Et voi koskaan arvostaa täysin Friends For Life -diabeteskonferenssin taikaa, ennen kuin sinulla on mahdollisuus osallistua itse itse. Minulle tämä mahdollisuus tuli viime aikoina lyhyellä matkalla Niagaran putouksille Ontariossa. Kuvittele vain kaunis sateenkaari, joka loistaa sumuisessa auringonvalossa putousten suuren luonnon ihmeen yli, ja melkein minusta tuntui, että Kanadan "diabeteksen heimoni" ympäröi ne, jotka "saivat sen" diabeteksen kanssa elämisestä .
Olen ollut onni osallistua muutamiin erilaisiin FFL-tapahtumiin vuosien varrella, suuresta kesäkonferenssista, joka tuo tuhansia Orlandoon, FL joka heinäkuu, muihin pienempiin tapahtumiin, jotka on siroteltu ympäri maata. Tämä # FFLCanada18 -kokoelma marraskuun alussa (aivan kuten Diabetes Awareness Month alkoi) oli ensimmäinen tapahtumani Yhdysvaltojen ulkopuolella ja vaikutti varmasti. Kuten kaikki upeat FFL-tapahtumat, se sisälsi erilaisia keskusteluja kaikenlaisista diabeteksen aiheista - liikunnan hallinnasta ruokakysymyksiin sosiaalisten tilanteiden hoitamiseen - sekä paljon uutta diabeteknologiaa koskevaa sisältöä.
Yksi parhaista näkökohdista on tietysti nähdä kaikkien vihreät ja keltaiset rannekorut - vihreät diabeetikoille, keltaiset vanhemmille, puolisoille, isovanhemmille ja muille, joilla ei ole diabetesta - jotka ovat kaikkien ranteissa. Menetän lukumäärän kaikista kerroista, jotka kuulin ”Katso, hänellä on vihreä rannekoru kuin sinäkin!” D-vanhemmalta, joka kertoi sen lapselleen, kun huomasin vihreää ranneketta.
Kaksi voittoa tavoittelematonta organisaatiota - diabetesta sairastavat lapset Ohiossa ja Connected In Motion Kanadassa - liittyivät yhdessä isännöimään tätä tapahtumaa, kun CWD oli ensimmäisen kerran työskennellyt toisen voittoa tavoittelemattoman ryhmän kanssa järjestääkseen allekirjoitetun FFL-konferenssin. Tämä oli neljäs kerta Kanadassa, mutta palasi ensimmäistä kertaa maahan vuodesta 2015.
Ensinnäkin yli 450 ihmistä kokoontui D-yhteisöstämme - ja oli kiehtovaa kuulla tämän kanadalaisen tapahtuman kysyntä, koska se myytiin loppuun vain noin kolmessa tunnissa! Viralliset numerot ovat seuraavat: 170 nuorta, 55 aikuista tyypin 1 kanssa, 200 vanhempaa, 30 henkilökuntaa ja 20 puhujaa. Puhumattakaan monista uusista lähetyksistä Quilt for Life -hankkeelle, joka näytetään joka kesä Orlandossa, joka on nyt jopa 759 neliötä!
Järjestäjät - CWD: n perustajat Jeff Hitchcock Ohiossa ja Laura Billetdeaux Michiganissa sekä CIM: n tyypin 1 johtaja Jen Hanson Kanadassa - ovat jo nähneet nähtävyydet toistuvassa tapahtumassa syksyllä 2019 ja palaavat Niagara Fallsiin läheisessä paikassa, joka on kaksi kertaa suurempi ja mahtuu paljon enemmän D-yhteisön ystäviä kokemaan FFL: n siellä!
Koska Niagara Fallsille, josta asun Metro Detroitissa, on vain noin neljä tuntia, se oli helppo ajaa ja mahdollisuus, jota en voinut ohittaa (varsinkin kun minut pommitettiin jättämästä vuotuista FFL: ää Orlandossa viime kesänä) .
Erityisesti, koska tämä tapahtuma oli niin lähellä kotia, se oli ensimmäinen kerta, kun vanhempani pystyivät osallistumaan mihin tahansa FFL-konferenssiin. Tämä oli meille VALTAVA, kun otetaan huomioon, että äitini Judi on asunut tyypin 1 kanssa 5-vuotiaasta lähtien. Kuten käy ilmi, hän oli läsnäolon pisin T1D ja yksi niistä pienistä joukosta, jotka tosiasiallisesti "silmukkasivat". itse suljettu piirijärjestelmä! Oli hienoa nähdä, että #WeAreNotWaiting tech sai useita mainintoja konferenssissa, ja hän sai jopa siistin Loop-paidan.
Tietysti yksi näiden FFL-tapahtumien - tai minkä tahansa D-tapahtuman - parhaista puolista on tapaaminen yhteisön ihmisten kanssa. Juttelemassa vain. Tarinoiden jakaminen, äänimerkkien kuuleminen tapahtumapaikan ympärillä ja kaikkien lasten, teini-ikäisten ja aikuisten kaikkien hymyjen näkeminen, jotka voivat tavata muiden D-peepien kanssa, joskus aivan ensimmäistä kertaa. Se tuo aina virne kasvoilleni ja lämmittää sydämeni.
Olen todellakin kokenut sen, samalla kun pidän korvani auki mielenkiintoisilla vivahteilla, joita voi esiintyä diabeteksen hoidon ja vaihtoehtojen välillä Yhdysvalloissa verrattuna osiin Kanadasta.
Osa siitä, mikä oli minulle niin kiehtovaa tässä FFL-tapahtumassa, oli se, että se tapahtui toisessa maassa. Toki, olemme kaikki nykyään hyvin yhteydessä ihmisiin, jotka asuvat eri paikoissa ympäri maailmaa. Mutta on yksi asia vaihtaa viestejä verkossa, tosiasiallisesti matkustaa toiseen maahan ja tavata nämä ihmiset kasvotusten. Saat mahdollisuuden kokea heidän POV: nsa suoraan, niin sanotuissa kaivoksissa.
Erityisesti vain viikkoa ennen tätä kanadalaista tapahtumaa CWD järjesti Skotlannissa FFL: n UK-version, joka toi satoja viikonloppuun. Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, CWD: n perustaja, lähetti verkkotiedotuksen, joka tiivistää täydellisesti omat tunteeni Kanadan tapahtumaan osallistumisesta:
"Täällä on FFL-perhe. He rakastavat sitä. Sen lisäksi, että olet upeassa paikassa upeiden uusien ystävien kanssa, on koko kokemus kuulla tyypin 1 elämästä eri terveydenhuollon kulttuurissa. Ed Damiano (Beta Bionicsista) puhui perjantaina, ja se oli ensimmäinen, jonka monet olivat kuulleet bionisesta haimasta. Monien heidän kasvojensa ilme oli varmasti sama kuin minun, kun kuulin hänen puhuvan ensimmäisen kerran. "
Kuinka mahtavaa antaa kansainvälisille PWD-potilaille mahdollisuus kuulla henkilökohtaisesti näistä hämmästyttävistä diabeteksen innovaattoreista!
Kaiken kaikkiaan näin paljon jännitystä siitä, kuinka Tandem x2 Dexcom G5: n kanssa, joka on pian saatavilla kyseisessä maassa sen viimeisimmän hyväksynnän jälkeen; samoin kuin Abbott FreeStyle LibreLink -sovelluksesta, joka sai sääntelyn OK aiemmin lokakuussa, ja siitä, että Medtronic 670G -hybridi suljettu silmukkajärjestelmä on tulossa markkinoille myös siellä. Joillekin meistä osavaltioista, joilla on ollut mahdollisuus nähdä tämä tekniikka läheltä ja käyttää sitä jo, on hienoa nähdä enemmän valinnanvaraa Kanadan ihmisille.
Olen oppinut, että diabeteksen lääkkeiden ja tarvikkeiden saatavuus ja kohtuuhintaisuus on ongelma kaikissa maissa. Vaikka me Yhdysvalloissa kamppailemme insuliinin hinnoittelun ja vakuutusten saatavuuden kanssa useammin kuin mikään muu, on mielenkiintoista nähdä, että Kanadassa he taistelevat myös CGM-kattavuudesta ja laajasta D-tech-pääsyongelmista. Minusta oli kiehtovaa miettiä viime vuoden uutisia Kanadan työkyvyttömyysverohyvityksen muuttumisesta ja siitä, kuinka se on vaikeuttanut monien kyseisen maan ihmisten varaa varata diabetekselle tarvitsemansa.
Koko kokemus oli kerralla silmää avaava, sydäntä lämmittävä ja opettavainen. Kuten sanoin aikaisin, se on kuin sateenkaari vesiputouksen yli.
Suosittelen ensinnäkin kaikille FFL-tapahtumaan osallistuville, jos et ole vielä osallistunut - sijainnista tai koosta riippumatta, se on ainutlaatuinen kokemus.
Kiitos, CWD ja CIM, että mahdollistit tämän tapahtuman niin monelle, jolla ei yleensä ole mahdollisuutta kokea sitä.
-our-diabetes-lives.jpg)
.jpg)
