Kiinnostaako nyt saatavilla olevia keinotekoisia haima-järjestelmiä ja kuinka voit käyttää niitä diabeteksen hallinnan parantamiseen? Meillä on erinomaisia uutisia! Kaikkien aikojen ensimmäisen kotitekoisen ”suljetun piirin” järjestelmän OpenAPS: n innovaattori Dana Lewis julkaisee uuden, käytännön oppaan, joka on saatavana ilmaiseksi verkossa!
Hänen uusi e-kirja potilaille, nimeltään "Automatisoitu insuliinin jakelu: Kuinka keinotekoinen haima" suljetut silmukkajärjestelmät "voivat auttaa sinua elämään diabeteksen kanssa", alkaa selityksellä ja motivaatioilla:
"Automaattinen insuliinin jakelu on tekniikka tyypin 1 diabeteksen hallitsemiseksi, jota kutsutaan monilla nimillä: hybridi tai täysi suljettu silmukka, keinotekoinen haimajärjestelmä (APS)," silmukointi "ja paljon muuta. Mutta mitä sinä kutsut heille, automaattiset insuliinin annostelulaitteet eivät ole kaikki samat. Sinulla on valintoja, jotka vaihtelevat käyttämästäsi insuliinipumpun rungosta ja CGM: stä algoritmiin ja ohjaimeen, yhteentoimivuus- ja etävalvontavaihtoehtoihin ja muuhun. Kuten siirtymällä useista päivittäisistä injektioista insuliinipumppuun, siirtymällä manuaalisesta diabeteksesta automaattiseen insuliinin annosteluun on oppimiskäyrä… Se on varmasti sellainen, johon voit puuttua. "
* Tutustu keinotekoisen haiman (AP) tekniikan perusteisiin *
Kirja sisältää kahdeksan helposti luettavaa osiota, järjestelmien selittämisestä ja siitä, miksi joku haluaa käyttää sitä, AP-järjestelmän valitsemiseen sinulle, vianetsintään, vinkkeihin ja vihjeisiin, ja jopa osioon lääkäreistä ja AP-järjestelmistä ja mitä tietää uusimmasta tutkimuksesta.
Siellä on myös erinomainen esipuhe Aaron Kowalskin johdolla, joka oli JDRF: n kansallisen keinotekoisen haiman (AP) ohjelman johtaja, ennen kuin hänet nimitettiin äskettäin organisaation toimitusjohtajaksi. Hän kuvailee kirjailija Dana Lewisia ”todelliseksi visionääriksi… jolla on ja on edelleen valtava muutos diabeteksen alalla ja joka on parantanut tuhansia elämiä ja jolla on keskeinen rooli tämän vallankumouksen keskeisessä osassa: tee-se-valtavirtaistaminen”. itse (DIY) -insuliinin annostelun automatisointi. "
Hän kirjoittaa myös: "Saatat kysyä, miksi JDRF: n keinotekoinen haima -hankkeen entinen johtaja mainostaa DIY-järjestelmiä ... Se johtuu siitä, että DIY ja kaupalliset järjestelmät eivät sulje pois toisiaan! JDRF on käyttänyt merkittäviä resursseja AP: n tai automatisoitujen insuliinin annostelulaitteiden (AID-järjestelmien) kehittämisen ja saatavuuden nopeuttamiseksi ... Tarvitsimme näitä ratkaisuja vuosia sitten, ei vuosien kuluttua. DIY-yhteisö otti härän sarvista, integroi lääkinnälliset laitteet matkapuhelimiin, kelloihin ja muihin ei-lääketieteellisiin tekniikoihin ja alkoi nopeasti toistaa ongelmia ja kehittää ja kehittää ratkaisuja, jotka lisäarvoa heille - yhteisölle. Nämä ratkaisut koskevat yhtälön molempia puolia - ne parantavat glukoosin hallintaa ja vähentävät diabeteksen hallinnan taakkaa! "
Hyvin sanottu!
Puhuimme Danan kanssa hänen edistyksellisestä työstään ja tämän uuden ainutlaatuisen AP-käsikirjan yksityiskohdista:
DM) Hei Dana, siitä lähtien kun olet luonut OpenAPS-järjestelmän kumppanisi Scott Leibrandin kanssa vuonna 2015, sinusta on tullut julkkis. Millainen se on ollut sinulle?
DL) On todellakin ollut melko kokemusta siitä, että ihmiset juoksevat innoissaan halaamaan minua ja ottamaan selfietä kanssani! Mutta sen lisäksi, en usko, että paljon on muuttunut sen jälkeen, kun aloitin DIY-diabeteksen hankkeet. Minua on pitkään auttanut niin monet ihmiset yhteisössämme, ja tunnen edelleen samanlaisen velvollisuuden pitää "maksaa se eteenpäin" itse ja auttaa mahdollisimman monta ihmistä pääsemään valitsemaansa APS-tekniikkaan (tee se itse tai muuta). Se oli OpenAPS: n ajo-tavoite liikkumisena aloituspisteestä, ja niin tunnen siitä edelleen tänään.
Rakastan mielenrauhaa mennä nukkumaan yöllä ja elää elämäni joka päivä huolimatta diabeteksesta, ja rakastan kuulla tarinoita siitä, kuinka ponnistelumme ovat antaneet muille saman vapauden. Haluan tehdä kaikkeni auttaakseni muita ihmisiä saavuttamaan parhaan mahdollisen elämänlaadun, joka heillä voi olla, kun me kaikki elämme edelleen diabeteksessa.
Ja miten se on muuttanut urapolustasi?
Olen oppinut niin monia asioita itse OpenAPS: n ja muiden siihen liittyvien #WeAreNotWaiting -projektien kautta viimeisten yli 5 vuoden aikana. Monet ihmiset ajattelevat olevani insinööri / kehittäjä koulutuksen perusteella, vaikka itse asiassa tulenkin viestintätaustasta! Olen oppinut jonkin verran ohjelmointia, tietojenkäsittelytietoja jne., Ja se on näiden asioiden yhdistelmä, joka on antanut minulle mahdollisuuden siirtyä tutkimusrooliin ja viettää enemmän aikaa tutkimusprojektien helpottamiseen ja tekemiseen. Pidän urani tällä hetkellä "itsenäisen tutkijan" urana.
Mitkä ovat avoimen lähdekoodin / potilaan innovaatioprojekteja, joilla työskentelet nyt?
Työskentelen edelleen kaikilla OpenAPS- ja #WeAreNotWaiting-asioilla "tietysti" vapaa-ajallaani! Mutta olen tällä hetkellä lähellä (syyskuussa) "Opening Pathways" -projektini, jossa on tutkittu esteitä potilasinnovaatioiden laajentamiselle ja kaikenlaiselle tutkimukselle. On ollut todella mielenkiintoista huomata, että potilasinnovaattoreiden resurssien lisäksi on suuri tarve myös "kumppaneille" (esim. Akateemisille tutkijoille), jotka haluavat todella auttaa potilaiden kanssa työskentelemisessä ja yhteistyössä, mutta eivät ehkä tiedä parasta tapaa aloittaaksesi.
Yksi tavoista, joilla yritän kannustaa enemmän tämän tyyppiseen yhteistyöhön erityisesti diabeteksen maailmassa, on OpenAPS Data Commonsin kanssa. Jakamalla yhteisön lahjoittamia tietoja tutkijoiden kanssa voimme mahdollistaa syvemmän tutkimuksen aiheista, joista me (diabetesyhteisö) välittävät, ja saada enemmän tutkijoita kiinnostumaan työskentelemisestä T1D-tilassa.
Esimerkiksi viime vuonna aloitin keskustelun kvantifioidun itsensä kokouksessa Azure Grant -nimisen tutkijan kanssa, joka oli tutkinut Freestyle Libre -tietoja muutamalta diabetesta sairastamattomalta henkilöltä. Joitakin mielenkiintoisia alkutuloksia verrattaessa hänen tietojaan T1D-potilaiden tietoihin, vastasimme JDRF: n RFP: lle työskentelemään Tidepool Big Data Donation Project -hankkeissa. Azure, yhdessä yhden mentoriensa, Lance Kriegsfeldin (psykologian, neurotieteen ja endokrinologian professori UC Berkeley) kanssa, sopivat tekevänsä kumppaninsa kanssani ja jatkavan projektia osana hänen tohtorintyötään siellä. JDRF on myöntänyt meille nyt yhden vuoden apurahan, ja me teemme ensimmäisen pitkittäistutkimuksen T1D: n biologisten rytmien luonnehtimiseksi, jota voidaan käyttää myös parannusten ilmoittamiseen ja suljettujen silmukoiden järjestelmien mukauttamiseen. Kuten kaikkien muiden projektiini kohdalla, aiomme jakaa kaiken avoimen lähdekoodin yhteisössä luodun tiedon ja työkalut muille työskentelemään ja rakentamaan.
Olen myös ylpeä saadessani olla mukana uudessa OPEN-projektissa (Tulokset potilaiden todisteista uudella, tee-se-itse-keinotekoinen haimatekniikka). OPEN yhdistää potilasinnovaattoreiden, kliinikoiden, yhteiskuntatieteilijöiden, tietojenkäsittelytieteen tutkijoiden ja potilaan edunvalvontaorganisaatioiden kansainvälisen ja monialaisen yhteenliittymän luomaan todistusperustan DIYAPSin vaikutuksista. On hienoa saada rahoitusta tuomaan lisää tutkijoita pöydälle arvioimaan DIYAPSia ja arvioimaan DIYAPS-yhteisön vaikutuksia ja tietämystä - kaiken tavoitteena on jatkaa avointa jakamista yhteisön kanssa sekä helpottaa tulevaa kehitystä ja innovaatioita kaikilla aloilla . Olen yhdessä (yhdessä AndroidAPS: n kehittäjien ja ylläpitäjien Adrian Tappen kanssa) johtava teknisen kehityksen / analyysin työkokonaisuus ja olen innoissani voidessani työskennellä useiden muiden tutkijoiden kanssa analysoitaessamme tietoja joistakin kasvua ja T1D: tä, kuukautiskiertoa jne. koskevat ensisijaiset tutkimuskysymykset
Kun monet alan toimijat ovat tulleet niin lähelle kaupallisten AID-järjestelmien (automaattinen insuliinin jakelu) käynnistämistä, luuletko, että DIY-vaihtoehdot alkavat sulaa?
Luulen, että tarvitsemme vielä niin monta vaihtoehtoa kuin meillä voi olla pöydällä, sekä kaupallisissa että itsetehtyissä! Joissakin maissa voi olla useita kaupallisia vaihtoehtoja (eikö olekin hienoa!), Mutta silti on monia paikkoja, joissa pumpun ja CGM: n rahoitus / pääsy / kattavuus on rajallinen, ja vastaavasti APS: n rahoitus / pääsy / kattavuus myös olla rajoitettu. Odotan, että DIY-järjestelmiä käytetään edelleen niillä alueilla ja niillä yhteisön osilla, jotka haluavat ASAP: n edistyneimmät ominaisuudet ja eniten mukautuksia asuinpaikasta riippumatta.
Onko tämä uusi opaskirja käyttäjille rakkautta vai onko se osa rahoitettua hanketta?
Se on 100% rakkauden työtä! Olin miettinyt, kuinka keräämme joitain tietoa, joka on haudattu "vanhoihin" blogikirjoituksiin DIY-yhteisön viimeisten 5 vuoden ajalta, ja annamme sen ihmisille, jotka ovat uusia APS: n selvittämisessä. Jotkut "vanhat" tiedot ovat edelleen 100-prosenttisesti merkityksellisiä nykyään, mutta niitä ei todennäköisesti löydy, ellei joku onnistu ja kompastu niihin oikeilla hakutermeillä.
Siitä tuli kirjan idea: kaapata olemassa oleva tieto ja onnistunut APS-käyttö todellisessa maailmassa - olipa se sitten DIY tai kaupallinen - ja auttaa APS: n uutta henkilöä tuntemaan paremmin uuden tekniikan ymmärtämisessä, miten tehdä järjestelmän valinnat, komponenttien ymmärtäminen ja selvittäminen, kuinka elää todellista elämää suljetun piirin järjestelmällä.
Ja kirja on ladattavissa ilmaiseksi…?
Kyllä, kirja on saatavana neljässä muodossa: 1) ilmainen verkkosivusto (ArtificialPancreasBook.com); 2) ilmainen PDF-tiedosto; 3) Kindle-versio; ja 4) fyysiset kopiot ovat nyt myös ostettavissa Amazonista.
Aion lahjoittaa lastenkirjojeni tavoin kopioita kirjastoille ja käyttää kirjamyynnistä jäljellä olevat varat lahjoittaakseni Life For A Child -ohjelmaan.
Mikä on tavoitteesi kirjan kanssa? Mitä pidät menestyksenä?
Menestys olisi joku, joka lukee kirjaa ja kävelee pois tunteenaan ymmärtävänsä nyt, mikä on APS / suljettu silmukka ja miten se voi (tai ei välttämättä) sopia heille. Olen kirjoittanut sen kohdistettu ihmisille, jotka ovat uudempia APS: ssä, mutta olin iloisesti yllättynyt kuullessani terveydenhuollon tarjoajalta (jolla on itse tyyppi 1 ja joka käyttää myös DIY-suljettua silmukkajärjestelmää), joka tarkasteli kirjan varhaisessa vaiheessa oppineensa useita uusia asioita myös sen lukemisen jälkeen!
Tämä kirja ei vastaa kaikkiin yksityiskohtaisiin kysymyksiin, jotka jollakin on tietystä järjestelmästä - eikä sitä ole tarkoitettu myöskään tietyn järjestelmän lopulliseksi oppaaksi. Kuhunkin DIY-projektiin on linkkejä, ja lisätään lisää linkkejä, kun uudet järjestelmät tulevat kaupallisille markkinoille. Sen sijaan tämä saattaa olla hyvä "ensimmäinen luku" jollekin, joka miettii perusasioita ja ei halua vielä sukeltaa syvälle tietyn järjestelmän muttereihin ja pultteihin.
Kun FDA on velvollinen antamaan turvallisuusvaroituksen DIY AP -järjestelmille 17. toukokuuta käyttäjän tapahtuman jälkeen, luuletko, että se estää innovointia? Tai kenties polttavat tulta saadaksesi säännellyt järjestelmät markkinoille aikaisemmin?
En usko, että se haittaa innovointia ollenkaan. DIY-yhteisön ykkönen on turvallisuus. FDA välittää turvallisuudesta. Valmistajat välittävät turvallisuudesta. Joten meillä kaikilla on sama yhteinen tavoite.Jos tämä sytyttää tulen useamman ihmisen alla ratkaisujen tuomiseksi markkinoille nopeammin, se on upeaa! Mitä enemmän valintoja ja ratkaisuja meillä on yhteisönä, sitä parempi.
Mitä luulet tehtävänne edelläkävijänä potilasinnovaattorina tässä tilassa?
Mielestäni se on sama tehtävä, joka minulla oli 1. päivänä, kun huomasin, että voisin saada diabeteknologian toimimaan paremmin minulle ja että myös muut ihmiset voisivat hyötyä siitä. Mitä voin tehdä helpottaakseni ja turvallisempaa elämääni tyypin 1 diabeteksen kanssa? Kuinka voin asettaa työkalut ja tekniikan saataville mahdollisimman nopeasti ja turvallisella tavalla myös muiden diabetespotilaiden auttamiseksi?
Mutta olen myös huomannut, että vaikka #WeAreNotWaitingin räikeä huuto tuli ensin diabeteksen yhteisöltä, se on alkanut resonoida monien muiden terveydenhuoltoyhteisöjen kanssa, jotka pyrkivät parantamaan elämänlaatua ja muuttamaan terveydenhuoltoa parempaan suuntaan. Tavoitteenani on myös tukea tätä laajempaa ihmisten ja projektien liikkumista riippumatta siitä, millaisella terveydenhuollon alueella he ovat, sanoa myös #WeAreNotWaiting.
Kiitos, Dana. Ja me sanomme: Aamen siihen!
.jpg)
.jpg)
