Rintasyöpäyhteisön merkitys

Kun minulla diagnosoitiin vaiheen 2A HER2-positiivinen rintasyöpä vuonna 2009, menin tietokoneelleni kouluttamaan itseäni tilasta.

Kun olen oppinut, että tauti on hyvin hoidettavissa, hakukyselyni muuttuivat siitä, mietin, selviisinkö hengestä, siihen, miten hoitaa sairaus.

Aloin myös miettiä asioita, kuten:

• Kuinka kauan kestää toipuminen leikkauksesta?
• Miltä mastektomia näyttää?
• Voisinko työskennellä kemoterapian aikana?

Online-blogit ja -foorumit olivat hyödyllisiä vastauksissa näihin kysymyksiin. Ensimmäisen blogin, jonka löysin, kirjoitti nainen, jolla oli sama sairaus. Luin hänen sanansa alusta loppuun. Minusta hän oli erittäin viehättävä. Olin kauhistunut saadessani selville, että hänen syöpä oli metastasoitunut ja hän oli kuollut. Hänen aviomiehensä kirjoitti blogiinsa viimeiset sanat.

Kun aloitin hoidon, aloitin oman blogin - Mutta tohtori, vihaan vaaleanpunaista!

Halusin, että blogini toimi toivon majakana naisille, joilla oli diagnoosi. Halusin sen olevan selviytymistä. Aloin dokumentoida kaiken, mitä kokenut - käyttäen mahdollisimman paljon yksityiskohtia ja huumoria. Halusin, että muut naiset tietäisivät, että jos pystyisin hallitsemaan sen, niin voisivat myös he.

Jotenkin sana levisi nopeasti blogistani. Tuki, jonka sain vain tarinani jakamisesta verkossa, oli minulle erittäin tärkeä. Tähän päivään asti pidän niitä ihmisiä lähellä sydäntäni.

Löysin myös tukea muilta naisilta osoitteesta breastcancer.org. Monet tämän yhteisön naisista ovat myös osa Facebook-ryhmääni nyt.

On monia naisia, joilla on rintasyöpä, jotka ovat kyenneet elämään pitkiä, terveellisiä elämiä.

Löydä muita, jotka käyvät läpi sen, mitä olet käymässä läpi. Tällä taudilla voi olla voimakas ote tunteistasi. Yhteyden muodostaminen muihin naisiin, joilla on yhteisiä kokemuksia, voi auttaa sinua jättämään joitain pelon ja yksinäisyyden tunteita taakse ja siirtymään eteenpäin elämässäsi.

Vuonna 2011, vain viisi kuukautta syöpähoidon päättymisen jälkeen, opin, että syöpä oli metastasoitunut maksaani. Ja myöhemmin, keuhkoni.

Yhtäkkiä blogini muuttui tarinaksi vaiheen 2 syövän selviytymisestä oppimiseen elämään päädiagnoosin kanssa. Olin nyt osa erilaista yhteisöä - metastaattista yhteisöä.

Tästä uudesta yhteisöstä saamasi online-tuki merkitsi maailmaa minulle. Nämä naiset eivät olleet vain ystäväni, vaan myös mentorini. He auttoivat minua navigoimaan uudessa maailmassa, jonka olin heittänyt siihen. Maailma, joka on täynnä kemoa ja epävarmuutta. Maailma, jossa ei koskaan tiedetä, veisikö syöpäni minut.

Kaksi ystäväni, Sandy ja Vickie, opettivat minut elämään, kunnes en enää pysty. He ovat molemmat ohittaneet nyt.

Sandy eli yhdeksän vuotta syöpäänsä. Hän oli sankarini. Puhuimme koko päivän verkossa taudistamme ja kuinka surullisia olimme jättää rakkaamme. Puhuisimme myös lapsistamme - hänen lapsensa ovat saman ikäisiä kuin minä.

Vicki oli myös äiti, vaikka hänen lapsensa olisivatkin minua nuorempia. Hän asui sairautensa kanssa vain neljä vuotta, mutta hän vaikutti yhteisössämme. Hänen alistamaton henki ja energia tekivät pysyvän vaikutelman. Häntä ei koskaan unohdeta.

Metastaattisessa rintasyövässä elävien naisten yhteisö on suuri ja aktiivinen. Monet naisista ovat taudin puolustajia, kuten minä.

Blogini kautta voin näyttää muille naisille, että voit elää tyydyttävää elämää, vaikka sinulla olisi rintasyöpä. Olen ollut metastaattinen seitsemän vuoden ajan. Olen ollut IV-hoidossa yhdeksän vuoden ajan. Olen ollut remissiossa kahden vuoden ajan, eikä viimeisessä skannauksessani ollut mitään merkkejä taudista.

Joskus olen kyllästynyt hoitoon, enkä tunne oloani hyvin, mutta lähetän silti Facebook-sivulleni tai blogiini. Teen tämän, koska haluan naisten näkevän, että pitkäikäisyys on mahdollista. Se, että sinulla on tämä diagnoosi, ei tarkoita, että kuolema on kulman takana.

Haluan myös naisten tietävän, että metastaattisen rintasyövän saaminen tarkoittaa, että olet hoidossa loppuelämäsi ajan. Odotan täysin terveellistä ja kaikki hiukseni ovat takaisin, mutta minun on silti saatava infuusioita säännöllisesti estääkseen syövän palaamisen.

Vaikka verkkoyhteisöt ovat erinomainen tapa olla yhteydessä muihin, on aina hyvä idea tavata myös henkilökohtaisesti. Keskustelu Susanin kanssa oli siunaus. Meillä oli välitön joukkovelkakirjalaina. Elämme molemmat tietäen kuinka arvokasta elämä on ja kuinka tärkeitä pienet asiat ovat. Vaikka pinnalla voimme näyttää erilaisilta, syvyydessä yhtäläisyydet ovat silmiinpistäviä. Vaalin aina yhteyttä ja suhdetta minuun kaikkiin muihin hämmästyttäviin naisiin, jotka olen tuntenut tämän taudin kanssa.

Älä ota itsestäänselvyytenä sitä, mitä sinulla on nyt. Ja älä ajattele, että sinun täytyy käydä tämä matka yksin. Sinun ei tarvitse. Asutpa sitten kaupungissa tai pienessä kaupungissa, on paikkoja, joista voit löytää tukea.

Jonain päivänä sinulla voi olla mahdollisuus opastaa jotakuta, jolla on uusi diagnoosi - ja autat häntä epäilemättä. Olemme todellakin todellinen sisaruus.