Uuden multippeliskleroosin (MS) diagnoosin saavuttaminen voi olla vaikeaa. Viipyvät kysymykset, ahdistus ja eristäytymisen tunne voivat olla erityisen haastavia. Mutta muista: Sinulla on tukea ja et ole yksin. Amerikan multippeliskleroosiliitto arvioi, että lähes miljoona ihmistä Yhdysvalloissa asuu MS: n kanssa.
Selkeyden ja tuen tarjoamiseksi kysyimme Living Multiple Sclerosis -yhteisöryhmämme jäseniltä, mitä neuvoja he antaisivat henkilölle, jolla on juuri diagnosoitu MS. Nyt on huomattava, että se, mikä toimii yhdelle henkilölle, ei välttämättä ole paras vaihtoehto toiselle. Mutta joskus pieni muukalaisten tuki voi muuttaa maailmaa.
"Hengitä syvään. Voit elää hyvää elämää MS: stä huolimatta. Etsi lääkäri, joka on erikoistunut MS: hen, jonka kanssa olet tyytyväinen, ja se voi kestää useita kokeita. Ihmeitä ei ole olemassa, riippumatta siitä, mitä Internet sanoo. Ota yhteyttä paikalliseen MS-seuraan. Ja muista: Jokaisen MS on erilainen. Lääkkeillä on erilaisia etuja ja sivuvaikutuksia. Jotain, joka toimii jollekin muulle, ei välttämättä sovi sinulle. "
-Bonnie Winkeler
"Paras neuvoni olisi yrittää säilyttää hyvä asenne! Se ei ole helppo tehtävä, kun terveytesi on tasaisesti laskussa, mutta huono asenne ei auta sinua paremmin! Tee myös elämästä mahdollisimman yksinkertaista! Mitä vähemmän stressiä sinulla on, sitä parempi! Minulla on ollut vastuun ylikuormitus viime vuosina, ja se on aiheuttanut terveydelleni pahempaa. Yksinkertaisempi on parempi! "
-Christa Wells Bacak
”Opi kaikki mitä voit, säilytä usko ja toivo.
Ehdotan myös, että pidät päiväkirjaa kaiken seuraamiseksi, kaikki uudet oireet, kaikki selittämättömät tunteet, jotta voit kiinnittää siihen lääkärisi huomion! Muista myös aina, kysy aina ja älä sääli itseäsi!
Muista myös pitää aktiivinen, ottaa lääkkeesi ja pitää positiivinen asenne! Minulle diagnosoitiin 1. huhtikuuta 1991 JA kyllä, olin järkyttynyt, mutta löysin suuren lääkärin ja yhdessä olemme tekemisissä sen kanssa! Pysy siinä!"
-Dorothy Richards
”Ole positiivinen ja valpas. Kaikki lääketieteelliset ongelmat tai oireet eivät ole peräisin MS: stä, joten pidä lääkärisi ajan tasalla kaikista oireista riippumatta siitä, kuinka pieniä. Kirjoita myös kaikki kalenteriin, jotta tiedät kuinka kauan olet kokenut kaikki ongelmat. "
-Theresa S.
"On ylivoimainen lukea diagnoosi paperilla ja paljon mukaan otettavaa. Paras neuvo, jonka voin antaa, on ottaa yksi päivä kerrallaan. Joka päivä ei tule olemaan hyvä päivä, ja se on OK. Se on kaikki uutta, kaikki ylivoimaista, ja tieto on todella voimaa. Muista myös hyväksyä muiden apu, jota minulle on hyvin vaikea tehdä. "
-Rhonda Lowe
"Saat todennäköisesti paljon ei-toivottuja neuvoja ystäviltä, perheenjäseniltä ja muilta (syö tätä, juo sitä, haista näitä jne.). Hymyile, sano kiitos ja kuuntele MS-lääkäriäsi.
Vaikka se on hyvin suunniteltu, se voi olla ylivoimainen eikä myötätuntoinen, varsinkin silloin, kun tarvitset myötätuntoa eniten. Etsi ryhmä alueeltasi tai läheltäsi ja kytke verkkoyhteys. Myös FB-sivustoja on. Ihmiset, jotka todella saavat sen, voivat olla suuri rohkaisu, varsinkin noina vaikeina aikoina, kuten pahenemisvaiheet tai heikko terveys. Pysy yhteydessä tunteviin. Se on paras neuvo, jonka voin antaa sinulle. "
-Debbie Chapman
”Koulutus on voimaa! Opi kaikki mitä voit MS: stä, muista ottaa yhteyttä MS-yhteiskunnan paikalliseen osastoon ja liittyä tukiryhmään. Hyödynnä MS-kouluttajia, jotka tekevät yhteistyötä lääkeyritysten kanssa, jotka tekevät käyttämästäsi tautia modifioivasta lääkkeestä ja ovat lääkkeiden mukaisia. Pyydä perhettä ja ystäviä myös kouluttamaan itseään MS: stä ja osallistumaan lääkärien tapaamisiin ja tukiryhmäkokouksiin. Viimeisenä mutta ei vähäisimpänä, pyydä apua tarvittaessa ja älä sano ei niille, jotka haluavat auttaa. "
-Lori Wilson
"Jos minulla olisi uusi diagnoosi MS tänään, en tekisi mitään kovin erilaista kuin melkein 24 vuotta sitten. Mutta tänään, minulla olisi suuri hyöty niin paljon lisätystä tutkimuksesta ja tiedoista, joita ei ollut saatavilla, kun minua diagnosoitiin jo vuonna 1993. Joten ehdotan, että kerätään mahdollisimman paljon tietoja maineikkaista paikoista, kuten NMSS, lähellä oleva tutkimus sairaalat ja MS-klinikat. Ja yritän varmasti löytää MS: ään erikoistuneen neurologin, jonka kanssa voin olla yhteydessä. "
-Bobbie Misenti
"Kun minut diagnosoitiin vuonna 2015, en tiennyt mitään taudista, joten tietojen pyytäminen lääkäriltäsi ja Googlen käyttäminen olisi erittäin hyödyllistä kenellekään. Oireidesi edessä pysyminen auttaa sinua toimimaan päivittäin. Kerro lääkärillesi kaikista uusista oireista, joita sinulla on, ja jopa kirjoita ne muistiin, joten tapaamisellasi voit ilmoittaa heille jokaisen yksityiskohdan.
Ole vahva, älä anna multippeliskleroosin määritelmän muuttaa elämänkatsomustasi ja estää sinua etsimästä unelmiasi. Hyvän tukijärjestelmän (perhe, ystävät, tukiryhmä) käyttö on erittäin tärkeää silloin, kun tuntuu haluavan luopua. Viimeiseksi, ole aktiivinen, pidä huolta ruumiistasi ja pidä kiinni uskostasi. "
-Tara Shider
”Minut diagnosoitiin 40 vuotta sitten vuonna 1976. Hyväksy uusi normaalisi ja tee mitä voit, kun voit! "Se on mitä se on" on päivittäinen mottoni! "
-Karen Starcher Mullins
"1. Opi kaikki mitä voit MS: stä.
2. Älä sääli itseäsi.
3. Älä istu sohvalla ja itke siitä.
4. Pysy positiivisena.
5. Pysy aktiivisena. "
-Irene Juppe
”Minun neljä suurinta laukaisinta ovat lämpö, stressi, syömätön ja aistien ylikuormitus (kuten ostosten yhteydessä). Laukaisijat ovat erilaisia kaikille. Yritä päivittää aina, kun sinulla on jakso: oireesi, mitä tapahtui sen aikana tai ennen kuin sait sen. Suurin osa ihmisistä saa uusiutuvan ja remisoituvan MS: n, mikä tarkoittaa, että se tulee aaltoina. "
-Shamaniac-unelma
”Minulla diagnosoitiin MS, kun olin 37-vuotias ja minulla oli kolme lasta. Se alkoi näköhermon tulehduksella, kuten niin monet muut. Se, mitä päätin tehdä siinä vaiheessa, teki kaiken eron: Kerroin perheelleni ja ystävilleni. Kukaan meistä ei tiennyt, mitä se tarkoitti siinä vaiheessa.
Samaan aikaan mieheni ja minä aloitimme ensimmäisen lounaispanimon, joten lasten ja uuden yrityksen välillä minulla ei ollut paljon aikaa antaa tautini vallata elämääni. Kävin heti National MS Societyn paikallistoimistossa ja ilmoittautuin vapaaehtoiseksi. Siellä ollessani olen paitsi oppinut taudistani, mutta tapasin lukuisia muita MS-ihmisiä. Heti kun tunsin itseni riittävän luottavaiseksi, pääsin paikallisen MS-lukuni hallitukselle.
Olen ollut MS-seuran lisäksi Master Brewers Associationin ja paikallisen Arboretumin hallituksissa. Olen myös ollut vapaaehtoinen puhelimitse paikallisessa MS-toimistossa, jatkuva puolestapuhuja, joka on kirjoittanut kirjeitä paikallisille poliitikoille ja tapannut heidän kanssaan, ja olen nykyinen jäsenvaltioiden tukiryhmän johtaja.
Nyt, 30 vuotta myöhemmin, voin katsoa elämääni ja sanoa olevani ylpeä siitä, kuka olen ja mitä olen tehnyt.
Nyt valinta on sinun. Neuvoni kaikille äskettäin diagnosoiduille MS: lle on elää elämääsi täysillä! Hyväksy haasteesi, mutta älä käytä tautiasi tekosyynä sille, mitä et voi tehdä. Ajattele, mitä sanot itsellesi ja muille, joilla on uusi diagnoosi, 30 vuoden päästä! "
-Mary Thompson
"Kun minua diagnosoitiin ensimmäisen kerran, minulla oli lamauttavia migreeneja ja kohtauksia, se on oikea kohtauksia. Vaikka minulla oli vain 8 heistä, ne ovat todella pelottavia!
Minun neuvoni on elää päivä kerrallaan. Löydä mielesi stimuloivia asioita. Pidän matematiikasta. Harjoittele kun voit. Aseta tavoitteita ja etsi tapoja niiden saavuttamiseksi. MS opettaa sinulle ymmärrystä ja arvostusta siihen, mitä sinulla on elämässäsi. Se korostaa pienten asioiden arvostamista, kuten mahdollisuutta kävellä ilman apua, muistaa päivämäärät ja kellonajat, ottaa päivä ilman kipua ja pitää kiinni ruumiillisista toiminnoista. MS opettaa myös, jos sallit sen, tarkastella elämää täysin eri tavalla.
Elämässäsi tulee olemaan vaikeita aikoja. Ajat, jotka korostavat rakkauttasi ihmisiä, ajat, jotka korostavat perheesi ja ystävyytesi. Näinä aikoina anna rakkautesi vapaasti kaikille, kasvaa ihmiseksi, josta olet ylpeä.
Lopuksi, ja haluan todella korostaa tätä, ole kiitollinen tästä taudista. Kiitä ympärilläsi olevia heidän rakkaudestaan, ymmärryksestään ja avustaan. Kiitos lääkäreille ja sairaanhoitajille kaikesta avusta. Lopuksi kiitä taivaallista Isääsi tästä hämmästyttävästä maailmankuvasta, jonka aiot saada. Kaikki, mitä meille tapahtuu, on meidän hyväksi, jos opimme siitä jotain. "
-James Justice, MBA
.jpg)
