Uskokaa tai älkää, harvinaisissa tapauksissa diabeteksen saaminen on oikeastaan valinta - vähäisempi paha, mutta valinta kipujen ja kärsimysten poistamiseksi.
Eli kirurginen toimenpide hoitoonkrooninen haimatulehdus (CP) lopulta aiheuttaa tyypin 1 diabeteksen muodon tunnetaan nimellä pankreatogeeninen diabetes.
Tervetuloa Sandy Brooks Massachusettsissa, joka kävi läpi tämän menettelyn useita vuosia sitten ja on nyt ”yksi meistä” D-yhteisössä. Koska hänellä on ammattitausta rekisteröidyinä sairaanhoitajina, hän varmasti ymmärsi lääketieteellisen puolen, mutta hänet hämmästytti silti ihmisten haimaksi tulemisen päivittäiset haasteet ... Tänään hän on täällä jakamassa tarinaansa.
Diagnoosi "kirurgisen diabeteksen" kautta
Hei! Nimeni on Sandy Brooks. Valitsin tulla kirurgiseksi tyypin 1 PWD: ksi (diabeetikko) ja se muutti elämääni parempaan suuntaan. Totta puhuen ... diabetes imee !! Mutta päätin elää elämäni positiivisena ja lasken siunaukseni huolimatta elämästäni tämän taudin kanssa.
Teknisesti diabeteksetyyppini katsotaan tyypiksi 3C, mutta se voi olla hämmentävä, etenkin kun Alzheimerin tautia kuvataan useammin tällä tavoin, ja haluan myös kutsua tukimiehiäni tyypiksi 3. Endo on samaa mieltä siitä, että voimme kutsua sitä "kirurgiseksi tyypiksi 1", koska se on pohjimmiltaan kuin T1D. Jaan kokemuksiani, koska minusta tuntuu, että minulla on ainutlaatuinen tarina.
52. syntymäpäiväni vuonna 2013 minulla oli haima kirurgisesti poistettu elettyäni kroonisen haimatulehduksen (CP) kanssa 27 vuoden ajan. Tuo täydellinen haimanpoisto ja autologisen saarekkeen solusiirto on se, mikä toi minulle diabeteksen. En suunnitellut leikkausta silloin, se oli vain mitä lääkärin aikataulu salli. Se on toiminut täydellisesti, koska se oli todella uudestisyntynyt. Elämäni elämä oli ohi ja uusi normaali oli alkamassa.
"Hermostunut vatsa"
Koko elämäni ajan minulla on aina ollut vatsaongelmia. Lastenlääkäri kutsui sitä "hermostuneeksi vatsaksi". No, tämä hermostunut vatsa seurasi minua lukion, yliopiston ja muualla. Asiat pahenivat ikääntyessäni, joten 20-vuotiaana päätin tutkia sitä perusteellisemmin.
Kroonisen haimatulehduksen diagnoosin saaminen kesti vuosia, koska se on harvinainen sairaus. Sen diagnosoimiseksi ei ole olemassa lopullista verikoetta. Lisäksi on stereotypia, että vain vanhat alkoholistit saavat kroonisen haimatulehduksen. Tämä ei ole totta. En ole koskaan ollut sellainen, joka nauttii alkoholia, puhumattakaan alkoholin väärinkäytöstä, joten ainakaan tämä stereotyyppi ei koske minua.
Lopulta 27-vuotiaana sain diagnoosini ja siihen liittyvä leima. Minua syytettiin usein huumeiden etsimisestä, koska tärkein oireeni oli vaikea vatsakipu. Kun annoin periksi ja hakeuduin hoitoon ensiapuun, lukuun ottamatta pientä anemiaa, verityöni palasi hyvin. Tavallisia epäiltyjä kohonneita lipaaseja ja amylaaseja ei esiinny CP: ssä. CP: n avulla jokainen soihdutus tai hyökkäys vahingoittaa haimaa, eikä se enää kykene tuottamaan insuliinia eikä ruoansulatusentsyymejä. Voin kertoa teille, että muutamia asioita elämässä on tuhoisampaa kuin käskyn "mennä kotiin, teillä ei ole mitään vikaa!" kun koet sietämätöntä kipua.
Nopeasti eteenpäin 1990-luvulle, ja ystävä välitti minulle web-osoitteen, jonka hän piti tarkistaa!
Minnesotan yliopisto kehitti leikkausta auttaakseen meitä loppuvaiheen CP-potilaita. Se sisälsi täydellisen haimanpoiston autologisen saarekesolusiirron kanssa. Toisin sanoen he poistivat kokonaan haiman ja keräsivät henkilön omat saarekesolut. Sitten he istuttivat saarekkeen solut takaisin henkilön maksaan, etenkin maksan porttilaskimoon. Näytti hyvin kiehtovalta, mutta se tehtiin vain U of Minnissä ja asuin Bostonissa.
Lisäksi ihmiset joko kuolivat tai paransivat vain kuolla vähän myöhemmin. Kiitos mutta ei kiitos! Haluan mieluummin käsitellä kipua, kiitos paljon ...
Eteneminen leikkauksella
Sitten surffasin Internetissä vuonna 2012, kun käsittelin CP: n nykyistä paisumista. Tuolloin olin niin masentunut ja turhautunut, että päätin etsiä 90-luvulla löytämäni leikkauksen ja nähdä, ovatko he edistyneet tämän minun tautini kanssa.
On uskomatonta, että yksi paikallisista Massachusettsin yleissairaalasta opiskellussa sairaalassa kehitti ohjelmaa tälle nimenomaiselle leikkaukselle. Myös saarekesolusiirron tekniikat olivat paljon parempia! En voinut uskoa sitä! Päätin juuri silloin ja aioin ottaa yhteyttä ohjelman johtava kirurgi ja nähdä, mitä se aiheutti.
Tavattuaan kirurgisen ryhmän - haiman kirurgi ja elinsiirtokirurgi, Dr. Keith Lillemoe ja James Markmann - aloitimme kolme meitä matkalle, joka on vienyt minut tänne.
Haimatulehdus teki työn ja CP: n sietämätön kipu, jonka kanssa olin elänyt niin kauan, oli vihdoin kadonnut! Halleluja! Valitettavasti saarekkeen soluni olivat liian herkkiä elinsiirtoprosessille, ja se tarkoitti yhtäkkiä 52-vuotiaana kirurgisen tyypin 1 PWD: tä!
Oppiminen elämään diabeteksen kanssa
En aio sanoa, että se oli helppo siirtyminen, mutta minulla oli selvä etu olla RN (rekisteröity sairaanhoitaja) ja ymmärsin jo, mitä suuri osa taudista aiheutti.
Mutta pyhä paska!
Kukaan sairaanhoitokoulussa ei kertonut minulle, kuinka vaikeaa oli hallita verensokeria. Teknisesti tiesin, mikä T1D on, mutta minulla ei ollut aavistustakaan siitä, miten elämäni muuttuu. Lisäksi en tuntenut ketään, joka asui autoimmuuni T1D: n kanssa, älä välitä kirurgisesta tyypistä! Minulla on edelleen vaikeuksia löytää ketään muuta, jolla hänen haima on poistettu, ja haluaisin keskustella mielelläni jonkun kanssa.
Monet ihmiset ovat kuulleet minun sanovan:Olen iloinen siitä, että minusta tuli PWD, Ja se johtuu monista syistä.
VALTAVA syy on Diabetes Online -yhteisön (DOC) läsnäolo. Ensinnäkin löysin Kerri Sparlingin ja Scott Johnsonin melkein heti vain yksinkertaisella Google-haulla, ja olen heistä erittäin kiitollinen, koska en olisi koskaan onnistunut pääsemään ensimmäiseen Diaversarynii terveellä mielelläni, ellei olisin saanut viisauden, jonka he tarjosivat minulle blogiensa kautta. Lukemalla heidän kirjoituksiaan sain diabeteksen tietoja, joita kukaan muu kuin PWD pystyisi tarjoamaan. (Myöhemmin huomasin DiabetesMine, tietysti.)
Toinen syy, miksi olen kiitollinen siitä, että tulin PWD: ksi vuonna 2013, johtuu kaikesta olemassa olevasta diabeteksesta. Kolmen viikon moninkertaisten päivittäisten injektioiden (MDI) jälkeen pyysin (OK, oikeastaan enemmän kuin vaaditaan) mennä insuliinipumpulle. Lääkäri kertoi minun joutuvan odottamaan vuoden, mutta en ollut valmis odottamaan, koska mitä enemmän tutkimusta tehtiin, sitä päättäväisemmäksi tulin. Kuukausi leikkaukseni jälkeen aloitin pumppuhoidon, ja se oli paljon parempi kuin MDI. Käytän myös Dexcom CGM: ää ja pidän sitä korvaamattomana työkaluna diabeteksen päivittäisessä hoidossa.
Tietenkin kaikilla asioilla diabetes voi vaihdella (YDMV).
Diabetes ylösalaiset
Minulla on ollut monia positiivisia asioita diabeteksen diagnoosistani:
- Osallistu uskomattomiin diabeteskonferensseihin
- Opi lisää itsestäni sairauteni oppimisprosessissa
- Tule joustavammaksi kuin koskaan kuvittelin
- Tapasi monia mahtavia PWD: itä sekä henkilökohtaisesti että verkossa
Olin asunut 27 vuotta sietämättömän tuskan kanssa, joka sai minut kykenemään työskentelemään rakastamassani ammatissa, ja se teki joka päivä elävän helvetin paitsi minulle myös niille, jotka rakastivat minua.
Joten voin sanoa, että valitsin diabeteksen sen sijaan, että elän vielä yhden päivän tuskassa. Tiesin, että riski oli melko suuri, että voisin päätyä PWD: hen jossain määrin. Mutta se oli minun valintani tehdä. Pidän nyt jokaista heräämääni päivää siunauksena jopa sairauteni kanssa. Kirurgisen diabetekseni päivittäinen hoito on pieni hinta maksettavaksi päästä eroon tästä kivusta.
Imeekö diabetes? EHDOTTOMASTI!!!! Mutta se on parempi kuin vaihtoehto olla kuusi jalkaa alle ja työntää koiranputkea!
Vau, mikä tarina! Kiitos, että jaoit kokemuksiasi, Sandy.
Lue lisää Sandylta hänen taitava nimeltään Muddy Brooks -blogistaan.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
