Tiesitkö, että tänään (26. maaliskuuta) on Diabetes Alert Day, jonka American Diabetes Association perusti joka maaliskuun neljäs tiistai kansallisena "herätyskutsuna" esidiabetesta ja tyypin 2 riskeistä? Ja maaliskuu on myös kansallinen munuaiskuukausi - erittäin tärkeä aihe diabetesyhteisölle ja sen ulkopuolella. Maaliskuun alussa 103 000 ihmistä eri puolilla maata odottaa munuaisia (!) Se on kaikkein kaikkein tarvituin elin, mutta luovuttajia ei vain ole tarpeeksi ...
Yksi monista diabetesta sairastavista PWD-potilaista on pitkäaikainen tyypin 1 Kim Hislop New Hampshiressa, joka oli yksi potilasäänikilpailun voittajistamme useita vuosia sitten heti saatuaan munuaissiirron äidiltään. laki loppuvuodesta 2013. 30-vuotiaalla New Englanderilla diagnosoitiin T1D yli kaksi vuosikymmentä sitten teini-ikäisenä, ja hänellä on ollut useita diabeteksen komplikaatioita, mukaan lukien retinopatia ja munuaisten vajaatoiminta. Valitettavasti Kimin ensimmäinen munuaissiirto on joutunut vaikeuksiin ja hän tarvitsee nyt uutta elinsiirtoa.
Kaiken kautta Kim on pitänyt inspiroivia näkymiä ja on päättänyt jatkaa matkustamista ympäri maailmaa kuten aina. Olemme nauttineet Kimin seuraamisesta verkossa nähdessämme, kuinka paljon hänen rakkautensa The Walking Dead -tv-ohjelmaan ja säännölliset vierailut Walker Stalker Con -tapahtumaan ja zombiteemaiseen risteilyyn ovat auttaneet häntä pysymään onnellisena, tapaamaan kuuluisuuksia ja jopa inspiroimaan muita tulemaan uruiksi luovuttajat.
Kim oli ystävällinen jakamaan matkansa toivoen, että hänen tarinansa voi auttaa motivoimaan mahdollisia lahjoittajia ja auttamaan muita selviytymään, erityisesti kuka tahansa, jota diabetes koskettaa.
Haastattelu Kim Hislopin kanssa munuaiskuukauden aikana
DM) Hei Kim, kuten aina, voimmeko aloittaa diagnoositarinasi?
KH) Minut diagnosoitiin vuonna 1997 15-vuotiaana fyysisen urheiluharjoituksen aikana. Sairaanhoitaja tuli tenttitilaan ja kysyi, voisinko antaa toisen virtsanäytteen, koska ensimmäisessä oli korkea sokeri. Testattuaan toisen näytteen he pyysivät minua tekemään paastoverikokeen seuraavana aamuna. Tuolloin perheeni ja ajattelin, että minun tarvitsee vain muuttaa ruokavaliota ja aktiivisuustasoa.
Muutama tunti sen jälkeen kun menin verikokeeseen, lääkärin vastaanotolle soitettiin ja sanottiin, että he olivat sopineet minulle ajankohdan endokrinologille seuraavana päivänä. Jälleen kukaan ei näyttänyt olevan liian huolestunut. Heti kun menin tenttitilaan endon toimistossa, sairaanhoitaja antoi minulle laukauksen. Vanhempani kysyivät, mitä tapahtui, ja lääkäri vain sanoi: "Etkö tiedä? Kimillä on tyypin 1 diabetes. " Olen ainoa perheessäni tyypin 1 kanssa, vaikka sekä isä- että äiti-isoisäni olivat tyypin 2.
Hyväksyitkö diabeteksesi alusta alkaen vai kävitkö läpi kieltämisen ja kapinan vaiheen, kuten monet teini-ikäiset tekevät?
Diagnoosini jälkeen olen osallistunut moniin diabeteksen tutkimuksen ja ohjelmien varainhankintaan. Mutta kamppailin paljon ensimmäisten 12 vuoden aikana elääni sen kanssa. Johtuen siitä, mitä kutsumme "diabetekseksi", kärsin useimmista komplikaatioista. Kun otin takaisin elämäni hallinnan, yhdistyin CDE: n kanssa ja minua pyydettiin puhumaan Massachusettsin farmasian yliopiston farmasian opiskelijoille potilaan näkökulmasta diabeteksen komplikaatioihin. Luennon menestys on johtanut muihin mahdollisuuksiin puhua useilla CE-kursseilla NP: lle, sairaanhoitajille ja apteekeille. Olin myös Pohjois-Uuden-Englannin JDRF-haaran Fund A Cure -puhuja vuonna 2011. Minulla oli myös munuaissiirto vuonna 2013 ja kannatan nyt ihmisiä, jotka ilmoittautuvat luovuttajiksi.
Voitko puhua munuaisensiirtokokemuksesta?
Päädyin munuaisten vajaatoimintaan ja tarvitsin uuden munuaisen selviytyäkseen, muuten olisin ollut munuaisdialyysissä. Siirroni tapahtui 17. joulukuuta 2013, ja äiti lahjoitti munuaisen minulle (mikä teki TV-uutiset!). Alusta lähtien hän oli ainoa henkilö, joka kävi läpi prosessin, joka arvioitiin otteluksi, ja hän oli ottelu ja terve ja kykenevä lahjoittamaan. Sitä ei tyypillisesti tapahdu; näet kaikki nämä tilastot kaikista ihmisistä, jotka odottavat elinsiirtoja ja kuinka niin vähän elinsiirtoleikkauksia todella tapahtuu ... joten on hullua, että tämä henkilö, anoppini, sanoi tekevänsä sen ja se onnistui. En usko koskaan todella ymmärtävän kuinka onnekas olen!
Entä itse elinsiirtoprosessi? Oliko se pelottavaa?
Itse varsinainen leikkaus meni hyvin minulle, ja munuaisten toiminta on ollut hämmästyttävää. Taistelin leikkauksen jälkeen, lähinnä lääkkeiden takia, ja olin sairaalassa viisi tai kuusi kertaa sen jälkeen yhteensä 30 päivää leikkauksen jälkeen vain kaikista lääkitysongelmista. Lääkärit ovat erittäin ankaria järjestelmässäsi. Mutta seuraavaan kesään mennessä olin alkanut tuntea itseni normaalimmaksi ja toiminta oli loistava. Parempi kuin olisin ollut pitkään aikaan.
Mutta sitten vuonna 2017 aloin kokea ongelmia ja menin munuaisten hylkäämiseen. Se vahingoitti siirrettyä munuaisiani ja johti munuaisten vajaatoimintaan ja dialyysiin. Aloitin dialyysin maaliskuussa 2018. Hoito oli niin vaikea käydä läpi.
On vaikea kuvitella elävänsä dialyysissä ja sen aiheuttamasta maksusta ...
Yritin laittaa rohkeat kasvot. Totuus on ... olen ollut väsynyt. Olen edelleen antautumassa ajatukselle, että olen sairas. Työnnän itseäni niin paljon, koska totuus on, että pelkään, että tulee aika, jolloin en voi enää tehdä rakastamani asioita, mutta se vie minulta henkisesti ja fyysisesti. Useimpina päivinä olen positiivinen, mutta on päiviä, jolloin tunnen toivon liukastuvan käsistäni. Mielestäni se on vain osa tätä matkaa.
En halua olla masentavaa, se on ollut vain todella kova vuosi. Yritän aina olla lasi puoliksi täynnä. Jos jotain, haluan ihmisten oppivan, että elämä on hämmästyttävää - jopa komplikaatioilla. Enkä ole valmis elämään.
Huolimatta kaikista komplikaatioista ja kamppailuista, joita olet kokenut vuosien varrella, olet matkustanut melko vähän ympäri maailmaa ... minne seikkailut ovat vieneet sinut?
Poika, olen matkustanut lukiosta lähtien ja koko elämäni, enkä voi edes laskea kuinka monta paikkaa olen käynyt - Venäjä, Kreikka, Itävalta, Sveitsi, Afrikka, Karibia ... niin monissa paikoissa. Ajattelen 20 eri maata. Rakastan kokea muita kulttuureja ja nähdä mitä pystyn. Olen adrenaliinijunkie, todella olen. Nyt kun olen saanut elinsiirron, en ole voinut matkustaa ulkomaille ja minusta tuntuu siltä, että olen vetäytymässä.
Tuo kuva minusta gepardin kanssa oli Numidiassa, Afrikan länsirannikolla tammikuussa 2013. Mikä sai aikaan edellisen kesän uutiset siitä, että minulla oli munuaisten vajaatoiminta, ja paras toimintatapa oli elinsiirto. . Tätini oli purjehtinut ympäri maailmaa vuosia ja oli siinä vaiheessa Afrikassa, joten katsoin mieheni ja sanoin: "Siellä haluan mennä." Joten kaksi viikkoa olin siellä. Minulla on taputtama gepardi, kun menimme paikkaan, joka on kuin geparditila, ja miehellä oli kolme kotieläintä ja hän asui takapihallaan. Maksoimme 20 dollaria leirille siellä ja saimme hyväillä aikuista gepardia ja katsella hänen syömään.
Rakastan myös ehdottomasti delfiinejä ja olen uinut heidän kanssaan muutamassa paikassa ja saanut suudella yhtä Dominikaanisessa tasavallassa.
Kaiken kaikkiaan diabetekseni ei ole estänyt minua matkustamasta, vaikka kyllä, otan ylimääräisiä varotoimia.
Olet myös ollut melko aktiivinen The Walking Dead -fanien "zombie-yhteisössä" ... Voitteko puhua siitä enemmän?
Kyllä, se on muuttanut elämäni. Minulla on oma pieni perhe. Jotkut parhaista hetkistä ovat olleet Walker Stalker -risteily, jolla pääset risteilylle joidenkin kuuluisuuksien kanssa. Kävelevä kuollut show, ja show-aiheiset konventit, joita tapahtuu ympäri maata. Näiden kokemusten kautta minulla on ollut mahdollisuus tavata niin monia ihmisiä, mukaan lukien näyttelijät Norman Reedus (näyttelijä Daryl) ja Jeffrey Dean Morgan (joka pelaa Negania). Yksi kohokohta oli äskettäin tavata tapaaminen James Frazierin kanssa, joka aloitti teemakohtaisen podcastin ja laittoi Walker Con -konferenssit, ja kiitti häntä henkilökohtaisesti tästä uskomattomasta tapahtumasta, joka on muuttanut elämääni. Jotkut mahtavasta risteilyperheestäni ovat kertoneet minulle, että heidät testataan sen selvittämiseksi, sopivatko ne luovuttajan munuaisiin.
Minulla on myös ystävä, joka on erikoistehosteiden meikkitaiteilija, ja hän teki meikkini näyttämään kävelijältä ... ja sain valokuvan Jeffrey Dean Morganin kanssa! Minulla oli hänen nimikirjoituksensa: "Puolet munuaisistasi kuuluvat Kimille" - mikä on hauska kierros näyttelystä, jossa viitataan keskeiseen riviin, jossa puolet hahmojen tavaroista kuuluu Neganille. Kaikki on todella hämmästyttävää.
Kaiken mitä olet käynyt läpi, kuulostaa siltä, että olet varmasti löytänyt asianajajasi ...
Minulla on tapana arvioida hyvin itseäni ja kun on kyse kokemistani komplikaatioista. Mutta haluan olla inspiroivampi, ja uskon todella, että sinulla on oltava positiiviset näkymät. Ryöritätkö reikään etkä elä elämääsi? Ei, ehdottomasti ei. Olen todella ylpeä siitä, että olen onnistunut kääntämään elämäni ympäri ja onnistunut huolehtimaan itsestäni kaikkien näiden komplikaatioiden kanssa. On erittäin tärkeää puhua komplikaatioista, tietää, että sinun ei tarvitse syyttää itseäsi ja tuntea syyllisyyttä komplikaatioiden takia.
Kiitos, että puhuit komplikaatioista ja syyllisyydestä, Kim.
Niille, jotka haluavat oppia lisää siitä, miten voit auttaa munuais- ja elinluovutuksissa, on tässä liittovaltion hallituksen elinluovutus- ja elinsiirtosivusto. Voit myös ilmoittautua verkossa luovuttajaksi sekä valita valintaruudun tehdäksesi sen paikallisessa DMV-konttorissa, jossa asut.
.jpg)
.jpg)
