Olemme ylpeitä jatkaessamme haastattelusarjaamme 10 valtuutettua diabeteksen puolustajaa, jotka on valittu DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajiksi 2018 ja osallistuu vuotuiseen innovaatiohuippukokoukseen marraskuun alussa.
Tänään olemme innoissamme jakamaan lisää tyypin 1 kollegoistamme, Jim Schulerista, medal-opiskelijasta Buffalossa, NY, joka on erityisen kiinnostunut datatutkimuksesta ja siitä, miten se vaikuttaa diabetesta sairastaviin murrosikäisiin. Hän on myös intohimoinen asianajaja, joka osallistuu paikalliseen D-leiriin ja koordinoi Buffalon alueen diabeteksen tukiryhmää nimeltä D-Link. Tässä on viimeisin keskustelumme Jimin kanssa…
Keskustelu T1D-asianajajan Jim Schulerin kanssa
DM) Hei Jim! Haluamme aloittaa aina diagnoositarinastasi ...
JS) Kesällä 2004, kun olin 12-vuotias, aloin kokea diabeteksen klassisia oireita: nousta keskellä yötä käymään kylpyhuoneessa, juonut tonnia vettä (ja mitä tahansa nestettä, jonka voin saada) käteni päällä) ja laihdutus. Perheeni suunnitteli valtavaa lomaa vanhempieni 25-vuotisjuhlan kunniaksi - matkan Glacierin kansallispuistoon Montanassa ja Yellowstonen kansallispuistoon Wyomingissa 2,5 viikon ajan. Joten äitini toi minut lastenlääkärini luokse 2. elokuuta saamaan minut ulos ennen lähtöä. Lastenlääkärin vastaanotolla sokerini oli 574 mg / dl, hän sanoi, että minulla oli diabetes, ja meidän olisi mentävä Buffalon naisten ja lasten sairaalaan (WCHOB - nykyään Oishei's Children's Hospital).
No, mitä sitten tapahtui? Menitkö vielä kaikki lomalle?
Olin sairaalassa kolme päivää, jossa opin kaiken diabeteksesta joissakin intensiivikoulutuksissa. Yhden toiveeni tuolloin olisi ollut, jos he saisivat minut tekemään omat injektiot alusta alkaen, mutta en tehnyt, ja äitini tai isäni tekivät ne muutaman kuukauden ajan. Lähdin sairaalahoidosta, ja seuraavana päivänä nousimme koneeseen aikaisin aamulla suuntana Montanaan. Menimme tuohon lomaan ja minulla oli hauskaa - vanhempani olivat ymmärrettävästi stressaantuneita koko ajan. Kaikki oli tullut shokiksi, koska meillä ei ollut historiaa tyypin 1 diabetesta tai autoimmuniteettia perheessäni tai suuressa perheessäni.
Mitä diabeteksen työkaluja aloitit käyttää, ja miten se on muuttunut ajan myötä?
Käytin Humalog- ja NPH-injektiopulloja ja ruiskuja noin puolitoista vuotta, mutta sain insuliinipumpun (Medtronic, edelleen heidän kanssaan) ennen kuin menin reppuun isäni ja partiolaisten kanssa yhden kesän. Käytin yhtä Medtronicin varhaisista CGM: istä muutama vuosi myöhemmin, mutta se oli yleensä kauheaa (no, ainakin teini-ikäisille minulle). Luulin, että neula oli valtava (harppuuna), ja se oli epätarkka. Loppujen lopuksi en käyttänyt sitä paljon. Nopeasti eteenpäin muutama vuosi, ja kokeilen Dexcomia, ja se on kaikki, mitä CGM: t ovat luvanneet vuosien varrella: tarkka, pitkäikäinen ja luotettava. Käytän edelleen Dexcom (G5) ja Medtronic -insuliinipumppua.
Mitä on tehty päätöksessäsi CGM: stä ja pumpun valinnoista?
Minulla on Minimeded 670G Hybrid Closed Loop ja olen kokeillut niiden antureita, myös AutoMode-toiminnolla, mutta huomasin, että olen niin syventynyt tulkitsemaan Dexcomin tietoja, että on vaikea vaihtaa. Yleisesti ottaen mielestäni uusi tekniikka on loistava monille ihmisille.
Diabetes-tekniikka on varmasti kehittynyt vuosien varrella. Onko sinulla havaintoja muutoksista?
Uskon, että kaikki tekniikat ovat hienoja, mutta käyttäytyminen on edelleen ratkaiseva tekijä diabeteksen hoidossa. Esimerkiksi insuliinipumput ovat hienoja ja voivat helpottaa elämää vähentämällä injektioiden määrää ja vastaavia, mutta ihmisen on silti oltava tunnollista syömisen suhteen, laskettava hiilihydraatit oikein ja lopuksi bolus - jopa 670G: n kanssa . Lisäksi CGM: t ovat hienoja, mutta jos joku kalibroi sen väärin tai ei käytä tietoja oikealla tavalla, se on käytännössä arvoton.
Olet lääketieteellisessä koulussa, eikö?
Kyllä, olen toisena vuotena tutkijakoulussa Buffalon yliopistossa toivoen, että voin saada ohjelman päätökseen vuonna 2022. Opiskelen biolääketieteen tietotekniikkaa ja keskityn lääkkeiden laskennalliseen uudelleenmäärittelyyn - käytän tietokoneita uusien käyttötarkoitusten löytämiseen vanhoille / aiemmin hyväksytyt lääkkeet. Valmistuttuani PhD: stä palaan lääketieteelliseen kouluun suorittamaan kolme ja neljä vuotta. Diabetes on syy, miksi olen lääketieteellisessä koulussa ... hyvin, osittain.
Kuinka diabetesta tarkalleen ohjasi uravalintasi?
Halusin olla lukion ja yliopiston alkupuolella astrofyysikko ja tutkia tähtiä ja mustia aukkoja ja vastaavia. En pidä fysiikkakursseistani niin paljon kuin toivoin, ja olin todella nauttinut diabeteksen leirin neuvonantajasta edellisen kesän aikana, joten aloin vakavasti harkita biolääketieteellistä tutkimusta tai lääketieteen uraa.
Diabetesleirillä käyminen ja neuvonantaja sai minut rakentamaan elämäni auttamaan muita. Halusin kuitenkin tehdä enemmän kuin vain olla lääkäri, ja tutkimus on keino tehdä juuri tämä. Yksi projektistani tohtorivuosina on diabeteksen leirillä kerättyjen tietojen analysointi diabetesta sairastavien lasten hoidon parantamiseksi. Lisäksi työskentelen käyttöliittymän parempaan tietojen keräämiseen ja haluan innokkaasti oppia mahdollisimman paljon suunnittelusta ja inhimillisten tekijöiden suunnittelusta diabeteksen suhteen.
Joten, onko lopullinen tavoitteesi työskennellä diabetesta sairastavien lasten kanssa?
Kyllä, olen aina rakastanut lapsia, työskennellyt lasten kanssa ja auttanut heitä olemaan heidän paras itsensä. Suunnitelmani on tällä hetkellä suorittaa lastentautien residenssi, vaikkakin suojatulla tutkimusajalla - en koskaan halua menettää sitä osaa elämästäni - ja sitten todennäköisesti erikoistua. Tätä lähetyspäätöstä ei todellakaan ole vielä asetettu. On selvää, että endokrinologia on sydäntäni lähellä ja rakas, mutta siihen mennessä, kun pääsen sinne, diabeteksen hallinta on jyrkästi erilaista, ja uskon, että lääkärillä on vähemmän rooli, joten harkitsen erittäin paljon lasten kardiologiaa.
Tästä huolimatta, jos palaan lääketieteellisen koulun kolmanteen vuoteen, kliinisesti intensiivisimpään vuoteen, jossa on useita vuorotteluja eri erikoisuuksilla, ja minä rakastan leikkausta, minä kaikin tavoin seuraan sydäntäni. Jos näin on, palaan Minimed 670G: n käyttämiseen AutoMode-tilassa (tai mikä tahansa iterointi on siihen mennessä loppuun) pitämään pitkät tapaukset. Kuvittelin, että aiemmin diabetesta sairastavalla henkilöllä, joka todella halusi tehdä leikkauksen tai jolla oli sellainen elämäntapa, oli vaikea hallita diabeettiaan ihanteellisella tavalla.
Puhuimme vuosia sitten osallistumisestasi D-Link-tukiryhmään ... voitko jakaa enemmän siitä?
D-Link on Buffalon yliopiston ylläpitämä tukiryhmä naisten ja lasten sairaalan ainoassa lasten endokrinologiakeskuksessa. Sen aloitti useat lääketieteen opiskelijat, joiden sisaruksilla oli tyyppi 1 ja jotka näkivät heidän kamppailevan ja halunneet antaa takaisin yhteisölle, jossa he olivat sillä hetkellä. He lähettivät vuosittain esitteen, jossa oli kaikki aiheet ja kokouspäivät jne. Olen kiinnostunut ja osallistunut ensimmäiseen kokoukseeni monta vuotta sitten, ja loppu on historiaa, kuten he sanovat. Juoksen nyt D-Linkiä useiden lääketieteen opiskelijoiden ja lasten endokrinologien avulla.
Etkö ollut itse vain lapsi, kun olit yhteydessä ensimmäisen kerran D-Linkiin?
Aloin käydä noin 9. luokassa, joten katsotaanpa nyt noin kuusi tai seitsemän vuotta. Aloitin jäsenenä menemässä kokouksiin, ja olin erittäin kiinnostunut paitsi olemaan tekemisissä lääketieteen opiskelijoiden kanssa ja kuulemaan heidän sanomansa, myös kouluttamaan lääketieteen opiskelijoita, koska he eivät tienneet paljon diabeteksesta. Ja sitten kun pääsin yliopistoon ja aloitin työskentelyn diabeteksen leirillä, muutin tavallaan jäsenestä eräänlaiseksi avustajaksi ja johtaneeksi keskusteluiksi, ei virallisessa roolissa, mutta kokouksia tuolloin johtaneet lääketieteen opiskelijat katsoivat minua ohjata keskusteluja asioista, joiden tiesin ihmisten tekevän tulevaisuudessa. Muutaman vuoden kuluttua siirryin kokousten suunnitteluun, keskusteltaviin aiheisiin, päivämäärien suunnitteluun ja hallinnollisiin tehtäviin.
Ja mitä on mukana tyypillisessä D-Link-ryhmäistunnossa?
Tapaamme kahdesti kuukaudessa tarjotaksemme diabetesta sairastaville nuorille mahdollisuuden kokoontua jakamaan kokemuksiaan ja kasvamaan ikäisensä tuesta. Tavoitteenamme on tarjota nuorille Buffalossa ja laajemmassa New Yorkin osavaltiossa tukea terveellistä diabetesta sairastavaa elämää. Altistamalla jäsenet samanlaisten vaikeuksien edessä oleville ikäisilleen ja ohjaamalla harkittuja keskusteluja organisaatiomme pyrkii vahvistamaan jokaisen jäsenen kykyä elää onnellista ja terveellistä elämää rinnalla diabetes. Järjestämällä ystävällisiä sosiaalisia tapahtumia ja altistamalla jokaisen jäsenen vanhemmille roolimalleille pyrimme tarjoamaan jäsenillemme toveruutta ja itseluottamusta, jotta heistä tulisi harkittuja johtajia kaikille muille diabetesta ja diabeteksen hoitoa kamppaileville nuorille.
Todella siistiä. Mitä muita diabeteksen edistämistoimia olet ollut tekemisissä?
Olen ollut säännöllinen vapaaehtoinen ADA: ssa ja JDRF: ssä eri varainhankinnoissa vuosien varrella ja vuosittainen, luotettava osallistuja muihin varainkeräyksiin (Tour de Cure, OneWalk).
Mutta (D-Linkin lisäksi) pidän suurimpana asianajotoimekseni diabeteksen leiriä. Olen ollut vapaaehtoistyönä useissa diabetesleireissä viimeisten yhdeksän vuoden aikana, mukaan lukien kaksi ADA-leiriä, Camp Aspire (paikallinen) ja Camp K (Anchorage, Alaska), ja yksi YMCA-leiri, Camp Yowidica Camp Onyahsassa. Aloittaessani olin leirin neuvonantaja, katselin leikkiläisiä koko päivän. Mutta siitä lähtien kun aloitin lääketieteellisen koulun, olen ollut lääkintähenkilöstön jäsen, eli ne, jotka auttavat lapsia laskemaan insuliiniannoksensa ja muuttavat insuliinihoitoja heidän tarpeidensa (edelliset korkeimmat ja alhaisimmat, suunnitellut päivän toimet , jne.).
Olen tältä osin siirtynyt "ylöspäin" olemalla "johtava matkustajaklinikka" ja "apulääketieteellinen koordinaattori", joka osallistuu uuden lääketieteellisen henkilöstön opettamiseen vuosittain ja joka on "go-to" -henkilö vastaamaan kaikkiin ja kaikkiin diabetekseen liittyviin kysymyksiin koko päivän tai yön. Kuten totesin, analysoin osana tohtorintutkintoni leiritietoja auttaaksemme meitä tekemään parempia päätöksiä yön yli pitämään leiriläisten turvallisempaa ja vähentämään hoitohenkilökunnan "hereillä" olevan ajan määrää.
Kuinka päädyit ensin DOC (Diabetes Online Community) -ohjelmaan?
Luin monia upeita blogeja vuosien varrella, varsinkin kun etsin "käytännön" jokapäiväisiä neuvoja, ja tein joitain lieviä sosiaalisen median juttuja "Juvenation" (nyt nimeltään TypeOneNation ja JDRF: n sponsoroima), mutta osallistumiseni DOC: iin kesti todella pois viime vuonna, kun sain Twitter-tilin. Kenellä seuraan Twitterissä, on 3 piikkiä: diabetes, tutkimus (grad-koulun jutut) ja urheilu (eli juoksu, pyöräily ja vähän triatlonia). Rakastan @TeamNovoNordisk-twiittejä - inspiroi minua poistumaan takapuolestani, kun olen laiska!
Mikä on mielestäsi tärkein asia keskittyä diabeteksen hoidossa juuri nyt?
Työskennellessäni enimmäkseen lasten ja nuorten kanssa, haluan keskittyä usein diabeteksen hallinnan "takaisin perusasioihin". Tarkista sokeri vähintään 4 kertaa päivässä. Laske hiilihydraatit. Ota insuliini. Pidä jotain, jos sokerisi on alhainen.
Koska haluaisit (innovaatiohuippukokouksessamme), mitä haluaisit kertoa diabeteollisuudelle?
Itsekkäästi haluaisin enemmän tekniikkaa ja innovaatioita keskittyvän liikuntaan, koska olen huomannut, että avain diabeteksen hallintaan liikunnalla on kaikki erehdyksiä. Tästä lähtien olen huolissani 670G: n käytöstä AutoModessa harjoituksen aikana, joten jatka sen käyttöä perinteisenä pumppuna Dexcomin kanssa.
Mitä odotat eniten innovaatiohuippukokouksessa?
Tapaaminen samanmielisistä ihmisistä, jotka haluavat tehdä muutoksen, nähdä hieman San Franciscoa ja olla yhteydessä jonkun kanssa, jolla on enemmän ohjelmistokehitysominaisuuksia auttamaan minua työskentelemään diabetesleirin projektissa.
Kiitos, että käytit aikaa puhua, Jim! Odotamme innolla tapaamistamme ja kuulevamme lisää POV: stä tämän syksyn innovaatiohuippukokouksessamme.
.jpg)
