Jo ennen kuin 13-vuotias Marylandin Drew Mendelow oli poissa sairaalasta uudella tyypin 1 diabeteksen (T1D) diagnoosilla, hänen nuoren mielensä pyörät pyörivät jo siitä, kuinka hallita tätä kroonista tilaa paremmin tekniikalla.
Hänen diagnoosinsa syyskuussa 2020 tuli taivaasta, vaikka hänen äitinsä isoäiti on asunut T1D: n kanssa jo vuosia. Mutta siellä, Washingtonin DC: n lasten sairaalassa, teini-ikäinen tiesi heti, että elämä olisi erilaista eteenpäin jatkuvalla päivittäisellä insuliiniannosten, ruoan saannin ja aktiivisuuden ja glukoosipitoisuuden seurannalla.
Varhaisissa diagnoosin jälkeisissä tunneissaan Mendelow huomasi, että mobiilisovellus tai diabeteksen työkalu, jossa oli kaikki tarvitsemansa, ei ollut käytettävissä. Joten hän aloitti oman tekniikan luomisen.
Innokas videopelaaja, hän oli juuri aloittanut koodaustaitojen oppimisen, mikä johtui COVID-19: n sulkemisesta ja peruuttamisesta tavallisesta kesätoiminnastaan. Muutaman viikon kuluttua diagnoosista hänen pyrkimyksensä luoda oma digitaalinen sairauksienhallintatyökalu toteutui sovelluksen muodossa, jonka hän nimitti T1D1, tyypin 1 diabetekselle ensimmäisestä päivästä alkaen - aivan kuin hänellä olisi oikea ratkaisu heti portista.
"Sovellus on tarkoitettu niille, joille on äskettäin diagnosoitu ja joilla ei ole pumppua, riippumatta siitä, onko heillä varaa sellaiseen tai eivät halua sitä siinä vaiheessa", teini-ikäinen sanoo. "Kaiken seuraaminen on todella elämän helpottamista."
Mikä on T1D1-sovellus?
Tämä uusi T1D1-sovellus on saatavana ilmaiseksi sekä Apple Storesta iOS-laitteille että Google Play Android-laitteille. Siinä on boluslaskin sekä ruoka- ja glukoosiloki.
Siinä on helppokäyttöinen, intuitiivinen käyttöliittymä, mutta se on itse asiassa melko hienostunut työkalu. Useat näytöt näyttävät erilaisia toimintoja:
- Verensokerin (BG) loki näyttää ajan ja tulokset sekä amerikkalaisissa yksikkömittauksissa mg / dl ja mmol / L eurooppalaiselle väkijoukolle
- Ruokakirjasto sisältää hiilihydraattien lukumäärän eri annoskoossa ja tavan merkitä BG-tulokset helposti ateria-aikalukemiksi
- Insuliinin annostelun boluslaskurin ristiviittaukset käyttäjän BG-alueisiin sekä erilaisiin insuliiniherkkyyden ja hiilihydraattien asetuksiin
- Yksityiskohtaiset muistiinpanot
- Valinnainen negatiivinen / käänteinen korjauskerroin insuliiniannosten säätämiseen, jos aluksella on jo insuliinia (IOB) tai jos käyttäjä on jo alhainen
Vaikka se ei tällä hetkellä ole yhteydessä jatkuvan glukoosimonitorin (CGM) tietoihin, se on ajatus, jota Mendelows harkitsee tulevaisuudessa, sekä mahdollisuus lisätä valokuvia ruokatietokantaan ja muita ominaisuuksia.
Vaikka Drew sai idean ja aloitti koodauksen, hänen isänsä käytti ammattitaitoaan auttaakseen. Mike Mendelow työskentelee kiinteistötekniikan tietotekniikkakehityksessä, vaikka hän toteaa, että T1D1: n luominen oli hänen ensimmäinen kerta, kun hän kirjoitti sovelluksen.
Perhe alkoi auttaa Drew'ta toteuttamaan visionsa ensin "kirjaamalla kaiken" useisiin Excel-laskentataulukoihin. Mutta pian sovelluksen ensimmäinen iterointi oli valmis, ja he voisivat alkaa käyttää omia D-kokemuksiaan sen tarkistamiseksi.
Vaikka T1D1 on ollut saatavana vasta syksystä 2020, Mendelowit käyttävät arvosteluja ja D-yhteisön palautetta - sekä tietysti omia kokemuksiaan - laajentaakseen ja luomaan uusia ominaisuuksia. Joulukuun alussa se oli ladattu yli 10000 kertaa.
Yksi yleisimmistä kommenteista, jotka perhe on saanut varhaisilta käyttäjiltä, tekee heistä ylpeimmät: "On selvää, että T1D on kehittänyt tämän sovelluksen."
Muut vuosien varrella lanseeratut mobiilisovellukset sisältävät joitain samoja ominaisuuksia, ja me DiabetesMine -yhtiössä olemme käsitelleet monia näistä digitaalisista diabeteksen työkaluista niiden tullessa ja poistuttua.
Tämä uusi T1D1 -sovellus näyttää täyttävän hienosti aukon äskettäin diagnosoiduille, joita Mendelowit sanovat etsivänsä noina aikoina.
Vaikuttava diabeteshoitoryhmä
Vaikka Drew'n diagnoosi peitti heidät, Mendelowsin perheyhteys krooniseen tilaan auttoi. Drew'n isoäidille (äitinsä Lauran äidille) diagnosoitiin yli vuosikymmen sitten 60-luvun alussa T1D. Drew oli jo nähnyt hänen käyttävän insuliinipumppua ja CGM: ää.
"Äitini auttoi meitä ohjaamaan, ja se auttoi diagnoosissa, joten tämä ei tuntunut niin ylivoimaiselta kuin se olisi voinut olla", Laura Mendelow sanoo. "Hän tiesi, että isoäidillä on tämä, eikä se ollut niin vieras, koska hän näki hänen elävän sen kanssa ja olevan aktiivinen ja onnellinen. Hän on ollut hyvä roolimalli tyypin 1 henkilölle diabeteksen hyvin hoidossa. "
Teini-ikäinen energia vaikutti jopa hänen sairaanhoitoryhmäänsä Lasten sairaalassa, mukaan lukien hänen lasten endokrinologinsa tohtori Brynn Marks.
Hän muistuttaa ensimmäisen diagnoosipäivän, kun hän löysi nuoren potilaan keskustelemaan terveydenhuollon tiimin kanssa insuliinin annoksen laskemista koskevien sovellusten rajoituksista. Hän kertoi lääkärille suunnitelmastaan rakentaa sovellus vastaamaan diabetesyhteisön tarpeisiin. Muutama viikko myöhemmin hän otti yhteyttä lääkäriin saadakseen apua uuden sovelluksen beetatestauksessa.
Klinikallaan Marks sanoi, että hänellä on useita perheitä, jotka käyttävät uutta sovellusta tarkistaakseen insuliiniannoslaskennansa noina T1D-elämän alkupäivinä - erityisen tärkeä aika, koska on niin paljon opittavaa niin nopeasti.
"Aikana, jolloin jotkut saattoivat olla pahimmillaan, Drew päätti tehdä parhaansa uuden elämän haasteessa", Marks kertoo DiabetesMine -palvelulle. "Drew ajattelee itsensä ulkopuolelta ja keskittyy tekemään työkalun, joka antaa jokaiselle diabetesta sairastavalle mahdollisuuden optimoida oma hallinta. On todella ollut kunnia työskennellä hänen kanssaan tässä projektissa, enkä epäile, että tällä vaikuttavalla nuorella miehellä on vielä suurempia ja parempia asioita. "
Drew aloitti injektiot, mutta juuri ennen kiitospäivää hän siirtyi Tandem t: slim X2 -insuliinipumppuun. Tämä terapiamuutos tarkoitti hänen sovelluksen säätämistä, käyttämällä sitä vähemmän insuliinin annostelulaskelmissa, koska se on Tandemin Control-IQ-algoritmiin sisäänrakennettu toiminto.
Nykyään Drew sanoo käyttävänsä uutta sovellustaan suurelta osin ruokakirjastoon seuraamaan suosikkiaterioidensa hiilihydraatteja.
Pääsyesteiden purkaminen
Perhe työskentelee parhaillaan kääntääkseen mobiilisovelluksen espanjaksi ja kiinaksi, ja he huomauttavat, että on tärkeää, että se pysyy mainoksettomana ilman tarpeellisia sovelluksen sisäisiä ostoksia. He ovat rakentaneet sovelluksen lahjoituksista ja lahjoittavat mahdolliset ylimääräiset rahat JDRF: lle muutoksen aikaansaamiseksi.
"Diabetesdatan seurannassa ei pitäisi olla mitään esteitä, koska kaikki maksaa niin paljon jo diabeteksen ollessa", Drew'n isä Mike Mendelow kertoo DiabetesMine -palvelulle. "Haluamme, että tämä on kaikkien halukkaiden käytettävissä."
Mendelowin mukaan he ovat keskustelleet myös avoimen datan organisaation Tidepoolin kanssa tämän mobiilisovelluksen yhdistämisestä online-keskittimeen, joka syntetisoi tietoja eri glukoosimittareista ja diabeteslaitteista yhteen paikkaan.
.jpg)
