vuonna Nuudettava sairaus on lasten ja nuorten neurologinen sairaus, joka on endeeminen Etelä-Sudanissa, Tansaniassa ja Pohjois-Ugandassa. Tilalle on ominaista jatkuva nyökkäyskohtaus syömisen aikana ja vähitellen fyysinen ja henkinen heikkeneminen. Nodding-tauti johtaa yleensä kuolemaan muutaman vuoden kuluessa.
Mitä nyökkäävä sairaus?
Suurin ongelma on harvinaisuus ja kapeasti alueellisesti rajoitettu alue, jolla nyökkäystauti esiintyy. Siellä ei ole lääketieteellistä hoitoa.© Peter Hermes Furian - stock.adobe.com
Nuudettava sairaus on tauti, jota esiintyy vain Itä-Afrikassa. Se on havaittu Tansaniassa ja Etelä-Sudanissa 1960-luvun alusta. Sille on ominaista nyökkäävä hyökkäys ruokailun tai kylmän aikana sekä asteittainen henkinen jälkeenjääneisyys. Tyydyttävä selitys sen alkuperälle voitiin antaa vasta tänään.
Erityisesti neurotoksikologi Peter Spencer tutki tautia tarkemmin. Hän pystyi korostamaan tyypillisiä oireita. Tällä hetkellä voimme kuitenkin tehdä vain oletuksia syystä. Peter Spencer kuvaili nyökkäystaudin hitaasti eteneväksi kuolemaan johtavaksi toimintahäiriöksi. Hän ehdotti, että tämän taudin potilaiden kestoikä olisi keskimäärin 3–4 vuotta.
On kuitenkin myös tapauksia, joissa tämä tauti on ollut olemassa yli kymmenen vuotta. Parannuksista on jopa raportteja. Nyökkäyskohtaukset liittyvät usein klassisiin epilepsiakohtauksiin. Aivoaaltotutkimusten avulla havaittiin, että nyökkäyskohtauksiin liittyy epänormaaleja aivojen aaltokuvioita, jotka muistuttavat epilepsiassa olevia.
Tauti esiintyy tällä hetkellä vain Etelä-Sudanissa jokien siirtokunnissa, ja levinneisyysaste on 2,3–6,7 prosenttia. Vuoteen 2008 mennessä tauti oli levinnyt joillekin Pohjois-Ugandan alueille.
syyt
Toistaiseksi on vain spekuloitu nyökkäystaudin syystä. Tähän mennessä ei ole selvää, mikä tauti ensinnäkin aiheuttaa ja miksi sitä esiintyy vain rajoitetulla alueella. Sen kuitenkin ajatellaan olevan tartuntatauti tai infektion aiheuttama autoimmuunisairaus.
Toinen oletus keskittyy krooniseen myrkytykseen ympäristömyrkkyistä, jotka saastuttivat alueen sisällissodan osana. On kuitenkin olemassa vahvoja todisteita yhteydestä sukkulamatoon Onchocerca volvulus. On jo tiedossa, että mustaa kärpästä leikkaa tämä mato ja on jokien sokeuden syy.
Nematodi voitiin havaita melkein kaikilla potilailla, joihin nyökkäystauti kärsi. On myös huomattavaa, että muilla alueilla, joissa tämä nematodi leviää, ei ilmene nyökkäystauteja. Siksi oletus lisätekijöistä tämän taudin kehittymiselle on ilmeinen. Ne voivat olla kemikaaleja, joita ei ole vielä havaittu.
On myös mahdollista, että pyöreä mato tällä alueella on erityisten mikro-organismien tai loisten, jotka ovat tosi laukaisevia nyökkäystaudin, kantaja. Autoimmuunisairauden, joka on reaktio infektiolle, uskotaan myös olevan mahdollista.
Oireet, vaivat ja oireet
Kuten jo mainittiin, nyökkäystauti on hitaasti etenevä neurologinen sairaus, jonka pääoire on jatkuvat pään nyökkäysliikkeet. Vaikuttava lapsi ei enää kasva ja henkinen kehitys pysähtyy. Ajan myötä siellä on jopa henkistä vajaatoimintaa.
Nyökkäyshyökkäykset laukaisevat syömisen aikana tai jopa katsellessasi perinteisiä ruokia tai kun on kylmä. Jos tarjoillaan vieraita ruokia, kuten suklaata, nyökkäyshyökkäyksiä ei tapahdu. Jopa aterian päätyttyä, nyökkäys sopii lopetukseen. Kohtauksen aikana voi esiintyä pään nyökkäysliikkeitä 10 - 20. Erittäin voimakkaat kohtaukset voivat johtaa jopa romahtamiseen. Tämä johtaa usein lisää vaurioita.
Ei ole harvinaista, että lapset putoavat alas ja loukkaantuvat vakavasti. On jo käynyt niin, että kärsineet ovat kaatuneet avotakkoihin tai teräviin esineisiin. Kohtauksen aikana lapset myös häiriintyvät ja eksyvät usein. Taudin ennuste on erittäin huono. Aikaisemman kokemuksen mukaan se ei ole parannettavissa ja etenee jopa.
Nodding-tauti loppuu yleensä kuolemaan jo usean vuoden kuluttua. Sairauden kestosta on erilaisia lausumia. Joidenkin havaintojen mukaan nyökkäystaudin sanotaan johtavan kuolemaan keskimäärin kolmen tai neljän vuoden kuluessa. Toisaalta on myös ilmoitettu ihmisistä, jotka ovat kärsineet tästä taudista yli kymmenen vuoden ajan. On kuitenkin myös lausuntoja, joiden mukaan muutaman nuoren sanotaan toipuneen.
Diagnoosi ja sairauden kulku
Noodin tauti diagnosoidaan pääasiassa tyypillisten oireiden perusteella. Aivoaaltomittaukset ovat osoittaneet epänormaaleja aivojen aaltokuvioita nyökkäyskohtausten aikana. MRT-tutkimusten aikana voidaan havaita voimakas aivojen massan menetys. Hippokampuksen ja glia-solut osoittavat myös vakavia vaurioita. Toistaiseksi tutkimuksissa ei kuitenkaan ole viitteitä taudin todellisista laukaisevista tekijöistä.
komplikaatiot
Varhaislapsuuden epilsepsian variaationa nikkuva oireyhtymä johtaa melkein aina komplikaatioihin. Liittyvät nyökkäyskohtaukset eivät valitettavasti ole ainoita oireita. Pelkästään tämä oire voi kuitenkin aiheuttaa kärsivien lasten putoamisen hyökkäyksen aikana. Kun teet niin, sinulla on joskus vakavia vammoja.
Tapahtuneet eivät enää hallitse raajojaan hyökkäysten aikana. Koska tauti esiintyy pääasiassa Afrikan maissa, kuten Ugandassa, lapset putoavat usein avotuleen tai koskettavat teräviä esineitä putoamisensa aikana. Lisäksi tällaiset lapset eksyvät usein. Ilman suojaa häiriintyneistä tulee helposti villieläimiä. Lisäksi nyökkäyssairaus on sairaus, joka on yleensä kuolettava.
Se etenee ja on vakava neurologinen sairaus. Suurin ongelma on harvinaisuus ja kapeasti alueellisesti rajoitettu alue, jolla nyökkäystauti esiintyy. Siellä ei ole lääketieteellistä hoitoa. Nykyaikainen diagnostiikka on yhtä harvinaista. Mutta vaikka nämä asiat olisivat olemassa, nyökkäystautiin ei vieläkään ole parannuskeinoa.
Miksi monilla kärsivillä on komplikaatioita ja henkistä jälkeenjäämistä, mutta ei kuolemaa, on epäselvää. Tämä voi olla merkki näistä alueista yleiselle loislääkärille tai tartuntataudille.
Milloin sinun pitäisi käydä lääkärillä?
Vanhempien, jotka havaitsevat lapsessaan henkisen vajaatoiminnan merkkejä tai tyypillisiä nyökkäyskohtauksia, tulisi lääkärin selvittää tämä välittömästi. Asiantuntijan on tutkittava ja hoidettava pitkäaikaiset valitukset pysyvien vaurioiden välttämiseksi. Jos verenkierrossa tapahtuu romahtamista, on ensiapu kutsuttava. Vaurioitunut lapsi on sitten hoidettava sairaalassa. Jos kuvatut oireet esiintyvät yhdessä riskialueilla oleskelun aikana tai sen jälkeen, lääkäriin on otettava heti yhteys.
Viimeistään kotiin paluun jälkeen matkustajalla on oltava kattava lääkärintarkastus ja tarvittaessa hoito. Nodding-sairaus on hoidettava neurologin tai muun internin toimesta. Koska tauti liittyy yleensä pitkäaikaisiin vaurioihin, myös terapeuttinen hoito on hyödyllistä. Koska nyökkäystauti on progressiivisesti etenevä sairaus, myös tarkka lääketieteellinen valvonta on tarpeen. Muutoin voi syntyä uusia terveysongelmia, jotka rajoittavat entisestään potilaan elämänlaatua.
Hoito ja hoito
Koska syyt ovat täysin epäselviä, tyydyttäviä hoitomenetelmiä ei vielä ole. Käytetään ns. Kouristuslääkkeitä. Kouristuslääkkeitä käytetään epileptisten kohtausten hoitoon. Kuitenkin vielä ei ole dokumentaatiota siitä, missä määrin nämä lääkkeet vaikuttavat tautiin. Myös malarialääkkeitä käytetään. Täällä ei myöskään julkaista tuloksia.
Näkymät ja ennuste
Ennuste nyökkäystaudille on epäsuotuisa. Kaikista lääketieteellisistä edistysaskelista ja ponnisteluista huolimatta tauti päättyy kuolemaan joutuneen henkilön muutaman vuoden elämän aikana. Yksi vaikeuksista on, että tauti on toistaiseksi esiintynyt vain Itä-Afrikassa. Toinen haaste on, että syytä ei ole vielä selvitetty riittävästi. Siksi on olemassa lukuisia kysymyksiä, joihin ei tällä hetkellä ole vastattu ja jotka siten huonontavat tai jopa estävät riittävää lääketieteellistä hoitoa.
Potilaat kärsivät motorisista häiriöistä sekä heikentyneestä henkisestä suorituskyvystä. Hallitsemattomia kohtauksia esiintyy, jotka johtavat potilaan välittömään kuolemaan ilman nopeinta mahdollista lääketieteellistä hoitoa. Nykyisten valitusten vuoksi yleinen loukkaantumisriski kasvaa niille, joita asia koskee. Äkillisiä onnettomuuksia voi tapahtua hengenvaarallisella kehityksellä. Avotuli tai terävät esineet ovat usein terveydelle vaarallisia. Potilaat ovat pääosin häiriintyneitä ja ovat siksi usein kotimaansa erämaan armoilla. Et voi luokitella luonnollisia vaaroja ja reagoida vastaavasti.
Koska tautia pidetään parantamattomana, sukulaiset ovat usein uupuneita tai käyttäytyvät negatiivisesti potilaaseen uskonnollisista syistä. Tämä huonontaa yleistä tilannetta vielä kerran ja johtaa vakavampiin terveystiloihin.
ennaltaehkäisy
Toistaiseksi mitään ei voida sanoa nyökkäyksen estämisestä, koska todellisia syitä ei tunneta. On epäilty, että huonot hygieniaolosuhteet edistävät taudin puhkeamista. Suojaus nematodi-tartunnalta Onchocerca volvulus on varmasti tärkeä rooli nyökkäävän taudin torjunnassa.
Jälkihoito
Noodin tauti on huonosti tutkittu sairaus, jota ei voida vielä hoitaa syy-yhteyteen. Seurannassa keskitytään ensisijaisesti parannetun sairauden lääketieteelliseen seurantaan. Säännöllisillä tarkastuksilla varmistetaan, että lääkitys on optimaalisesti sopeutunut ja mahdolliset komplikaatiot selviävät nopeasti. Lisäksi mahdolliset tapaukset selvitetään osana jälkihoitoa.
Vaurioituneiden lasten vanhempien on ilmoitettava lääkärille esimerkiksi putouksista tai vammoista. Voi olla hyödyllistä määrätä rauhoittava lääke. Jälkihoito sisältää myös mahdollisten liipaisujen poistamisen. Tätä varten vanhempien tulee neuvotella säännöllisesti vastuullisen lääkärin kanssa.
Seurantaa antaa lääkäri, joka diagnosoi ja hoiti taudin. Joskus on kutsuttava muita asiantuntijoita, koska tämä on erittäin harvinainen sairaus ja yleislääkärin tiedot ovat yleensä riittämättömiä. Osana jälkihoitoa oireet vähenevät lääkityksen ja käyttäytymishoidon avulla.
On myös tärkeää tiedottaa sairastuneille lapsille heidän sairaudestaan. Kattava koulutus varmistaa, että nyökkäystaudista kärsivät lapset tunnistavat kouristuskohtaukset varhaisessa vaiheessa ja toteuttavat tarvittavat ehkäisevät toimenpiteet itsenäisesti murrosikäisenä ja aikuisina.
Voit tehdä sen itse
Nuudansairaus on enimmäkseen kuolemaan johtava sairaus. Taudin kohteeksi joutuneet voivat ensisijaisesti tukea hoitoa noudattamalla lääketieteellisiä ohjeita. Ennen kaikkea tiukka henkilökohtainen hygienia ja tasapainoinen ruokavalio ovat tärkeitä tekijöitä itsehoitoon nyökkäystaudin hoidossa. Lisäksi tulisi pitää valituspäiväkirjaa, jossa potilas toteaa kaikki oireet samoin kuin määrätyt lääkkeet aiheuttavat sivuvaikutukset ja vuorovaikutukset.
Keskustelut muiden kärsivien henkilöiden, mutta myös ystävien ja perheenjäsenten kanssa auttavat usein. Puhuminen auttaa sairauden hyväksymisessä, etenkin jos sairaus on vakava. Sukulaiset voivat auttaa häiriöitä kärsiviä ihmisiä ja usein myös myötävaikuttaa paranemiseen muuttamalla elämäntapaansa. Tällä tavalla hygieeninen kotitalous auttaa estämään tartunnan leviämisen edelleen.
Vakavan sairauden sattuessa paikka lievitetyssä hoitoyksikössä tai sairaalassa olisi järjestettävä varhaisessa vaiheessa. Asianomaisen sukulaisen tulee puhua asiasta vastuussa olevan lääkärin kanssa. Koska toipumismahdollisuudet ovat suhteellisen heikot, terapeuttinen seuraaminen voi olla hyödyllinen, joka tukee sairastunutta henkilöä ja heidän sukulaisiaan sairauden aikana ja auttaa myös organisatorisissa tehtävissä.