Kun Devin Kennedy-Puthoffille diagnosoitiin tyypin 1 diabetes kaksi vuosikymmentä sitten, ei vain alkuperäinen diagnoosiviive ja hämmennys ollut suurin haaste hänelle ja hänen perheelleen. Se oli sekä T1D: n että kaksisuuntaisen mielialahäiriön kaksoisdiagnoosi kolmen päivän aikana, ja se käynnisti traagisen tarinan, jonka muotoilivat järjestelmälliset epäonnistumiset, jotka lopulta johtivat Devinin kuolemaan marraskuussa 2016 41-vuotiaana.
Hänen äitinsä Adrienne Kennedy on tänään kansallisen mielenterveysliiton (NAMI) presidentti, joka on maan suurin mielenterveyskysymyksiin keskittynyt järjestö, ja hän näkee itsensä palvelevan Devinin äänenä pyrkiessään parantamaan näiden asioiden kanssa kamppailevien elämää. Vaikka poikansa kuolemantapauksista on edelleen kysymyksiä, on selvää, että hänen diabetes ja kaksisuuntainen mielialahäiriö olivat avaintekijöitä.
"Hänen sairautensa otti hänet panttivangeiksi, ja he kaatoivat toisiaan", hän sanoo. "Diabeteksesta itsessään tuli olkihenkilö, missä he hoitivat sitä eikä etsineet niin ilmeistä psykiatrista sairautta ja (eivät) hallinneet koko henkilöä."
Diabeteksen elämän psykososiaaliset näkökohdat ovat onneksi tunnistaneet viime vuosina, kun American Diabetes Association ja JDRF ovat molemmat ottaneet käyttöön ohjelmia masennuksen, diabeteksen ahdistuksen ja palovammojen torjumiseksi. Vaikka tämä ei ole tukea, jota Devin olisi tarvinnut, hänen äitinsä sanoo silti olevan virkistävää kuulla, että näitä kauan myöhässä olevia muutoksia tapahtuu.
Lähes puuttuva diabeteksen diagnoosi
Oli tammikuu 1999, ja Kennedy-perhe asui Kaliforniassa, kun Devin päätyi Orange Countyn ensiapuun, kun hän ei ollut nukkunut viisi päivää. Hän koki, mitä kuka tahansa, jolla on diabetes, todennäköisesti tunnistaa T1D: n puhkeamisen tärkeimmiksi oireiksi. Hän oli tuolloin 23-vuotias. Sairaalan henkilökunta antoi hänelle Benadrylin ja käski hänen mennä kotiin tarkistamatta glukoosipitoisuuttaan tai mainitsematta mitään diabeteksesta. Hän pääsi takaisin ER: iin pian sen jälkeen ja - äitinsä mukaan - oli "täysin psykoottisessa tilassa" ja häntä oli pidätteltävä. Hänellä lopulta diagnosoitiin kaksisuuntainen mielialahäiriö, mutta silti diabetesta ei nostettu.
Vain kolme päivää myöhemmin erilainen lääkäri, endokrinologi, joka sattui työskentelemään sairaalassa, teki verensokeritarkastuksen ja tunnisti nopeasti tyypin 1 diabeteksen. Devinin A1C-taso oli tuolloin matalilla teini-ikäisillä - tähtitieteellisesti korkeampi kuin normaali, terveellinen alue.
"Se, että se kesti niin kauan, on törkeää", Kennedy sanoo. "Kuinka helppoa olisi ollut vain tehdä verensokeritesti ennen kuin se huononi? Tarvitsemme todella kansallisen kampanjan, jossa jokainen, joka käy ER: ssä, saa verensokerin tarkistuksen. Diabetesdiagnoosissa ei pitäisi olla tätä viivettä, ja se on tärkeää kaikille, ei vain niille, jotka kokevat vakavan mielisairauden. "
Noina varhaisina vuosina, ennen kuin Devin saavutti 30-vuotiaan, Kennedy sanoo, että heidän perheensä ei ollut vaikeuksia varaa lääkkeisiin tai diabeteksen hoitotarpeisiin, mutta Devin otti osittain outoja töitä ansaitakseen rahaa insuliinin ostamiseksi. Tämä aiheutti hänelle veron, ja ajan myötä väärä tieto diabeteksesta vaarantoi Devinin terveyttä entisestään.
Hän toivoo, että hän olisi löytänyt vertaistukea, joka olisi voinut auttaa häntä sekä diabeteksessa että bipolaarisessa rintamassa. Jos hän olisi löytänyt muita, jotka "saivat sen" asuessaan, asiat olisivat saattaneet muuttua.
Kaksisuuntaisten demonien torjunta ja insuliinin normointi
Aivan, Devinin mielenterveysongelmat tekivät diabeteksen hallinnan toisinaan melkein mahdottomaksi, Kennedy muistuttaa. Hänen harhaluulonsa ja psykoottiset tilansa olivat joskus niin äärimmäisiä, että hän uskoi voivansa todella parantaa itsensä T1D: stä ottamatta insuliinia.
Hänen äitinsä uskoo edelleen, että diabeteksesta - etenkin T1: n ja T2: n väliset erot - on vääristelty ja leimattu diabeteksesta vuosien varrella. Hän muistuttaa yhtä poikansa ystävistä kerralla, että Devinin diabetesta voitaisiin hoitaa yksin ruokavaliolla ja liikunnalla, aivan kuten ystäväni perheenjäsen oli tehnyt. Kyseinen ystävä puhui selvästi tyypistä 2, mutta Kennedy pelkää kaiken vaikuttaneen poikansa ajatteluun, kun hän kamppaili mielenterveysongelmien kanssa.
"Raivo, jonka minulla on sosiaalisesta pulista diabeteksesta ja näiden kahden kohtelemisesta samana tautina ... on melkein kuvaamaton", Kennedy sanoo. "On vain naurettavaa, että ihmiset johdetaan uskomaan tähän."
Se kaikki pelasi Devinin annostelemaan insuliinia, hän sanoo.
Vuonna 2007 perhe sai tietää, että poikansa (tuolloin 30-vuotiaita) ei ollut täyttänyt insuliinireseptiä kolmen kuukauden ajan pyrkiessään saavuttamaan äärimmäisen insuliiniannoksen. Tämä johti DKA-tason korkean verensokerin sairaalahoitoon, ja koska hän ei suostunut insuliinin annosteluun ja oli väkivaltainen, sairaalan henkilökunta jatkoi hänen siirtämistä palliatiivisen hoidon ja psykiatrisen hoidon välillä. Lopulta he pystyivät hillitsemään häntä ja annostelemaan insuliinia hänen vastalauseistaan huolimatta.
Hänet vapautettiin lopulta, mutta kaikki kaatui vuonna 2008, kun hänet pidätettiin ja vangittiin osavaltioiden ja liittovaltion rikossyytteiden vuoksi ja vietti aikaa runkojen takana. Kyseessä on kauhutarina sinänsä, Kennedy muistuttaa, että Texasin vankilajärjestelmä ei ollut riittävä yksinään diabeteksen hoitoon, mutta vielä vähemmän varustettu käsittelemään vakavan mielisairauden omaavaa henkilöä. Oli aikoja, jolloin Devin ei voinut saada insuliinia baarien takana huolimatta korkeasta verensokerista, ja kertaa, jolloin hän tiesi menevänsä matalaksi, mutta ei myöskään voinut saada apua.
Noiden vuosien ajan hänen A1C-tasonsa pysyi korkeana teini-ikäisenä ja Devinillä oli komplikaatioita neuropatiasta ja munuaisvaurioista retinopatiaan, jotka johtivat hänen sokeutumiseensa.
"Hän taisteli sekä psykoosilääkitys- että insuliinitarpeista, eikä kukaan näyttänyt tunnistavan, että ne olivat sidoksissa toisiinsa", Kennedy sanoo. "On hyvin vähän lääkäreitä, joilla on integroitu ammattitaitoinen psykiatrian ja sisätautien - tai erityisesti diabeteksen - lääkäri. Sitä tarvitsimme. "
Hänen mielenterveytensä heikkeni vuosien varrella siihen pisteeseen asti, että hän päätyi anosognosiaan, tilaan, jossa hänellä ei ollut täydellistä itsetietoisuutta ihmisen tilasta tai vammaisuudesta.
Loppujen lopuksi oli marraskuu 2016, jolloin hänen poikansa ruumis löydettiin Austinista, Teksasista. Devin on saattanut kuolla viikkoja ennen, Kennedy sanoo, ja hänen kuolinsyyt ovat edelleen mysteeri, ja ne on lueteltu "luonnollisina syinä". Viranomaiset ovat koonneet yhteen, ja heidän mielestään se johti todennäköisesti diabetekseen liittyvään hypoglykemiaan tai siihen liittyvään ongelmaan, joka johti hänen kuolemaansa.
Mutta selkeää vastausta ei ole, ja perhe syyttää järjestelmää - osittain, koska heille ei koskaan kerrottu äkillisistä "kuollut sängyssä" -oireyhtymästä matalan verensokerin seurauksena. Sitä Kennedy uskoo ottaneensa poikansa juuri 41. syntymäpäivänsä jälkeen.
NAMI: Mielenterveyden tuominen eturintamaan
Nyt johtava mielenterveyden puolustaja NAMI: ssa, Kennedy jakaa perheensä traagisen tarinan toivoen, että se voi auttaa muita kokemaan nämä ongelmat. Vaikka se voi olla äärimmäinen esimerkki joillekin, viesti pätee kaikille diabeteksen yhteisössä oleville, että mielenterveys on tärkeää, mutta terveydenhuollon ammattilaiset samoin kuin diabetesta sairastavat henkilöt unohtavat sen liian usein, jotka eivät ehkä tunnista mitä he käyvät läpi.
Siksi Kennedyä kannustetaan näkemään ponnisteluja diabeteksen hoidon psykososiaalisten näkökohtien parantamiseksi ja siksi, miksi hän edistää NAMI-toimia - etenkin toukokuussa, joka on mielenterveyskuukausi. Heidän nykyinen WhyCare? kampanjan tarkoituksena on osoittaa, että mielenterveyden hoito ja palvelut eivät ole vain muutamille ihmisille, vaan ne ovat kriittisiä miljoonille ihmisille, perheille, hoitajille ja läheisille.
Hoitamattomat mielenterveyskysymykset liittyvät niin usein muihin vaivoihin - kuten diabetekseen - ja niillä on valitettavasti rooli julkisissa tragedioissa, kuten koulumyrskyjen ihottuma tässä maassa.
Saada nämä asiat esiin, NAMI kannustaa ihmisiä jakamaan omia tarinoitaan, osallistumaan tietoisuus tapahtumiin ja varainkeruuihin ympäri maata.
"Olen perintö, jonka poikani on lähtenyt", Kennedy sanoo. "Olen hänen äänensä nyt ja siksi teen kaiken tämän. Järjestelmä epäonnistui perheessämme niin monin tavoin vuosien varrella, eikä sen tarvitse olla niin. "
.jpg)
.jpg)
