Se ei ole miltä se näyttää: Elämäni Pseudobulbar Affectin (PBA) kanssa

Pseudobulbar-vaikutus (PBA) aiheuttaa äkillisiä hallitsemattomia ja liioiteltuja tunnepurkauksia, kuten naurua tai itkua. Tämä tila voi kehittyä ihmisillä, joilla on ollut traumaattinen aivovaurio tai jotka elävät neurologisen sairauden, kuten Parkinsonin taudin tai multippeliskleroosin (MS) kanssa.

Asuminen PBA: n kanssa voi olla turhauttavaa ja eristävää. Monet ihmiset eivät ole tietoisia PBA: n merkityksestä tai siitä, että tunnepurkaukset eivät ole sinun hallinnassasi. Joskus haluat ehkä piiloutua maailmalta, ja se on OK. Mutta on olemassa tapoja hallita PBA: ta. Tietyt elämäntapamuutokset voivat paitsi auttaa sinua näkemään oireiden vähenemisen, mutta myös PBA-oireiden pitämiseen käytettävissä on lääkkeitä.

Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu PBA tai olet elänyt sen kanssa jonkin aikaa ja silti tuntuu siltä, ​​ettet pysty nauttimaan hyvästä elämänlaadusta, alla olevat neljä tarinaa voivat auttaa sinua löytämään tien paranemiseen. Nämä rohkeat ihmiset elävät kaikki PBA: n kanssa ja ovat löytäneet tapoja elää parhaan elämänsä sairaudestaan ​​huolimatta.

Allison Smith, 40

Asunut PBA: n kanssa vuodesta 2015

Minulla diagnosoitiin nuori Parkinsonin tauti vuonna 2010 ja aloin huomata PBA: n oireita noin viisi vuotta sen jälkeen. Tärkeintä PBA: n hallinnassa on olla tietoinen mahdollisista laukaisijoista.

Minulle se on videoita laamasta, joka sylkee ihmisten kasvoihin - saa minut joka kerta! Aluksi nauran. Mutta sitten aloitan itkemisen, ja on vaikea lopettaa. Tällaisina hetkinä hengitän syvään ja yritän häiritä itseäni laskemalla päähäni tai ajattelemalla tehtäviä, jotka minun on tehtävä sinä päivänä. Todella huonoina päivinä teen jotain vain minulle, kuten hieronnan tai pitkän kävelyn. Joskus sinulla on karkeita päiviä, ja se on ok.

Jos olet juuri alkanut kokea PBA-oireita, aloita kouluttamaan itseäsi ja rakkaitasi sairaudesta. Mitä enemmän he ymmärtävät tilan, sitä paremmin he voivat antaa sinulle tarvitsemasi tuen. Lisäksi on olemassa hoitoja erityisesti PBA: lle, joten keskustele lääkärisi kanssa vaihtoehdoista.

Joyce Hoffman, 70

Asunut PBA: n kanssa vuodesta 2011

Minulla oli aivohalvaus vuonna 2009 ja aloin kokea PBA-jaksoja vähintään kahdesti kuukaudessa. Viimeisten yhdeksän vuoden aikana PBA on vähentynyt. Nyt koen jaksot vain noin kahdesti vuodessa ja vain korkean stressin tilanteissa (joita yritän välttää).

Ihmisten lähellä oleminen auttaa PBA: ta. Tiedän, että se kuulostaa pelottavalta, koska et koskaan tiedä, milloin PBA ilmestyy. Mutta jos ilmoitat ihmisille, että purkauksesi eivät ole sinun hallinnassasi, he arvostavat rohkeutta ja rehellisyyttä.

Sosiaaliset vuorovaikutukset - niin pelottavia kuin ne ovatkin - ovat avain PBA: n hallinnan oppimiseen, koska ne auttavat sinua vahvistamaan ja valmistautumaan seuraavaan jaksoon. Se on raskasta työtä, mutta se kannattaa.

Delanie Stephenson, 39

Asunut PBA: n kanssa vuodesta 2013

Mahdollisuus antaa nimi kokemalleeni oli todella hyödyllistä. Luulin menevän hulluksi! Olin niin onnellinen, kun neurologini kertoi minulle PBA: sta. Kaikella oli järkeä.

Jos asut PBA: n kanssa, älä tunne syyllisyyttä, kun jakso iskee. Et naura tai itke tarkoituksella. Kirjaimellisesti et voi auttaa sitä! Yritän pitää päivät yksinkertaisina, koska turhautuminen on yksi laukaisijoistani. Kun kaikkea tulee liikaa, menen jonnekin hiljaa olemaan yksin. Se auttaa yleensä rauhoittamaan minua.

Amy Vanhin, 37

Asunut PBA: n kanssa vuodesta 2011

Harjoitan meditaatiota päivittäin ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä, ja sillä on todella merkitystä. Olen kokeillut niin monia asioita. Yritin jopa siirtyä ympäri maata aurinkoisempaan paikkaan, ja se ei ollut niin hyödyllistä. Jatkuva meditaatio rauhoittaa mieltäni.

PBA paranee ajan myötä. Kouluta ihmisiä elämässäsi tilasta. Heidän on ymmärrettävä, että kun sanot outoja, ilkeitä asioita, se on hallitsematonta.