10 tapaa (jonkin verran) ymmärtää, miltä tuntuu elää fibromyalgian kanssa

Se, miten näemme maailman, muodostaa sen, keneksi valitsemme - ja pakottavien kokemusten jakaminen voi kehittää tapaa, jolla kohtelemme toisiamme, parempaan suuntaan. Tämä on voimakas näkökulma.

Fibromyalgiaa, kroonista kipua aiheuttavaa häiriötä, ymmärretään edelleen huonosti. Asun fibromyalgian kanssa, ja minä tahansa päivänä käsittelen asioita, kuten äärimmäinen väsymys, kaikki kipu ja aivosumu.

Koska se on suurelta osin näkymätön sairaus, ne, joilla on se, näyttävät ulkoisesti olevan hienoja. Valitettavasti näin ei ole.

Fibromyalgiaa on erityisen vaikea kuvata ystäville ja perheenjäsenille, koska sen oireet vaihtelevat päivittäin. Ystäville on vaikea selittää, että sinun on peruutettava suunnitelmat, koska olet väsynyt, mutta usein juuri näin tapahtuu.

Tunnetko jonkun, jolla on fibromyalgia? Aloittaakseni ymmärtää, millaista on elää tämän tilan kanssa, keksin 10 skenaariota, jotka saattavat auttaa sinua tuntemaan empatian.

1. Tee tehtävälista huomenna. Valitse sitten luettelosta vain neljä kohdetta suoritettavaksi. Jos yrität tehdä enemmän kuin vain, seuraavana päivänä voit tehdä vain kaksi asiaa.

Minulla on tasapainotettava toimintani ja kuinka paljon energiaa kulutan päivittäin. Vaikka päivässä saattaa vielä olla paljon aikaa jäljellä, minun täytyy olla kotona ja sohvalla, kun säiliöni osuu tyhjäksi. Jos ylitän itseni, minulla ei ole energiaa tehdä mitään seuraavien kolmen päivän aikana.

2. Pysy 48 tuntia suoraan ja lue sitten tylsin kirja, jonka löydät. Sinun on pysyttävä hereillä kirjan loppuun asti.

Tämä skenaario ei edes kuvaa tarkasti sitä äärimmäistä väsymystä, jota joskus tunnen. Unilääkkeet auttavat minua nukahtamaan, mutta koska minulla on jatkuvasti kipuja, en nuku sitä syvää, rauhallista unta, josta monet muut voivat nauttia. Minusta näyttää siltä, ​​että ei ole mitään keinoa herätä virkistyneenä.

3. Kävele muhkealla matolla sukkana ja liu'uta jalkasi maton yli. Kosketa metallista ovenkahvaa ja mieti, miltä sokki tuntuu sormiasi vasten. Tee se uudestaan. Ja uudelleen. Ja uudelleen.

Koska fibromyalgia vaikuttaa keskushermostooni, kehoni kipuvaste vahvistuu. Koen nämä ihanat sähköiskut säännöllisesti - ja ne ovat pahempia ja pidempiä kuin staattinen sähköisku. On erityisen hankalaa, kun he ilmestyvät keskellä työkokousta, mikä saa minut melkein hyppäämään ulos istuimeltani.

4. Tarkista pankkitililtäsi, että siitä on selittämättä kulunut 10000 dollaria yön yli. Suunnittele tapaaminen pankin johtajan kanssa, joka välittää sinut asiakaspalveluasiamiehelle ja siirtyy sitten toiselle, sitten toiselle.

Fibromyalgia on edelleen jonkin verran mysteeritauti: Kukaan ei tiedä, miksi se tapahtuu tai miten sitä hoidetaan. Monet lääkärit eivät tunne sitä tai eivät edes usko, että diagnoosin saaminen voi olla maratonmatka.

En voi laskea, kuinka monta kertaa lääkärit vain sanoivat minulle: "En tiedä mikä sinulla on vikana", ja lähetti sitten minut kotiin ilman lähetystä tai ehdotusta siitä, miten voisin selvittää, mitä ruumiissani todella tapahtui. .

5. Suorita 10K. Sinulla ei ole aikaa valmistautua tai treenata. Mene vain ulos ja aja se, ei kävelyä sallittu.

Kuinka kipeät lihaksesi tuntevat seuraavana päivänä, tunnen eniten päiviä, kun nousen sängystä. Tämä tunne jatkuu suurimman osan päivästä, eikä kipulääkkeet auta paljoakaan.

6. Käännä termostaatti alas 10 astetta. Et voi asettaa muita tasoja. Löydät mukavan lämpötilan vasta, kun asiat lämpenevät kesällä, jolloin asiat ovat yhtäkkiä liian kuumia.

Fibroa käytettäessä ruumiini ei säädä lämpötilaa yhtä hyvin kuin ennen. Pakkanen aina talvella. Kesällä olen epätavallisen kylmä, kunnes yhtäkkiä kuolen lämpöön. Näyttää siltä, ​​ettei onnellista mediaa ole!

7. Peruuta päivämäärä perjantai-iltana vain tunnin varoituksella ja selitä, että lapsesi on sairas. Katso, miten päivämäärä reagoi.

Valitettavasti, vaikka ystävät ja perheenjäsenet tietävätkin, että minulla on fibro, he eivät voi aina ymmärtää, kuinka merkittävästi se vaikuttaa elämääni. Tämä on skenaario, jonka olen itse asiassa kokenut, ja se, että en enää käy tapaamassa kyseistä henkilöä, osoittaa kuinka hyvin hän reagoi peruutukseen.

8. Vietä pitkä viikonloppu olematta tekemisissä kenenkään muun kuin rakastavien, viihdyttävien lemmikkiesi kanssa.

Lemmikkini on tullut minulle erittäin tärkeä, varsinkin aikana, jolloin en yksinkertaisesti ole vuorovaikutuksessa ihmisten kanssa. He eivät tuomitse minua, mutta muistuttavat myös, että en ole yksin. Niiden saaminen ympärille tekee soihdupäivät hieman siedettävämmiksi.

9. Sairastu vakavasti kuusi kertaa vuodessa. Kutsu töistä vähintään kolme päivää joka kerta. Onko sinulla vielä työpaikkaa vuoden lopussa?

Fibromyalgian kanssa en koskaan tiedä, milloin minulla on soihdupäivä, ja soihdut tekevät usein mahdottomaksi matkustaa työhön ja istua työpöydällä koko päivän. En ole koskaan ollut niin kiitollinen kyvystä työskennellä osittain kotona. Se on luultavasti pitänyt minut työssä.

10. Työssä unohda määräajat muutamalla viikolla, laita tavarat sinne, missä ne eivät ole, ja lähde kokousten puolivälistä ilman selitystä. Tarkista työtovereidesi ja esimiehesi reaktiot.

Yksi fibron ärsyttävimmistä oireista saattaa olla "fibro-sumu". Joskus tuntuu siltä, ​​että asut hämmennyksen sumussa, etkä voi tehdä mitään saadaksesi itsesi yhteen. Puhumme avaimien asettamisesta jääkaappiin, unohtamisen, mikä vuosi on, ja hämmentyneisyyttä yrittäessäsi löytää kotisi perusreitillä, jonka olet jo ajanut satoja kertoja aiemmin.

Fibromyalgia tekee elämästä mielettömän haastavaa, mutta sillä on myös omat oudot edut, kuten oppiminen olemaan kiitollisia elämän pienistä jokapäiväisistä kauneuksista. Yksi asia, josta olen kiitollinen, ovat rakkaani, jotka todella yrittävät ymmärtää tunteitani, vaikka se on haastavaa. Heidän empatiansa tekee pahimmista päivistä hieman parempia.

Paige Cerulli on copywriter ja sisällönkirjoittaja, joka asuu Massachusettsissa. Hän käsittelee usein kroonisia sairauksia, terveyttä ja hyvinvointia ja työskentelee parhaillaan romaania, johon liittyy kroonisia sairauksia. Vapaa-ajallaan hän nauttii ratsastamisesta ja huilun soittamisesta.