Henkilökohtaisesta kokemuksesta tiedän, että yhteydenpito Alzheimerin tautia sairastavan rakkaansa kanssa voi olla turhauttavaa ja tunnepitoista.
Tiedän myös, että minun on vaikeaa olla sata kertaa haastavampi isoäidilleni, joka elää tällä neurodegeneratiivisella sairaudella.
Kun isoäidilleni diagnosoitiin Alzheimerin tauti 2 vuotta sitten, työskentelin muistihoitolaitoksessa. Siellä näin isoäitini taudin polun omakohtaisesti.
Koulutuksen, kokeilun ja virheiden avulla opin myös tehokkaita tekniikoita kommunikointiin ihmisten kanssa taudin eri vaiheissa.
Henkilökohtaisella kommunikoinnilla Alzheimerin tautia sairastavan kanssa on haasteita, mutta virtuaalisella viestinnällä? Se on toinen tarina.
Kun isoäitini tauti eteni, puhelimitse puhuminen tuntui viivästyneeltä ja vaikealta. Pandemian vuoksi puhelin- ja videopuhelut ovat nyt ainoa viestintätapamme.
Kävi selväksi, että minun on opittava joitain uusia tekniikoita virtuaaliviestinnässä keskustelujen jatkamiseksi.
Kuinka Alzheimerin tauti vaikuttaa viestintään
Tiesin, että ensimmäinen askel videopuhelun helpottamiseen isoäitini kanssa oli ymmärtää, mikä aiheutti hänelle ensinnäkin vaikeuksia.
Alzheimerin tauti on paljon enemmän kuin muistin menetys. Sen uskotaan olevan 60-80 prosenttia dementiatapauksista.
Se on myös neurodegeneratiivinen sairaus, jolla on laaja joukko oireita, mukaan lukien visuaaliset ja havainnolliset muutokset. Tämän lisäksi siihen liittyy usein ongelmia ongelmanratkaisussa, puhumisessa, kirjoittamisessa, perehdyttämisessä ja muuten tutuissa tehtävissä.
Kaikki nämä oireet tarkoittavat, että Alzheimerin tautia sairastaville puhelimitse tai videolla puhuminen voi olla hämmentävää. He eivät voi enää luottaa sanattomiin vihjeisiin auttaakseen heitä kommunikoimaan.
He eivät ehkä edes ymmärrä, että he voivat olla vuorovaikutuksessa näytön kanssa tai että se on sinä näytöllä.
Kari Burch, OTD, Memory Care Home Solutionsin toimintaterapeutti, on tarjonnut teleterveyttä Alzheimerin tautia sairastaville pandemian alusta lähtien.
Burchin mukaan on olemassa erityisiä oireita, jotka tekevät tietoliikenteestä haastavan. Nämä sisältävät:
- heikentynyt kielenkäsittelytaito
- visuaaliset ja havainnolliset muutokset
- hitaammat käsittelyajat yleensä
- vähentynyt kärsivällisyys ja lisääntynyt ärtyneisyys
- sekavuus ja sekavuus
- vaikeuksia navigoida tekniikkaa
"Jos on vaikea ymmärtää, mitä sanot, on vaikea olla vuorovaikutuksessa ja vastata kysymyksiin asianmukaisesti", Burch sanoo.
Hän lisää, että ongelmat jonkun havaitsemisessa näytöllä sekä tekniikkaongelmat, kuten viive tai hämmentynyt ääni, voivat edelleen monimutkaista virtuaalista vuorovaikutusta.
Andrea Bennett, OTD, toimintaterapeutti, jonka isoäidillä on dementia, huomauttaa, että moderni tekniikka yhdistettynä muistin menetykseen voi olla täydellinen myrsky.
"Useimmat dementiaa sairastavat henkilöt eivät ole kasvaneet modernin tekniikan kanssa, johon olemme tottuneet jokapäiväisessä elämässämme, joten vain tietokone tai puhelin itsessään voi olla heidän mielestään vieras käsite", hän sanoo.
Yhdessä muistin menetyksen turhautumisen ja hämmennyksen kanssa koko kokemus voi olla erityisen haastava.
Videokeskustelun oppimiskäyrä
Pandemian takia on Facetime isoäitini kanssa lähitulevaisuudessa. Alussa se oli karkea.
Meiltä loppuisi sanottavia asioita, ja äänet olivat hankalia. Kysyin päivältäni kysymyksiä, joihin hän ei voinut vastata, koska ei muista. Hän olisi hämmentynyt takanani olevista maalauksista. Joskus soitin ja hän oli vielä unessa.
Olen itse toimintaterapeutti ja työskentelin muistihoidossa. Ammattikokemuksestani huolimatta olen oppinut, että virtuaalinen viestintä lisää aivan uuden vaikeustason.
Viimeisten seitsemän kuukauden aikana olen mukauttanut viestintätekniikoitani saadakseni mukavampaa, tehokkaampaa ja miellyttävämpää keskustelua molemmille.
Vinkkejä viestinnän helpottamiseen
1. Etsi oikea kellonaika
Ensimmäinen askel televiestinnän helpottamiseksi Alzheimerin tautia sairastavan kanssa on soittaa oikeaan aikaan päivästä. Silloin rakkaasi on levännyt ja valpas.
Alzheimer's Associationin mukaan Alzheimerin tauti vaikuttaa unen ja herätyksen jaksoon. Olen huomannut tämän isoäitini kanssa ja huomasin ehdottomasti tämän työskennellessäni muistihoidossa.
Muutokset sisältävät:
- nukkuminen pidempään
- vaikeuksia nukkua yöllä
- päiväunet
- uneliaisuus päivän aikana
Tutkijat eivät tiedä tarkalleen, miksi tämä tapahtuu, mutta uskovat sen johtuvan Alzheimeriin liittyvistä aivojen muutoksista.
Mummoni pyrkii nousemaan sängystä myöhään päivällä, noin klo 11 tai keskipäivällä. Hän on valppaana aikaisin iltapäivällä, joten silloin soitan. Koska hän asuu avustetussa elämässä, väldin myös soittamista ateria-aikoina tai ryhmätoiminnan aikana.
Sen sijaan, että yrität muuttaa rakkaasi unisykliä tai aikataulua, tunnista heidän sairautensa vaikutukset ja työskentele heidän kanssaan.
Tiedä, että parhaan soittopäivän löytäminen voi viedä jonkin verran kokeiluja ja virheitä, ja se voi muuttua heidän sairautensa edetessä. Puhuminen hoitajien kanssa tai oireiden kalenterin pitäminen voi auttaa sinua löytämään parhaan ajan soittamaan.
2. Vältä soittamista auringonlaskun jälkeen
Jokainen kokee Alzheimerin taudin eri tavalla. Vaikka ei ole kovia ja nopeita sääntöjä, saatat olla hyödyllistä välttää soittamista auringonlaskun jälkeen.
Tämä johtuu ilmiöstä, joka tunnetaan nimellä auringonlasku, jolle on ominaista käyttäytymisen muutokset illalla. Näitä muutoksia ovat lisääntynyt levottomuus, sekavuus, aggressiivisuus ja delirium.
Bennett vertaa tätä mieleemme pitkän, kiireisen työpäivän jälkeen.
"Dementiasta kärsivä henkilö saattaa kuluttaa paljon energiaa päiviinsä yrittäessään [orientoitua] tai kuinka suorittaa tehtäviä, joita pidämme itsestäänselvyytenä, kuten syöminen, liikkuminen ja pukeutuminen", hän sanoo. "Kun aivosi eivät toimi parhaimmillaan, kaikki nämä tehtävät vievät paljon enemmän vaivaa ja voivat väsyttää yhden helpommin."
Kaikki Alzheimerin tautia sairastavat eivät koe auringonlaskua. Jos rakkaasi tekee, soita aamulla tai aikaisin iltapäivällä, kun he saattavat tuntea olevansa suuntautuneempia.
On myös strategioita auringonlaskun vähentämiseksi.
3. Yksinkertaista kieltäsi
Se on helpommin sanottu kuin tehty, mutta yksi parhaista asioista, joita voit tehdä viestinnän helpottamiseksi, on kielesi yksinkertaistaminen.
Bennettin mukaan "Yleensä lisätään paljon nukkaa ja tarinankerrontaa pääkohteeseemme, mutta dementiaa sairastavat henkilöt saattavat eksyä kaikkeen nukkaan."
Yritä käyttää mahdollisimman vähän sanoja yksinkertaisilla, yleisillä lauseilla. Leikkaa muokkaajat ja lyhennä lauseitasi. Bennett suosittelee jopa visuaalisten tukien, kuten kuvien tai rekvisiittaa, yhdistämistä videokeskusteluihin, jotta pääset asiaan.
Olen huomannut, että avoimien kysymysten välttäminen voi auttaa.
Esitän kyllä tai ei kysymyksiä tai annan kaksi vaihtoehtoa. Tämä voi auttaa estämään ylikuormituksen ja rajoittamaan kommunikointiin tarvittavia kognitiivisia resursseja, mikä säästää energiaa koko keskustelun ajan.
Sanokaa…
- "Hei isoäiti. Minulla on sinulle jotain kerrottavaa. Se on tärkeää. (Tauko) Sain uuden työpaikan! "
Älä sano ...
- ”Tiedätkö kuinka työskentelin siinä yhdessä paikassa, ja sitten aloin etsiä uutta työpaikkaa, koska halusin muuttaa? No, sain muutaman haastattelun ja työskentelen nyt uudessa toimistossa. "
4. Hitaasti, alaspäin
Hidastaminen on toinen tärkeä muutos, jonka voit tehdä puhetapaan. Tämä pätee erityisesti puhelimella tai videolla, kun saatat kohdata yhteysongelmia tai viiveitä.
Voin vakuuttaa, että tämä tuntuu aluksi hankalalta, mutta hyödyt voivat olla syvällisiä.
"Pidä puheesi hitaana ja tarkoituksellisena", Burch sanoo. "Älä puhu vain täyttämään tilaa."
Tuntuu luonnottomalta istua hiljaisuudessa sanomisen jälkeen, mutta se, mikä voi tuntua hankalalta hiljaisuudelta, on itse asiassa tärkeä työkalu.
Koska Alzheimerin tautia sairastavilla henkilöillä on hitaampi käsittelyaika, he tarvitsevat tätä hiljaisuutta ymmärtääkseen, mitä juuri sanottiin. Se antaa heille myös mahdollisuuden muotoilla vastauksensa.
Hidastamalla ja sisällyttämällä tietoisempia taukoja keskusteluihimme olen huomannut, että isoäitini puhuu enemmän.
5. Sisällytä eleet
Viestintä ei ole vain sanallista. Sanaton viestintätaktiikka, kuten eleet ja kosketus, ovat myös tärkeitä etenkin Alzheimerin tautia sairastaville.
Vuoden 2015 tutkimuksessa todettiin, että edustavat eleet, kuten osoittaminen esineeseen, auttavat kompensoimaan puheen puutetta.
Kun puhumme puhelimitse, menetämme kyvyn eleille. Keskustelumme saattavat kärsiä siitä. Yritä keskustella videon kautta ja lisätä eleitä keskusteluihisi.
Burch suosittelee seuraavia eleitä:
- heiluttaa
- antaa peukkua
- antamalla “OK” -merkin
- "Puhuminen" käsilläsi
- kasvojen ilmeikkyys
- osoittamalla esineitä, joista puhut
- käyttää asioita sormien avulla (kuten ensimmäinen, toinen ja kolmas)
- ilmoitetaan koko sormien tai käsien välisellä etäisyydellä
Burch tarjoaa esimerkin. Sen sijaan, että sanoisit "Kiitos paljon, se tarkoittaa minulle niin paljon", voit sanoa "Kiitos", aseta kätesi sydämellesi ja hymyile mielekkäästi.
Tämä ei vain auta rakkaasi ymmärtämään, mitä yrität sanoa, mutta voit myös ymmärtää hänet paremmin näkemällä heidän omat eleensä.
Jos sanat näyttävät hukattavan, muistuta heitä, että he voivat osoittaa kohteeseen, ja näet heidän tekevän sen näytön kautta.
6. Keskity nykyiseen hetkeen
On luonnollista keskusteluheijastusta puhua menneisyydestä, mutta tällä on ilmeisiä haasteita Alzheimerin tautia sairastaville.
Vaikka kaikki ovat erilaisia, muistin menetys Alzheimerin taudissa noudattaa mallia.
Alzheimerin yhdistyksen mukaan vasta oppimien tietojen lyhytaikainen muistin menetys on varhaisen Alzheimerin taudin ominaisuus. Taudin edetessä myös pitkäaikaiset muistot, kuten tärkeät menneet tapahtumat, päivämäärät ja suhteet, voivat vaikuttaa.
Mummon taudin edetessä huomasin, että jos kysyisin häneltä, mitä hän teki sinä päivänä tai mitä hänellä oli lounaalla, hän sanoi "en tiedä". Tämä johti usein siihen, että hänestä tuli epämukava ja sekava.
Tiesin, että minun oli vaihdettava keskusteluaiheitamme.
Yritän nyt keskittyä nykyhetkeen. Kuvaan ympäristöäni ja pyydän häntä kuvaamaan omaa. Kerron hänelle, millainen sää on, missä olen ja pyydän häntä katsomaan ulos ikkunastaan ja kertomaan minulle siellä olevasta säästä.
Keskittyminen aistikokemuksiin, kuten sää, käyttämäsi asiat tai vaikka tunnet olosi kuumaksi tai kylmäksi, auttaa pitämään keskustelun läsnä.
7. Puhu kaukaisesta menneisyydestä
Muistin menetys voi olla keskeinen piirre Alzheimerin taudissa, mutta silti on mahdollista puhua menneisyydestä.
Sen sijaan, että kysyisit viimeaikaisista tapahtumista, jotka saattavat menettää lyhytaikaisen muistin, keskity pitkään menneisiin tapahtumiin. Jopa Alzheimerin taudin edistyneissä vaiheissa olevilla ihmisillä voi vielä olla täysin ehjiä muistoja lapsuudesta.
Isoäitini ei ehkä muista, mitä hänellä oli lounaalla, mutta hän muistaa häät ja muistaa isäni lapsuuden kiusauksia.
Burch huomauttaa, että jos se on jaettu muisti, sillä ei ole välttämättä merkitystä, muistaako rakkaasi.
"Heille on mukavaa kuulla kuinka paljon sinä nauti muista siitä ”, hän sanoo.
Burch antaa esimerkkejä, kuten puhuminen rakkaasi tekemästä omenapiirakasta, josta pidit niin paljon, tai kuinka kovaa hän työskenteli lakimiehenä ja kuinka se inspiroi sinua.
"Tämä voi herättää muistoja tai ylpeyttä, joista on miellyttävää puhua yhdessä", hän sanoo.
8. Ota heidän aistinsa mukaan
Vuonna 2018 tehdyssä satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa todettiin, että Alzheimerin tautia sairastavien iäkkäiden aikuisten keskuudessa muistelu paransi masennusoireita, kognitiivisia toimintoja ja elämänlaadupisteitä.
Reminiscence käyttää verbaalisia ja aistikehotteita, kuten valokuvia, tuoksuja, hajuja tai tekstuureja muistojen herättämiseksi. Zoomin kautta ei välttämättä ole mahdollista järjestää täydellistä aistien muistoistuntoa, mutta aisteja on kuitenkin olemassa joitain tapoja.
Valokuvien jakaminen voi herättää muistoja ja keskustelua.
Tulostan kuvia isoäidilleni ja lähetän ne hänelle. Tein hänelle myös valokuvakirjan, jonka kuvaukset olivat jokaisen kuvan alla. Näiden videoiden katseleminen on hauska tapa sekoittaa normaalia keskustelua.
Musiikki on toinen hieno työkalu, varsinkin jos rakkaasi nautti aiemmin tietystä tyylilajista, artistista tai kappaleesta.
Tutkimus tukee tätä. Vuoden 2018 järjestelmällisessä katsauksessa havaittiin, että musiikki voi parantaa muistivajetta Alzheimerin tautia sairastavilla, ja vuoden 2015 järjestelmällisessä katsauksessa todettiin, että musiikki voi vähentää ahdistusta dementiapotilailla.
Anekdotisesti olen nähnyt musiikin vaikutukset aikani, jolloin työskentelin muistihoitolaitoksessa. Ihmiset, jotka eivät olleet täysin kommunikoimattomia, piristyisivät heti, kun soitin Frank Sinatraa. He alkoivat usein laulaa mukana ja hymyillä.
Burch ehdottaa, että aloitat puhelun jaetulla kappaleella, jonka rakkaasi tietää hyvin, etenkin teini- tai 20-vuotiailta.
Toisaalta, vaikka aistikokemukset voivat varmasti parantaa videopuhelua, ne voivat myös aiheuttaa hämmennystä.
Yksivärisen zoom-taustan käyttäminen tai soittaminen hiljaisesta, hyvin valaistusta paikasta, jossa on hyvä internetyhteys, voivat vähentää häiriötekijöitä.
9. Anna rakkaasi todellisuus
Parasta neuvoa, joka minulle koskaan annettiin työskennellessäni muistihoidossa, on, että kun olet yhteydessä dementiaa sairastavaan henkilöön, sinun on päästä heidän todellisuuteensa.
Sen sijaan, että korjaisin isoäitini, keskeytän epäuskoani. Jos hän kutsuu minua väärällä nimellä tai suhteella, harjan sen pois. Jos hän kysyy saman kysymyksen kymmenen kertaa, vastaan siihen joka kerta.
Se auttaa minua muistamaan, että jos isoäitini kysyy minulta miljoonas kerran, se on hänelle todella ”ensimmäinen kerta”. Laitoin itseni hänen kenkiinsä ja menen sen kanssa.
Saatat myös huomata, että rakkaasi ei muista aviopuolisonsa kuolemaa tai muita traagisia tapahtumia menneisyydestä. Älä korjaa niitä.
Tiedän, että tämä voi olla tuskallista ja tunnepitoista, varsinkin jos kyseinen henkilö oli vanhempasi tai isovanhempasi. Mutta muistuttamalla rakkaasi kuolleesta puolisosta pakottaa heidät käymään läpi surun uudestaan.
"Kukaan ei pidä siitä, että heille kerrotaan, että he ovat väärässä", Bennett sanoo. "Muista, että tavoitteenasi olla yhteydessä rakkaasi ei ole saada heitä muistamaan kuka olet ... positiivinen vuorovaikutus on paljon miellyttävämpää kuin muistuttaa toiselle uudestaan ja uudestaan, että hän on väärässä, molempien pettymysten pisteeseen asti . ”
Se ei ole helppoa, mutta voi olla kaunista
Haasteista huolimatta kommunikointi Alzheimerin tautia sairastavan kanssa voi silti olla iloinen. Muistin avaaminen tai erityisen hyvän päivän soittaminen voi melkein tuntua taikaa.
Näiden vinkkien, pienen kokeilun ja suuren armon avulla on mahdollista saada mielekäs virtuaalinen vuorovaikutus Alzheimerista kärsivän rakkaansa kanssa.
Sarah Bence on toimintaterapeutti (OTR / L) ja freelance-kirjailija, joka keskittyy ensisijaisesti terveyden, hyvinvoinnin ja matkojen aiheisiin. Hänen kirjoituksensa näkyy Business Insiderissä, Insiderissä, Lonely Planetissa, Fodor's Travelissä ja muissa. Hän kirjoittaa myös gluteenittomasta, keliakiaa kestävästä matkasta EndlessDistances.com-sivustolla.
.jpg)
