Kun kävin ensin lääkärin luona puhuakseni kokemistani tuskallisista oireista, minulle kerrottiin, että se oli vain "kosketusärsytystä". Mutta minulla oli kovaa kipua. Jokapäiväiset tehtävät olivat liian haastavia, ja olin menettänyt haluni seurustella. Ja mikä vielä pahempaa, tuntui siltä, että kukaan ei oikeastaan ymmärtänyt eikä uskonut mitä olen käynyt läpi.
Kesti vuosia, ennen kuin pyysin vihdoin lääkäriä arvioimaan oireeni uudelleen. Siihen mennessä he olivat pahentuneet. Minulla oli kehittynyt selkäkipu, nivelkipu, krooninen väsymys ja ruoansulatusongelmat. Lääkäri vain neuvoi minua syömään paremmin ja käyttämään enemmän. Mutta tällä kertaa protestoin. Pian sen jälkeen minulla diagnosoitiin selkärankareuma (AS).
Kirjoitin äskettäin esseen kokemuksestani AS: n kanssa. Teoksessa, joka tulee olemaan osa "Burn It Down" -antologiaa, avaan vihastuksen, jonka tunsin, kun minulla ensin diagnosoitiin sairaus. Olin vihainen lääkäreille, jotka näennäisesti hylkäsivät oireideni vakavuuden, olin vihainen siitä, että jouduin käymään läpi tutkijakoulun tuskissaan, ja olin vihainen ystävilleni, jotka eivät voineet ymmärtää.
Vaikka diagnoosiin pääseminen oli vaikea matka, matkan varrella kohtaamani suuret haasteet opettivat minulle, että on tärkeää puolustaa itseäni ystävien, perheenjäsenten, lääkäreiden ja kenen tahansa muun halukkaan kuunnella.
Tässä olen oppinut.
Kouluta itsesi tilasta
Vaikka lääkärit ovat perehtyneitä, on tärkeää lukea tilaasi, jotta sinusta tuntuu, että sinulla on valtuudet kysyä lääkäriltäsi ja olla mukana hoitosuunnitelman päätöksentekoprosessissa.
Ilmoittaudu lääkärisi vastaanotolle, jossa on tietoja. Aloita esimerkiksi oireiden seuraaminen merkitsemällä ne muistikirjaan tai älypuhelimen Notes-sovellukseen. Kysy myös vanhemmiltasi heidän sairaushistoriastaan tai jos perheessäsi on jotain, sinun tulisi olla tietoinen siitä.
Ja viimeiseksi, laadi luettelo kysymyksistä, joita kysyt lääkäriltäsi. Mitä enemmän olet valmis ensimmäiseen tapaamiseen, sitä paremmin lääkäri pystyy tekemään tarkan diagnoosin ja saamaan sinut oikeaan hoitoon.
Kun olin tehnyt tutkimuksen AS: sta, tunsin olevani paljon varmempi puhuessani lääkärilleni. Olen hajauttanut kaikki oireeni ja mainin myös, että isälläni on AS. Se, että olen kokenut toistuvan silmäkivun (AS: n komplikaatio, jota kutsutaan uveiitiksi), varoitti lääkäriä testaamaan minua HLA-B27: lle - AS: ään liittyvä geneettinen markkeri.
Ole tarkka ystävien ja perheen kanssa
Muiden voi olla todella vaikeaa ymmärtää mitä olet käymässä läpi. Kipu on hyvin erityinen ja henkilökohtainen asia. Kokemuksesi kivusta voi olla erilainen kuin seuraavan henkilön kokemus, varsinkin kun heillä ei ole AS: ta.
Kun sinulla on tulehdussairaus, kuten AS, oireet voivat muuttua joka päivä. Eräänä päivänä voisit olla täynnä energiaa ja seuraavana olet uupunut eikä pysty edes käymään suihkussa.
Tietenkin tällaiset ylä- ja alamäet saattavat sekoittaa ihmisiä tilastasi. He myös todennäköisesti kysyvät, kuinka voisit olla sairas, jos näytät niin terveeltä ulkopuolelta.
Autan muita ymmärtämään arvioimaan tuntemani kivut asteikolla 1-10. Mitä suurempi luku, sitä voimakkaampi kipu on. Lisäksi, jos olen suunnitellut sosiaalisia suunnitelmia, jotka minun on peruutettava, tai jos minun täytyy lähteä tapahtumasta aikaisin, sanon aina ystävilleni, että se johtuu siitä, että minulla ei ole hyvin, enkä siksi, että minulla on huonoa aikaa. Kerron heille, että haluan heidän kutsuvan minua jatkuvasti ulos, mutta tarvitsen heidän olevan joskus joustavia.
Jokainen, joka ei ole empaattinen sinun tarpeisiisi, ei todennäköisesti ole joku, jota haluat elämässäsi.
Tietysti itsesi puolustaminen voi olla vaikeaa - varsinkin jos sopeudut edelleen diagnoosi uutisiin. Toivoakseni auttaa muita, haluan jakaa tämän dokumentin tilasta, sen oireista ja hoidosta. Toivottavasti se antaa katsojalle hyvän käsityksen siitä, kuinka heikentävä AS voi olla.
Muokkaa ympäristöäsi
Jos sinun on mukautettava ympäristöä tarpeidesi mukaan, tee niin. Pyydä esimerkiksi työpaikallasi toimistopäälliköltä pysyvää pöytää, jos ne ovat käytettävissä. Jos ei, keskustele esimiehesi kanssa sellaisen hankkimisesta. Järjestä kohteet työpöydällesi, jotta sinun ei tarvitse tavoittaa kauaa tarvitsemiesi asioiden suhteen.
Kun teet suunnitelmia ystävien kanssa, pyydä, että sijainti on avoimempi tila. Tiedän minulle, että istuminen tungosta baarissa, jossa on pienet pöydät, ja minun on pakotettava tykkääni ihmisten parvien läpi päästäksesi baariin tai kylpyhuoneeseen, voi pahentaa oireita (tiukat lonkat! Ouh!).
Ottaa mukaan
Tämä elämä on sinun eikä kenenkään muun. Parhaan version käyttämiseksi sinun on puolustettava itseäsi. Se voi tarkoittaa sitä, että astut ulos mukavuusalueeltasi, mutta joskus se on parasta, mitä voisimme tehdä itsellemme, mikä on vaikeinta. Aluksi se saattaa tuntua pelottavalta, mutta kun olet saanut sen ymmärtämään, puolustaminen itsellesi on yksi tehokkaimmista asioista, joita olet koskaan tehnyt.
Lisa Marie Basile on runoilija, "Light Magic for Dark Times" -kirjoittaja ja Luna Luna -lehden perustajatoimittaja. Hän kirjoittaa hyvinvoinnista, traumojen palautumisesta, surusta, kroonisista sairauksista ja tahallisesta elämästä. Hänen työnsä löytyy The New York Timesista ja Sabat Magazinesta sekä Narratively, Healthline ja paljon muuta. Hänet löytyy lisamariebasile.com -sivustolta sekä Instagramista ja Twitteristä.
