Logan Merwin: Poika, jolla on diabetes ja Hot Wheels-unelma

Taaperoikäisestä lähtien Logan Merwin Connecticutissa on rakastanut autoja, jotka ovat kehittyneet Hot Wheels -pelistä suuriin unelmiin hirviöautokilpailuista, kun hän kasvaa. Hän on myös asunut tyypin 1 kanssa vasta 17 kuukauden ikäisenä, joten kaikki, mitä hän on koskaan tuntenut. Hänen perheensä asianajotoimien avulla tämä 11-vuotiaalla on ainutlaatuinen mahdollisuus kanavoi hänen intohimonsa autoja kohtaan diabeteksen näkyvyyden lisäämiseksi koko maassa.

Viime vuonna Logan teki uutiset siitä, että hän on inspiroinut jotain, joka on kutsuttu nimellä New England's First Type 1 Awareness Racing Truck. Paikallinen kuorma-autonkuljettaja ja joukkueen omistaja Tony Lafo Racing ja heidän sponsorinsa American Sign Motorsports ottivat Loganin tarinan sydämeen luomalla Fueled By Insulin -kampanjan tukemaan rakastettua Children With Diabetes -järjestöä. Pitkäaikainen kilpailija Lafo suunnitteli tämän hienon diabetekseteeman # 82 Ford F-150 Pro-Truck -ajoneuvon kilpailemaan ympäri New Englandia ennen kuin jäi eläkkeelle viime kauden lopussa.

Kuten tapahtuu, toukokuussa 2018 on 50 vuotta Mattelin Hot Wheels -leluautojen syntymästä, mikä toi Loganille mahdollisuuden toteuttaa unelmansa tulla joskus myös Hot Wheels -suunnittelijaksi.

Tänään olemme innoissamme jakamaan haastattelun Loganin omistautuneen D-Mom Samanthan kanssa kaikista mahtavista asioista, joita heillä on menossa nyt.

Diabetes-, kilpa- ja kuumapyörät puhuvat D-Mom Samantha Merwinin kanssa

DM) Hei Sam! Tietysti pyydämme teitä aloittamaan jakamalla Loganin diagnoositarinan…

SM) Logan diagnosoitiin 11. heinäkuuta 2008, ja hän on nyt 10-vuotias, ja ensi kesänä suunnittelemme hienoja asioita hänen 10-vuotispäiväkirjaansa varten kesäkuussa 2018.

Vauvana hän oli aina leikkisä kanssamme, energinen ja valmis aloittamaan päivänsä. Hänellä oli 15 kuukauden lastenlääkärintarkastus ja hän oli ollut sairas heti sen jälkeen päiviä. Hän toipui, mutta pari viikkoa myöhemmin 16 kuukaudessa huomasimme, että hän syö vähemmän ja juo enemmän. Hän täytti vaippoja jatkuvasti ja vetäytyi. Muutaman viikon aikana hän lopetti syömisen vain pieniä välipaloja. Ajattelimme silti, että se oli yksi niistä lapsen vaiheista, mutta kasvoimme ahdistuneemmin, kun olimme syntymäpäiväjuhlissa, eikä hän pelannut tai ollut yhteydessä lapsiin; hän vain jatkoi juomista ja roikkui ympärillämme.

Soitimme lastentautien vastaanotolle 3 päivää myöhemmin, koska kun hän alkoi nukkua useita tunteja myöhemmin joka aamu, tiesimme, että jokin oli vialla - kuten hän oli aina kuin hän on nyt, hyppäämällä valmiina aloittamaan päivä. Pyysimme tapaamista myöhemmin tällä viikolla, mutta onneksi he tunnistivat oireet ja kutsuivat meitä tulemaan takaisin samana iltana. He odottivat kirjaimellisesti meitä, vitsasivat meidät sisään, pistivät sormiaan ja lähettivät meidät lastensairaalaan. Saimme sen jo varhain, kun hän ei ollut vielä DKA: ssa, hänen verensokerinsa oli korkeammalla 500-luvulla, joten meidän ei tarvinnut päästä sisään.

Kuinka pelottava siirtyminen on tehtävä…

Kyllä, menimme edestakaisin muutaman päivän ajan opiskelemaan, mitä meidän pitäisi nyt tehdä pitääkseen hänet hengissä. Nuo kolme ensimmäistä kuukautta olivat epätasainen tie, kunnes panimme hänet pumpulle. Hän vihasi laukauksia, ja se oli henkisesti tyhjentävää meille kaikille.

Kukaan muu diabeteksen perheessä?

Kukaan muu perheeni jäsenellä ei ole sitä, mutta mieheni veljellä diagnosoitiin tyyppi 1, kun hän oli yliopistossa, 20-luvun alussa.

Luomasko se erityisen siteen Loganin ja hänen setänsä välille, ja miten veisosi menee nykyään T1D: nsä kanssa?

Toivon, että he asuisivat lähempänä, jotta saisimme ilmaisen, turvallisen lastenhoitajan! Meillä ei ole läheisiä maantieteellisiä sukulaisia ​​täällä. Kun he näkevät toisensa Chicagon vuosittaisilla vierailuillamme, heillä on ehdottomasti omat keskustelunsa tyypistä 1 ja he tekevät testejä yhdessä.

Vaikuttaa siltä, ​​että luot blogisi kanssa laajennetun verkkoperheen. Voitko jakaa tarinan Kyynärpää Bump Kid blogi?

Logan yritti miettiä tarttuvaa varainhankintanimeä tai iskulauseita, kun hän aloitti varainhankinnan diabetesta sairastaville lapsille (CWD) vuonna 2016, ja päätti kyynärpommi-haasteesta, joka muuttui kyynärpommiksi - koska hän törmäsi eniten kyynärpäihin EVER FFL-tapahtumissa! Melko hauska, mutta hän tunnetaan siitä myös koulussa. He yleensä kättelevät, kun he tulevat luokkahuoneeseen, ja Logan on törmännyt kyynärpäihin joka vuosi. Tässä on ensimmäinen blogikirjoituksemme kyynärpään alkuperästä.

Ymmärrämme Loganin myös juoksijan, joka tekee 5K- ja 10K-tapahtumia. Kuinka hän aloitti sen?

Logan ei harrastanut joukkueurheilua vasta toisella luokalla, ja hänen suosikki osa jalkapalloa jne. Oli aina juoksu. Meillä oli koulussa juoksukerho tuona vuonna, ja hän rakasti sitä. Se aloitti hänen rakkautensa juoksemiseen. Toivon, että meillä olisi enemmän aikaa päivässä saada hänet harjoittelemaan enemmän; meillä on harvoin aikaa yli mailin koulun jälkeen.

Estääkö diabetes diabetesta, kun hän juoksee?

Hänen diabeteksensa hidastaa häntä juoksemalla toisinaan, mutta enimmäkseen se on yhdistelmä hänen astmansa kanssa. Meidän on todella valmistauduttava hyvin molempiin sairauksiin tai se on katastrofaalista, kuten olemme kokeneet! Hän teki hienoa työtä Disney 5K: ssa, joka käynnisti JDRF: n tammikuussa, ja hän juoksi äskettäin 5K JDRF: lle ja 10K diabetesta sairastaville lapsille tammikuussa 2018.

Vau, useimmat aikuiset harjoittavat todella intensiivisesti noita tapahtumia varten. Miltä Loganin koulutusjärjestelmä näyttää?

Logan on koulun ulkopuolella vasta kesäkuun puolivälissä, joten juuri nyt hän harjoittelee juoksukerhossa torstaisin ja mitä voimme tehdä viikonloppuisin. Suunnittelemme harjoittaa 5K: ta kuukaudessa toukokuusta alkaen tammikuuhun, aluksi hitaasti ja tasaisesti. Suurin haasteeni on selvittää vähimmäismäärä, jonka minun on kannettava mukanani; hänen tarvikkeet painoivat minua paljon. Kun harjoittelemme paikallisesti, yleensä vain heitän pussin jonnekin, mutta se, että minulla oli koko ajan päällä, oli paljon painoa (EpiPens, inhalaattori, makeiset, mehu, Dexcom, mittari ja niin edelleen). Olemme keskittyneet varainkeruuosioon juuri nyt, suunnitelleet tapahtumia varainhankintaan hänen tavoitteidensa saavuttamiseksi.

Ja miten hän kehitti ensimmäisen kerran tällaisen rakkauden autoihin?

Hän on aina ollut autossa jossakin muodossa; hänellä oli tapana nukkua kuumalla pyörällä kädessään, kun hän oli 2 - pieni kultainen auto. Kun menetimme virtaa Sandy-hurrikaanin aikana päiviä, kasasimme Hot Wheels talomme ulkopuolelle ja annoimme hänen ajaa heitä pitkin kävelytie. Hän oli myös jonkin aikaa hirviöautoissa ja klassisissa autoissa. Vaikka Hot Wheels -vaihe väheni jonkin aikaa, se palasi täydessä voimassa viimeisen vuoden aikana. Viime vuonna kouluprojektia varten hän otti kaupunkiveroasiakirjat kaupungissa rekisteröidyistä autoista ja istui sitten kaupungin keskustassa tallentamalla autoja, jotka ajoivat katsomaan, vastaako se kaupungin ennätyksiä.

Hän päätti myös viime vuonna, että hän säästää ostaa Lamborghinin, kun hän on 18-vuotias, joten kun hän saa rahaa, hän menee pankkiin (mitä hän ei käytä) ja tallettaa sen. Hän on melko omistautunut sille. Me törmäsimme jälleenmyyjään ollessamme Lontoossa ja hän pystyi saamaan kuvan tai kaksi läheltä!

Se on mahtavaa! Onko sinulla mitään erityisiä suunnitelmia kilpailla, kun hän vanhenee?

Koska hän oli noin 4-vuotias, Logan päätti, että hänestä tulee monsteriauton kuljettaja viikonloppuisin, kun hän kasvaa. Hänen päätehtävänsä on hoitaa hotellia, jonka hän aikoo rakentaa ja työskennellä pankissaan. Tai kolikkotarkastajana yhdelle liittovaltion rahapajalle. Hän ei voi päättää ... sitten taas, hän on (nuori). Mutta autoihin liittyy aina jotain viikonloppuisin. Kuka tietää tämän lapsen kanssa, kaikki on mahdollista!

Kerro meille enemmän Loganin rakkaudesta Hot Wheelsiin…?

Kävimme juuri viikonlopun, jossa teimme yhteistyötä paikan kanssa, joka juhli Hot Wheelsin 50-vuotisjuhlaa siellä olevien tunnettujen ihmisten kanssa. Suhteesta johtuen Logan on solminut yhteyden Hot Wheels -suunnittelijaan, Randyn Wooster St.Pizza -kauppa (ikoninen Hot Wheels -hangout) järjesti hiljaisen huutokaupan Loganin JDRF-varainhankinnalle ja keräsi 3000 dollaria.

Siellä oli hämmästyttävä elämänkokoinen kuuma pyörä Twin Mill, lasten kilpailut, jotka pitivät poikani ja hänen ystävänsä viihdyttämässä tuntikausia, myyntiautomaatti, jossa oli Hot Wheels, Hot Wheels trivia -kilpailu ja paljon muuta. Kuten monet tietävät, Logan haluaa olla Hot Wheels -suunnittelija. Tässä tapahtumassa hän allekirjoitti nimikirjoituksia ihmisille aivan kuten kuuluisa suunnittelija. Logan oli taivaassa ja tunsi olevansa niin erikoinen, erityisesti vietti niin paljon aikaa mentorinsa Larry Woodin (tunnettu Hot Wheels -suunnittelijan) kanssa. Hän rakasti Hot Wheels -kauppaa kaikkien kanssa, ja koko ryhmä, joka ei ollut koskaan ennen tavannut häntä, otti minut todella kosketuksiin ja toivotti hänet tervetulleeksi kuin hän olisi yksi heidän perheestään.

Tämä sanomalehti tarina tiivistää heidän tapaamisensa melko hyvin siitä, kuinka Logan ja Larry ovat yhteydessä toisiinsa.

Kuka tahansa kilpa- tai juoksuyhteisöistä, joka on ollut inspiraationa Loganille?

Kun Logan oli pieni, ystäväni Jen lähetti hänelle videon NASCAR-kuljettajasta Ryan Reedistä, josta emme olleet ennen kuulleetkaan. Hän on katsonut häntä siitä lähtien roolimallina. Hän tapasi myös IndyCarin kuljettajan Charlie Kimballin Friends For Life -sivustolla vuonna 2016, joten hänellä on useita roolimalleja, joita hän seuraa kilpa-autoihin liittyen. Juoksuessaan hän tapasi Diathlete Gavin Griffithsin, kun olimme kevätlomalla Lontoossa, ja hän on nauttinut seurata häntä sosiaalisessa mediassa ja lukea hänen tarinoitaan.

Olemme todella onnekkaita, että Loganilla oli mahdollisuuksia FFL: n kautta ja muuten tavata uskomattomia roolimalleja urheilussa ja elämässä. Hän todella tuntee voivansa tehdä mitä tahansa, eikä häntä rajoiteta, kun hän kasvaa näiden kokemusten ansiosta.

Puhutaan kilpa-autonkuljettaja Tony Lafosta ja varainhankinnan tuesta ...

Kuten on kuvattu Diabetesyhteydet podcast-paikka, Tony Lafo (kuljettaja ja Fueled By Insulinin omistaja) oli mysteeri-lahjoittaja Loganin useille JDRF-kampanjoille vuosien varrella, koska lähetän ne aina kaupungin Facebook-ryhmäämme kerran vuodessa, kun haluan tehdä maalin. Meillä ei ollut hänelle sähköpostia tai osoitetta vasta tänä vuonna, jolloin jostain syystä verkkosivustolla oli hänen sähköpostiosoitteensa, joten voisin lähettää henkilökohtaisen kiitoksen. Muutama viikko myöhemmin olin lähettänyt varainhankinnan, jonka Logan oli tekemässä paikallisessa supermarketissa, ja Tony otti yhteyttä meihin keskustelemaan kilpailuautojen kumppanuudesta.

Toimme sen Jeffille (Hitchcock) ja Lauralle (Billetdeaux) CWD: stä, ja seuraavaksi tiedät, että ensimmäinen kilpailu tapahtui 29. huhtikuuta. Tony on SENNEN mukava kaveri ja koko hänen miehistönsä on ollut niin mukava Loganille. Olemme tuoneet Loganin useimpiin tiistaisin joko pelaamaan Hot Wheelsia vähintään yhden kanssa tai lakaisemaan lattiaansa työskennellessään kuorma-autolla. Tony ei tunne muita tyypin 1 muita kuin Logania, ja hän haluaa auttaa muita paikallisia kuin lähettämään shekin jonnekin satunnaisesti. Kun hän ei kilpaile, hän on kokopäiväinen palokunnan vapaaehtoinen. Hänen yrityksensä Tony Lafo Racing, LLC auttoi lisäämään tietoisuutta esittelemällä CWD-logon # 82 Ford F-150 Pro-Truck -autossa sekä kuljetus- ja T-paidat ja lahjoittamalla 10% kilpailun voitoista Loganin varainhankintaan. Tuo kuorma-auto jäi eläkkeelle vuonna 2017.

Perheesi näyttää olevan erittäin tukeva niin monille erilaisille D-yhteisön organisaatioille. Voitteko kertoa meille näistä yhteyksistä?

Meitä on koskettanut niin monet järjestöt lähes 10 vuoden aikana tyypin 1 kanssa. Rakastamme JDRF: ää ja teemme juoksun joka vuosi; Logan rakastaa Beyond Type 1: n kirjeenvaihtajaohjelmaa, ja minä rakastan heidän jatkuvia artikkeleitaan ja viestintää. Minusta tuntuu todella, että he ovat yhdistäneet suuremman diabetesyhteisön.

CWD Friends for Life -konferenssin osalta tiesin tapahtumasta vuosia, mutta ilmoittautuin vasta vuonna 2015, kun aloimme kokea 7 vuoden kutinaa. Etsin jotain erilaista, joka auttaisi meitä nuorentamaan eikä pudonnut vapaasti. CWD tekee hienoa työtä näissä tapahtumissa ja tuo lapset ja perheet yhteen turvallisessa ympäristössä, jossa he sitoutuvat ja pitävät hauskaa oppimisen aikana. Vanhempina on meille lukuisia istuntoja kaikesta, mitä voit kuvitella uuden tekniikan oppimisesta tukiryhmiin. Joten me molemmat rakastimme sitä ensimmäistä vuotta. Logan jopa sai joukon ihmisiä laulamaan hänelle onnellisen dia-versary hänen 7-vuotispäivänään.

Palattuaan tapahtumaan vuonna 2016, Logan innostui kirjoittamaan puheen, jossa pyydettiin muita lapsia auttamaan CWD: tä ja tuomaan tieto varainhankinnan tarpeesta tapahtumaan. Hän rakastaa olla lähellä "kansaansa", erityisesti teini-ikäisiä ja nuoria aikuisia, joilla on T1D. Hän on innoittanut heitä ja ei voi odottaa auttaa CWD-tapahtumassa, kun hän on vanhempi kuin he!

Ja olet mukana myös #WeAreNotWaiting DIY -liikkeessä, eikö?

Kyllä, Nightscout -säätiö ja nämä tee-se-itse-ratkaisut ovat antaneet meille mahdollisuuden koulun sairaanhoitajalle tarkastella Loganin verensokereita, kun hän on siellä auttaakseen häntä turvaamaan.Vaikka meidän on rajattava taloudellinen / varainhankintapainotteemme vaikutuksen aikaansaamiseksi, yritämme tukea kaikkia organisaatioita, jotka auttavat Logania ja muita T1-lapsia missä vain voimme ja milloin vain.

Lopuksi, mitä muuta hämmästyttävä lapsesi on suunnitellut?

Logan vie ehdottomasti seuraavalle tasolle ennemmin kuin myöhemmin. Epäilen tulevina vuosina, että hän on mukana puolustamassa varmistaakseen, että kaikilla on pääsy perustarvikkeisiin. Meillä on ollut paljon keskusteluja, kun hän huomasi, että kaikilla ei ole varaa insuliiniin tai Dexcomiin. Se on jatkuva keskustelu, ja jos minusta tuntui, että hänellä oli hyvä tilaisuus osallistua pari vuotta, esitän sen hänelle ja annoin hänen päättää. Saamme hänet aina tuntemaan olonsa mukavaksi, että riippumatta siitä, mitä tapahtuu, hänellä on pääsy Dexcomiinsa ja insuliiniinsa, mutta hän on tietoinen haasteista ja huolestunut muista. Hän on hyvin aktiivinen lapsi, eikä voi kuvitella, ettei hänen Dexcomillaan ole apua hoidon hoidossa.

Kiitos paljon perheesi tarinan jakamisesta, Samantha! Ei voi odottaa, mitä Logan tekee valoisasta tulevaisuudestaan.