Olemme aina nauttineet uusien ystävien löytämisestä Diabetes-yhteisöstä, johon voimme kiinnittää huomiota, ja tänään olemme iloisia voidessamme toivottaa D-Momin tervetulleeksi Audrey Farley täältä Pennsylvaniasta kaivokseen.
Kun Audreyn tytär Grace diagnosoitiin maaliskuussa 2015, hän hyppäsi suoraan sisään; voit tunnistaa hänen nimensä entisenä Insulin Nation -sivuston toimittajana. Nyt hän on käynnistämässä oman uuden sivuston nimeltä Pens & Needles, joka keskittyy "terveyden ja yhteiskunnan risteykseen" ja kirjoittaa kuvitteellisen kirjan ensimmäisistä insuliinia käyttävistä PWD-laitteista, jonka hän toivoo julkaisevansa ensi vuonna. Huolimatta suhteellisen lyhyestä ajastaan tässä diabetesuniversumissa, Audreyllä on myös joitain oivaltavia ajatuksia DOC: sta, jotka kannattaa ottaa huomioon.
D-Mom Audrey Farleyn vierasviesti
D-vanhempana, joka kirjoittaa säännöllisesti diabeteksesta, perheenjäsenet ja läheiset ystävät kysyvät minulta usein:Miksi kirjoitat aina diabeteksesta eikä mistään omasta terveysongelmastasi?”Vastaus on yksinkertainen: en kuulu mihinkään näistä olosuhteista tapaan, jolla kuulun diabetekseen.
Suhteellisesta tai taloudellisesta tilanteesta taikka fyysisestä tai psyykkisestä resurssista riippumatta diabetes aiheuttaa hyvin epävarman olemassaolon. Kuten monet muutkin, löysin DOC: n (Diabetes Online Community) yrittäessäni tulla toimeen tämän todellisuuden kanssa.
Tyttäreni Grace diagnosoitiin 5-vuotiaana juuri silloin, kun puolisoni ja minä aloimme tuntea, että meillä oli elämä tajunnut. Olin tohtoriohjelman loppuvaiheessa, jossa opiskelin kirjallisuutta, ja hän työskenteli suuressa lakiasiaintoimistossa DC: ssä. Luulimme, että saisimme vihdoin mukavan uran ja tahdin.
Kun T1D tuli kuvaan, kaikki muuttui. Meidän oli sopeuduttava hyvin rajoittavaan ja hienosti kalibroituun elämäntapaan - ja silti kuoleman uhka piiloutui aina nurkan takana! Muut terveysongelmat näkyivät nopeasti. Minulla kehittyi krooninen migreeni ja kesti 18 kuukauden päänsärky, jota yksikään neurologi ei pystynyt hallitsemaan. Samanaikaisesti puolisoni sai äkillisen aivohalvauksen 30-vuotiaana. Hän tuli eräänä yönä töistä ja kaatui. Useiden kuukausien ajan hän ei voinut kävellä tai puhua kompastumatta jalkoihin tai kieleensä.
Tietenkin nämä tapahtumat vaikuttivat talouteen, puhumattakaan mielenterveydestämme. Ja pitkään reikä, jossa olimme, vain kasvoi ja syveni. Meidän oli lopulta palattava kotiin hiljaisempaan, edullisempaan pikkukaupunkiin Pennsylvaniassa, jossa meidät kasvatettiin.
Noin tuolloin päätin blogata diabeteksesta, jonka olin pitkään kokenut olevan katalysaattori tälle tapahtumaketjulle. Olin vihainen diabeteksesta sekä tyttäreni kiusoittamisesta ympäri vuorokauden että elämäämme. Joten aloin tutkia näitä tunteita lyhyissä esseissä, joille alistuin Insuliinikansa. Olin innoissani, kun silloinen toimittaja Craig Idlebrook laittoi nimeni hattuun korvaamaan hänet, kun hän aloitti työn MyGlussa.
Toimittajana InsuliinikansaMinulla oli tilaisuus olla yhteydessä ihmisiin, jotka ymmärsivät kokeni diabeteksen taksit. Minulla oli myös mahdollisuus kuulla muiden tarinoita, jotka auttoivat minua näkemään muut diabeteksen vaikutukset, joita en tiennyt. Tämä oli erityisen tärkeää, koska riippumatta siitä, kuinka kovasti olet saanut sen, et voi katsella ikuisesti; sinun täytyy lopulta katsoa ylös ja katsoa ympärilleen.
Mutta valehtelisin, jos sanoisin, etten myöskään huomannut joitain ruma virtauksia tässä yhteisössä. Kaikesta rikkaudestaan huolimatta DOC voi silti tuntea olevansa hyvin paternalistinen, saaristoinen ja jollain tavalla apoliittinen tila. Ja näiden (ja muiden) symbolisen väkivallan muotojen takia jotkut tämän yhteisön voimakkaimmista äänistä usein tukahdutetaan.
Nämä äänet eivät kuulu mihinkään yksittäiseen DOC: n taskuun, ja niitä on liian monta nimetä täällä. Mutta ne ovat sellaisten henkilöiden ääniä, jotka ottavat henkilökohtaisia ja henkisiä riskejä sen sijaan, että tippaisivat asioiden ympärillä - mitä ne ovatkin. He esittävät vaikeita kysymyksiä ja paljastavat monia ennakkoluuloja, jotka ovat tämän yhteisön taustalla. He tekevät yhteyksiä DOC: n ja kansakuntamme tapahtumien välillä.
Sen sijaan, että näitä henkilöitä tunnustettaisiin nykytilanteen heikentämisestä, näitä ihmisiä halveksitaan usein "myrkyllisinä". Tämä lataus yllättää minut aina - eikö he ole niitä, jotka yrittävät avata ikkunat ja tuulettaa tämän paikan ulos?
Nämä vaikutelmat kertoivat äskettäisestä päätöksestäni perustaa uusi foorumi, joka on selvästi poliittisempi. Kynät ja neulat julkaistiin toukokuussa, ja sen on tarkoitus ehdottaa sosiaalisten kommenttien ja terveys- / lääketieteellisten uutisten yhdistelmää. Kynät ja neulat ei keskity yksinomaan diabetekseen; pikemminkin sen tarkoituksena on luoda enemmän vuoropuhelua kaikkien kroonisten sairauksien ja vammaisten yhteisöjen välillä korostamalla sosiaalista / kulttuurista ilmastoa, jossa terveystodellisuus muodostuu.
Kiinnostukseni kulttuurisesta suhtautumisesta sairauksiin (ja erityisesti diabetekseen) on inspiroinut kuvitteellisen käsikirjoituksen useista insuliinin ensimmäisistä potilaista.
Päähenkilö on insuliinin kultaseni, Elizabeth Hughes (Gossett), Yhdysvaltain valtiomiehen Charles Evans Hughesin tytär, joka sai ensimmäisten joukossa Bantingin seerumin vuonna 1922. Toisin kuin hänen elämänsä kertomuksissa, kertomukseni sijoittaa Elizabethin 1900-luvun alun kirjallisen kulttuurin kontekstiin, johon hän oli niin uppoutunut.
Elizabeth palvoi klassikoita, kuten Frances Hodgson Burnett Salainen puutarha ja viktoriaanisen lasten aikakauslehti, Pyhä Nikolai aikakauslehti. Itse asiassa hän mainitsee jälkimmäisen melkein jokaisessa toisessa kirjeessään äidilleen Torontosta Bantingin hoidossa. Nämä tekstit tutustuttivat amerikkalaiset nuoret kristillisen tieteen käsitteisiin, kuten "mieli aineen yli" ja nyt räikeän kelvollisen "ainoa vammaisuus on huono asenne". Nämä kulttuurilliset ihanteet vaikuttivat Elizabethiin suuresti, joten ei ole mikään yllätys, että hän omaksui täysin kurin ja itseluottamuksen diabeetikkojen eettisen mallin - vaikka tämä eettos varmasti ohjaa suurinta osaa ihmisistä, jotka elävät tämän tilan kanssa, se on vuosien varrella ollut sovelletaan tavoilla, jotka halventavat tiettyjä yksilöitä - esimerkiksi liittämällä diabeteksen komplikaatiot moraaliseen epäonnistumiseen sen sijaan, että otettaisiin huomioon terveyden rakenteelliset esteet.
Joten kiusoittamalla tällaisia kirjallisia esineitä toivon voivani tarjota kattavamman kuvan tuosta historiallisesta hetkestä samoin kuin diabeteksen suhtautumisen välittämisestä insuliinin löytämisestä nykypäivään. Kerronta herättää eloon myös vähemmän tunnettuja henkilöitä, kuten Elizabethin palkatun sairaanhoitajan.
Odotan innolla tämän työn jakamista DOC: n kanssa vuoden 2018 lopulla tai vuoden 2019 alussa. Sillä välin minut löytyy osoitteesta Kynät ja neulat tai Twitterissä @AudreyCFarley tai @ PAInsulin4all.
Kiitos POV: n jakamisesta, Audrey. Odotamme innolla työsi seuraamista sekä DOC: ssa että uudessa kirjassa, joka on tulossa pian.
.jpg)
.jpg)
