Yleiskatsaus
Jos sinulla on diagnosoitu idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), saatat olla täynnä kysymyksiä seuraavasta.
Keuhkolääkäri voi auttaa sinua selvittämään parhaan hoitosuunnitelman. He voivat myös neuvoa sinua elämäntapamuutoksissa, joita voit tehdä oireidesi vähentämiseksi ja paremman elämänlaadun saavuttamiseksi.
Tässä on 10 kysymystä, jotka voit tuoda pulmonologin vastaanotolle auttamaan sinua ymmärtämään ja hallitsemaan elämäsi paremmin IPF: n avulla.
1. Mikä tekee tilastani idiopaattisen?
Saatat olla paremmin perehtynyt termiin "keuhkofibroosi". Se tarkoittaa keuhkojen arpeutumista. Sana "idiopaattinen" kuvaa sellaista keuhkofibroosia, jossa lääkärit eivät pysty tunnistamaan syytä.
IPF sisältää arpimallin, jota kutsutaan tavalliseksi interstitiaaliseksi keuhkokuumeeksi. Se on eräänlainen interstitiaalinen keuhkosairaus. Nämä olosuhteet arpivat keuhkokudoksen, joka löytyy hengitysteiden ja verenkierron väliltä.
Vaikka IPF: lle ei ole varmaa syytä, sairaudelle on joitain epäiltyjä riskitekijöitä. Yksi näistä riskitekijöistä on genetiikka. Tutkijat ovat havainneet, että MUC5B geeni antaa sinulle 30 prosentin riskin sairauden kehittymisestä.
Muita IPF: n riskitekijöitä ovat:
- ikäsi, koska IPF esiintyy yleensä yli 50-vuotiailla
- sukupuolesi mukaan, koska miehet kehittävät todennäköisemmin IPF: ää
- tupakointi-
- samanaikaiset sairaudet, kuten autoimmuunisairaudet
- ympäristötekijät
2. Kuinka yleistä IPF on?
IPF vaikuttaa noin 100 000 amerikkalaiseen, ja siksi sitä pidetään harvinaisena sairautena. Joka vuosi lääkärit diagnosoivat sairauden Yhdysvalloissa 15 000 ihmisellä.
Maailmanlaajuisesti sairaus on noin 13-20 100 000 ihmisestä.
3. Mitä hengitykselleni tapahtuu ajan myötä?
Jokaisella henkilöllä, joka saa IPF-diagnoosin, on aluksi erilainen hengitysvaikeus. Sinua saatetaan diagnosoida IPF: n alkuvaiheessa, kun sinulla on vain lievä työläs hengitys aerobisen harjoituksen aikana. Tai sinulla voi olla voimakas hengenahdistus päivittäisistä toiminnoista, kuten kävely tai suihku.
IPF: n edetessä saatat kokea enemmän hengitysvaikeuksia. Keuhkot voivat paksummiksi arpien lisääntymisestä. Tämä vaikeuttaa hapen luomista ja siirtämistä verenkiertoon. Kun tila pahenee, huomaat, että hengität kovemmin myös levossa.
IPF: n näkymät ovat sinulle ainutlaatuiset, mutta parannuskeinoa ei ole tällä hetkellä. Monet ihmiset elävät noin 3-5 vuotta IPF-diagnoosin jälkeen. Jotkut ihmiset elävät pidempää tai lyhyempää aikaa riippuen taudin etenemisestä. Oireesi, joita saatat kokea tilasi aikana, vaihtelevat.
4. Mitä muuta ruumiilleni tapahtuu ajan myötä?
IPF: llä on muita oireita. Nämä sisältävät:
- tuottamaton yskä
- väsymys
- painonpudotus
- kipu ja epämukavuus rinnassa, vatsassa ja nivelissä
- mailat sormet ja varpaat
Keskustele lääkärisi kanssa, jos uusia oireita ilmaantuu tai ne pahenevat. Saattaa olla hoitoja, jotka voivat auttaa oireitasi.
5. Onko muita keuhkosairauksia, joita voin kokea IPF: n kanssa?
Sinulla voi olla riski saada tai kehittää muita keuhkosairauksia, kun sinulla on IPF. Nämä sisältävät:
- verihyytymät
- romahtaneet keuhkot
- krooninen keuhkoahtaumatauti
- keuhkokuume
- keuhkoverenpainetauti
- obstruktiivinen uniapnea
- keuhkosyöpä
Saatat myös olla vaarassa saada tai kehittää muita sairauksia, kuten gastroesofageaalinen refluksitauti ja sydänsairaus. Gastroesofageaalinen refluksitauti vaikuttaa yhdeksään kymmenestä ihmisestä, joilla on IPF.
6. Mitkä ovat IPF: n hoidon tavoitteet?
IPF ei ole parantettavissa, joten hoidon tavoitteet keskittyvät oireidesi hallintaan. Lääkärisi yrittävät pitää happitasosi vakaana, jotta voit suorittaa päivittäiset aktiviteetit ja liikunnan.
7. Kuinka hoidan IPF: ää?
IPF-hoito keskittyy oireidesi hallintaan. IPF-hoitoja ovat:
Lääkkeet
Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto hyväksyi kaksi uutta lääkettä vuonna 2014: nintedanibi (Ofev) ja pirfenidoni (Esbriet). Nämä lääkkeet eivät voi kääntää keuhkovaurioita, mutta ne voivat hidastaa keuhkokudoksen arpeutumista ja IPF: n etenemistä.
Keuhkojen kuntoutus
Keuhkojen kuntoutus voi auttaa sinua hallitsemaan hengitystäsi. Useat asiantuntijat opettavat sinulle IPF: n hallintaa.
Keuhkojen kuntoutus voi auttaa sinua:
- oppia lisää tilastasi
- liikuntaa pahentamatta hengitystäsi
- syödä terveellisempiä ja tasapainoisempia aterioita
- hengitä helpommin
- säästää energiaa
- navigoi tilasi emotionaalisissa näkökohdissa
Happihoito
Happihoidon avulla saat suoraa happea nenän kautta maskilla tai nenän piikkeillä. Tämä voi helpottaa hengitystä. IPF: n vakavuudesta riippuen lääkäri voi suositella, että käytät sitä tiettyinä aikoina tai koko ajan.
Keuhkosiirto
Joissakin IPF-tapauksissa saatat olla ehdokas saada keuhkosiirto pidentääksesi elämääsi. Tämä toimenpide suoritetaan yleensä vain alle 65-vuotiailla ilman muita vakavia sairauksia.
Keuhkosiirteen saaminen voi kestää kuukausia tai pidempään. Jos sinulle tehdään elinsiirto, sinun on otettava lääkkeitä estämään kehoasi hylkäämästä uutta elintä.
8. Kuinka voin estää tilan pahenemisen?
Oireiden pahenemisen estämiseksi sinun tulee harjoittaa hyviä terveystottumuksia. Tämä sisältää:
- tupakoinnin lopettaminen välittömästi
- pese kätesi säännöllisesti
- välttää kosketusta sairaiden ihmisten kanssa
- saada rokotuksia flunssa ja keuhkokuume
- lääkkeiden ottaminen muihin olosuhteisiin
- pysyminen poissa vähän happea sisältäviltä alueilta, kuten lentokoneet ja korkealla olevat paikat
9. Mitä elämäntavan mukautuksia voin tehdä oireiden parantamiseksi?
Elämäntavan mukauttaminen voi helpottaa oireitasi ja parantaa elämänlaatua.
Etsi tapoja pysyä aktiivisina IPF: n kanssa. Keuhkojen kuntoutusryhmäsi voi suositella tiettyjä harjoituksia. Saatat myös huomata, että kävely tai kuntosalin käyttö kuntosalilla lievittää stressiä ja saa sinut tuntemaan itsesi vahvemmaksi. Toinen vaihtoehto on päästä säännöllisesti harrastuksiin tai yhteisöryhmiin.
Terveellisten ruokien syöminen voi myös antaa sinulle enemmän energiaa pitämään kehosi vahvana. Vältä runsaasti rasvaa, suolaa ja sokeria sisältäviä jalostettuja elintarvikkeita. Yritä syödä terveellisiä ruokia, kuten hedelmiä, vihanneksia, täysjyvätuotteita ja vähärasvaisia proteiineja.
IPF voi vaikuttaa myös henkiseen hyvinvointiin. Yritä meditoida tai muulla tavalla rentoutua kehosi rauhoittamiseksi. Riittävä nukkuminen ja lepo voi myös auttaa mielenterveyttäsi. Jos tunnet masennusta tai ahdistusta, keskustele lääkärisi tai ammattilaisen kanssa.
10. Mistä löydän tukea tilaani?
Tukiverkon löytäminen on tärkeää, kun sinulle on diagnosoitu IPF. Voit kysyä lääkäreiltäsi suosituksia tai löytää ne verkossa. Ota yhteyttä myös perheeseen ja ystäviin ja kerro heille, kuinka he voivat auttaa sinua.
Tukiryhmien avulla voit olla vuorovaikutuksessa sellaisten ihmisten yhteisön kanssa, joilla on samoja haasteita kuin sinäkin. Voit jakaa kokemuksiasi IPF: n kanssa ja oppia tapoja hallita sitä myötätuntoisessa, ymmärtäväisessä ympäristössä.
Ottaa mukaan
IPF: n kanssa eläminen voi olla haastavaa sekä fyysisesti että henkisesti. Siksi on niin tärkeää nähdä aktiivisesti pulmonologi ja kysyä heiltä parhaita tapoja hallita tilasi.
Vaikka parannuskeinoa ei ole, IPF: n etenemisen hidastamiseksi ja paremman elämänlaadun saavuttamiseksi on useita vaiheita.
.jpg)
