Astu jalka ravintolaan, kun sinulla on tyypin 1 diabetes, on kuin tulisit vihollisen alueelle. Me kaikki tiedämme sen. Ei ole väliä kuinka kovaa yritämme välttää kiusauksia, syödä fiksusti ja bolus fiksummin; asiat eivät koskaan toimi hyvin.
Mutta en minä tiennyt, että reilusti yli puolet meistä - 57% - vain luumu välttää menemästä syömään kokonaan. Ja se pahenee: 49% meistä välttää käymästä sosiaalisissa kokouksissa ystävien ja perheen kanssa ja 45% välttää lomalle menemistä.
Nämä ovat vain muutama löydöksistä, jotka julkaisi American Association of Clinical Endocrinologists (AACE). Tutkimus soitti T1D tarpeet täyttämättä, suorittivat arvostetut Harris Poll -henkilöt, ja tavoittivat sekä aikuiset T1: t että endokrinologit kaivoksissa, joten se yhdistää näkemykset aidan molemmilta puolilta.
Ei ole yllättävää, että yhdeksän kymmenestä tyypin 1 aikuisesta sanoo, että diabetes lisää merkittävän emotionaalisen taakan (enkä voi olla ihmettelemättä, mitä siinä yhdellä kymmenestä, jotka ovat eri mieltä). 66 prosenttia sanoo, että eläminen T1D: n kanssa tekee jokapäiväisistä tilanteista haastavia, 55% sanoo, että diabetes vie "huomattavaa" aikaa ja energiaa, ja yli puolet sanoo, että tuntuu siltä, että koko päivä pyörii heidän diabeteksen hoidossa. Jep!
Muita havaintoja ovat tosiasiat, että 39% T1D: stä välttää ajamista (!) Ja 35% meistä välttää hakemista tiettyihin työpaikkoihin. Voi, muistako se koko "syö oikein ja käytä" asia, jota lääkärit suosittelevat? 48% meistä välttää liikuntaa.
Ironista kyllä, vaikka näyttää siltä, että vältämme sosiaalisia kokoontumisia, pelkäämme myös lentää yksin, ja 37% vastaajista ilmoitti pelkoaan olla yksin.
Ja traagisinta on, että 35% kokee olevansa taakka kumppanilleen.
Voit lukea tutkimuksen yksityiskohdat täältä ja / tai seurata hashtagia # T1DUnmetNeeds.
Vaikka tutkimus ei selkeästi ilmaissut sitä, on ilmeistä, että matalien pelko ajaa noin puolet välttämiskäyttäytymisestä, kun taas korkeiden pelko ajaa toista. Tarvitsemme selvästi välineet elääksesi keskellä.
Sanofi, sanasto ja tyypin 1 diabetes
Tutkimuksen suunnittelivat Harrisin kansalaiset AACE: n ja pari lääkeyhtiötä toimittaneen panoksen kautta, jotka myös kannattivat laskua: Sanofi ja Lexicon. Me kaikki tunnemme Sanofin Lantuksen maineesta, mutta kuka helvetti on Lexicon? He ovat Texasissa toimiva geneettisten lääkkeiden tutkimusyritys. He ovat äskettäin julkaisseet vaiheen 3 tutkimuksen tulokset luokkansa ensimmäisestä poly-lääkkeestä Sotagliflozinista, joka on yhdistelmä "Jardiance-tyylistä" SGLT-2-estäjää ja uutta konseptin SGLT-1-estäjää. Pähkinänkuoressa SGLT-2 rajoittaa glukoosin imeytymistä munuaisissa, kun taas SGLT-1 tekee saman ruoansulatuskanavassa, mikä antaa lääkkeelle kaksinkertaisen lyönnin.
Mutta meille on todella tärkeää, että tämä uusi tutkimus keskittyi tyyppeihin 1, mikä viittaa mahdollisuuteen, että Lexicon saattaa työskennellä suun kautta annettavan insuliinin lisäosan suhteen, joka olisi FDA: n hyväksymä T1: lle, mikä on melko iso juttu, ainakin jos SGLT-2: eihin liittyvät DKA-ongelmat voidaan selvittää.
Odota, kysytkö, eikö nämä kaksi lääkeyritystä ole kilpailijat? Ei. He ovat sängyssä yhdessä ainakin tämän lääkkeen kanssa. Se on monimutkaista, koska lääke osoittaa lupauksia sekä T1: lle että T2: lle, mutta heidän sopimuksellaan Lexicon pitää kiinni T1-oikeuksista Yhdysvalloissa, kun taas Sanofi hoitaa T1: tä maailmanlaajuisesti Yhdysvaltojen ulkopuolella ja T2: ta kaikkialla. Joten mitä sängyssä oleminen Sanofin kaltaisen asun kanssa todella tarkoittaa? Sanakirjalle se merkitsi 300 miljoonaa dollaria etukäteen ja jopa 1,4 miljardia dollaria ("B": llä) enemmän, jos lääke saavuttaa menestyksekkäästi markkinat.
Aioin tehdä katkeran kommentin näistä yrityksistä, joilla on suhde, mutta ollakseni rehellinen, olen innoissani siitä, että lääkeyritys pyrkii tutkimaan lääkkeitään pienemmille T1D-markkinoille. Kyseisten markkinoiden valmistelemiseksi nämä kaksi yritystä ovat luoneet GoBeyondInsulinAlone-nimisen verkkosivuston, jonka avulla asiakirjat voivat alkaa ajatella lisääntynyttä polyapteekkia (useita lääkemääräyksiä) tyypin 1 glukoosin hallintaan.
Parempia tyypin 1 diabeteksen lääkkeitä tarvitaan
Palatakseni kyselyyn, kyse ei ollut pelkästään tunteista. Se kysyi myös, mitä sekä PWD: t että endot haluaisivat nähdä ja miten he suhtautuvat diabeteksen hoidon tulevaisuuteen.
PWD: n toive ykköseksi? Paremmat lääkkeet. Täysin 77% haluaa lääkkeitä, jotka pitävät heidät etäisyydellä ilman funky-sivuvaikutuksia, kun taas 93% lääkäreistä haluaa, että he voisivat tehdä enemmän potilailleen.
Pelko- ja välttämisosastojen korkeista luokituksista huolimatta PWD: t pitävät edelleen optimistisia tulevaisuuden toiveita, 88% ilmoitti uskovansa, että T1D-hoidon tuleva kehitys vähentää taakkaa. Asiakirjat ovat vielä optimistisempia, ja niiden optimismipisteet ovat 96%.
Diabetestaakan tutkiminen
Kuinka suuri tutkimus oli? Teknisesti se oli pari tutkimusta, jotka koottiin yhteen. Ja se oli suhteellisen pieni, 255 aikuisella T1: llä ja 253 endolla, jotka näkevät vähintään yhden tyypin 1 diabetesta sairastavan potilaan kuukaudessa. Ilmeisesti molempien ryhmien vastaukset "painotettiin", jotta ne saataisiin "yhdenmukaisiksi niiden todellisen osuuden kanssa väestössä". Asiakirjoille tämä tarkoitti sukupuolta, vuosia käytännössä ja aluetta. PWD: lle tämä tarkoitti ikää, sukupuolta, tuloja, rotua / etnistä alkuperää, aluetta, kotitalouden kokoa sekä sekä siviilisäätyä että työllisyysasemaa.
Tietysti se on tuskin ensimmäinen laatuaan. Itse asiassa dQ & A Market Research, uberaktivisti Kelly Close, julkaisi vastaavan tutkimuksen tulokset tämän vuoden tammikuussa Kliininen diabetes, American Diabetes Associationin (ADA) keskeinen tutkimuslehti kaivannoissa oleville asiakirjoille. Ja muutaman sadan ihmisen sijasta dQ & A -tutkimus kysyi valtavia 4575 T1: tä ja 2359 hoitajaa (mutta ei lääkäreitä). Tulokset olivat suunnilleen samat. Lainaten tämän tutkimuksen tiivistelmää: ”Osallistujat ilmoittivat stressistä, aikavaatimuksista, kustannuksista suurena esteenä itsehoidolle ja kielteisistä vaikutuksista kouluun, työhön, tulevaisuuden suunnitteluun, itseluottamukseen ja sosiaalisiin vuorovaikutuksiin tärkeimpinä diabeetikoiden ongelmina. ”
Joten AACE tarvitsi todella keksiä pyörä uudelleen? Valitettavasti luulen niin, koska diabetesta hoitavat lääkärit ovat yleensä joko AACE- tai ADA-keskittyneitä, eikä niiden välillä ole paljon liikettä, joten mielestäni on hyvä asia, että näemme uuden painopisteen siitä, millaista on olla diabetes korostettuna molemmat leirit.
"(Nämä tulokset ovat) ei ole järkevää asiantuntijoille ja asiantuntijapotilaille, mutta toivon, että tämä auttaa sekä luomaan vuoropuhelun lääkäreiden että T1D-potilaiden välillä ja stimuloimaan koulutusohjelmia yhtälön molemmille puolille, saatujen tietojen perusteella. tutkimuksesta ”, kertoi Michiganissa sijaitsevan Grunberger Diabetes Institute -instituutin puheenjohtaja ja AACE: n entinen entinen presidentti Dr. George Grunberger. DiabetesMine.
Joten näyttää siltä, että kaikki osapuolet ovat yhtä mieltä tärkeimmistä asioista. Kysymyksestä tulee nyt: mitä teemme sen suhteen? Vähentävätkö uudet työkalut ja paremmat lääkkeet T1D: n taakkaa? Vai tekeekö se vain monimutkaisempaa hoitoa?
Näytetäänkö seuraavassa kyselyssä viisi aikuista 10: stä merkittävästä emotionaalisesta taakasta vai onko se 10 kymmenestä?
.jpg)
.jpg)
