Konsensus on selvä: Painoon liittyvät kommentit eivät ole koskaan kunnossa.
Paino on emotionaalisesti ladattu aihe monille ihmisille. Crohnin tautia sairastaville se on vieläkin vaikeampaa, koska painonpudotus ja painonnousu eivät ole aina heidän hallinnassaan.
Leikkausten, steroidikurssien ja joskus jopa leikkausten välillä asteikon vaihtelut ovat jonkin verran väistämätön osa sairauden kanssa elämistä.
Yksi asia, joka ei varmasti auta? Tuomitsevat, loukkaavat ja töykeät kommentit niiltä, jotka eivät todellakaan ymmärrä, mitä he kokevat.
Kysyimme Crohnin yhteisömme ihmisiltä Facebookissa ja joiltakin Crohnin kannattajilta ja bloggaajilta:
Mitä toivoisit muiden tietävän kokemuksestasi?
Usein ihmiset eivät ymmärrä, että sillä, mitä he sanovat Crohnin diagnoosin kurissa olevasta henkilön painosta, voi olla vakava vaikutus kyseisen henkilön itsetuntoon - varsinkin kun itse syömisestä on tullut tuskallinen prosessi.
"Yksi suurimmista asioista, jotka minun täytyi kokea, kun sain Crohnin, oli voimakas laihtuminen", kirjoitti Vern, Crohnin puolestapuhuja ja bloggaaja Seat Down Seatin takana. "Kun sanon rajua, se tuli vaikeasti ja nopeasti. Se oli tuolloin pelottavaa, enkä voinut tehdä asialle mitään. Lopetin vain syömisen. Se sattui liikaa sen jälkeen, kun söin. Olin pudonnut niin paljon painoa, jossain vaiheessa muukalainen kadulla kysyi, onko minulla AIDS. Muista, että tämä oli 80-luvun loppu ja AIDS oli iso "asia" silloin. Tämä kommentti osui minulle kovasti, enkä halunnut enää mennä ulos. En halunnut kenenkään näkevän minua. "
On myös yleinen väärinkäsitys, että "laiha" on hopea vuori Crohnin saamisesta.
Jotkut ihmiset menevät jopa niin pitkälle, että sanovat: "Toivon, että olisin yhtä ohut kuin sinä." "Ei. Et. Ei näin, sanoo Healthline-yhteisön jäsen Lori V.
"Yksi yleisimmistä kommenteistani on:" Ainakin Crohnin käyttö tarkoittaa, että olet aina laiha! ""sanoo Alexa Federico, Girl in Healing -blogin ja kirjan "The Complete Guide to Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus: etenemissuunnitelma pitkäaikaiseen parantumiseen" kirjoittaja.
"Se on turhauttavaa, koska yhteiskunnallamme on mahdollisuus uskoa, että laihempi on parempi. Muistutan itselleni, että jos he tietäisivät kuinka kovasti työskentelin painon kasvattamiseksi ja ylläpitämiseksi, he eivät tekisi näitä kommentteja. He eivät yksinkertaisesti ymmärrä Crohnin taudin laajuutta, ja käytän sitä mahdollisuutena kouluttaa heitä kohteliaasti. "
Pahinta on, että on aikoja, jolloin ihmiset tekevät huomautuksia siitä, miten tauti voi auttaa heitä laihtua - jopa sanomalla, että he haluavat, että heillä olisi se, jotta he voisivat myös irrottaa puntaa.
"Ei, et todellakaan ole", sanoi Healthline -yhteisön jäsen Haley W. "Olen ollut melkein luurankoinen, en pystynyt seisomaan suorana, liian peloissani nauramaan, yskimään tai aivastamaan. Mutta kaikki on hyvä, koska laihduin? Ei! "
"Puhuin kerran siitä, kuinka en voinut syödä, ja ystäväni sanoi" Toivon, että minulla olisi tämä ongelma ", Healthline-yhteisön jäsen Julianna C. jakoi. "Niin tietämätön."
Vaikka nämä kommentit ovat hyvin yleisiä painonpudotuksen ympärillä, ihmiset tekevät myös virheen ymmärtämättä, että Crohnin ihmiset ovat kaikki eri muotoisia ja kokoisia.
"Kun minut diagnosoitiin ensimmäisen kerran, työtoveri kertoi minulle, että lääkärin on pitänyt olla väärässä, koska" Olet liian lihava, jotta sinulla olisi Crohnin "." - Pamela F., Healthline -yhteisön jäsen.
Joskus tämä häpeä on hienovaraisempi: "Et Katso sairas."
"Minulla oli pomo kertonut minulle yhden kerran ja menin vessaan ja itkin", Healthline-yhteisön jäsen Kaitlin D. kertoi. "Ihmiset voivat olla niin huomaamattomia!"
Lisäksi monet ihmiset kokevat vaihteluja molempiin suuntiin, mikä voi myös kiinnittää huomiota.
"Crohnin taudin torjunnassa melkein 13 vuoden ajan olen saanut kohtuullisen osan painostani koskevista kommenteista - spektrin molemmin puolin", sanoo Natalie Hayden, Crohnin aktivisti ja Lights Camera Crohn's -kirjoittaja. ”Ennen diagnoosi, kun syödä oli tuskallista, paino putosi minulta. Ihmiset tekivät kommentteja siitä, kuinka karkea näytin ja kuinka on oltava mukavaa olla niin ohut. Sitten, kun minua on laitettu steroideihin hallita soihdutuksia, laitoin muutaman kilon pidättämään vettä ja suolaa. Entisenä uutisankkurina, kun palasin parin viikon steroidien jälkeen, katsojat kysyivät, olenko raskaana. Ajan myötä kommenttien kuuleminen ei ole helpompaa, mutta sinulla on taipumus saada paksumpi iho. "
"Kun minut diagnosoitiin, minua arvioitiin sen perusteella, kuinka alipainoinen olin saanut. Ihmiset sanoivat, että minun piti syödä enemmän, vaikka en fyysisesti voinut. Ja jos henkilö tiesi, että minulla on Crohnin ruoka, hän arvioi minut syömieni ruokamuotojen perusteella ja kertoi minulle, että minun ei pitäisi syödä niitä, vaikka se olisi ainoa asia, jonka voisin syödä sairastumatta. Minusta tuntuu siltä, että en voi voittaa joskus ruokapuheissa ”, Kirsten Curtis kertoo Healthlinelle.
"Muistutan itselleni, että jos he tietäisivät kuinka kovasti työskentelin painon kasvattamiseksi ja ylläpitämiseksi, he eivät tekisi näitä kommentteja." - Alexa Federico
Seuraavaksi on ihmisiä, jotka ajattelevat tietävänsä parhaimman tavan syödä Crohnin kanssa painonhallinnassa, vaikka heillä ei todellakaan ole aavistustakaan, millaista syödä Crohnin kanssa on.
"Minusta kaikki ei-toivotut neuvot tai oletukset ovat tavallaan loukkaavia - kuten silloin, kun ihmiset olettavat, että haluan heidän neuvonsa mitä ruokavaliota tai lisäravinteita kokeilla, tai he vain päättelevät, että en voi syödä gluteenia, koska minulla on oltava keliakia he kieltäytyvät ohittamasta sämpylöitä tai leipää ja poimimasta kaiken mitä lautasellani on ”Katie C., Healthline-yhteisön jäsen sanoi.
Vaikka kommentti tulee hyvää tarkoittavasta paikasta, se ei ole asianmukaista. "He tarkoittavat olevan hyödyllisiä, mutta eivät todellakaan pidä minua yksilönä, ja siksi se on vähemmän hyödyllinen."
On myös kommentteja, kuten: "Voitko syödä sitä?" "Oletko kokeillut X-ruokavaliota?" "Sinun pitäisi tehdä allergiatesti." "Ikään kuin syöminen ei riitä miinakentäksi", Rosalie J., Healthline yhteisön jäsen sanoi. "Tiedän, kuinka perustella valintani henkilölle, jolla ei selvästikään ole ymmärrystä taudista!"
"Eräs kommentti, joka häiritsee minua, on:" Ehkä sinun pitäisi luopua meijeristä, soijasta, gluteenista, yökerhoista, lihasta, munista, hedelmistä ja jalostetuista elintarvikkeista, koska ystäväni serkkun naapuri teki sen ... "No, joka sulkee pois useimmat ruoat, joita voin syödä turvallisesti, joten ehdotatko, että elän vedestä ja auringonvalosta? " Jaime Weinstein, IBD-potilaan puolestapuhuja, joka jakaa IBD-matkansa CROHNicleS: ssä, kertoo Healthline.
Ja sitten on tämä helmi: "" Raaka ruokavalio parantaa sinut. "Tapa minut ehkä", Healthline-yhteisön jäsen Gail W. sanoi.
Tärkeintä tässä? Koskaan ei ole hyvä kommentoida jonkun painoa missään tilanteessa - mutta varsinkin jos kyseessä on krooninen sairaus, joka voi vaikuttaa hänen painoonsa, kuten Crohnin.
Vaikka luulisitkin, että kohtelet heitä, lohdutat heidän kamppailuistaan tai sanot jotain, joka mielestäsi liittyy enemmän omaan painoon kuin heidän omaansa, on selvää, että painoon, ruokaan ja ruokavalioon liittyvät huomautukset tekevät todennäköisemmin Crohnin tuntuu huonommalta kuin paremmalta.
Ja jos itse käsittelet tämänkaltaisia kommentteja, jotka on suunnattu sinulle, on olemassa joitain tuottavia tapoja käsitellä sitä.
"Haluan vastata seuraavasti:" Vaihdoin painoni, koska minulla ei ole Crohnin päiviä! ", Federico sanoo. "Olen havainnut käyttämällä kohteliaita mutta suoria tapoja, saan viestini eteenpäin, ja se yleensä päättyy siihen, että toinen henkilö on kanssani samaa mieltä."
Voi olla myös hyödyllistä ymmärtää, että kommentit tulevat yleensä tietämättömyyden sijasta julmuuden sijasta.
”Yhteiskuntamme on pakkomielle ulkonäöstä ja kehon kuvasta. Jos elät IBD: n kanssa ja joku kommentoi kehoasi, (jos olet tyytyväinen), suosittelen aina käyttämään aikaa selittämään heille, mitä todella tarkoittaa elää tämän taudin kanssa, jotta he voivat ymmärtää, miksi on loukkaavaa tehdä tämän tyyppinen kommentti "sanoo potilaan asianajaja Lilly Stairs.
"Haluan antaa ihmisille epäilyksiä ja yrittää olla ajattelematta heidän sanojaan haitallisina", Hayden selittää. "Sen sijaan, että hymyisit tai nauraisit kommenttien mukana, kommunikoi ystävien ja perheen kanssa ja opeta heille, miten tauti vaikuttaa fyysisesti, henkisesti ja emotionaalisesti."
"Koska IBD on näkymätön sairaus, meidän on helppo peittää tuskamme ja kärsimyksemme. Heti kun jaat tarinasi ja puhut läheisten kanssa, avaat itsesi tukemaan ja ymmärtämään paremmin. "
Julia on entinen aikakauslehden toimittaja, josta tuli terveystekijä ja "kouluttaja". Amsterdamissa sijaitseva hän pyörää joka päivä ja matkustaa ympäri maailmaa etsimään kovaa hiki-istuntoa ja parasta kasvisruokaa.
.jpg)
