Miksi pyrin muuttamaan IBD-potilaiden mustan ja ruskean terveydenhoitokokemusta

Edustus luo luottamusta, joten miksi ei ole enemmän minusta näyttäviä ihmisiä tutkimukseen ja koulutukseen?

Olin todella väsynyt.

Luulin voivani pysäyttää verenvuodon kuten minulla oli aiemmin - syödä enemmän lehtikaalia. Kyllä, ajattelin, että se oli niin yksinkertaista.

Aiemmin, kun huomasin verenvuodon peräsuolestani, menin voimakkaasti vihreään ruokavalioon ja verenvuoto meni pois.

Lapsena taistelin vatsaongelmista ja minulla olisi vakavia vatsakipuja. Lääkärit kertoivat minulle, että verenvuoto oli sisäisiä peräpukamia.

Tällä kertaa tiesin sen kuitenkin olevan ei "Vain" vatsakipu tai peräpukamat. Tuntui siltä, ​​että terät viipasivat sisäpuoleni joka kerta, kun käytin kylpyhuonetta.

Minusta alkoi ahdistua joka kerta, kun käytin kylpyhuonetta veripitoisuuden ja sietämättömän kivun takia. Alaan rajoittaa syömistäni rajusti. Minulla oli päänsärkyä, enkä vain tuntenut oloani hyvin.

Minulla oli ollut satunnaista peräsuolen verenvuotoa 4 kuukautta ja sitten johdonmukaisemmin 2 kuukautta ennen kuin menin lopulta sairaalaan.

Pitkä tie diagnoosiin

Kävin paksusuolen kirurgin luona ja selitin oireeni kertomalla hänelle, että minusta tuntui olevan jonkinlainen infektio.

Lääkäri kuunteli, mutta vaati, ettei tartunnasta ole merkkejä. En tuntenut, että hän uskoi minua, mutta olin tyytyväinen siihen, että hän tilasi verityötä ja teki kokeen.

Kolme viikkoa kului kuulematta mitään uutisia.

Muistan, että ajoin töihin elämäni pahin päänsärky. Pystyin tuskin pitämään pääni ylös ajon aikana. Myöhemmin sinä päivänä menin kiireelliseen hoitoon.

Hikoin ja ravistelin päänsärystä. Sairaanhoitaja sanoi, ettei hän pystynyt selvittämään sitä. Pyysin häntä tarkistamaan paksusuoleni.

Hän oli niin järkyttynyt näkemistään, että hän sanoi: "Voi minua, tämä on todennäköisimmin ongelmaasi. Sinun on otettava yhteyttä lääkäriisi. "

Tiesin, että se oli paksusuoleni - samalla tavalla kuin tiesin sen, kun kerroin lääkärille 3 viikkoa ennen.

Otin yhteyttä paksusuolen lääkäriin ja kysyin, miksi minulle ei ole ilmoitettu tuloksistani. Hänen vastauksensa oli, että he eivät nähneet mitään epäsäännöllistä.

Kolmen päivän tuskan jälkeen nousevalla kuumeella menin hänen toimistoonsa.

Ja siinä se oli - infektio paksusuolessani. Kun minua tutkittiin, ponnahti golfpallon kokoinen paise. Onneksi pääsin leikkaukseen seuraavana aamuna.

Olin järkyttynyt ja olin turhautunut. Menin apuun enkä saanut sitä ennen kuin siitä oli tullut hätätilanne.

Useiden leikkausten ja asetonien jälkeen, jotka oli asetettu paksusuoleen fistuloita varten, olin sairastumassa. Liikkuvuuteni oli kaikkien aikojen matalalla; Indeksoin liikkua tai vedin oikeaa jalkaa, koska se oli lukittu niveltulehduksesta.

Lääkäri ehdotti, että minulla voisi olla harvinainen Crohnin taudin muoto, nimeltään perianaalinen Crohnin tauti, vaikeasti hoidettava taudin muoto, johon voi liittyä fistuloita, kuumetta, haavaumia, peräaukon paiseita ja muita erittäin tuskallisia ja epämiellyttäviä oireita.

Aluksi kielsin.Crohnin tauti oli minulle tuttu perheenjäsenen takia, mutta hänen oireet eivät olleet minun kaltaisiani. Hänellä ei ollut liikkumisongelmia. Hänellä ei ollut silmäinfektioita. Hänellä ei ollut muistiväsymystä. Hänellä ei ollut hiustenlähtöä.

Ja hänellä ei todellakaan ollut fisteleitä!

Olin varma, että minulla ei ollut Crohnin tautia - kunnes en ollut.

Kun olen päässyt kieltämisestä, tutkin ja opin, että Crohnin tauti ei ollut kaikille sopiva.

Vaikka olin nähnyt sen esitettävän yhdellä tavalla, opin nopeasti, että viidellä Crohnin taudityypillä ei ole rajoituksia sille, miten se voi esiintyä. Se on ainutlaatuinen ja monimutkainen sairaus, jolla on ainutlaatuiset olosuhteet jokaiselle potilaalle.

Crohnin tauti ei tee eroa, joten miksi terveydenhuoltojärjestelmä?

Oman kokemukseni jälkeen opin, että Crohnin taudin diagnosointi voi olla monimutkaista.

Ihmiset käyvät usein useissa lääkäreissä ja saavat useita testejä ennen kuin he saavat lopulta diagnoosin.

Lisäksi Crohnin tauti tunnustetaan pääasiassa valkoihoiseksi taudiksi, vaikka syrjäytyneiden populaatioiden määrä on nousussa.

Mustana naisena ihmettelin, oliko tästä syystä minun ollut vaikea saada diagnoosia ja tuntea lääketieteen ammattilaisten kuuleman.

Kysyin itseltäni, kuinka lääkärit jopa tietäisivät diagnosoivan mustan yhteisön jäsenet Crohnin, jos he eivät usko, että se oli sairaus, joka vaikuttaa heihin.

Kuinka lääkäri pystyy saavuttamaan nopean ja tarkan taudin diagnoosin mustilla ihmisillä, jos tutkimus ei osoita heitä niin?

Jatkoin kysyä itseltäni ja tajusin, että rotu ja implisiittinen puolueellisuus olivat selvästi valtavia tekijöitä viivästyneessä diagnoosissa ja väärässä diagnoosissa ruuansulatussairauksista kärsivillä mustilla ja ruskealla.

Eräässä vuonna 2010 tehdyssä tutkimuksessa luin, että vaikka sairaalahoitoasteiden mukaan tulehduksellisen suolistosairauden (IBD), mukaan lukien Crohnin, määrä oli nousussa muissa kuin valkoisissa väestöryhmissä, "valtakunnalliset epidemiologiset tiedot (kuten esiintyvyys ja esiintyvyys) eivät ole saatavilla."

Kun luin sen, tuntui siltä, ​​että mustat ja ruskeat ihmiset eivät olleet tarpeeksi tärkeitä, jotta heistä tulisi etusijalle näiden ruoansulatuskanavan sairauksien tutkimuksessa, vaikka sairaudet vaikuttavatkin selvästi heihin.

Se oli sekä silmää avaavaa että sydäntä särkevää.

Minun piti tehdä jotain. Koska jos en, niin kuka tekisi?

Luodaan muutokseen omistautunut yhteisö

Kuvittele, että sinulla on diagnosoitu sairaus, josta et ole koskaan kuullut. Kenelläkään perheessäsi ei ole tätä tautia. Kun keskustelet siitä rakkaasi kanssa, heistä tuntuu siltä, ​​että valitat.

Et "näytä sairaalta" heille, joten he alkavat uskoa, että teet tämän sairauden.

Haluat liittyä yhteisöön sairautesi vuoksi, mutta kukaan ei näytä sinusta. Etsit tietoa lääkeyrityksiltä, ​​mutta niiden tuotemerkissä tai opetusmateriaalissa ei ole värejä.

Kun olen jakanut terveysmatkani ja rakentanut verkkoyhteisön sosiaalisen median kautta, opin, että on neljä sanaa, jotka kuvaavat parhaiten tätä kokemusta: eristävä, masentava, yksinäinen ja poissulkeva.

Muutaman kuukauden kuluttua oli ilmeistä, että yhteisö tarvitsi muutakin kuin yhteyksiä. Tarvitsimme myös resursseja, koulutusta, tutkimusta ja apua terveydenhuollon sokkelossa liikkumisessa.

Vuonna 2019 tästä yhteisöstä tuli Crohnin ja kroonisten sairauksien voittoa tavoittelematon väri (COCCI), jonka tehtävänä oli parantaa ruoansulatuskanavan ja kroonisten sairauksien kanssa kamppailevien vähemmistöjen elämänlaatua.

Edustus luo luottamusta, eikä luottamusta saa vaarantaa, kun on halu olla todella yhteydessä yhteisöihin, jotka on jätetty huomiotta, syrjäytetty ja sorrettu.

COCCI pyrkii olemaan terveydenhuollon johtaja ja resurssi IBD-yhteisön vähemmistöjen suhteen.

Melodie Narain-Blackwell asuu Washington Metropolitanin alueella aviomiehensä ja kahden lapsensa kanssa. Hän on perustanut Color of Crohnin ja kroonisen sairauden (COCCI), joka on voittoa tavoittelematon järjestö, joka keskittyy IBD: tä ja siihen liittyviä kroonisia sairauksia vastaan ​​taistelevien vähemmistöjen elämänlaadun parantamiseen. Hän isännöi myös ruoansulatussairauksia käsittelevää What What Gut -ohjelmaa Facebook-alustalla BlackDoctor.Org (BDO). Hänen intohimonsa on hänen perheensä. Kun hän ei ole kotikoulutusta, vaipan vaihtoa tai ruoanlaittoa, hän saa naurua ja tekee muistoja rakkaansa kanssa.