Ihmettelen, johtuvatko jotkut asiat tästä taudista - vai ovatko ne vain minun persoonallisuuttani.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden ihmisen tarina.
On kulunut 10 vuotta siitä, kun joukko vielä selittämättömiä oireita hyökkäsi elämäni. Se on ollut 4 1/2 vuotta siitä, kun heräsin päänsärky, joka ei ole koskaan mennyt.
Viime kuukausina olen sairastunut yhä enemmän - kaikki oireeni hyökkäävät kerralla ja uudet oireet ilmenevät joskus päivittäin.
Toistaiseksi lääkärit ovat asettuneet uuteen päivittäiseen jatkuvaan päänsärkyyn ja ME / CFS: ään alustavina diagnooseina. Lääkäritiimini suorittaa edelleen testejä. Etsimme edelleen vastauksia.
29-vuotiaana olen viettänyt melkein kolmanneksen elämästäni kroonisesti sairaana.
En muista, millaista se oli ennen - en tuntenut näiden oireiden yhdistelmää tiettynä päivänä.
Asun tilassa, joka on yhtä suuressa osassa varovaisia optimismia ja toivottomuutta.
Optimismi, jonka vastaukset ovat edelleen olemassa, ja hyväksynnän tunne, että toistaiseksi minun on työskenneltävä ja teen parhaani saadakseni sen toimimaan.
Ja vaikka näidenkin vuosien ajan olen elänyt ja selviytynyt kroonisista sairauksista, en joskus voi olla antamatta vahvojen itseluottamuksen sormien päästä minuun ja tarttua minuun.
Tässä on joitain epäilyjä, joiden kanssa taistelen jatkuvasti, kun on kyse siitä, miten krooninen sairauteni vaikuttaa elämäänni:
1.Olenko sairas vai vain laiska?
Kun olet sairas koko ajan, on vaikea saada aikaan asioita. Joskus vie kaikki energiani vain selviytyäksesi päivästä - tehdä vähimmäismäärä - kuten nousta sängystä ja käydä suihkussa, pestä pyykkiä tai laittaa astiat pois.
Joskus en voi edes tehdä sitä.
Väsymykselläni on ollut syvällinen vaikutus arvoni tuntemiseen perheeni ja yhteiskuntani tuottavana jäsenenä.
Olen aina määrittänyt itseni kirjoittamalla kirjoituksen maailmaan. Kun kirjoitukseni hidastuu tai loppuu, se saa minut kyseenalaistamaan kaiken.
Joskus pelkään, että olen vain suoraviivainen laiska.
Kirjailija Esme Weijan Wang esitti sen parhaiten artikkelissaan Ellelle kirjoittamalla: "Minun syvä pelkoni on, että olen salaa laiska ja käytän kroonisia sairauksia peitelläkseni sairauden laiskuutta.
Tunnen tämän koko ajan. Koska jos halusin todella työskennellä, eikö minä vain saisi itseni tekemään sen? Yritän vain kovemmin ja löytää keinon. Eikö?
Ulkopuoliset ihmiset näyttävät ihmettelevän samaa. Perheenjäsen on sanonut minulle jopa sellaisia asioita kuin "Luulen, että sinusta tuntuu paremmalta, jos saisit vain vähän enemmän liikuntaa" tai "Toivon vain, ettet makaisi koko päivän."
Kun minkäänlainen liikunta, jopa vain seisominen pitkään, aiheuttaa oireideni hallitsemattomasti, on vaikea kuulla näitä empatian puuttuvia pyyntöjä.
Sisällä tiedän, etten ole laiska. Tiedän, että teen niin paljon kuin pystyn - mitä kehoni sallii - ja että koko elämäni on tasapainottava teko, joka yrittää olla tuottava, mutta en liioittele sitä ja maksa myöhemmin pahenneilla oireilla. Olen asiantuntija köyden kävelijöille.
Tiedän myös, että ihmisillä, joilla ei ole näitä samoja rajoitettuja energiavarastoja, on vaikea tietää, millainen se on minulle. Minulla on oltava armoa itselleni ja myös heille.
2. Onko kaikki mielessäni?
Mysteerisairauden vaikein asia on se, että epäilen onko se totta. Tiedän, että oireet ovat todellisia. Tiedän, miten sairauteni vaikuttaa päivittäiseen elämään.
Päivän päätteeksi minun täytyy uskoa itseeni ja kokemaani.
Mutta kun kukaan ei voi kertoa minulle, mikä minulla on vikaa, on vaikea olla kyseenalaistamatta, onko todellisuuden ja todellisen todellisuuden välillä eroa. Se ei auta, että en "näytä sairaalta". Se vaikeuttaa ihmisten - joskus jopa lääkäreiden - hyväksymistä sairauteni vakavuudesta.
Oireihini ei ole helppoja vastauksia, mutta se ei tee kroonisesta sairaudestani yhtä vakavaa tai elämää muuttavaa.
Kliininen psykologi Elvira Aletta kertoi PsychCentralille, että hän kertoi potilaille, että heidän tarvitsee vain luottaa itseensä. Hän kirjoittaa: ”Et ole hullu. Lääkärit ovat osoittaneet minulle monia ihmisiä ennen diagnoosin saamista, jopa lääkärit, jotka eivät tiedä, mitä muuta tehdä potilaidensa hyväksi. KAIKKI heistä saivat lopulta lääketieteellisen diagnoosin. Oikein. Ne kaikki."
Päivän päätteeksi minun täytyy uskoa itseeni ja kokemaani.
3. Ovatko ihmiset kyllästyneet minuun?
Joskus ihmettelen, ovatko ihmiset elämässäni - ne, jotka yrittävät niin kovasti rakastaa ja tukea minua tämän kaiken kautta - vain kyllästyvät minuun.
Hitto, kyllästyn tähän kaikkeen. Niiden täytyy olla.
En ole ollut yhtä luotettava kuin ennen sairauteni. Hiutaan ja hylkään mahdollisuudet viettää aikaa rakastamieni ihmisten kanssa, koska joskus en vain pysty käsittelemään sitä. Tämän epäluotettavuuden on vanhettava myös heille.
Suhteessa oleminen muihin ihmisiin on kovaa työtä riippumatta siitä, kuinka terve olet. Mutta edut ovat aina suuremmat kuin turhautumiset.
Krooniset kiputerapeutit Patti Koblewski ja Larry Lynch selittivät blogikirjoituksessa: "Meidän on oltava yhteydessä muihin - älä yritä torjua kipujasi yksin."
Minun on luotettava siihen, että ympärilläni olevat ihmiset, jotka tunnen rakastavan ja tukevan minua, ovat siinä pitkällä aikavälillä. Tarvitsen heidän olevan.
4. Pitäisikö minun tehdä enemmän sen korjaamiseksi?
En ole lääkäri. Joten olen hyväksynyt, että en yksinkertaisesti kykene täysin korjaamaan itseäni ilman muiden apua ja asiantuntemusta.
Silti, kun odotan kuukausia tapaamisten välillä enkä ole vieläkään lähempänä minkäänlaista muodollista diagnoosia, ihmettelen, jos teen tarpeeksi parani.
Toisaalta mielestäni minun on hyväksyttävä, että voin todella tehdä vain niin paljon. Voin yrittää elää terveellistä elämäntapaa ja tehdä mitä voin työskennelläkseni oireiden kanssa täyden elämän saamiseksi.
Minun on myös luotettava siihen, että lääkäreillä ja lääketieteen ammattilaisilla, joiden kanssa työskentelen, on sydämestäni paras etu ja että voimme jatkaa yhteistyötä selvittääkseen tarkalleen, mitä ruumiissani tapahtuu.
Toisaalta minun on jatkettava itseni ja terveyteni puolustamista monimutkaisessa ja turhauttavassa terveydenhuoltojärjestelmässä.
Otan aktiivisen roolin terveydelleni suunnittelemalla tavoitteita lääkärikäynneille, harjoittelemalla itsehoitoa, kuten kirjoittamista, ja suojelemalla mielenterveyttä osoittamalla itselleni myötätuntoa.
5. Olenko tarpeeksi?
Tämä on ehkä vaikein kysymys, jonka kanssa taistelen.
Onko tämä sairas versio minusta - ihmisestä, jonka en koskaan suunnitellut olevan - tarpeeksi?
Onko minulla merkitystä? Onko elämässäni merkitystä, kun se ei ole elämää, jonka halusin tai suunnittelin itselleni?
Näihin kysymyksiin ei ole helppo vastata. Mutta luulen, että minun on aloitettava perspektiivin muutoksella.
Sairauteni on vaikuttanut elämäni moniin osa-alueisiin, mutta se ei ole tehnyt minusta vähemmän "minua".
Viestissään Koblewski ja Lynch ehdottavat, että on hyvä "Surra entisen itsesi menetystä; hyväksy, että jotkut asiat ovat muuttuneet, ja ota huomioon kyky luoda uusi visio tulevaisuudestasi. "
Se on totta. En ole kuka olin 5 tai 10 vuotta sitten. Enkä ole kuka luulin olevani tänään.
Mutta olen edelleen täällä, asun joka päivä, opin ja kasvan, rakastan ympärilläni olevia.
Minun on lakattava ajattelemasta, että arvoni perustuu yksinomaan siihen, mitä voin tehdä tai mitä en voi tehdä, ja ymmärrettävä, että arvoni on luontainen vain olemaan kuka olen ja kuka pyrin edelleen olemaan.
Sairauteni on vaikuttanut elämäni moniin osa-alueisiin, mutta se ei ole tehnyt minusta vähemmän "minua".
On aika alkaa ymmärtää, että minuna oleminen on itse asiassa suurin lahja.
Stephanie Harper on kaunokirjallisuuden, tietokirjallisuuden ja runouden kirjoittaja, joka elää tällä hetkellä kroonisissa sairauksissa. Hän rakastaa matkustamista, lisäämällä suurta kirjakokoelmaansa ja koiran hoitoa. Hän asuu tällä hetkellä Coloradossa. Katso lisää hänen kirjoittavansa häntäwww.stephanie-harper.com.
