Tänään olemme iloisia voidessamme esitellä sinulle vielä yhden vuoden 2018 DiabetesMine Patient Voices -kilpailun voittajistamme, teknisesti taitavasta tyypistä 1, Isosta-Britanniasta.
Kamil Armacki on 20-vuotias opiskelija Manchester Metropolitan -yliopistossa, joka opiskelee kirjanpitoa ja rahoitusta, joka tunnetaan YouTuber “Nerdabeticina” Diabetes Online -yhteisössä (DOC). Kuten nimestä voi päätellä, hän on ihastunut tee-se-itse-ratkaisuihin ja omaksuu #WeAreNotWaiting-mantran. Hän liittyy meihin muutaman viikon kuluttua San Franciscossa pidettävässä vuotuisessa innovaatiohuippukokouksessa. Tällä välin tässä on Kamilin sanottava jatkuvasti kehittyvistä D-tech-työkaluista ja siitä, mitä alan pitäisi tehdä toisin.
Keskustelu T1D-asianajajan Kamil Armackin kanssa Isossa-Britanniassa
DM) Hei Kamil. Aloitetaan kuten aina, miten diabetes tuli elämääsi ...
KA) Olen ollut tyypin 1 diabeetikko jo yli 6 vuotta. Minut diagnosoitiin 4. huhtikuuta 2012.
Kävin perhelääkärini luona pienillä PE-vammoilla (olin 14-vuotias ja intohimo lentopalloa kohtaan voi nopeasti muuttua vammoiksi) ja äitini vain mainitsi, että olin menettänyt paljon painoa viime aikoina, joten lääkäri otti näytteen verestäni paljon testejä. Verensokerini oli noin 590 mg / dl. Diagnoosini tapahtui keskellä valtavaa elämänmuutosta, kun perheeni (minä, äiti, isä) muutti Puolasta Iso-Britanniaan. Minut diagnosoitiin noin kolme kuukautta ennen muuttoamme ja siinä vaiheessa kaikki paperit oli lajiteltu kuukausien ajan, ja diabetekseni ei aikonut lopettaa sitä - vaikka olin ollut sairaalassa noin kolme viikkoa diagnoosini jälkeen.
Vau, jäit sairaalaan kolme viikkoa?
Puolassa heti, kun sinulle on diagnosoitu, siirryt periaatteessa sairaalaan ja käydään läpi tämä (mielestäni) kattava ohjelma, joka varmistaa, että sinä ja perheesi olet valmis käsittelemään kaiken. Olin ”tutkimassa” diabeteksen kirjoja; Minulla olisi oppitunteja eri sairaanhoitajien, endon ja muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. He tekisivät jopa suullisia testejä, ja vanhempani olivat niin hermostuneita heistä. Puolalainen terveystiimini oli yhteydessä minuun muuton jälkeen ja siirtyminen oli uskomatonta.
Olen edelleen ainoa henkilö koko perheessäni, jolla on tyypin 1 diabetes, eikä kenellekään ole tyypin 2 diabetesta.
Anna meille maku diabeteksen tekniikasta ja työkaluista, joita käytät henkilökohtaisesti?
OMG, mistä aloitan? Joten käytän yhteisön avointa projektijärjestelmää nimeltä Loop, joka tekee automaattisesti perusasetukset pitääkseen minut etäisyydellä mahdollisimman pitkään. Tämä järjestelmä käyttää vanhempaa Medtronic-pumppua, jossa on RileyLink ja CGM (Freestyle Libre MiaoMiao Transmitterin kanssa, mutta äskettäin vaihdettu Dexcom G6: een).
Tämän lisäksi käytän nero-klassikoita, kuten Apple Watch, bolusten tekemiseen, ja Amazon Alexaa verensokerini tarkistamiseen. Perheeni suhteen äitini rakastaa Nightscoutia ja Dexcomin osaketta; hän sanoi, että tämä on yksi asia, joka minulla on oltava ennen ulkomailla opiskelua. Mutta viime aikoina meistä tuli IFTTT-pakkomielle - se tarkoittaa "If This Then That", ja se on helppo ilmainen tapa saada sovelluksesi ja laitteesi toimimaan yhdessä.
Yksi erittäin uskomaton yhteys on kodin valojen hallinta, joten huone- ja olohuoneeni valot vilkkuvat kolme kertaa, kun lähestyn matalaa glukoosipitoisuutta. SE ON USKOMATON. Oma suosikkini oli vohvelikoneen integrointi - määritetty niin, että keittiömme vohvelikone kytkeytyi päälle joka kerta, kun lähestyin matalaa verensokeritasoa, jotta voisin hoitaa hypoani huono-ass-kaakaovohvelilla. En suosittele tätä, koska se ei ole ”suositeltava hypo-hoito”. Itse asiassa minun piti kytkeä tämä toiminto pois päältä, koska vohveleita oli itse asiassa suhteellisen vaikea valmistaa, kun olet matala. {naureskelu}
Kuinka aloitit ensimmäisen kerran avoimen lähdekoodin, DIY-diabeteknologian käytön ja #WeAreNotWaitingin omaksumisen?
Matkani #WeAreNotWaiting -liikkeellä alkoi noin kaksi vuotta sitten, kun joku mainitsi sen minulle Facebook-ryhmässä. Aloin tutkia tätä laitespektriä kunnolla vasta, kun sain ensimmäisen insuliinipumpun, Medtronic 640G: n, ja minut puhallettiin. Noin kuusi kuukautta sen jälkeen aloin käyttää Loopia (iOS-vastine erittäin suositulle #OpenAPS). En voinut uskoa, kuinka uskomaton tämä DIY-tekniikka on, ja tiesin heti, että tämä on jotain, joka muuttaa elämäni todella. Olen siitä lähtien omaksunut sen täysin - lähinnä verkossa YouTube-kanavallani, jossa olen yrittänyt selittää OpenAPS: n kaltaisia monimutkaisia järjestelmiä mahdollisimman yksinkertaisella kielellä.
Diabetes-tekniikka muuttuu varmasti nopeasti! Onko havaintoja siitä, mitä olet nähnyt diagnoosi jälkeen vain kuusi vuotta sitten?
Mielestäni suurin muutos on ollut potilaiden ja valmistajien ajattelutapa muuttaa diabeteknologian luokitteleminen lääkinnällisiksi laitteiksi luokittelemiseksi elämäntapalaitteiksi. Emme enää luokittele CGM-malleja, pumppuja ja mittareita lääkinnällisiksi laitteiksi; ne ovat osa elämäntyyliämme.
Toinen valtava muutos on ollut alan pyrkimys alentaa laitteidemme kustannuksia. Dexcom, Abbott, Medtronic investoivat tuhansia antureiden laajentamiseen, joten voimme viitata CGM: iin "välttämättömyydeksi" "ylellisyyden" sijaan. Tämä liike vain kiihtyy, kun CGM: t ovat suosittuja ja yritykset hyötyvät mittakaavaetuista ja voimme nähdä lisää kustannussäästöjä.
Mitä sanoisit diabeteksen työkalujen ja hoidon eroista Isossa-Britanniassa ja Yhdysvalloissa?
Tämä on erittäin vaikea kysymys. Aloitan sanomalla, etten ymmärrä täysin Yhdysvaltojen terveydenhuoltojärjestelmää. Yksityistä terveydenhuoltojärjestelmää on uskomattoman vaikea saada päätökseen eurooppalaiselle. Teknologian osalta mielestäni diabeteknologia (pumput, CGM) on paljon suositumpi Yhdysvalloissa. Tämä on vain henkilökohtainen mielipiteeni, joka perustuu online-diabetesyhteisön havaintoihin. Isossa-Britanniassa insuliinipumppurahoitusta on edelleen uskomattoman vaikea saada. Uskon myös, että Ison-Britannian ja Euroopan markkinoilla on enemmän valinnanvaraa insuliinipumppujen ja CGM-lajikkeiden suhteen verrattuna Yhdysvaltoihin. Tämä johtuu todennäköisesti FDA: n korkeasta sääntelytasosta Yhdysvalloissa.
Kuinka aloitit aktiivisen sisällöntarjoajan tulon DOC: ssa (Diabetes Online Community)?
En tiennyt verkkoyhteisöstä kovin kauan. Sain siitä vasta noin kaksi vuotta sitten. Kuten todettiin, se alkoi useissa Facebook-ryhmissä ja muissa sosiaalisen median kanavissa, joissa ihmiset kysyivät minulta paljon kysymyksiä diabeteknologiasta, kuten siitä, miten Freestyle Libre muutetaan todelliseksi CGM: ksi, ja se pääsi pisteeseen, jossa vastasin samoihin kysymyksiin useita kertoja päivässä.
Joten päätin perustaa YouTube-kanavan nimeltä Nerdabetic (aiemmin Diabetic Energetic), kun huomasin, että joku tarvitsi yrittää selittää joitain asioita tekniikasta ja auttaa ihmisiä ymmärtämään, ettei se ole niin vaikeaa. Joten olen yrittänyt selittää erilaisia asioita DIY Artificial Pancreas -projekteista Freestyle Libreen erilaisilla menestyksillä noin vuoden ajan, ja rakastan tehdä pienen pienen osuuteni tälle yhteisölle.
Mitä diabeteksen edunvalvontaa olet / olet ollut tekemisissä?
Verkkoponnistelujen lisäksi - nautin todella tekemällä informatiivisia videoita diabeteknologiasta YouTube-kanavalleni! - Olen ollut mukana upeassa potilasjärjestössä, jota kutsutaan Euroopan potilaiden foorumiksi (EPF). He työskentelevät potilasryhmien kanssa kansanterveydessä ja terveyden edistämisessä kaikkialla Euroopassa. Minut kutsuttiin heidän nuorten potilasavustajiensa kesäkurssille Wieniin, Itävallaan. Se oli todella uskomaton tilaisuus tavata hämmästyttäviä potilasavustajia 23 Euroopan läänistä, mukaan lukien eri kroonisten sairauksien (diabetes, hemofilia, Parkinsonin tauti jne.)
Onnittelut siitä. Mitä pidät diabeteksen suhteen suurimpana yleisenä haasteena juuri nyt?
Rahoitus. Tiedän, että tämä on hyvin peruskäsite, mutta valitettavasti se on totta. Terveydenhuollon tarjoajien on ympäri maailmaa omaksuttava pitkäaikainen lähestymistapa rahoitukseen. Lukemattomat tutkimukset osoittavat, että rahoituksen kasvu vastaa suoraan diabeteksen komplikaatioiden vähenemistä ja että DOC: n on jatkettava taistelua lisärahoituksesta.
Mitä diabetesta voi tehdä paremmin?
TEOLLISUUDEN TARVITA Oppia kommunikoimaan kanssamme. Lähes kaikilla Forbes Global 2000 -luettelossa olevilla yrityksillä on palautejärjestelmiä, eikä yhdellä diabeteksen yrityksellä ole sitä. Nämä yritykset ovat päättäneet perustaa erityisen osaston, jolla on vain työ: kuunnella asiakkaiden palautetta. Joten voit siirtyä osoitteeseen apple.com/feedback ja ehdottaa, mitä haluaisit tapahtua seuraavan iPhonen kanssa.
Uskon, että yhteisömme painostus Applelle on syy siihen, miksi Abbott sai luvan käyttää iPhone NFC -piiriä (tällä hetkellä Abbott on ainoa yritys maailmassa, jolla on tämä yksinoikeus). Kuvittele sama tilanne Dexcomin kanssa. Voimme antaa palautetta heidän G6-sovelluksestaan - anturin koosta, mitä odotamme heidän kumppanuudestaan Verilyyn ja muuhun. Joten toistan: Heidän on opittava kommunikointia.
Olet tietysti suuri innovaatioiden fani, mutta miten voimme keskittää sen saatavuuteen ja kohtuuhintaisuuteen?
Uskon suuresti tutkimukseen ja kehitykseen sekä pitkäaikaiseen lähestymistapaan asioihin, joten uskon vakaasti, että innovaatioiden avulla yritykset voivat vähentää CGM: n valmistuskustannuksia, testiliuskojen kustannuksia ja diabeteknologian kustannuksia yleensä. Olemme jo nähneet sen tapahtuvan Abbottin kaltaisten yritysten kanssa. He ovat oppineet paljon CGM Freestyle Navigator -sovelluksestaan ja käyttäneet kaiken tuotekehityksen Freestyle Libren kehittämiseen, mikä on valtava hitti maailmanlaajuisesti, pääasiassa matalan hintapisteen vuoksi. Libre on ollut keskustelun aloittaja Euroopassa, ja se on nyt saatavilla melkein kaikissa Euroopan maissa ja kuuluu joidenkin kansallisten terveydenhuoltojärjestelmien piiriin.
Hienoa kuulla. Mitä odotat eniten innovaatiohuippukokouksessa?
Tapaaminen yhteisön muiden jäsenten kanssa. Olla samassa huoneessa joidenkin yhteisömme vaikutusvaltaisimpien jäsenten kanssa on valtava kunnia, ja olen erittäin kiitollinen tästä mahdollisuudesta. Tiedän, että tämä on paikka kaikille diabeteksen tekniikan ystäville ja glukoosini nousee jo innostuksesta tästä tapahtumasta ja syvällisistä keskusteluista tekniikan ystävien kanssa.
Kiitos, että käytit aikaa puhua, Kamil. Odotamme sinua pian innovaatiohuippukokouksessa!
.jpg)
