Tapaa diabetesta sairastavat potilaiden äänet, jotka erosivat vuonna 2018

Vuosittaiseen juhlaamme hakevat hämmästyttävät diabeteksen puolustajat ovat jatkuvasti puhaltaneet meidät DiabetesMine Patient Voices -apurahakilpailu, eikä tämä vuosi ole poikkeus! Muista, että tämän vuosittaisen kilpailun tavoitteena on "potilaan tarpeiden hankkiminen joukosta" ja kytkeä sitoutuneet potilaat suoraan innovaatiomaailmaan.

Joka kevät otamme valtuutettujen PWD-potilaiden (diabeetikkojen) ja aktiivisten hoitajien sovelluksia jakamaan intohimonsa antaa äänen päivittäisille diabeteksen haasteille ja täyttämättömille tarpeille. Suurimmat tulokkaat saavat e-potilasapurahan osallistumaan DiabetesMine Innovation Summit -tapahtumaan, joka järjestetään Pohjois-Kaliforniassa joka syksy. Voittajamme toimivat potilasyhteisön "edustajina" ja ilmaisevat tarpeemme ja toiveemme päättäjille lääketeollisuuden, lääketieteen suunnittelun, ohjelmistojen ja sovellusten kehittämisen, lääkinnällisten laitteiden sääntelyn, kansallisten asianajajaryhmien ja muun suhteen.

2018 Diabetes Advocates Extraordinaire

Viime viikkojen aikana olemme nauttineet haastattelemasta kaikkia vuoden 2018 PV-kilpailun voittajia, jotka osallistuvat vuosittaisiin innovaatiopäiviin ensi viikolla 1-2. Marraskuuta San Franciscossa.

Nyt on tilaisuutemme jakaa linkit keskusteluihimme jokaiselle näistä valtavista puolestapuhujista, joissa he jakavat henkilökohtaiset tarinansa ja POV: nsa tekniikasta, innovaatioista, edunvalvonnasta ja siitä, mitä heidän mielestään voidaan tehdä paremmin.

Napsauta kunkin voittajan nimeä päästäksesi heidän syvällisiin haastatteluihinsa (lueteltu tässä aakkosjärjestyksessä):

• Kamil Armacki - T1D-opiskelija Isossa-Britanniassa, opiskelee kirjanpitoa ja rahoitusta Manchester Metropolitan Universityssä. Hän on ollut mukana useissa CGM-kohderyhmissä ja vuosi sitten päätti perustaa oman YouTube-kanavansa nimeltä Nerdabetic, jossa hän keskustelee uudesta diabeteknologiasta ja tarkastelee sitä. Hän kirjoittaa: "Minut on äskettäin valittu vammaisuuden mentoriksi yliopistooni ja mentorin kymmenen vammaisen opiskelijan ryhmää syyskuusta alkaen. Lisäksi erittäin innovatiivinen MedAngel-yhtiö, joka valmistaa Bluetooth-tekniikkaa käyttäviä insuliinilämpömittareita, nimitti minut osallistumaan Nuorien potilaiden asianajajaohjelmaan ... joten aion mennä Wieniin heinäkuussa tekemään edunvalvontakoulutukseni. "

• Cindy Campaniello - T2D New Yorkissa, aktiivinen DiabetesSisters-ryhmässä diabetesta sairastaville naisille. Hän on entinen myynti- ja pankinjohtaja, joka sanoo, että hänet erotettiin diabeteksesta viimeisessä myyntityössä (!). Hän kirjoittaa: ”Tyypin 2 tarvitsevat apua. Epätoivoisesti! … CGM: itä tarvitaan tyypin 2 laitteisiin. Olen kyllästynyt siihen, että lääkäri on käskenyt Diabetes Sisteriniä testaamaan vain aamulla ... (kun taas) se, että lukusi nousee ruokavaliosta, vaikuttaa heihin enemmän. Tuki on avain hallintaan. "

• Phyllisa Deroze - Yhdistyneissä arabiemiirikunnissa asuva amerikkalainen, jolla diagnosoitiin tyypin 2 diabetes vuonna 2011. Hän on englantilaisen kirjallisuuden apulaisprofessori päivällä ja diabeteksen puolestapuhuja ympäri vuorokauden, bloggaamalla osoitteessa diagnosticNOTdefeated.com. Hänen akateemisessa tutkimuksessaan korostetaan feministisiä kirjailijoita, mutta hän sanoo olevansa "etsimässä siirtymistä lääketieteelliseen kertomukseen, jotta voin yhdistää akateemiset kiinnostuksen kohteeni asianajoihini".

• Moira McCarthy - tämä Massachusetts D-Mom on tunnettu kirjailija, kirjailija ja puhuja diabeteksen puolustustilassa. Hän kertoo meille: "Olen ollut pitkään intohimoinen paitsi parantamaan tyyppiä 1 ja kehittämään parempia työkaluja sen hoitamiseksi, myös rohkaisemaan ihmisiä elämään hyvin sen kanssa, kun siirrymme kohti näitä tavoitteita. Viime vuosina olen huomannut suuren pelon nousun yhteisössä, erityisesti T1D-potilaiden hoitajien ja vanhempien keskuudessa. Olen työskennellyt konseptin parissa ja alkanut puhua siitä ihmisille (ja laitevalmistajille). Kutsun sitä "harkituksi innovaatioksi; Myötätuntoinen integraatio. "Tarkoitan tällä kaikkialla omaksumalla strategian luottamuksen rakentamiseksi uusien työkalujen ja ohjelmien käyttöönoton yhteydessä."

• Terry O’Rourke - nyt eläkkeellä oleva entinen ilmailuteknikko suurelle kaupalliselle lentoyhtiölle Portlandista, OR. Hänellä diagnosoitiin LADA (piilevä autoimmuunidiabeetti aikuisilla) 30-vuotiaana vuonna 1984, ja hän on nähnyt monia muutoksia diabeteksen tekniikassa ja työkaluissa - 80-luvun alkupuolen virtsan glukoosiliuskoista ja insuliinipumppauksesta tuen löytämiseen verkkoyhteisöstä ja nyt käyttää CGM: ää ja jopa rakentaa oman, tee-se-itse -silmukkajärjestelmän. Hän asuu myös 10-vuotiaan diabeteksen hälytyskoiran kanssa nimeltä Norm. "Tarvitsemme myötätunnon teollisuuden, joka on riittävän luottavainen osoittamaan uusille omaksujille, että kyllä, nämä työkalut helpottavat elämää, mutta ei, et viipy katastrofissa hetken ilman niitä", Terry sanoo. btw, hän asui myös purjeveneessä 15 vuotta asuessaan Bayn alueella!

• Claire Pegg - Colorado-nainen, joka asuu itse tyypin 1 kanssa ja hoitaa 85-vuotiasta isäänsä, jolla on T1D ja kamppailee dementian kanssa. Päivällä hän on Anythink-kirjastojen materiaaliedustaja, joka käsittelee kokoelmien kehittämistä ja kaukopalveluja. Yksityisenä aikana hän on ollut mukana sotagliflotsiinin ja Medtronic 670G -järjestelmän kliinisissä tutkimuksissa. Hän kirjoittaa: "Olemme pian kriisissä, koska hoidon laadun parantaminen on johtanut tyypin 1 elämään paljon pidempään kuin koskaan. Tyypin 1 vanhuksille on tarjolla hyvin vähän kotihoitoa, joten perheille ei ole vaihtoehtoja heidän rakkaansa ikääntyessä. Lainatakseni erään hoitokodin ylläpitäjää, jolla vierailin, kukaan ei kyennyt hoitamaan insuliinia ja verensokereita, "koska diabeetikoiden ei odoteta elävän niin kauan". "

• Chelcie Rice - pitkäaikainen T1D Georgiassa, jolla on ollut pitkä keikka diabeteskoomikkona. Hän on intohimoisesti osallistumassa tapahtumallemme ", koska diabetesta sairastavana afroamerikkalaisena amerikkalaisena ja asianajajana uskon, että minun vastuullani on edustaa yhtä ihmisryhmää, johon tämä krooninen sairaus vaikuttaa suuresti. Liian kauan on ollut suhteetonta määrää värejä, jotka osallistuvat terveystutkimuksiin ja paneeleihin. Läsnäoloni innostaa toivottavasti muita kaltaisiani tulemaan osaksi ratkaisua. "

• Jim Schuler - T1D, joka on lääketieteen opiskelija Jacobsin lääketieteellisessä koulussa Buffalon yliopistossa New Yorkissa ja valmistautuu uraan lasten endokrinologina. Hän kirjoittaa: ”Diabetes on syy, miksi olen lääketieteellisessä koulussa. Läsnäolo ja neuvonantaja diabeteksen leirillä sai minut päättämään rakentaa elämäni auttamaan muita ... Halusin kuitenkin tehdä enemmän kuin vain olla lääkäri, ja tutkimus on keino tehdä juuri tämä. Yksi projektistani tohtorivuosina on diabeteksen leirillä kerättyjen tietojen analysointi diabetesta sairastavien lasten hoidon parantamiseksi. Lisäksi työskentelen käyttöliittymän parempien tietojen keräämiseksi ja haluan innokkaasti oppia mahdollisimman paljon suunnittelusta ja inhimillisten tekijöiden suunnittelusta diabeteksen suhteen. " Hän johtaa myös diabetesta sairastaville nuorille ja nuorille aikuisille tarkoitettua D-Link-tukiryhmää ja on yleensä kiinnostunut siitä, kuinka nuoret käyttävät tekniikkaa.

• Stacey Simms - tämä Pohjois-Carolinassa toimiva D-Mom on tunnettu Diabetes Connections -ohjelman isäntänä ja tuottajana, viikoittainen podcast T1D-ihmisille ja ihmisistä. Hän tuottaa näyttelyn yrityksensä Stacey Simms Median välityksellä ja tarjoaa äänityötä valikoiduille kaupallisille ja teollisille asiakkaille. Hän johtaa myös paikallista Facebook-ryhmää, jossa on yli 500 T1D-lasten vanhempaa, missä he voivat esittää kysymyksiä ja jakaa vinkkejä. Yksi hänen lemmikkinsä on pumpun infuusiosetit: ”Ne vuotavat, taipuvat. Ei ole helppoa tapaa selvittää sinulle sopiva koko, muoto, syvyys ja lisäys - sinun tarvitsee vain ostaa kotelo ja toivoa, että se toimii sinulle. On oltava parempi tapa. " Sillä välin hän on innostunut jakamaan huippukokouksestamme saatuja kokemuksia kuuntelevan yleisönsä kanssa.

Odotamme innolla tapaavansa kaikki nämä hämmästyttävät ihmiset henkilökohtaisesti ensi viikolla ja tietysti yhdistämällä heidät läsnä olevaan teollisuuteen, palveluntarjoajaan ja sääntelyhenkilöihin, jotta voimme "tuoda todellisen", millaista on käsitellä kaikkea diabetesta päivässä - päivittäin.

Olemme erittäin innoissamme tämän vuoden syksyn innovaatio-ohjelmasta, joka tapahtuu 1.-2. Marraskuuta UCSF: n Mission Bay -biotekniikkakeskuksessa. Tänä vuonna yhdistämme itse asiassa Innovation Summit- ja D-Data ExChange -teknologiafoorumimme tuoreen uuden oppimisalustan DiabetesMine University (DMU) alaisuuteen. Pitäisi olla rikastuttava koulutus- ja verkostoitumiskokemus kaikille!

Ensi torstaista alkaen muista pysyä ajan tasalla twiiteistä hashtagien # DMineSummit18 ja # DData18 alla tapahtumakäyntien live-päivityksiä varten.