvelun tarjoamisesta kaikkien saataville.
Sen perusteella, mitä he molemmat jakoivat minulle, heidän nykyiset näkemyksensä terveydenhuollon ja reseptilääkkeiden hintojen suhteen eivät ole liian kaukana toisistaan.
Näkemyksiä terveydenhuollon uudistuksesta
Mitä tulee laajaan kuvaan, "näen valtavan edun siitä, että lopulta saavutetaan yhden maksajan järjestelmä", Schrier sanoo. Silti juuri nyt "ensisijaisena tavoitteena on oltava kohtuuhintaisen hoidon lain vahvistaminen". Hänen ensisijaisiin tavoitteisiinsa kuuluu ensimmäisten avohoitokäyntien ilmaisen kattavuuden varmistaminen ja ACA: n 10 olennaisen terveyshyödyn suojelu, mukaan lukien olemassa olevien sairauksien kattaminen, mikä on ratkaisevan tärkeää PWD: lle.
Vaikka Lipinski oli alun perin vastustanut ACA: ta, hän on äänestänyt monta kertaa sen säilyttämiseksi ja korjaamiseksi siitä lähtien ja sanoo: "Meidän pitäisi pyrkiä varmistamaan, että se toimii paremmin kaikille."
Vaikka hän ei sitoutuisi Medicare for Alliin ja oli huolissaan kustannuksista, hän sanoi olevansa "avoin mahdollisuudelle". Hänellä on myös epätavallinen ajatus, joka vaikuttaa mielestäni järkevältä: ”Kun diabetesta sairastavat ihmiset pistävät itselleen insuliinia, se on ennaltaehkäisevä hoito. Joten miksi vakuuttajien ei pitäisi kattaa (insuliinia) tällä tavalla? "
Hyvä kysymys, kongressiedustaja ... todellakin hyvä kysymys.
Big Pharman soittaminen
Molemmat ovat kuulleet diabeetikoista, joilla on ollut vaikeuksia maksaa insuliinia. Kumpikaan ei epäröi houkutella lääkevalmistajia reseptilääkkeiden korkeista kustannuksista.
Schrier ei ollut tyytyväinen Lillyn hyvin julkistettuun, laajasti panoroituun siirtoon tarjota yleinen versio Humalogista hintaan 137,50 dollaria per injektiopullo joillekin kuluttajille. ”Se hinta on liian korkea. Se on edelleen keinotekoisesti paisunut. Kaiken perusteella, mitä voin kertoa, pienen pullon pitäisi maksaa 50 dollaria ”, hän sanoo.
Vaikka Lipinski tulee demokraattisen puolueen yritysystävällisestä siipestä, hän totesi: "En näe hienoa tapausta, että tutkimuksen kustannukset oikeuttavat korkean insuliinin hinnan. Lääkkeille on ehdottomasti kohdistettava enemmän painetta ruohonjuuritasolta. "
Molemmat totesivat, että muut lääkevalmistajien lisäksi toimivat toimijat - mukaan lukien apteekkien etujen johtajat - ovat vastuussa korkeasta insuliinin hinnasta. Lipinskin mukaan "Meidän on ehdottomasti tehtävä enemmän PBM: ien ja alennusten roolin suhteen" viitaten PBM: ien neuvottelemiin lääke-alennuksiin, joilla on selvästi merkitys korkealla insuliinin hinnalla. Kumpikaan ei kuitenkaan sitoutuisi mihinkään erityisiin PBM: ään liittyviin ratkaisuihin.On mahdollista, että he ovat yhtä peloissaan reseptilääkkeiden hinnoittelujärjestelmän monimutkaisuudesta kuin muutkin meistä. Kuten Schrier sanoi, "kukaan meistä ei todellakaan tiedä kuinka paljon syytä syyttää lääkeyhtiöitä ja kuinka paljon syyttää PBM: itä ja vakuutusyhtiöitä."
Tästä syystä hän on samaa mieltä D-kannattajien kanssa, jotka pyrkivät lisäämään huumeiden hinnoittelujärjestelmän avoimuutta sekä osavaltion että liittohallituksen tasolla.
Entä insuliinin hinnat?
Kysyttäessä Capitol Hillillä käyttöönotetusta reseptilääkkeiden hintojen alentamista koskevasta vireillä olevasta lainsäädännöstä, Schrier ja Lipinksi eivät sitoutuisi tässä vaiheessa erityisiin laskuihin. On selvää, että he yrittävät edelleen selvittää, miten huumeista tulisi entistä edullisempia ja jotka ovat sekä tehokkaita että poliittisesti toteutettavissa.
Lipinski sanoi tukevansa reseptilääkkeiden tuonnin kannustamista niin kutsuttuihin "turvallisiin maihin", kuten Kanadaan, ja on "valmis tarkastelemaan reseptilääkkeiden hintojen sitomista Yhdysvalloissa ulkomaisiin hintoihin".
Schrier on avoin molemmille ideoille ja sanoi tutkivansa niitä. Hän ei ollut varma, että Kanadan tuonnin kannustamisella olisi kuitenkin paljon vaikutuksia, koska ihmiset voivat jo tuoda takaisin huumeita rajan pohjoispuolelta henkilökohtaiseen käyttöön. "Minulla oli potilaita, jotka olivat menossa Kanadaan hakemaan EpiPensia astman hoitoon", hän muistelee.
Diabeteslainsäädännön varovainen optimismi
Keskustelu heidän kanssaan hirvittävän korkeista insuliinin hinnoista ja laajemmista terveydenhuollon uudistuksista herätti toivoa, että kongressista on tulossa jotain positiivista.
Lipinski sanoi mielestään todennäköiseksi, että parlamentin demokraatit "siirtyvät lainsäädäntöön taistellakseen reseptilääkkeiden korkeiden kustannusten kanssa. Demokratian kaukasuksella on keskusteltu, ja yritämme päästä yksimielisyyteen. "
Schrierin mielestä on mahdollista, että kahden osapuolen yksimielisyys korkeista reseptilääkkeiden hinnoista ja muista ongelmista. Hän sanoi: "Työtoverit, joille olen puhunut käytävän toisella puolella, ovat yhtä huolestuneita" terveydenhuoltojärjestelmästämme.
Et ehkä ole samaa mieltä kummankin kanssa jokaisessa asiassa. Mutta jos sinulla on diabetes, sinun pitäisi olla iloinen, että he molemmat taistelevat D-yhteisön puolesta kongressissa.
