Elämä diabeteksen kanssa näkövammaisille

Meillä on tuotteita, jotka ovat mielestämme hyödyllisiä lukijoillemme. Jos ostat tämän sivun linkkien kautta, saatamme ansaita pienen palkkion. Tässä on prosessimme.

Elämä diabeteksella voi olla riittävän monimutkaista useimmille meistä, mutta hoitaa kaikki tarvittavat päivittäiset tehtävät näkemättä mitä teet ...? Tämä on todellisuutta Montanan pitkäaikaiselle tyypin 1 Ed Worrellille, joka diagnosoitiin pieneksi lapseksi, mutta menetti näkökykynsä noin vuosikymmen sitten 20-luvun alussa.

Vaikka Ed hoitaa melko hyvin ja on teknisesti taitava oman teknologiakoulutusyrityksensä omistajana, hän kertoo meille, että Diabetes-yhteisössämme on ehdottomasti "sokea alue" ei-näkyystävällisten työkalujen suhteen. Olemme kuulleet sen aikaisemmin vuosien varrella, ja on valitettavaa kuulla, että näissä esteettömyyskysymyksissä on edelleen valtavia aukkoja. Tänään toivotamme Edin jakamaan oman D-tarinansa ja sen, mitä hänen mielestään tarvitaan tällä rintamalla:

Hämärinäköisyyden puhuminen D-Advocate Ed Worrellin kanssa

DM) Hei Ed, kiitos yhteydenotosta. Voitko aloittaa jakamalla diabeteksesi?

Ed) Minulla diagnosoitiin tyyppi 1 vuonna 1987, kun olin 4-vuotias, joten nyt on kulunut 31 vuotta. Vuoteen 2006 asti menin hyvin. Mutta koska olen nuori ja tyhmä aikuinen, lopetin diabeteksen välittämisen hetkeksi. Koska ei ota insuliinia ja vain ei välitä. Päädyin sairaalaan yli 1200 verensokerilla. Onneksi äitini tuli töistä kotiin lounaaksi ja löysi minut huoneestani kellarissa lattialla. Sydämeni oli pysähtynyt ja olin ollut siellä hengittämättä, ja ihoni oli alkanut harmaantua. Pääsin ICU: han puolitoista viikkoa, ja he pystyivät elvyttämään minut. Mutta ensimmäisinä päivinä ICU: ssa lääkärit sanoivat, että olisin onnekas kävelemään uudelleen selkärangan kaikkien hermovaurioiden takia. Sivuvaikutus kaikesta on se, että minulla on änkytys niin usein. Minun täytyi ottaa yhdeksän kuukautta fysioterapiaa oppiaksesi taas kävelemään sen jälkeen ja minulla on myös pudotettu jalka, joten varpaat eivät palaa takaisin, kun olen väsynyt ja kävelen, joten minä matkustan niin usein.

Yikes! Olemme pahoillamme kuullessasi, että olet käynyt läpi kaiken. Onko tämä johtanut näön menetykseen?

Noin kaksi vuotta myöhemmin, vuoden 2007 lopulla, minulla oli vaikeuksia nähdä. Oli syyskuu ja ajattelin, että se liittyi vain allergiaan. Mutta käy ilmi, että verkkokalvoni alkoivat irtautua kaikesta traumasta aiemmin. Ja sitten diabeettinen retinopatia vei näköni noin kolmessa tai neljässä kuukaudessa. Minulla oli yli 10 silmäleikkausta, eivätkä ne voineet säästää näköäni, koska verkkokalvot olivat niin irrotettuja ja arpisia. Joten nyt olen näkövammainen tyypin 1 diabeetikko.

Haluatko laajentaa sitä, mikä muuttui 20-vuotiaissasi, mikä johti insuliinin ottamatta jättämiseen ja diabeteksen välittämiseen?

Se oli pieni palovamma, koska minulla ei ollut hyviä lääkäreitä kaupungissa ja he huusivat minua aina. Vain ei yritä olla osa ratkaisua, vain syyttää minua. Ja olen palanut diabeteksesta siitä. Silloin, ensimmäistä kertaa tuona ajanjaksona noin vuonna 2006, jouduin hoitamaan diabetekseni yksin ilman vanhempieni vakuutusta. Olen aina työskennellyt kokopäiväisesti 16-vuotiaasta lähtien, mutta pari vuotta minulla ei ollut varaa vakuutukseen. Ja ilman täyttä sairausvakuutusta minulla ei olisi varaa insuliiniin. Se oli iso osa sitä. Huolin insuliinin ja tarvikkeiden hankkimisesta, ja sitten ajattelin, että se ei ollut sen arvoista, koska minun piti työskennellä kolmessa työssä varaaaksesi insuliinia, eivätkä nämä työpaikat antaneet minulle vakuutusta. Se kaikki yhdistettiin suureksi palamiseksi. Silloin. Olin noin 21–22, joten se tuntui vain kovalta ja lähes mahdottomalta, ja koko prosessi johti kaikkeen.

Jälleen, olemme niin pahoillamme, että kaikki tapahtui ...

Ei, kaikki on hyvä. Olen tehnyt siitä parhaan. Se oli mielenkiintoinen kaksi tai kolme vuotta siellä, rehellisesti sanottuna.

Näkövamma on ollut nykyisessä ammatissasi, eikö?

Kyllä, olen OverHere Consultingin omistaja, joka on ensisijaisesti laite- ja teknologiakoulutusyritys. Matkustamme Montanassa työskentelemällä näkövammaisten kanssa opettaen heitä käyttämään aputekniikkaa ja iPhone-, Android-, iPad- ja muita laitteita. Joskus se tulee osoittamaan heille, miten käsittelen myös diabetesta. Joskus nämä riippumattomat koulutuskeskukset, jotka työskentelevät äskettäin sokeutuneiden aikuisten tai lasten kanssa, kiillottavat vähän temppuja näiden työkalujen tehokkaimmasta käytöstä. Jopa yksinkertaisissa tehtävissä, kuten verensokerin ottaminen. En tiedä, ajattelevatko he tietämättömyyttä autuutena vai onko heillä aikaa tai budjettia tutkia erilaisia ​​vaihtoehtoja. Olen alkanut työskennellä monien tuntemieni diabeetikoiden kanssa näyttääkseni heille vaihtoehtoja. Se on ollut hauskaa tehdä. Jos joku kysyy minulta, kuinka hoidan diabetesta, jaan sen. Jos voin auttaa tekemään joku diabeteksesta hieman helpompaa, olen kaikesta siitä.

Puhutaan paljon ominaisuuksista, jotka tekevät teknologiatuotteista "saataville" ...

Kyllä, mutta kuten kaikki näkövammaisille, myös esteettömyyden ja käytettävyyden välillä on ero. Esteettömyys tarkoittaa, että voit käyttää sitä ja että näytönlukuohjelma kertoo sinulle tekstin ja linkit, mutta se ei voi olla vuorovaikutuksessa verkkosivuston kanssa sovellusten tai muiden työkalujen ulkopuolella. Tarvitsemme asioita, jotka ovat todella käyttökelpoisia. Se on aivan toinen taso elää tyypin 1 diabeteksen kanssa.

Mitkä olivat ensimmäiset diabeteksen tekniset laitteet, kun menetit näkösi?

Vuosikymmen sitten sitten Prodigy Voice oli yksi ensimmäisistä laitteista, jotka sain. Vaimoni on Googlen kuningatar, ja hän löysi verkosta Prodigy Autocode -mittarin. Se lukisi sinulle glukoosipitoisuuden vasta sormenvalinnan jälkeen, mutta se ei lukisi muistin muistamista tai vastaavaa. Se oli hyvän kokoinen mittari, suunnilleen yhtä pitkä kuin reseptikortti ja melko paksu ja iso. Vihasit ottaa sen mukaasi mihin tahansa. Sen jälkeen he tarkensivat Prodigy-autokoodia saadakseen siitä virtaviivaisemman ja ohuemman, pienemmän laitteen.

Jälleen löysin samat ongelmat, koska en voinut muuttaa asetuksia tai kuulla muistin palautuslukemia. Mutta se lukisi tuloksen, ja jos nauha oli vielä mittarissa, voit painaa nappia saadaksesi sen kertomaan sinulle tuloksen uudelleen. Se oli pieni askel eteenpäin. Noin viisi kuukautta myöhemmin he tulivat ulos hieman suuremmalla Prodigy Voice -palvelulla, jolla oli täysi kyky muuttaa aika / päivämäärä-asetuksia ja voit kuulla useita eri keskiarvoja. Kaatuminen on, että sitä ei nyt päivitetä ehkä kuudessa vuodessa, ja se on silti kaikki käytettävissä olevat esteettömyysominaisuudet. Se on nyt vanhaa tekniikkaa. Vaikuttaa siltä, ​​että sokea diabetesyhteisö hankki nämä uudet laitteet kerralla, ja sitten se vain pysähtyi.

Oletko ottanut yhteyttä diabetesyrityksiin tästä?

Näyttää siltä, ​​että he eivät näe suurta kysyntää näille mittareille, joten yritykset eivät vain tee sitä enää. Siten näen sen, vaikka en tiedä onko se riittävän tarkka. Nyt kohtaan jatkuvasti toisen ongelman: ollakseni täysin sokea, diabetesyritykset vain jättävät minut huomiotta. He kaikki sanovat “Huolehdi diabeteksestasi tai muuten sokea!"Mutta heti kun menetät näkösi, he sanovat"Valitettavasti, en voi auttaa sinua.”

Suuret yritykset eivät keskity tähän. Voit ostaa vain yhden mittarin vähittäiskaupasta, joka puhuu sinulle: ReliOn-mittari Walmartissa. Ja valitettavasti se ei myöskään ole täysin näkövammaisten käytettävissä. Se puhuu kanssasi ensimmäisellä kerroksella valikoita, mutta sitten kun menet syvemmälle tarkastelemaan tuloksia, ääni pysähtyy eikä se kerro mitään tuloksia muistin palautuksessa.

Kuinka navigoit insuliinin annostelussa?

Käytän insuliinikyniä. Olen Tresibassa ja Novologissa, ja olen käyttänyt näitä kynää siitä hetkestä lähtien, kun olin nähnyt. Kaikki kynät napsahtavat, joten kuulen kuinka paljon insuliinia vedän ja miten sitä toimitetaan. Jos käytät U-100-kyniä, yksi napsautus on yksikköä kohti. Ei ole vaikea selvittää. Minulla ei ole ongelmaa, että lääkäri jatkaa kynälääkemääräyksen kirjoittamista, mutta jotkut lääkärit, joilla on näkövammaisia, eivät tee sitä.

Minulla on Kaliforniassa ystävä, jonka lääkäri ei antanut hänelle Rx: tä kynää varten, koska hän ei voinut itse vetää insuliinia. Jopa insuliinialan yritykset kertovat näkövammaisille, että he eivät anna omaa insuliiniaan, koska et voi luottaa napsautuksiin. Mutta mitä muuta meidän pitäisi tehdä? Sikäli kuin tiedän, markkinoilla ei ole tällä hetkellä visuaalisesti saatavilla olevia insuliinipumppuja. Siitä oli aiemmin puhuttu sokeiden kansallisen liiton kanssa, mutta kehitys ei näyttänyt menevän mihinkään.

Entä CGM?

Aloitin ensimmäisen kerran Dexcom G5: n käytön ja rakastin sitä, vaikka aluksi oli vähän hankalaa oppia se itsenäisesti vetämällä teippi anturin taustalta. Kun sain sen alas, käytin Dexcom CGM: ää noin kolme vuotta. Olen työskennellyt Dexcomin kanssa muuttaakseni joitain visuaalisia esteettömyystapoja vuosien varrella. Sinulla on glukoositaso ja trendi-nuoli, ja minä todella opettelin heidät läpi, miten sen pitäisi toimia ääniäänen kanssa. Aikaisemmin se sanoisi verensokerisi, ehkä 135, ja sitten vain sanan ”Nuoli”. Mutta ei mitään suuntauksesta, johon suuntausnuoli oli menossa tai menossa - mikä on melko turhaa eikä kerro sinulle mitään. Minun on tarkistettava verensokerini sormenjäljellä viiden minuutin välein nähdäksesi, minne se menee. Meillä oli ilmoituksia, jotka kertoivat sinulle, mutta jossain vaiheessa kyllästyin tiedon ylikuormitukseen. Sain heidän tekemään parannuksen, jotta se kertoi sinulle, että se on "vakio", "nousee tai putoaa hitaasti" tai "nopeasti". Se on suurin muutos, jonka he tekivät näkövammaisille, mikä on hieno ... he vain olisivat voineet mennä muutaman ylimääräisen askeleen pidemmälle eikä halua. He tekivät minimiin.

Se oli hämmästyttävää ja rakastin järjestelmää, mutta valitettavasti sen hinta nousi jatkuvasti ja vakuutukseni lakkasi kattamasta sitä pisteeseen, jossa minulla ei ollut varaa siihen. Joten vaihdoin Abbott FreeStyle Libreen elokuussa ja sitä käytän nyt.

Voitko puhua FreeStyle Libren (flash-glukoosimonitori) käytöstä?

Aluksi jouduin käyttämään kämmenlaitetta, koska LibreLink-sovellusta ei ollut vielä hyväksytty Yhdysvalloissa. Tapa, jolla minun piti käyttää sitä, skannasin tunnistinta lukijan kanssa ja lukenut sitten kämmenlaitteen näytön iPhonen sovelluksella ja kertonut sen minulle. Valitettava osa oli, että se lukisi numeron, mutta ei trendinuolta. Se vain ei tunnistanut nuolta ollenkaan.

Käytän Libreä nyt iPhone LibreLink -sovelluksen kanssa nyt, kun se on saatavana Yhdysvalloissa. Tiesin YouTube-videoista, että siinä oli teksti puheeksi -ominaisuus, joka kertoi sinulle suullisesti, kun skannaat anturin, mitä glukoosi tekee. Mutta jälleen kerran, sovelluskehitystiimi ei ymmärrä täysin näkövammaisten esteettömyyttä. Jotkut painikkeet on merkitty ja osa ei, ja on mielenkiintoista nähdä yksinkertaisia ​​asioita, joilla ei ole mitään järkeä äänipuhelujen käyttäjille. Esimerkiksi vasemmassa yläkulmassa olevalla valikkopainikkeella oli merkintä "liu'uta alaviiva pois", ja se mitä se sanoisi sinulle ... sen sijaan, että vain merkitsisit sen "valikkoon". Oikeassa yläkulmassa oleva skannauspainike oli vain merkitty painikkeella. Joten pystyin menemään sisään ja nimeämään sen uudelleen, koska äänipuheluissa on työkalu, joka sallii sen. Mutta minun ei pitäisi; kehittäjän tulisi ottaa pieni lisäaskelma merkitä se oikein. En pelkää vain napauttaa nappia nähdäksesi, mitä se tekee, mutta on paljon sokeita ihmisiä, jotka eivät vain halua pelosta rikkoa sovellusta tai tehdä jotain väärin.

Se on aivan toinen tapa olla tyypin 1 diabeetikko, kun et näe mitä tapahtuu.

Kuinka voit lukea diabetesblogeja ja muita verkkosivustoja?

Käytän näytönlukijaa, joka sisältyy kaikkiin AppleOn-laitteisiin, nimeltään VoiceOver. Se lukee tekstiä ja alt-tekstiä kuville, jos web-kehittäjä tarjoaa ne. Se lukee myös tekstiviestit ja sähköpostit minulle. IPhonessa on tiettyjä eleitä, jotka on suoritettava VoiceOver-näytönlukijan ohjaamiseksi. Käytettävässä Apple MacBook Prossa luotan sarjaan moninäppäinkomentoja navigoidaksesi käyttöjärjestelmässä ja aktivoidaksesi kuvakkeita, avaamalla tiedostoja ja aktivoimalla linkkejä verkkosivulla. Tämä on hyvin yksinkertaistettu kuvaus toiminnoista.

Käytätkö jotain esimerkiksi Amazon Echoa tai Siriä, jotta teknisesi puhuisi kanssasi?

Olen täällä outo mies. Minulla on iPhone ja iPod sekä Amazon Dot Echo. Mutta vihaan henkilökohtaisesti virtuaaliapua. Yleensä näkövammaisten yhteisö on sopeutunut heihin ja omaksunut heidät. He todella pitävät heistä, koska teet kaiken äänellä ja se lyhentää kuinka voit tehdä asioita paljon aikaa. Työni takia minun on osattava käyttää iOS- ja Android-käyttöjärjestelmiä ja näitä työkaluja sisältä ja ulkoa. Joten olen täysin tietoinen näiden tekoälyn työkalujen ja järjestelmien käytöstä, vaikka en henkilökohtaisesti käytä niitä paljon.

Oletko kääntynyt lainkaan tekemään itse-itse, #WeAreNotWaiting tech?

Tutkin näitä juttuja, mutta se on todella mielessäni. On todella hienoa, mitä jotkut ovat pystyneet tekemään, mutta mihin hintaan? Näin katson sitä. Minun on tarkoitus saada asiat toimimaan haluamallani tavalla, ja muuttamaan sitä, jos mahdollista, mutta vain ei tätä ... Isäni oli tietokoneohjelmoija 32 vuotta ja minulla on paljon tietokoneitaustaa - opin DOS: ta 6 vuotta vanha. Joten ymmärrän sen. Mutta jälleen kerran, kaikki tämä ja jopa Nightscout näyttävät olevan kamalaa läpi vain voidakseen saada verensokerisi älykellolle. Silti kannatan sitä kaikille, jotka haluavat käyttää sitä.

Mitkä ovat yleisimmät ongelmat, kun puhut tekniikasta näkövammaisten PWD-laitteiden kanssa?

Tulen olemaan tylsä ​​täällä: Näkövammaisten yhteisön suurin ongelma on tyypin 2 diabetes - riippumatta siitä, johtuuko ikä vai muuten. Näkövammaiset meistä eivät yleensä ole aktiivisimpia.On vaikeaa päästä ulos, käydä vain kävelemässä kauppakeskuksessa tai ulkona. Sitä monet ihmiset pitävät itsestäänselvyytenä. Se on monimutkaista ja pelottavaa, koska maailma on niin iso paikka. Joten olen törmännyt usein siihen, että ihmiset kamppailevat pääsemään ulos ja olemaan aktiivisia, joten heidän ei tarvitse luottaa insuliiniin tai lääkkeisiin niin paljon. He haluavat vain päästä ulos ja tehdä aktiviteetteja saadakseen verensokerit alas. Olen työskennellyt sertifioitujen suunta- ja liikkumisopettajien kanssa, ja he auttavat näkövammaisia ​​oppimaan turvallisen kävelyn valkoisella kepillä. Jopa vain kävely korttelin ympäri kerran päivässä on hyvä.

Sen jälkeen toiseksi suurin asia, josta kuulen, on puhuvat glukometrit. Niihin ei vain pääse helposti; ihmiset vain eivät tiedä mistä heitä löytää. He eivät usein tiedä, että voit mennä Amazoniin, ja jopa Walmartilla on Reli-On-mittari myytävänä verkossa nyt 18 dollaria. Se on melko halpaa.

Kuulostaa siltä, ​​että sinulla on melko kokemusta näkövammaisten ymmärtämisestä diabeteknologiasta?

Autan mielelläni, jos voin. Viime aikoina olen työskennellyt joidenkin näkövammaisten PWD: n kanssa siitä, kuinka puhua lääkäreiden kanssa Libren saamisesta. Heillä ei ehkä ole rahaa Dexcomiin tai he löytävät Libren visuaalisesti helpommin saavutettavaksi, joten autan heitä parhailla tavoilla kommunikoida lääkäreiden, vakuutuksenantajien ja apteekkien kanssa.

Ja miten ihmiset löytävät sinut saamaan apua?

Joskus ihmiset löytävät minut, ja toisinaan päinvastoin. Työskentelemme myös monien osavaltioiden ja liittovaltion virastojen kanssa, ja he tietävät, että olen diabeetikko, joten jos heillä on diabeetikko, joka kamppailee, he saavat kyseisen henkilön soittamaan minulle ja puhumaan minulle vain diabeteksesta. Koulutan heitä tekniikkaan, mutta teen sen myös diabeetikkona, joka yrittää selvittää sen aivan kuten he ovat. Se on yksi niistä "ystävä auttaa diabetesta sairastavalle ystävälle".

Mitä mielestäsi tarvitaan eniten diabetekselta?

Pohjimmiltaan avoimuus keskusteluun esteettömyydestä. Usein taistelemme eniten näkövammaisina, että kukaan ei tiedä esteettömyydestä meille. Minulla on ollut ongelmia soittamalla diabetesta valmistaville yrityksille ja esittämällä heille yksinkertaisia ​​kysymyksiä: "Onko CGM tai laitteesi VoiceOverin käytettävissä?" Ja he eivät koskaan anna minulle suoraa vastausta. Jotkut eivät edes ymmärrä, mikä VoiceOver on ja mitä se tekee.

Tämä tuo mukanaan koko improvisoidun oppitunnin Esteettömyys 101: stä, ja heidät räjähtävät, että jotain sellaista on jopa olemassa. Se on vain mielenkiintoista. En tiedä, onko kyseessä koulutuksen puute vai onko heillä asiakirjoja helposti saatavilla. Se on kudottava enemmän heidän prosessiinsa, ja sitä on parannettava koko markkinoilla.

Ehkä se johtuu oikeusjutuista, ja he pelkäävät keskustelua, jos jotain tapahtuu näkövammaisille diabeetikoille, jotka käyttävät tuotetta. Näyttää aina siltä, ​​että otamme yhden askeleen eteenpäin ja kaksi askelta takaisin esteettömyyteen - paitsi terveydenhuollon ja diabeteksen sovelluksissa myös valtavirran tekniikassa. Luulen, että monet ohjelmisto- ja teknologiayritykset saavat kaiken, koska heidän tuotteilleen tulee olemaan uudet markkinat ja se on mukavaa, mutta sitten he alkavat kaivaa esteettömyyttä ja ymmärtävät, kuinka vaikeaa se tulee olemaan. Siksi emme näe sen toteutuvan, ja katkaise puhelin, jota näytämme aina kohtaavan.

Kiitos jakamisesta tarinasi, Ed, ja tärkeä työ, jonka teet näkövammaisille D-yhteisölle paremmin hallitsemaan diabetesta sairastavaa elämäänsä.